Kenneth Birkenes hilser blidt på trappen i det nye huset sitt i Elverum. Galgenhumoren er på plass, slik den gjerne er hos folk som har sett døden i hvitøyet mer enn én gang.
– Da jeg skjønte at huset lå midt mellom kirkegården og sykehuset var det bare å kjøpe, humrer han.
Det er ingen automatikk i at han skulle stå her den dag i dag, men Birkenes er nemlig en medisinsk gåte. Ingen vet hvorfor han har overlevd den sjeldne krefttypen Ewings Sarkom fire ganger. Men nå ser forskere om det er noe ved fysikken eller psyken til 33-åringen som kan gi nye svar i kampen mot kreft.
Ga nesten opp
Kenneth har nettopp vært gjennom sitt livs vanskeligste kamp og har slått krefttypen Ewings sarkom tilbake for fjerde gang.
I fjor fikk 34-åringen kun noen få år igjen å leve. Intense smerter, hyppige sykehusbesøk, en evig motivasjonskamp og en etterlengtet opptur er oppsummeringen av de siste 12 månedene.
– Jeg tenkte tanken på å gi opp. Det har vært stritt, det er ingen tvil om det. Men jeg har jo etter hvert fått en viss trening i å være syk, oppsummerer han.
- Les også: Kjemper for livet for fjerde gang
Oppsiktsvekkende overlevelse
Han gjorde seg kjent for det norske TV-publikummet med sin ukuelige innsats i NRK-serien «Ingen grenser». Men den store utfordringen i Kenneths liv har foregått langt unna TV-kameraer, villmark og Lars Monsen.
– Etter hva jeg har hørt er jeg visst den eneste i verden som har hatt Ewings sarkom fire ganger. Det skal være et par andre som har hatt det to ganger, så det var ikke mange som trodde jeg vil klare meg denne gangen også, smiler han.
Historien vekker oppsikt i legemiljøer. Den sjeldne krefttypen angriper benvevet og slipper nødig taket, så fire runder med Ewings sarkom ses på som langt over mirakelgrensa.
(Saken fortsetter etter bildet)
DNA-analyse kan gi kreftsvar
Forskningsavdelingen ved Haukeland sykehus i Bergen har tatt DNA-prøver av Birkenes. Nå gransker de arvestoffet for å se om de kan finne noen nye svar på kreftgåten.
Nye forskningsmetoder gjør nemlig at pasienter med spesielle sykdomshistorier blir mer og mer interessante for forskerne.
– Kreftforskningen har opplevd et enormt teknologisk gjennombrudd de siste årene, så mye har skjedd. Fokuset går nå mer og mer i retning av å se på enkeltmenneskets arvemateriale, sier kreftforsker ved Haukeland, Stian Knapskog.
Forskningsmetoden kalles genom-sekvensering og forskerne leter blant annet etter gen-endringer fra et menneske er født og gjennom hele livsløpet. Funnene kan vise hva som har ført til utbrudd av kreft og hvordan det best kan behandles. Det kan få mye å si for pasientene.
– At vi nå kan ta for oss hele arvematerialet, og ikke lenger bare se på enkeltgen, er i seg selv et gjennombrudd. Folk reagerer vidt forskjellig på behandlingsformene, og det som fungerer for noen, har null effekt for andre. Med den nye genforskningen er målet å gi en tilpasset behandling til hver enkelt pasient ut ifra personens biologiske forutsetninger, forklarer Knapskog.
Skryt fra «Onkel Odd»
Overlege Odd Monge ved Haukeland har behandlet Kenneth regelmessig i snart to tiår. «Onkel Odd», som han kalles, mener Kenneth er et veldig spesielt medisinsk tilfelle og synes det er naturlig at forskerne undersøker DNA-et.
– Dette er utvilsomt en veldig spesiell sykdomshistorie og fra internasjonale studier kjenner jeg ikke til andre som har kommet seg gjennom en slik sarkom-sykdom på tilsvarende vis, sier han.
Monge mener Kenneth er et forbilde i måten han har taklet sykdommen på, og ser ikke bort fra at personlighet kan ha mye å si når man vil bli frisk fra en sykdom.
– Kenneth har trosset alle odds og skulle egentlig ikke sittet her i dag. Men han har gang på gang vist at han har en sterk vilje og det er åpenbart en stor fordel når man vil bli frisk. Vi vet ikke om det psykiske kan hjelpe folk til å overleve slik sjukdom, men det er ikke usannsynlig, sier Monge.
Håper på svar som kan hjelpe andre
Sprøytemidler, kromosomfeil og påvirkning fra Tsjernobyl. Teoriene bak sykdomsutbruddene til Kenneth Birkenes har vært mange, men svarene er fortsatt få.
Fra han var 15 år har kreftsykdommen kommet tilbake i intervaller på mellom fem og seks år, uten at noen forstår hvorfor. Nå håper han at DNA-analysene kan gi etterlengtede svar.
– Det er fint å være et forskningsobjekt og jeg håper at det vil være mulig å finne noen svar i prøvene mine. Om det dukker opp noe nytt kan det kanskje også hjelpe andre. Det ville vært utrolig fint. Da er det jo en mening i alt.
Har ikke turt å planlegge livet
Planer langt frem i tid har han til nå unngått, og det siste året har i stor grad handlet om behandling. På det verste var smertene så intense at han kollapset og besvimte. Livet hang i en hårsbredd, behandlingen var omfattende og han lå på sykehus i lange perioder av gangen.
De siste ukene han imidlertid begynt å tillate seg å legge planer som strekker seg lenger fremover i tid.
– I sommer skal jeg på ferie og gjennomføre noen prosjekter med huset. Til høsten skal jeg på jakt igjen, det er en lidenskap som ble satt på pause. Planen er også å fortsette med å holde foredrag, det var noe jeg gjorde mye før jeg ble syk.
– I tillegg skal jeg begynne i jobb igjen og det gleder jeg meg veldig til. Jeg jobber i en bedrift som driver med rehabilitering, så der får jeg god bruk for erfaringen min, flirer han.