– Det blir så fort hull her, forklarer 5-åringen til sydamene på systua Fjellrypa på Skarnes i Sør-Odal.
Hun peker på stoffet i nederst i utebuksa som bærer tydelige preg av at 5-åringen er ei aktiv jente. Problemet er at siden hun har amputert begge beina har hun ikke sko på beina. Stoffet på utedressen må ta støyten.
Slet med slittasje på klær
Det er snart fire år siden Helena Grinaker Paulsen måtte amputere begge beina. Det skjedde etter ei ulykke på kjøkkenet der hun fikk store brannskader.
Selv om det har tatt tid til å venne seg til en ny tilværelse med amputerte bein og proteser er Helena aktiv jente som ikke lar handicappet hindre henne i å gjøre det hun har lyst til.
Når hun er ute og leker tar hun ofte av protesene, tar skoa på henda og hopper, og løper på stumpene rundt på lekeplassen. Eller gå kjempefort uten bein, som hun sjøl kaller det.
Det er foreldrene glad for. Nyinnkjøpte utebukser er kutta i beina og sydd sammen, men utfordringen ble etterhvert at det ikke gikk mange dager før de var totalt utslitt. Så var det å kjøpe inn nye bukser som måtte sys om, som var utslitte etter noen dager igjen.
Når Helena bruker protesene sine blir det også fort hull. Grunnen er at stoffet i enten strømpebuksene eller buksene hun bruker setter seg fast i skruene på protesene.
Tok kontakt med lokal systue
For 2 år siden tok foreldrene til Helena kontakt med den lille systua Fjellrypa på Skarnes for å få hjelp. Systua, som er en familiebedrift, har jobbet med friluftsklær til kvinner, bunader og design og utvikling av historiske klær.
I systua til Fjellrypa har Helena vært prøvekanin for klær som fungerer for ulike handikap.
Foto: Bjørn Opsahl / NRK– Da Helena kom fikk vi en skikkelig utfordring, sier daglig leder Eli Skoland.
Sammen med designer Jenny Tinglum og sydamene fra Lithauen og Thailand begynte de å prøve ut forskjellige type stoffer til utebukser som kunne tåle like mye som et par sko vanligvis må tåle. Et arbeid de tenkte kanskje også andre med ulike typer handikap kunne dra nytte av.
De starta opp et forskningsprosjekt sammen med Norsk Institutt for Forbruksforskning (SIFO) med Made to Fit som er tilpassing av klær til handikappede. Made to Fit kaller de prosjektet som de håper også kan få internasjonal interesse.
– Det er ikke mulig å masseprodusere dette. Det må tilpasses hver enkelt for det er like mange forskjellige typer handikap som det er handikappede, sier Skoland.
I jakten på klesstoff som tåler like mye som sko har de funnet fram til et stoff som brukes på innsiden av protesene Helena bruker. Det har så langt vist seg å tåle mest. Men det er også vanskelig å få tak i.
Fjellrypa har etterhvert ikke bare hjulpet Helena med bukser som tåler en støyt, men også spesialsydd klær til andre som har amputert armer eller bein og gjerne vil ha klær som er tilpassa dem.
Systua har samarbeid med Innovasjon Norge. Selv om de er i startfasen med prosjektet ser de at behovet er der.
Blir kostbart
Siden klærne ikke masseproduseres og det må brukes stoffer som er vanskelig å få tak i blir det kostbart. Familien Grindaker Paulsen regner med at de bruker mellom 10 000 og 15 000 kroner i året bare på å sy om klær.
Nå jobber Eli Skoland, som har vært aktiv i politikken i Høyre tidligere, for at de handikappede skal få utvida tilskuddet de får til spesialsydde klær.
– Det er ikke gjort noe med det tilskuddet siden 1980-tallet. Dette er en viktig sak å få på dagsorden hos politikerne, sier Eli Skoland.
Hun har blant annet vært i møte med Bente Stein Mathisen (H) i Arbeids og sosialkomiteen på Stortinget. Mathisen jobber spesielt med funksjonshemmedes rettigheter i komiteen.
Hun har sjøl jobbet i Helsevesenet og vet hvor viktig funksjonell påkledning er.
– Det kan hende det kan ses på som hjelpemiddel og at det kan finnes muligheter for penger derfra. Eller det kan hende vi kan legge inn økninger for å få dekket det, sier hun.
Hun skal nå etter påske ta opp saken med statsråden eller statssekretæren.
Stadig nye utfordringer
Hjemme i Skogbygda i Akershus, der Helena og familien bor, fyker 5-åringen rundt på plenen grusen klatrer opp på trampolina og gjør noen hopp de færreste av oss med bein klarer.
Foreldrene ser at jo eldre hun blir jo nye utfordringer kommer for både henne og familien. Men de er et skritt i riktig retning for å finne klær som både er funksjonelle og fine. For Helena er like opptatt av å se fin ut som alle andre på hennes alder.
– Den vi jeg ha, sier hun og peker på et lite rødt eple som hun vil skal pynte opp regnbuksa som damene på systua nå skal sy om til henne.
Hvis hun i tillegg får sydd på en oransje katt på det andre låret blir buksa helt perfekt.
