– Det gjør vondt å lese om Mia

– Dette er et godt eksempel på en liten pasientgruppe som blir stemoderlig behandlet i Norsk helsevesen, sier Ketil Kjenseth (V) som sitter i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget.

Han sier det gjør vondt å lese om 26 år gamle Mia Linstad fra Trysil som lever med intense hodesmerter, men som ikke får dekket utgifter til dyre medisiner av det offentlige.

• – Det er ingen verdighet i det livet jeg lever nå

For å få refundert utgifter til medisiner, må behandlingen ha dokumentert effekt. Det har det ikke i Mia sitt tilfelle.

Dermed sitter hun igjen med en utgift på 20.000 kroner i måneden til medisiner.

– Å ha så sterke smerter og ikke oppleve å få god nok hjelp for det, og i tillegg straffes økonomisk, er vondt og vanskelig å lese om, sier Kjenseth.

Ikke enestående

Spesialister på hodepinesykdommer sier Mias tilfelle ikke er unikt.

– Jeg har flere pasienter som bruker medisiner som er internasjonalt anbefalt for den type hodelidelser de har, men som må betale alt sammen selv, sier lege Anne Christine Poole, som har behandlet hodepinepasienter i 20 år.

Hun støtter Anne Hege Aamodt i Norsk nevrologisk forening i kravet om å endre reglene om dokumentasjon for sjelden hodepinelidelser.

– Det må bli enklere å søke på individuelt grunnlag. Myndighetene må høre mer på oss som jobbere med dette til daglig.

Helse- og omsorgsdepartementet mener dagens regelverk er godt nok, og sier at kravet til dokumentasjon er mindre når det kommer til sjeldne lidelser.

– Smidigheten som finnes i regelverket må brukes, sier Venstre-politikeren.

Opprører

Saken opprører også Kristian Tonning Riise, nyvalgt stortingsrepresentant for Høyre i Hedmark.

– Det skal ikke være sånn at man må betale 20.000 kroner fra egen lomme for å få hjelp.

Han støtter prinsippet om at behandling som støttes av det offentlige skal ha dokumentert effekt, men sier saken til Mia gjør det nødvendig å diskutere om regelverket praktiseres for strengt.

– Man må ikke bli så systemtro at man ikke er villig til å diskutere om systemet i tilstrekkelig grad ivaretar de med sjelden sykdommer, som i Mias tilfelle, sier Riise.

Vil sette av penger til forskning

Stortingsrepresentant Ketil Kjenset vil at det offentlige bruker mer penger på sjeldne lidelser.

Han sier Venstre har tatt initiativ til å opprette et fond som skal gå til å utvikle nye medisiner og behandlingsmetoder.

– Vi må styrke innsatsen på de sjelden lidelsene. Der pasientgrunnlaget er lite, må samarbeidet mellom de nordiske landene bli bedre, slik at man kan få til gode vitenskapelige undersøkelser, sier Kjenseth.