Snart kan mennesker som Øystein være historie i Norge

– Jeg er glad jeg har Downs syndrom, for det gjør meg jo litt spesiell!

Med liv og lys i stemmen oppsummerer Øystein Norstad sin egen situasjon, et liv hvor hver eneste lille celle i kroppen har et ekstra kromosom, sammenlignet med folk flest. To snille, småskjeve øyne danner et vennlig blikk, som fyller rommet med varm tilstedeværelse.

Av og til forflytter blikket hans seg ut i luften, som om det sanser og berører en annen virkelighet, før øynene på ny vendes tilbake til den «vanlige» verden, akkompagnert av en trillende latter.

Skal lære seg å bli voksen

Vi befinner oss på Grobunn, et helhetlig døgntilbud for utviklingshemmede i videregående alder, i Ilseng i nærheten av Hamar. Her skal ungdommer med Downs syndrom og andre utfordringer få en vanlig, ekte ungdomstid, og lære seg å bli voksne, selvstendige mennesker.

De tre arbeidsarenaene som undervisningen bygges rundt, og som elevene rullerer mellom, er skolekjøkken, gårdsbruk og snekkerverksted. Elevene skal så lære seg matte og andre teoretiske fag gjennom den praktiske læringen.

Øystein er dessuten en rytmikkens mann, og spiller slagverk i musikkgruppen. Og en gang i uken tar han på seg finskjorta og gelé i håret – for å danse på diskoteket.

Nå sitter Øystein sammen med sin lærer og assistent Gard og reflekterer over livet. Om hva som betyr aller mest for ham.

– Jeg liker best å hjelpe andre, sier han, med et blikk som forteller at han forventer å bli trodd.

Lett forelsket blir han også, særlig i jenter med flotte ryggrader og rumper. Og kjærester har han hatt mange av.

– Men jeg blir alltid trist i hjertet når det blir slutt.

(artikkelen fortsetter under bildet)

Kan være historie

Når man er inne på avsluttede kapitler: Snart kan også Downs syndrom være historie i Norge.

Tidligere i år ble det nemlig lagt frem tall fra medisinsk fødselsregister som viser at det i 2012 ble født betydelig færre barn med Downs syndrom enn tidligere her i landet, med kun 49 fødsler. For ti år siden, i 2004, var det tilsvarende antallet 96 barn.

Ni av ti kvinner i Norge som oppdager at de venter barn med Downs syndrom, tar abort. Til sammenligning er det totalt sett to av ti gravide kvinner som tar dette valget.

I Danmark er tallene enda mer dramatiske. I 2012 ble det født 23 barn med Downs syndrom, det utgjør en halv promille av det totale antallet barn som ble født.

Årsaken finner man i at de i vårt naboland i sør har satt i gang tiltak som tidlig ultralyd for alle, med blodprøver som kan påvise Downs syndrom. Etter at disse tiltakene ble startet opp i 2004, ble antallet fødsler av barn med Down syndrom halvert bare på et år.

– Hensikten var å skulle påvise barn med Downs syndrom, så de kunne aborteres. I 2008 konkluderte man med at prosjektet var vellykket, det ble nesten ikke født barn med Downs syndrom. Da hadde man oppnådd det som var hensikten, og det fortsatter i samme sporet, sier Liv Kjersti Skjeggestad Thoresen, generalsekretær i livsvernsorganisasjonen Menneskeverd.

Hun påpeker at hvis den nåværende utviklingen fortsetter, vil det innen 2030 ikke lenger bli født barn med Downs syndrom i Danmark.

En fødsel fylt av sjokk

– Verdenen min raste sammen. Alt forandret seg. Jeg gråt, var fortvilet og veldig redd.

Hun erindrer den som om den var i går, januardagen for 20 år siden da Merethe Klæboe satte sin sønn Øystein til verden. Som alle andre mødre hadde hun gått undrende rundt med fosteret i magen, hvordan ville hennes barn bli?

Hun hadde avstått fra å ta fostervannsprøve, og var derfor totalt uforberedt på den stormen som skulle komme til å herje i hodet, da hun ble klar over at hun hadde født et «annerledes» barn. Og hun innså at hun hadde særdeles lite kunnskap.

– Jeg visste ikke hvordan barn med Downs syndrom var. Jeg hadde bare sett noen voksne utviklingshemmede som var litt «stusslig» kledd og hadde uvanlig adferd, sier Merethe.

Og hun følte seg totalt uvitende om det som ventet henne, hvordan sønnen hennes ville bli i årene fremover.

– Jeg hadde et veldig behov for å prate, og lurte for eksempel på om han noen gang kom til å sitte, om han ville få tenner. Alle disse små spørsmålene kvernet rundt, for jeg hadde ingen kunnskaper om det. Så fikk jeg snufset meg ferdig, og var klar for oppgaven, sier hun.

Øystein var Merethes eneste barn, han begynte på Steiner-skolen og fikk en så vanlig oppvekst som mulig, ut fra sine forutsetninger. Men selv om både foreldre og skolen gjorde sitt aller beste for å tilrettelegge, hadde Øystein en opprørstrang som iblant måtte ut.

– Han var vel litt rampete og utagerende, i den forstand at han var lei alt «mas». Lei av å bli bestemt over, å bli «jaget» hit og dit. Men på Grobunn har han fått større frihet, og blir behandlet som en ung mann, i ferd med å bli voksen, sier mamma.

Se Øysteins liv i bilder fra barndom til i dag!

Solbrent sau i november

– Møøøøøøøøøøø!

Klangen av rautende, luskende kyr møter klassisk sterk gårdslukt idet veiviser Øystein stolt tar oss med inn i Grobunns intime fjøs.

Velvillig strekker han ut hånden og hilser på dyrene han elsker, en etter en. Den småsjenerte kalven som gjemmer seg før han blir lokket frem, og sauen som stikker seg ut fra de andre i saueflokken, med et stort rosaaktig arr på ryggen.

– Sauen er solbrent, sier Øystein og smiler bredt.

Men et av dyrene er savnet.

Når alle på Grobunn kort tid etter den lille omvisningen spiser felleslunsj, reiser Øystein seg plutselig opp for forsamlingen for å fortelle noe viktig han har på hjertet:

– Jeg ville bare dere skulle vite at en av grisene har flyttet.

Sannheten er at grisen har blitt avlivet, for å havne på matfatet. Men kanskje er det best at det har blitt tolket slik – Øystein er nemlig ikke noe glad i døden.

(artikkelen fortsetter under bildet)

Økonomiske motiv

I barneskolene i mellomkrigstidens Tyskland fikk skoleelevene i oppgave å regne seg frem til hvor mye dyrere en utviklingshemmet person var for samfunnet enn en vanlig innbygger.

Og drapene som kom var for å spare den tyske krigsøkonomien for utgifter knyttet til «de unyttige som spiser maten vår».

Selv om nazismen og dens brutale raseteorier står som et eget brutalt kapittel i verdenshistorien, har det økonomiske perspektivet rundt barn med funksjonshemming blomstret opp igjen de siste årene.

Liv Kjersti Skjeggestad Thoresen sier at det på København kommune sin nettside nylig var beregninger på hvor mye kommunen sparte rent økonomisk per barn som ikke ble født med Downs syndrom.

Olaug Vervik Bollestad, helsepolitisk talskvinne for KrF, mener man i dag ser klare tendenser på at vi nærmer oss Danmark.

– Vi er jo åpenbart på vei mot det, når 9 av 10 som venter barn med Downs syndrom tar det vekk. Og da blir spørsmålet, hvis alt skal måles i penger og fortjeneste: Hva blir neste diagnose, hvem skal få overleve?

Rigmor Skålholt, sosionom med 40 års erfaring med arbeid innen utviklingshemning, er enig med Bollestad, og hun sier utviklingen skjer på en bevisst stillferdig måte.

Hun mener også at man må snu dette økonomiresonnementet opp ned, og se på dem som er annerledes som uerstattelige verdier.

– Jeg kaller dem «samfunnets gull». De har en sosial kapital som er i ferd med å gå tapt.

Spreking i full utfoldelse

På Espern treningsstudio i Hamar er lokalene fylt til randen av spreke mennesker i alle aldre. Noen finstuderer seg selv i speilet med et narsissistisk blikk mens de utfører sine kroppslige krumspring, andre er tilsynelatende mer opptatt av å nyte selve den fysiske utfoldelsen.

Under sistnevnte kategori er nok definitivt Øystein, der han bykser fra det ene treningsapparatet til det andre med en voldsom energi. Tredemølla ruller i et høyt tempo, de ulike apparatene blir tilført både lek og kraft.

– Blir jeg ikke slank og sprek nå?

Øystein spør sin treningsassistent Kristoffer Hagen (som spiller på førstelaget til fotballklubben HamKam) med stemme fylt av treningspust, før han tar seg en slurk av sin noe originale treningsdrikk: En halvliter Cola Zero.

Fotballspilleren, som egentlig har mer enn nok med å henge på, nikker smilende til «eleven». Det er også han som har godkjent at vannflaska for en gangs skyld har blitt byttet ut med atskillig søtere treningsdråper.

(artikkelen fortsetter under bildet)

Liker å styre løpet selv

– Min rolle er egentlig bare å være til stede og oppmuntre Øystein. Treningsiveren og gleden ved å bevege seg har han naturlig inni seg, og han liker å styre løpet selv, sier Kristoffer.

Kristoffers jobb som støttekontakt for Øystein skulle i utgangspunktet være for en kortere periode, men Kristoffer har valgt å fortsette i flere år. Nå er de som ekte kompiser å regne.

– Det føles meningsfylt å jobbe med ham. Øystein er en skjønn gutt.

Og det er ikke bare løping som tiltaler Øystein selv.

– Jeg svømmer mye, og liker å dukke under vann!

Se video fra treningen:

– Det moderne paradoks

Bildet av Øystein som en veltrent ung mann, med iver lik enhver vanlig nordmann med sans for å trimme legemet, er et symbol på det Liv Kjersti Skjeggestad Thoresen i organisasjonen Menneskeverd kaller «det moderne paradoks».

– Mennesker med Downs syndrom har aldri hatt så gode liv som i dag, hvor de har muligheter til å satse på trening, språkutvikling og andre former av mestring. De har aldri før hatt så store muligheter, samtidig som de er mer utrydningstruet i dag enn noensinne.

Dette paradokset vil imidlertid ikke statsviter og samfunnsdebattant Aksel Braanen Sterri være med på.

Han mener dessuten at et samfunn uten mennesker med Down syndrom ikke vil være et fattigere samfunn.

– Jeg tror på ingen måte at samfunnet vårt hadde vært bedre hvis vi nå hadde tatt livet av dem som i dag lever av Downs syndrom. Men hvis vi kan tenke oss at det fantes en vaksine som kvinner tok før de ble gravide, og som hindret de med down syndrom å komme til live, så tror jeg ikke at samfunnet ville vært et dårligere sted, sier Sterri.

Kjøper seg omstridt tjeneste

Vaksinen som Braanen Sterri eksemplifiserer eksisterer ikke, likevel er det stor uenighet om hvilket tilbud kvinner egentlig bør få, når det gjelder å finne ut om de bærer et foster med Downs syndrom.

I dagens Norge får alle kvinner over 38 en såkalt «kubtest», en ultralydundersøkelse som suppleres med en blodprøvetest av mor. Her kan man for eksempel oppdage en økt (fortykket) nakkefold, en vanlig indikasjon på at fosteret kan ha syndromet.

Årsaken til at det er de godt voksne kvinnene som får tilbudet, er at sannsynligheten for å føde et barn med Downs syndrom øker drastisk med årene.

Mange mener imidlertid at tidlig ultralyd bør være noe alle kvinner skal få fra det offentlige helsevesenet, uansett alder.

Nåværende regjering har i samarbeidsplattformen med Venstre og KrF lovet at de ikke skal innføre tidlig ultralyd til alle, heller ikke en blodprøve som heter NIPD, som skal være en enda mer treffsikker test enn den som praktiseres i Danmark.

Dermed må tidlig ultralyd med blodprøve kjøpes som private tjenester av yngre kvinner, og særlig i Oslo er det et høyt antall kvinner som kjøper denne tjenesten.

– Tilbud oppfattes som anbefaling

Liv Kjersti Skjeggestad Thoresen i livsvernsorganisasjonen Menneskeverd, syns det er betenkelig at så mange ønsker å kartlegge fosteret, og lete etter blant annet kromosomfeil.

– Jo mer vi leter, jo tidligere vi leter, dess flere «feil» finner vi, og flere aborteres. Og når det gjelder Downs syndrom så har vi sett at de har blitt abortert veldig sent og over grensen av lovlighet, noe som har gitt flere saker de seneste årene.

Thoresen ser det også fra en jordmors perspektiv.

– Som jordmor selv vet jeg at et tilbud oppfattes som en anbefaling. Og det gir en større signaleffekt om at dette er noe samfunnet egentlig ikke ønsker. I Danmark er det veldig tydelig, jeg tror vi er på vei dit også i Norge.

Aksel Braanen Sterri støtter imidlertid at kvinner skal få ta en blodprøve som kan avdekke Downs syndrom og andre avvik i tiende uke – da han mener det er en mye bedre metode enn for eksempel fostervannsprøve.

– Det er en billigere, mer effektiv og mindre skadelig metode, og det er bra. Jeg er for at kvinnene skal ha informasjon, men så må vi ha en mest mulig inkluderende debatt om dette. Og kanskje bør man ha et bedre apparat som hjelper den enkelte til å ta valget selv, når man får påvist dette syndromet, at det kan gå bra hvis man velger å beholde fosteret.

– Får en vekst som menneske

Hva hadde så Merethe Klæboe gjort, hvis Øystein hadde vært i hennes mage nå, og hun hadde fått beskjed om at fosteret hadde et ekstra kromosom og aldri ville bli et «vanlig» barn? Ville hun tatt abort?

Hun syns spørsmålet er svært vanskelig.

– Jeg håper jeg hadde hatt vett til å si «nei takk». At noe i meg hadde hatt en klokskap, og sagt at «dette fikser vi».

Hun vil imidlertid ikke kritisere dem som velger å abortere bort fosteret, siden man kan ha veldig individuelle grunner, og hun synes kvinner skal respekteres for det valget de tar.

– Jeg skal ikke være dømmende rundt det, men jeg er bekymret når det gjelder de rådene og den veiledningen man får, når man skal ta et sånt valg. Jeg tror at det er få som tar beslutningen bare ut fra hvordan de selv føler, de spør og søker hjelp. Og da blir man i hendene til den legen eller det helseapparatet som er rundt.

Hun sier at oppgaven med å oppdra Øystein har endret henne som person, og latt henne bli kjent med nye sider av seg selv.

– Man får slik en vekst som menneske. Jeg tror jeg er et litt bedre menneske nå enn før jeg fikk Øystein. For jeg har vært nødt til å jobbe med mine egne fordommer når det gjelder annerledeshet, sier Merethe.

Og hun tror ikke noe på påstanden om at man må være spesielt ressurssterk for å klare å ta hånd om et annerledes barn.

– En av de store hemmelighetene er at du tror at du ikke fikser ting, men det gjør du. Det ligger ressurser i deg som er ubrukt og som du utvikler og henter ut. Ressurssterk er ikke noe man er, det er noe man blir.

(artikkelen fortsetter under bildet)

Ønsker å jobbe

Hva ønsker så Øystein at fremtiden skal bringe, bortsett fra at han vil fortsette å trene og holde seg sprek?

Han er klar på at han har lyst til å få seg en jobb, akkurat som andre mennesker.

Og siden han trives svært godt på kjøkkenet, håper han å få nytte av denne kunnskapen og interessen.

– Jeg er veldig glad i å dekke bord og stelle i stand, å kutte grønnsaker og lage mat, sier Øystein, mens han med stødige, repeterte bevegelser skreller gulrøttene som skal bli supplement til dagens middag.

Og etter noen sekunders refleksjon legger han til:

– Å jobbe på en kantine ville vært fint.

Øystein har dessuten forstått at det er viktig å kunne forsørge seg selv her i verden. Og nok en gang er de søtlige dråpene i tankene hans.

– Man må jo tjene penger for å kunne kjøpe pølser, potetgull og cola, ler han.

Mor Merethe synes fremtidsutsiktene for sønnen ser lyse ut.

– Neste november flytter han sammen med ni andre ungdommer inn i egen bolig, i et prosjekt som heter Felles Framtid. Vi ønsker å kombinere det med at han kan få skaffet seg en tilrettelagt arbeidsplass. Og kanskje blir han etter hvert så flink i jobben sin at han kan velge å bytte jobb senere, akkurat som alle andre, sier en stolt mor.

(artikkelen fortsetter under bildet)

Glad i alle rundt seg

Vi er tilbake på Grobunn, nærmere bestemt i huset hvor de ni elevene bor, som passende nok har fått navnet Solgløtt. For selv om novembersolen utenfor synger på siste verset, reflekteres den rikelig i det åpne fellesrommet, gjennom de solfylte smilene til Øystein og vennene hans.

Sammen med personalet skal de ha husmøte, hvor de snakker om uken som har gått. Stolt proklamerer elevene at de har fått to nye katter denne uken

– De skal hete Katalina og Katmandu, sier en av elevene.

Latteren runger i rommet etter navneavsløringen.

Til slutt skal elevene en etter en oppsummere uken fra sitt ståsted, eller si noe de har på hjertet. Noen sier at de gleder seg til å reise hjem og besøke foreldrene til helgen, en jente påpeker med fryd at hun har bursdag neste uke.

Øystein velger å benytte anledningen til å gi uttrykk for sin kjærlighet og takknemlighet.

– Jeg er veldig glad i alle dere som jeg bor sammen med. Og jeg er glad i alle som jobber her i huset, sier Øystein, og retter blikket mot dem en etter en, mens han sier deres respektive navn.

Kanskje er dette ekstrakromosomet hans rett og slett et kromosom av kjærlighet? Og kanskje skulle Bjørnstjerne Bjørnson endret navnevalget sitt en smule da han skrev om «Øyvind - en glad gutt»?

For er det en gutt i denne verden som er født i gledens tegn, så må det være Øystein. Han er glad i alle menneskene rundt seg. Glad i dyrene og naturen. Og aller mest:

Han er glad for at han lever.