Ingen skal stå alene når de får demens
Foto: Kristin Forland / NRK

Ingen skal stå alene når de får demens

Tilbodet som møter pasientar med demens er vilkårleg, mange opplever den første tida som ein svart periode. No skal oppfølging av demenssjuke setjast i system.

Kvar onsdag møter Alf Erik Arntzen treningskompisen Magnus Høiklev på golfbanen. Arntzen er i god fysisk form, men demens gjer at det er heilt naudsynt med ein medhjelpar som kan assistere både mellom og under slaga.

56 år gammal fekk han diagnosen Alzheimer. Då hadde han og kona Ann-Connie Strifeldt merka sjukdomsteikna i nokre år allereie. Med sjukdommen følgde også ein rekke spørsmål.

– Kva vil skje framover, økonomi, rettar og kva tilbud finst for oss. Det var spørsmål eg sat med da vi fekk vite om diagnosen, seier Ann-Connie.

For Alf Erik blei det mykje grubling den første tida.

– For meg er det greitt å vite at eg ikkje er aleine og at jeg har med meg folk i dette.

Strifeldt har stått på for at mannen skal få eit godt og stimulerande tilbod. I tillegg til golf ein gong i veka, går mannen no på fiolintimar.

– Det er fint for han å kome saman og møte andre med demens og drikke kaffi, men det er ikkje nok til å stimulere hjernen. Han treng noko meir, seier Strifeldt.

Alf Erik Arntzen og Ann-Connie Strifeldt

Etter at Alf Erik Arntzen fekk diagnosen Alzheimer, har kona Ann-Connie Strifeldt stått på for at han skal få aktivitetstilbod som held han i aktivitet og stimulerer hjernen.

Foto: NRK

– Ingen skal stå aleine med denne diagnosen

Meir enn 77 000 personar i Noreg har demens. Kva tilbod som møter ein når diagnosen blir stilt kan variere veldig etter kva kommune du bur i. Det vil Nasjonalforeininga for folkehelsa no gjere noko med.

Alta, Løten og Stavanger er valgt ut som pilotkommunar til prosjektet «Oppfølging etter demensdiagnose».

Saman med Nasjonalforeiningen for folkehelsa skal dei tre kommunane lage ein modell for oppfølging for personar som har fått en demensdiagnose og deiras pårørande. Det skal utarbeidast kartleggingsverktøy og ein rettleiar for tilsette i kommunen.

– Målet for prosjektet er at ingen skal stå aleine når dei får ein demensdiagnose.
Og dei skal få tett og god oppfølging heile vegen vidare.

Det seier Gry Caroline Aarnes, prosjektleiar i Nasjonalforeininga for folkehelsa. Aarnes er i Alta for å møte folk med demens og deira pårørande, og for å fortelje om prosjektet som dei no går i gong med.

Gry Caroline Aarnes

Prosjektleiar for «Oppfølging etter demensdiagnose», Gry Caroline Aarnes frå Nasjonalforeininga for folkehelsa.

Foto: Kristin Forland / NRK

– Tilbakemeldinger som vi får frå pårørande og folk med demens, viser at mange opplever den første tida som ein svart periode, der ein kjenner seg veldig aleine.

Organisasjonen skal no jobbe med dei tre kommunane ut året. Etter det er planen å rekruttere ti nye kommunar inn i prosjektet, og Aarnes håpar så at prosjektet vil spre seg til resten av landet.

– Det er allerede kommuner som har tatt kontakt fordi dei ønsker å vere med så fort som mogleg. Det er stor interesse for dette prosjektet, seier ho.

Mangelfull oppfølging kan føre til depresjon og tilbaketrekking

I tida rett etter diagnosen er stilt treng ikkje behovet for pleie og hjelp frå helsevesenet vere så stort, men trongen til å ha nokon å snakke med, og nokon å stille spørsmål til er absolutt til stades.

– Ein har fått ein diagnose og ein veit lite om kva framtida vil bringe. Ein skal mestre kvardagen framover og mange syns det er vanskelig å finne fram til informasjon og til nokon å spørje i kommunen, seier Aarnes.

I desember i fjor la regjeringa fram demensplan 2020. Demensplan 2020 tar blant anna opp mangelen på oppfølging etter diagnosen er gitt, og i planen står det at mangelfull oppfølging kan føre til depresjon, tilbaketrekking, sosial isolasjon og unødvendig funksjonstap.

Blant dei 77 000 som har demens i Norge, er om lag 4000 under 65 år. Å få demens så tidleg kan gi eigne utfordringar, til dømes i samband med jobb.

– Ein blir ikkje arbeidsufør over natta av at ein får ein demensdiagnose. Mange har moglegheit til å fortsette på arbeidsplassen med tilrettelegging og med oppfølging, slik at ein kan trappe ned gradvis og gjere det til ein god prosess, seier Aarnes.

Golfspilling på Alta golfbane

Alf Erik Arntzen er i god fysisk form, men sidan han som 56-åring fekk diagnosen Alzheimer treng han hjelp til mykje. Gjennom Alta golfklubb sitt kurs for funksjonshemma og uføretrygda kom han i kontakt med treningskompis Magnus Høiklev, som rettleier mellom slaga.

Foto: Kristin Forland / NRK

Foregangskommunar

Løten, Stavanger og Alta er valgt ut til å vere med på prøveprosjektet fordi dei allereie har vist eit stort engasjement for sine innbyggarar med demens.

I Løten har dei hatt banktilsette og representantar frå drosjenæringa på kurs for å lære korleis ein skal te seg rundt personar med demens.

– Vi er veldige glad for at Alta ville vere modellkommune for oss. Alta er ein kommune som jobbar veldig godt med demensomsorg. Dei har blant anna eit veldig godt dagtilbod for personar med demens og det har vi òg hørt frå dei som brukar dagtilbodet eg besøkte i dag, seier prosjekteiar Aarnes.

Ann-Connie Strifeldt og mannen Alf Erik Arntzen bur saman i Alta, og kjenner seg att i biletet Aarnes gir av kommunen.

– Vi har eit godt forhold og samarbeid med demenskoordinator i kommunen, og vi kan ta kontakt når vi vil, seier Strifeldt.

– Men det kan vere litt vanskeleg å finne fram i informasjonen. Det er ein del spørsmål som ein stiller seg, så det hadde vore fint å ha èin person som ein kunne kontakte og som ein møtte med gjevne mellomrom.

Strifeldt håpar pilotprosjektet vil føre til at alle som får ein slik diagnose blir tildelt sin eigen kontaktperson som ein kan kome til når spørsmåla kjem.

Viktig å komme i kontakt tidlig

– Vi ville vere med på dette pilotprosjektet fordi vi ønsker ei meir systematisk oppfølging av dei som har fått demensdiagnosen.

Det seier Marie Stavang, verksemdsleiar for heimetenesta i Alta kommune.

Marie Stavang

Marie Stavang, verksemdsleiar for heimetenesta i Alta kommune, ser viktigheita i å kome i kontakt med dei råka tidleg i sjukdomsforløpet.

Foto: Kristin Forland / NRK

Stavang ser at dersom dei kjem tidlig i kontakt med dei som er råka, er moglegheitane for å bremse sjukdomsutvikling betre, som igjen aukar livskvaliteten.

– Det ser vi hos både dei som har fått demensdiagnosen og pårørande, seier Stavang.

Kartlegging og systematisk oppfølging er viktig i møte med demens. Sjukdommen utviklar seg i stadier, og det er viktig å tilpasse pleie- og aktivitetstilboda til den fasen vedkommande er i.

Pårørande i ei særstilling

Medbestemming frå både brukar og pårørande blir viktig i pionerprosjektet, som skal bane veg for resten av landet. Òg demensplan 2020 har som mål at personar med demens og deira pårørande skal bli involvert i avgjerder som vedgår dei og vere med å utforme eige tenestetilbod.

Møte med demenspasientar og pårørande

Gry Caroline Aarnes møtte personar med demens og deira pårørande på Vertshuset eldresenter i Alta.

Foto: Kristin Forland / NRK

For Marie Stavang i heimetenesta i Alta er dei pårørande dei viktigste støttespelarane når behovet til personen med dement skal vurderast.

– Det er dei pårørande som i første rekke kjem til oss med brukaren sine behov. Det er dei som følgjer med i det daglege og kan komme med detaljane til oss. Vi ser noko når vi treff brukarane, men dei pårørande ser mykje meir, seier Stavang.

Ann-Connie Strifeldt er glad for å vere involvert i prosjektet. Ho håper det òg kan endre korleis folk ser på demens.

– Dette prosjektet kan vere med og heve statusen til demens. Eg erfarer at den endo har ein litt lav status. Akkurat som med andre sjukdommar så tar sånne ting tid, seier Strifeldt.