Russland er Kjetils siste håp for å unngå et liv i rullestol

Det er mandag 7. november og vinteren forsøker å feste grepet om Tromsø.

Kjetil Knutsen må holde seg godt i rekkverket for å ikke miste balansen når han går nedover gaten på Tromsø lufthavn Langnes og om bord på SK4417 til Oslo.

Dersom du ikke hadde visst at Knutsen var alvorlig syk med sekundær progressiv MS – en sykdom det i dag ikke finnes noen medisiner for å kurere – ville du kanskje kunnet tro at han var en av dem som hadde drukket et par øl for mye i flyplassrestauranten denne mandags ettermiddagen.

Men trebarnsfaren fra Kvaløya utenfor Tromsø er ikke beruset. Han er alvorlig syk og i ferd med å starte sitt livs reise, til det offentlige sykehuset Pirogov i Moskva, for å gjennomgå omstridt og kostbar stamcelletransplantasjon.

Russiske leger er hans siste håp i kampen for å bli kvitt en sykdom han fikk konstatert en høstdag for 12 år siden.

Og som gradvis gjør ham invalid.

• Se hele nettdokumentaren her

Vet ikke hvorfor sykdommen oppstår

Rundt 10.000 nordmenn har sykdommen multippel sklerose, eller MS. Sykdommen angriper nervesystemet i hjernen og ryggmargen og gjør at kroppen «vender seg mot seg selv».

Leger og forskere kan ikke svare på hvorfor mennesker får denne sykdommen, hvorfor dobbelt så mange kvinner enn menn blir rammet. Eller hvorfor Norge er et av de landene i verden med høyest andel MS-syke målt mot folketallet.

Fagmiljøene har heller ikke klart å knekke gåten for hvordan sykdommen kan stoppes eller kureres.

Sommeren noe ble endret

Kjetil Knutsen jobbet som elektriker i familiefirmaet og gikk med arbeidsbukser med verktøy hver dag på jobb. Lyden av verktøy og skruer som klirret i lommene mens han gikk var en del av hverdagen.

Helt til han kom tilbake fra sommerferie i 2005.

Noe var endret. Nå traff ikke høyrefoten gulvet som samme måte som før. Og den taktfaste lyden av verktøy og skruer i lommene hørtes ikke lenger.

Samtidig var han blitt mer sliten. Mens arbeidskollegene kom hjem fra jobb og deltok på barnas fritidsaktiviteter, kokte middag og dro på fotballtrening var Kjetil regelrett knust og måtte legge seg på sofaen.

Etter testing hos fastlegen, som sendte han videre til MR-røntgen, kom beskjeden:

Du har MS.

Ikke godkjent i Norge

I Norge er eneste godkjente behandlingstilbud for MS-syke ulike varianter av såkalte bremsemedisiner. Men, som navnet tilsier, medisinene stopper ikke MS – de sørger bare for at sykdommen ikke utvikler seg så raskt.

Fordi MS er en sykdom som angriper kroppens immunforsvar mener imidlertid enkelte nevrologer og eksperter at det å «restarte» immunforsvaret vil, teoretisk sett, fjerne sykdommen hos enkelte med MS.

Om måten man «restarter» et immunforsvar på er ved stamcelletransplantasjon.

Siden stamcelletransplantasjon ikke er offentlig godkjent i Norge har 150 nordmenn på får år reist til utlandet for å få utført denne behandlingen.

Spesielt to steder peker seg ut. Clinica Ruiz i byen Pueblo i Mexico og Pirogov-sykehuset i Moskva.

I Moskva er ventelistene lange, og pasienter må regne med å stå flere år i kø.

I 2016 ble 55 nordmenn behandlet av doktor Denis Fedorenko og hans team. I år planlegges det inntil 80 stamcelletransplantasjoner av norske MS-pasienter, får NRK opplyst.

Kostnad: 50.000 dollar.

– Jeg har ikke lyst til å ha MS i mange, mange år og havne i en rullestol til slutt uten å ha forsøkt å bli frisk. Da er det bedre å ha forsøkt denne behandlingen, dersom det viser seg at jeg havner i rullestol uansett.

På vei til Moskva

Privatsjåføren plukker opp Kjetil i det han landet på Sjeremetjevo-flyplassen nord for Moskva.

Turen går direkte til sykehuset der Kjetil umiddelbart blir innlagt. Tidsrammene er stramme. 37-åringen har fått utstedt et 30-dagersvisum til Russland. Skal en eventuell stamcelletransplantasjon gjennomføres er det ingen tid å miste.

Sykehuset har allerede gjennomgått den grunnleggende dokumentasjonen rundt Kjetils MS-sykdom, som han la ved søknaden om å få behandling i Moskva.

Men 37-åringen skal de neste dagene gjennom omfattende testing og undersøkelser.

Er han for syk eller har andre skader fra tidligere vil han risikere å ikke bli godkjent for stamcelletransplantasjon.

Sykepleier Anastasia Pantsjenko viser Kjetil rommet han skal bo de neste ukene. Her har han eget bad, et hybelkjøkken og TV.

Fra før har han forsikret seg om at sykehuset har trådløst internett.

– Nå er jeg klar. Tvi-tvi, sier jeg bare, smiler Kjetil.

Det meste ble litt mer vanskelig

Hjemme venter samboeren og tre barn på at pappa skal bli frisk. For livet i Tromsø ble stadig vanskeligere.

Handleturene en lørdags formiddag måtte han kutte ut – for mye stress, bæring og mennesker på samme sted gjorde han sliten.

Balansen er for dårlig til at han kan lære ungene å sykle.

Og etter hvert ble skirennet sammen med barna hver onsdag ettermiddag hjemme på Kvaløya en utfordring.

Tidligere kunne han delta her; de første årene etter diagnosen gikk han på ski, mens de siste årene har han deltatt gående langs løypa med skistaver. Den lengste løypa er byttet ut med den korteste etter hvert som MS-sykdommen har gjort han stadig mer redusert.

– Du kommer på mange måter å komme seg unna på, men fremdeles delta, sier Kjetil.

– Hvordan forklarer du sykdommen for dine barn?

– Han eldste på ti år skjønner dette godt. Den nest minste jenta forstår litt; jeg må bare si til henne at jeg er sliten og at vi ikke kan gjøre noe i lag. «Jeg er ikke så på hugget, jeg må ta det med ro.»

– Er de vanskelig å ikke kunne bidra i dine barns hverdag?

– Det er veldig vanskelig. Jeg har blitt dårligere år for år, og dette har sunket inn etter hvert. Jeg har ikke våknet en morgen og tenkt: «Nå har jeg problemer». Dette har gått sakte og sikkert.

Store, svarte hull på hjernen

Inne på kontoret til doktor Denis Fedorenko blir Kjetil og kompisen Bjørnar Hagerup Olsen orientert om to dager med helseundersøkelser.

Kjetils kropp er grundig sjekket for skader og andre sykdommer før legene her ved Det nasjonale medisinsk-kirurgiske senter, Pirogov, beslutter om Kjetil får lov til å gjennomføre stamcelletransplantasjon.

Personer som er for syk, eller har hatt andre typer sykdommer tidligere i livet, risikerer å bli sendt hjem uten behandling.

MR-bildene av hjernen viser at Kjetil har store svarte hull, såkalte lesjoner. Noen av hullene er opp til to centimeter store.

– Har du røykt tidligere? Jeg ser det. Men det er ikke kritisk. Du har vært utsatt for en trafikkulykke?

– Ja, da jeg var 15 år.

– Å ja. OK, det er noen år siden. Ingen problemer etter det?

– Nei.

– Bruker du krykker i dag?

– Nei, ja, jeg har krykker, men jeg bruker dem ikke, sier Knutsen.

Godkjent for behandling

Det er lange minutter. Fedorenko går gjennom resultatene av blodtestene, hjerterytmen. Leverer, nyrer, lunger og urin er fin. Kroppen har ingen virus.

Vitamin D-nivået litt lavere enn ønskelig, men ikke kritisk lavt.

– Vi har avsluttet undersøkelsene av deg og jeg har resultatene klare nå. Målet med disse testene er først og fremst å få et innblikk i din generelle helsetilstand. Det er internasjonale standarder for gjennomføring av selve stamcelletransplantasjonen og vi må derfor teste deg nøye. En annen ting er at vi må skaffe oss oversikt over MS-sykdommen din og lesjonene, sier Fedorenko.

Han blar igjennom bunker med papir og holder opp MR-bilder av Kjetils hjerne.

Med en alvorlig mine sier Fedorenko:

– Vi ser at du har hatt sykdommen lenge. Men du er en sunn person dersom vi ser bort fra MS-sykdommen. Siden du har hatt et langt sykdomsløp og har brukt forskjellige typer medisin kvalifiserer det for stamcelletransplantasjon, sier Fedorenko, før han smiler:

– Så dersom du er enig er vi klare til å starte behandlingen. Og vi starter i morgen. Gratulerer!

– Tusen, tusen, tusen, tusen takk skal du ha. Å, herregud, tusen takk, sier Kjetil og klemmer legen.

De kreative i Tromsø

Da det ble klart for Kjetil og familien at han skulle reise til Moskva for å gjennomføre stamcelletransplantasjon, meldte det økonomiske spørsmålet seg:

Hvordan skulle småbarnsfamilien klare å skaffe til veie en halv million kroner?

Løsningen skulle bli Elisabeth Kristiansen, som tilfeldigvis var hjemme hos Kjetil i en barnebursdag i april i fjor.

Elisabeth, som på det tidspunktet ikke kjente Kjetil så godt, spurte mye om sykdommen og hvordan familien så for seg framtiden.

– Jeg er veldig direkte til vanlig og spurte – og familien svarte. Jeg hadde tidligere sett at flere andre hadde brukt sosiale medier for å samle inn penger til slike behandlinger. Jeg skreiv ned noen ord om hvordan hverdagen var og hvordan framtiden ville bli dersom Kjetil havnet i rullestol. Deretter la vi dette ut på Facebook sammen med noen bilder. Du kan si at det tok litt av, sier Kristiansen.

24. april ble innsamlingsaksjonen startet. Etter et døgn stod det 11.000 kroner på konto.

12. mai rundet aksjonen 100.000 kroner.

Både Kristiansen og hennes samboer er gründere med egen spasalong og urmakerforretning i Tromsø. Og det har utvilsomt vært noe «gründersk» over måten pengene er blitt samlet inn på:

Gjennom innsamlingssidene har bedrifter donert bort gavekort, kunstnere har gitt kunst og dagligvarebutikker har gitt overskuddet av plommesalg (!).

Kristiansen passet på å oppdatere facebooksidene hver måned når det var lønningsdag.

Og: «Vi jogger Kjetil Knutsen til Moskva», som ble rene folkefesten.

– Folk betalte for å jogge så langt de ville. Det kom så mye mennesker og alle var så engasjerte.

– Hvorfor tror du dette engasjerte så kraftig?

– Det handler nok mye om at det føles så urettferdig at denne type behandling ikke gis i Norge. Hvem som helst kan få MS, men du får ikke hjelp. Så har du den empatiske delen med at dette er en ung mann som er syk og den usikkerheten over hvordan det vil ga med ungene og samboeren hans, sier Kristiansen.

Totalt ble det samlet inn 560.000 kroner på et drøyt halvår. Dette dekker alle utgifter Kjetil har ved oppholdet i Moskva.

– Ser du noen negative sider rundt slike innsamlingsaksjoner der folks privatliv blir brettet ut?

– Jeg tenker at det må være opp til hver enkelt. Det er nok mange som ikke vil være så privat. Og Kjetil og hans familie er veldig private folk. De måtte gå noen runder før de besluttet at de skulle være åpen om sykdommen, sier Kristiansen.

Både Kristiansen og samboer Andreas Friis er engasjerte mennesker som ikke er redde for å stikke seg fram.

Det har for eksempel vært greit når bedrifter har fått besøk med spørsmål om de ønsker å donere 10.000 kroner til Kjetils innsamlingsaksjon.

– For dem som ikke har mange mennesker rundt seg til å dra i gang slike aksjoner må situasjonen føles ganske håpløs. Vi har brukt litt tid hver eneste dag på denne aksjonen. Det er ikke alle som har det nettverket. Da føles nok sykdommen desto urettferdig, sier Kristiansen.

Det første nålestikket

Tilbake i Moskva. Kjetil gjør seg klar til å få sitt første nålestikk med medisinen som skal forberede kroppen til behandling.

Det som skjer den kommende tiden er følgende:

• Først blir kroppens stamceller stimulert til å flytte seg ut i blodet.
• Deretter blir stamcellene høstet fra kroppen.
• Så venter rundt fire døgn med cellegiftbehandling, før pasienten blir plassert på totalt isolat i åtte til ni døgn.
• Deretter settes kroppens stamceller tilbake. På den måten skal kroppens immunforsvar være restartet og fri for de feilene som gjorde at MS-sykdommen fikk utvikle seg.

Kjetil er klar på at han vil lykkes med behandlingen.

– Hvor sikker er du på at behandlingen du får her i Moskva blir vellykket?

– Jeg er 100 prosent sikker på det. Blir det nå ikke 100 prosent har jeg prøvd det.

– Er dette siste utvei for deg?

– Ja, det er det. Dette er et større inngrep enn å knaske bremsemedisin som jeg får i Norge.

– Hva gjør du dersom denne behandlingen ikke blir vellykket?

– Hva skal man gjøre da? Men det er ikke noe å tenke på. For dette kommer til å bli vellykket. Og blir det ikke vellykket er det ikke noe å gjøre med det. Foreløpig.

– Finnes det andre behandlingsmuligheter for deg enn dette?

– Nei. Det har ikke jeg hørt om i alle fall. Om dette tydeligvis ikke fungerer på meg kommer jeg til å sjekke om det finnes andre behandlinger. Men dette fungerer, det har i alle fall fungert for alle jeg har snakket med og kjenner til. Man må ha trua på det går rette veien.

– Hvor syk kan du bli uten behandling?

– Hvor syk kan en MS-pasient bli? Jeg vet om folk som er 100 prosent lam og pleietrengende. Man kan bli veldig syk og trenge veldig mye hjelp.

– Og jeg har ingen planer om å bli en slik pasient, sier Knutsen.

Alene igjen i Moskva

Samme dag som NRK forlater Kjetil i Moskva mottar vi følgende e-post:

«Hei. Håper hjemreisen går bra. Takk for at du blei med. Nå er jeg «alene» her på sykehuset, Bjørnar og Arne er dratt til hotellet. Bjørnar kommer tilbake i morgen.

Jeg tenker på intervjuet i går. Som du så er det vanskelig for meg og snakke om mine barn. Jeg vet ikke om det er fordi jeg elsker dem for mye eller har dårlig samvittighet for at jeg ikke bestandig strekker til. Jeg både håper og tror at de vil forstå.

Du spurte i går om jeg syns det er urettferdig at jeg har fått MS. Selvfølgelig er det det! Men mest urettferdig er det for min familie; barna mine! Og mennesker rundt meg. Som ikke får en «tipp topp» pappa, samboer, kompis og kollega!

Tilbake i Moskva, 7. desember.

Kjetil har fått tilbake stamcellene og forbereder seg på hjemreise dagen etter. Avdelingen i Moskva er pyntet til jul (som russerne feirer 7. januar siden den russisk-ortodokse kirken følger den gamle julianske kalenderen).

Kroppens immunforsvar er svekket og han går med munnbind for å unngå smitte.

– Jeg føler på meg at det er noe som har skjedd. Jeg kjenner at jeg har mye mer kraft til å si ting. Jeg satser på at den kraften kommer tilbake i beina, armene og kroppen min, sier Kjetil.

– Hvor sikker er du på at du er frisk nå?

– Jeg er bra sikker.

– Hvor sikker?

– Hvor sikker kan man bli? Det er jo dette som fungerer. Om det ikke er hundre, men bare bitte litt – så er det gull for meg, sier Kjetil.

Siste ærend før hjemreise er et besøk til den russisk-ortodokse sykehuskirka.

Men Kjetil må gi opp halvveis på den 200 meter lange spaserturen. Kreftene tar ham ikke lenger framover og kamerat Jørgen må hente rullestol.

Doktor Denis Fedorenko er kommet inn på rommet for en siste og avsluttende samtale før hjemreise.

– Jeg er veldig glad for at vi har avsluttet behandlingsprosessen. Og at den i hovedsak var en suksess. Vi hadde noen bivirkninger, men alt var under kontroll. Du er en sterk mann.

– Jeg er sikker på at du er fri for MS og at du ikke vil få mange problemer i framtiden. Men de første tre månedene blir vanskelige, sier Fedorenko.

Nå gjenstår fysisk og mental trening hjemme i Norge. Kjetil blir rådet til å spise sunt, være aktiv (så mye han orker til enhver tid), gå til fysioterapi og generelt ta vare på kroppen de neste månedene.

– Vi har gjort 90 prosent av jobben nå. De resterende ti prosentene sitter her oppe, sier Fedroenko og peker på Kjetils hode.

– Men jeg er sikker på at du skal klare dette. Du er en sterk mann og du har en sterk støtte hos venner og familie, sier Fedorenko.

FOTNOTE: Etter at Kjetil kom hjem til Tromsø 8. desember, ble han innlagt på Universitetssykehuset Nord-Norge med kraftig influensa. Han ble utskrevet dagen etter og er blitt gradvis bedre. Men han blir fortsatt fort sliten av for mye aktivitet. Han klarer seg i dag uten rullestol, men hvorvidt behandling er vellykket, kan det fortsatt ta flere måneder å få svaret på.

– Jeg håper en dag å komme ut i full jobb igjen. Det er målet, sier Kjetil Knutsen.

• Se nettdokumentaren: Kjetils kamp mot MS