Cathrine Jensen
Foto: Kristian Sønvisen Bye / NRK

– Jeg har vunnet i helselotto

Cathrine Jensen er en av 20 MS-pasienter som har fått stamcelletransplantasjon i Norge, en behandling som hverken er dokumentert eller godkjent.

Byline
Amund Trellevik

– Vi er en liten eksklusiv gruppe. For meg føles det som å vinne i helselotto. Og for å si det sånn, så burde det ikke være slik at man må vinne i helselotto for å bli frisk i Norge.

I april i fjor startet Cathrine og nitten andre MS-syke i landet en behandling som fortsatt ikke er en godkjent del av det offentlige behandlingstilbudet. Pilotprosjektet innebærer at sykdommen stanses gjennom stamcelletransplantasjon.

Det er samme behandlingen som hundrevis av nordmenn har fått i blant annet Russland, men betalt av norske myndigheter.

I en dokumentarserie har NRK den siste tiden fulgt Kjetil Knutsen fra Tromsø, som har gjennomført stamcelletransplantasjon i Russland. Behandlingen er Knutsens siste håp for å bli kvitt sykdommen han fikk i 2005 – og som gradvis gjør ham ufør.

Overlege ved Haukeland Universitetssykehus og leder for pilotprosjektet Lars Bø er tydelig på at forskning kunne spart det offentlige for store summer hvert år.

– Vi bruker kanskje 100 millioner kroner i året, bare i Hordaland, på MS-medisiner. Hvis man kunne finne ny behandling med en mer varig effekt, er det mulig å spare store penger for det norske helsevesen.

Bevilges det ikke penger til forskningen, vil heller ikke pilotprosjektet videreføres, sier Bø.

Stamcellebehandling

På plass ved Haukland universitetssykehus i april i fjor. Her er Cathrine i gang med stamcellebehandlingen.

Foto: Privat

Et liv med sykdom blir normaltilstand

Tilbake i 2009 våknet Cathrine med en nummen arm. Da nummenheten ikke forsvant oppsøkte hun lege. På det tidspunktet jobbet hun som fysioterapeut ved Hammerfest sykehus. Undersøkelser med MR og CT viste at det var multippel sklerose som var årsaken til at armen dovnet bort.

I flere år mottok Cathrine medisiner som skulle bremse utviklingen av sykdommen.

Uregelmessige anfall og utmattelse har preget 29-åringen siden den gang. Attakkene, som varer fra to uker til to måneder, kan gi både dobbeltsyn, lammelser og tunge ben.

Det siste halve året før hun startet behandlingen var anfallene hyppige og rammet henne annenhver uke. Å være i full jobb var umulig.

– De seks månedene var tøffe for meg. Jeg har likevel ikke forstått hvor syk jeg var før jeg hadde fått behandlingen. Å være syk blir fort en normaltilstand, forklarer Cathrine.

Til tross for gleden over å være med i pilotprosjektet klarte ikke Cathrine å la være å tenke på andre MS-rammede i landet som ikke får behandlingen.

En behandling for de færreste

Rundt 10.000 nordmenn har MS. Sykdommen angriper nervesystemet i hjernen og ryggmargen og gjør at kroppen «vender seg mot seg selv».

I Norge er eneste godkjente behandlingstilbud for MS-syke ulike varianter av såkalte bremsemedisiner. Medisinene stopper ikke MS – de sørger bare for at sykdommen ikke utvikler seg så raskt.

I utlandet utføres derimot behandlinger som er ment å stoppe sykdommen. Så langt har om lag 150 nordmenn reist til Russland for å få utført autolog stamcelletransplantasjon. Også private klinikker i blant annet Italia og Mexico tilbyr behandlingen.

Kort fortalt fjernes stamcellene i kroppen. En cellegiftkur resetter immunforsvaret før stamcellene settes tilbake i kroppen. Da skal kroppen ha «glemt» sykdommen og dermed ikke angripe seg selv.

I Norge anbefaler man ikke å reise utenlands fordi det etter norsk standard ikke finnes god nok dokumentasjon. Samtidig vet man ikke hvilke bivirkninger disse behandlingene kan gi.

Overlege ved Oslo universitetssykehus Elisabeth G. Celius sier det ikke finnes god nok forskning på området og at nordmenn derfor blir lurt til behandling ved private klinikker i utlandet.

– Dette er små studier som er gjort, egentlig som en rapportering der man har fulgt pasienter, men i en begrenset tid. Når man velger dette i stedet for dokumentert behandling i Norge, så er det tragisk, mener Celius.

Cathrine mener norske myndigheter har ansvaret for at behandlingen kommer på plass også i Norge.

– For det første så håper jeg at det blir bevilget penger til denne studien som kreves. For det andre så håper jeg at det ikke blir satt så langt tidsperspektiv. Jeg håper de bestemmer seg raskt og får i gang behandlingen som så mange andre land har utført i lang tid.

Sverige er per i dag det eneste landet som tilbyr stamcelletransplantasjon i regi av offentlig helsevesenet. Det har de gjort i over ti år.

Cathrine Jensen får cellegiftkur

Etter lang ventetid fikk Cathrine beskjed om at hun fylte kriteriene for å få delta i det norske pilotprosjektet i Bergen. Hun hadde nesten gitt opp håpet og hadde sendt søknad både til Mexico og Russland om behandling på privat klinikk.

Foto: Cathrine Jensen

Men for Cathrine og mange andre som er rammet av MS er det ikke et vanskelig valg når behandlingen uteblir i hjemlandet.

– Jeg blir provosert over at man framstiller oss MS-syke som lettlurte og naive. Det er nok ikke så lett å forstå før man står i våre sko. Forskning sier jo at dette har fungert for veldig mange. At Celius sier det er å kaste bort penger er helt bak mål.

Et nytt liv

Og hun provoseres fordi tusenvis av nordmenn fortsatt sliter med sykdommen som var i ferd med å knekke henne. Og at det virker som man står fast når det gjelder behandlingen.

Etter Cathrines første cellegiftbehandling i Bergen har sykdommen trukket seg tilbake. Attakkene som satte henne ut av både hverdagsliv og jobb har forsvunnet. I dag jobber hun fulltid som fysioterapeut hjemme i Øksfjord, og har mer energi enn hun trodde var mulig på samme tid i fjor.

– Livet mitt er totalt forandret. Særlig energinivået. Jeg gjør ting sammen med barna som jeg ikke har klart på mange år. Behandlingen har snudd opp ned på livet mitt.

Flekkene på hjernen, som er forårsaket av MS-sykdommen, er mer enn halvert. Selv om det i den medisinske verden er for tidlig å erklære henne for frisk, er hun optimistisk.

– Undersøkelsen som ble gjort åtte måneder etter behandlingen viste at det ikke var ny sykdomsaktivitet. Vi har trua på at jeg har gode resultater av behandlingen.

83 dager etter endt behandling

83 dager etter at behandlingen var ferdig kjenner Cathrine på energi hun hadde lengtet etter i mange år. Nå ønsker Cathrine at flere MS-syke i Norge skal få oppleve det samme som henne og at det ikke skal være en kamp for å få behandlingen.

Foto: Cathrine Jensen

Men det er ikke gitt at alle får den samme effekten av behandlingen som Cathrine har fått. Foreløpig er det ikke gjort en evaluering av pilotprosjektet og de nitten andre som deltok.

Likevel har det gitt såpass oppmuntrende svar at prosjektleder og overlege Bø mener en større studie må gjennomføres.

– Jeg ønsker at stamcelletransplantasjon skal utprøves videre på grunn av de lovende dataene som finnes fra ulike studier. Resultatene er så oppmuntrende at jeg mener vi trenger å vite mer.

Avhengig av mer penger for å fortsette

– Vil dette pilotprosjektet videreføres uansett?

– Inntil de blir avgjort om den studien vi har søkt penger til får støtte så vil prosjektet fortsette. Får vi ikke den økonomiske støtten så vil ikke denne behandlingen bli en del av ordinær behandling i Norge, sier Bø.

Leder for beslutningsforum for nye metoder Lars Vorland sier de er positive til å finne pengene.

– Enten så får de støtte fra forskningsfondet, eller så finansierer vi det på en annen måte. Hvis vi ikke når opp forskningsmessig, så må vi i de regionale helseforetakene legge pengene på bordet.

Mot slutten av februar bestemmer helseforetakene om det følger midler til studien. Pilotprosjektet som Cathrine var en del av lever derfor på nåde. Får man midler fortsetter prosjektet. Sier helseforetakene nei, er all behandling og forskning på behandling av MS-pasienter med stamcelletransplantasjon over i Norge.