Vil forske på MS-behandling, men mangler penger

Ved Nasjonal kompetansetjeneste for MS i Bergen er legene klare til å sette i gang forskning på stamcelletransplantasjon. Men forskerne mangler fortsatt pengene, snart ett år etter at man vedtok å sette i gang.

Lars Bø

– Vi ønsker å gjøre denne studien fordi det ikke er sikkert at stamcelletransplantasjon er bedre enn den andre behandlingsmetoden, eller motsatt. Det er derfor vi ønsker å gjøre denne studien, sier Lars Bø, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for MS ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen.

Foto: Amund Trellevik/NRK

Siden 2015 har doktor Lars Bø behandlet 20 MS-syke nordmenn med stamcelletransplantasjon i et pilotprosjekt, men det er strenge kriterier for å bli plukket ut til behandling ved Haukeland.

Denne behandlingsformen er foreløpig ikke godkjent som standardbehandling i Norge, derfor må norske MS-syke reise til utlandet og betale operasjonen privat som NRK har fortalt om de siste dagene.

Kjetil Knutsen starter opp med stamcelletransplantasjon på klinikken i Moskva. Nytt forskningsprosjekt skal vurdere om denne behandlingen kan godkjennes i Norge, men forskerne mangler fortsatt finansiering.

37 år gamle Kjetil Knutsen fra Tromsø er hardt rammet av multippel sklerose (MS). Som et siste forsøk for å stoppe sykdommen reiser Kjetil til en privatklinikk i Moskva for å få stamcelletransplantasjon. (episode 3:4)

Bø ønsker derfor å gjennomføre en større forskningsstudie på stamcelletransplantasjon for MS-syke sammen med kolleger fra Danmark, Sverige og Nederland.

Dette vil koste staten rundt 100 millioner kroner over en femårsperiode. Målet er å skaffe nok dokumentasjon på om stamcellebehandling kan stoppe MS.

– Det trengs ganske store ressurser for å få til et slikt forskningsprosjekt. Så vi vet ennå ikke om vi blir i stand til å gjøre studien, sier Lars Bø, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for MS ved Haukeland universitetssjukehus i Bergen.

Gode resultater fra Haukeland

Bø er imidlertid tydelig på at de foreløpige resultatene av pilotprosjektet i Bergen viser god effekt for pasientene som har gjennomgått behandlingen.

– Det er for tidlig å si noe om den langvarige effekten. Men så langt ser det bra ut. Ingen av pasientene har ny sykdomsutvikling.

– På alle?

– Ja, utenom et tilfelle der jeg er usikker på om det har vært nye attakker eller ikke.

MS-prosjekt, NRK Nord-Norge

Nasjonal kompetansehevende for MS i Bergen har søkt om penger til et forskningsprosjekt på MS. Svaret kommet i slutten av februar.

Foto: Amund Trellevik/NRK

Men for at dette skal kunne godkjennes som standardbehandling for MS i Norge, må det altså en forskningsstudie til. Da trenger man både penger og frivillige MS-pasienter som aksepterer å få kun medisiner og ikke stamcelletransplantasjon – for å måle forskjell i effekt.

De fleste MS-syke i Norge mener stamcellebehandling er det beste tilbudet – vil dere da få nok mange frivillige til å kun få bremsemedisiner?»

– Det er vanskelig å si, men det er ei bekymring vi har, sier Bø.

MS-forbundet vil ikke ha forskningsprosjekt

MS-forbundet skulle helst sett at stamcelletransplantasjon ble gitt som standardbehandling i Norge i dag.

– Vi ønsker ikke at man går veien om et forskningsprosjekt. Vi mener at når svenskene innfører dette som standardbehandling med bakgrunn i de resultatene man har der, kan vi også gjøre dette i Norge, sier generalsekretær Mona Enstad.

Kjetil Knutsen

Kjetil Knutsen er en av mange MS-syke nordmenn som har reist til utlandet for å få stamcelletransplantasjon. Her fra oppholdet ved Pirogov-sykehuset i Moskva i fjor høst.

Foto: Amund Trellevik/NRK

Venter på penger

Det er søkt om midler til forskningsprosjektet gjennom Det nasjonale programmet for klinisk behandlingsforskning (Klinbeforsk), som er helseforetakenes eget program for utvikling av nye behandlingsmetoder.

En avgjørelse er ventet mot slutten av februar. Deretter må frivillige MS-pasienter melde seg.

– Det er gode indikasjoner på at stamcellebehandling er en god behandling og at den kan være bedre enn sterkeste godkjente MS-behandling i Norge. Men det er en reell usikkerhet, sier Bø.