Sarahs hverdag ble brått forandret i 2017 – fortsatt vet ingen hva som feiler henne

– Nå står jeg på bar bakke igjen, og er litt lei, sier Sarah Elise Kolpus.

Hun er frustrert.

Nesten tre år har gått siden livet forandret seg totalt, en marsdag i 2017.

Sarah Elise var hjemme fra frisørjobben med influensasymptomer.

Hun hadde kjørt datteren til barnefaren og tatt en tur innom butikken for å kjøpe C-vitaminer, paracet og litt drikke.

– Det siste jeg husker er at jeg la tingene på bordet. Etter det er det bare små glimt av det som skjedde. Jeg lå i fosterstilling i senga, lå med hodet over toalettet en stund og var utrolig kvalm, mimrer 24-åringen.

Trodde det var kreft

Da Sarah Elise våknet opp blødde hun fra munnen. Hun innser at hun må ha kollapset inn i stuebordet og ringer samboeren sin.

Etter hvert blir hun sendt fra legevakta i Alta til sykehuset i Hammerfest.

– De tok CT av hodet mitt, og fant ut at det var noe i hodet. Tankene gikk til kreft med en gang. Jeg husker jeg begynte å tenke på parykker og klargjorde meg for hva jeg kanskje måtte igjennom.

Men det var ikke kreft. Det var heller ikke primær cerebral vaskulitt, som Sarah Elise startet behandling for tidlig i 2018.

Behandlingen fungerte ikke. I dag er legene i villrede om hva som feiler 24-åringen, som har daglige epileptiske anfall.

– Jeg har hatt flere GTK-anfall, der man blir bevisstløs. Nå sliter jeg med litt mildere type anfall som gjør at jeg får rykninger i ansiktet og mister taleevnen. Og så har det vært kvalme, oppkast, hodepine, øresus og synsforstyrrelser.

– Epilepsien er et symptom på det jeg har i hodet. Det eneste jeg vet er at det responderer på steroidbehandling. Det har holdt det litt i sjakk, men det går ikke bort.

– Betydelig problem

Både sykdommen og uvissheten om hva som feiler henne er å tung å bære for både Sarah Elise og hennes nærmeste.

Fredag delte hun fortvilelsen i et Facebook-innlegg, som i skrivende stund har blitt delt nesten 300 ganger.

Sarah Elise er langt ifra den eneste i Norge som lever et sykdomsliv i uvisshet.

Dette er et betydelig problem, sier Tove Hanche-Olsen, generalsekretær i Norsk pasientforening.

– Dette er en hyppig problemstilling i henvendelsene vi får. Og det er ofte yngre voksne som sliter med et sammensatt symptombilde, sier hun.

Hun beskriver pasienter som blir sendt fra spesialist til spesialist, og der ingen tar «ansvar» og samler tråder.

– Da blir man ofte overlatt til seg selv. Dette ser vi som et klart problem, sier Hanche-Olsen.

Generalsekretæren mener det henger sammen med hvordan spesialisttjenesten er organisert, der spesialistene har egne sett med prøver og undersøkelser de foretar.

– Dette rammer særlig de med sammensatt problematikk. Da er du prisgitt de du møter, og systemet, sier Hanche-Olsen.

Ber om tips

Denne uka er Sarah Elise på Rikshospitalet i Oslo for femte gang. Hun har tatt en ny spinalprøve og flere blodprøver. Legene vurderer også en vevsprøve, som i få fall vil bli hennes tredje.

Håpet er at prøvene skal gi svar på hva som feiler henne. At hun kan få en behandling som fungerer, bli frisk og jobbe igjen.

Det har hun ikke gjort siden sommeren 2017.

– Jeg føler jeg har stått stille veldig lenge nå, og tør liksom ikke å se så langt frem i tid. Jeg har blitt ganske vant med tanken om at jeg har noe i hodet, sier Sarah Elise Kolpus.

– Men hvis ikke legene i Oslo finner ut av det, håper jeg jo det dukker opp noen som kan gi meg tips om sykdom, leger, forskere eller hva det måtte være.

• LES OGSÅ: – Hvis du ikke har penger, nettverk eller muligheter, er det ikke håp