Kjempet i fem år for at multihandikappede Erle skal få bo hjemme

Nå får familien endelig den hjelpen de har krav på. Samtidig er mange familier som fortsatt slåss den samme tunge kampen rundt om i Norge.

Sara Guttormsen og Erle Jørgensen

Sara Guttormsen med datteren Erle Jørgensen. Guttormsen og familien har kjempet for å få den hjelpen de har krav på, slik at Erle kan få bo hjemme.

Foto: André Bendixen / NRK

– Det har vært tungt. På slutten har det vært slik at jeg har tenkt at jeg orker ikke mer. sier Sara Marie Guttormsen, som er mamma til multihandikappede Erle på snart fem år.

Erle er født med det sjeldne Pallister-Killian-syndromet. Dette syndromet påvirker kroppens mange funksjoner. Blant disse er utviklingshemming, kraftig svekket muskulatur og daglige epilepsianfall.

Erle må passes på døgnet rundt, men for at hun skal kunne bo med familien, så er de avhengig av brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

Et tilbud som familien har krav på fra hjemkommunen Alta i Finnmark, men som det har tatt veldig lang tid å få.

– Vi vil ha henne hjemme for søsknene sin del og hele familien sin del, slik at alle får se henne mer enn det vi gjør i dag, sier Guttormsen.

Martin Jørgensen og Sara Guttormsen

– Man tror at når man har fått et tilbud så er det som finnes, og at man ikke kan få noe annet, sier mammaen til Erle.

Foto: André Bendixen / NRK

– Dette handler om et liv

Familien har fått støtte til å bygge et hus tilpasset de behovene Erle har, men da det ble påvist at hun hadde epilepsi, krevde det også at hun hadde behov for døgnkontinuerlig pleie.

Et tilbud som de måtte kjempe i lang tid for å få. Tidligere denne uken fikk familien endelig beskjed om de får det de har krav på.

– Vi er veldig lettede og glade, og da vi endelig fikk vite at Erle får bo hjemme, kjente jeg at jeg endelig kunne senke skuldrene, sier Guttormsen.

– Dette handler om et liv. Det handler om at vi skal gjøre det best mulig for Erle. Ikke bare vi som foreldre, men også kommunen og hele støtteapparatet rundt, er pliktig til å gi henne et verdig liv, sier Guttormsen.

Erle Jørgensen på fanget til Sara Guttormsen

Mamma til Erle forteller at det er et stort sjokk å få et sykt barn og mye å sette seg inn i.

Foto: André Bendixen / NRK

Mange får ikke det tilbudet de har krav på

Familien til Erle er ikke alene om å bruke mange år på å kjempe om brukerstyrt personlig assistanse, BPA.

Generalsekretær i Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU Norge), Hedvig Ekberg, sier at mange familier i Norge som har rett på BPA, får avslag av kommuner rundt om i landet.

I fjor bisto hun og foreningen mellom 30 og 40 saker i forbindelse med BPA. Ifølge foreningen er det så langt i år allerede en rekke saker der norske kommuner bryter loven ved å avslå BPA.

– Dessverre så kan vi bare bekrefte at denne kampen er det veldig mange som kjemper. Det er alt fra barn til voksne mennesker med utviklingshemming som sliter med det samme, sier Ekberg.

Ekberg betegner situasjonen i kommune-Norge som uhørt. Hun forteller at det er noen som til slutt gir opp kampen for å få brukerstyrt personlig assistanse.

– Stortinget har sagt at man skal ha muligheten til å få det som BPA når man har et visst behov for tjenester. Hvis man tenker på barn, hvor alternativet er at de ikke får lov til å vokse opp med familien sin, så er ikke bare norsk lov man bryter, men også konvensjoner som Norge er bundet av.

Hedvig Ekberg

Generalsekretær i Norsk forbund for utviklingshemmede, Hedvig Ekberg sier det ikke har skjedd en misforståelse av rettigheten, men et ønske om å ikke organisere tjenester som BPA.

Foto: NFU

Lite kunnskap

Sara Marie Guttormsen synes det er urettferdig at det skal være så vanskelig å få hjelp.

Fra Erle ble født opplevde foreldrene liten informasjon om hvilken hjelp kommunen kunne gi og hvilken hjelp de hadde krav på.

– Vi har fått svært liten informasjon fra kommunen om hva de kan hjelpe oss med, og hva vi har krav på. På mange måter kan vi nesten regelverket bedre enn de saksbehandlerne vi møter, sier Guttormsen.

Ingunn Torbergsen, nestleder helse og sosial Alta kommune

Ingunn Torbergsen er nestleder i helse og sosial i Alta kommune. Hun forsikrer om at kommunen skal bli bedre på rutiner for å få BPA.

Foto: André Bendixen

Alta kommune opplyser om at de ikke kan kommentere enkeltsaker. Men nestleder i helse og sosial i Alta kommune, Ingunn Torbergsen, sier det kan ta lang tid å vurdere søknader om brukerstyrt personlig assistanse.

– Noen ganger tar det lang tid, og noen ganger tar det kort tid, det er avhengig av saken, sier Torbergsen.

Torbergsen sier at kommunen jobber med å bli bedre på oppfølging av de pårørende.

Sara Guttormsen og familien

Familien er nå klar for den nye hverdagen med Erle hjemme på heltid.

Foto: André Bendixen / NRK