Stine var ikke psykisk utviklingshemmet likevel

Ribo, Saltdal, januar 2020

Den gufne følelsen av at noe ikke stemmer. Kan du kjenne igjen den? Uansett hvor hardt du prøver å få øye på sammenhengen eller forstå så får du det bare ikke til. Den følelsen gnagde seg fast da jeg hørte Stines diagnose. Jeg var ikke den første som hadde stusset.

Hele historien om hva hun sto midt oppi fikk jeg under opptak til en ny episode av NRK-serien Helene sjekker inn. Jeg var på Ribo, et heldøgns helse- og arbeidstilbud for ungdommer som har falt utenfor samfunnet, og som trenger hjelp med overgangen til voksenlivet. Det var fagpersoner her som sørget for at Stine fikk oppfylt drømmen om å bli utredet på nytt. De mente diagnosen måtte være feil. Flere ganger har de opplevd ungdommer som har blitt kvitt diagnoser i løpet av oppholdet. En gutt ble kvitt fire.

Du møter Stine i programmet, men hun er ikke så mye med og hun snakket aldri om det du nå skal få vite.

Ville snakke uten kamera

Det var kvelden på dag fire i opptaksuka. Neste formiddag skulle jeg og NRK-teamet sjekke ut fra Ribo. Stine hadde bedt om en prat og inviterte meg bort til hytta si. Jeg gikk dit alene, uten kamerateamet på slep. Ute var det hålkeføre og mørketid. Inne hos Stine var det rent, ryddig og stille. Vi krøket beina oppunder oss i hvert vårt sofahjørne. Jeg fikk kaffe. Stine drakk vann. Jeg visste det var noe hun ville fortelle, men ikke hva. Etter litt småprat lot jeg stillheten i stua overlate ordet til henne.

– Du har kanskje fått vite at jeg har diagnosen lettere psykisk utviklingshemming?

Hodet forsvant litt inn i hetta på den grå genseren i det hun sa det. Blikket var avventende. Jeg nikket vennlig tilbake. Jo, jeg hadde hørt, men som så mange andre rundt Stine fikk jeg det bare ikke til å stemme.

Ifølge diagnosen skulle 24 åringen foran meg hatt en mental alder tilsvarende en 9-12-åring. Det var bare ikke til å tro. Jeg hadde vært sammen med henne og de andre ungdommene i et par dager uten å vite. Ikke et øyeblikk hadde det slått meg at noe var annerledes med Stine.

For lur i kortspill

Hun var for lur i kortspill, for reflektert, oppmerksom, sjenert ja, men sosial og pratsom når hun ble trygg. Hun har fullført videregående og sikret seg kompetansebevis i barne- og ungdomsarbeid. Jeg visste at hun hadde flyttet ut av internatet og inn i en hytte på området fordi Ribo mente hun var selvstendig nok.

I hyttene får ungdommene trent på å bo for seg selv. De må lage mat, planlegge innkjøp, holde orden, komme seg opp om morgenen, gå på jobb og ta initiativ for å være sosiale. For en med med lettere psykisk utviklingshemming kan hverdagsaktiviteter som dette by på utfordringer livet ut.

Men det var grunner til at Stine ble utredet av spesialister som liten. Hvorfor skal jeg fortelle deg. Du skal også få vite hvordan det er mulig å få en diagnose som regnes som livslang, for så å bli kvitt den. Det siste hadde jeg store problemer med å forstå. Helt til jeg begynte å lese urovekkende artikler om evnetestene som ble brukt da Stine fikk diagnosen som 12 åring.

Men først skal Stine beskrive hvordan det var å få vite at hun ikke var som alle andre.

Året var 2008. Hun var 12 år, gikk i sjuende klasse på barneskolen i Bjerkvik, et lite tettsted ved Narvik der alle kjente alle.

Stine var ikke på skolen denne dagen. Kvelden før hadde storesøster Marita tatt turen fra Narvik for å sove over. Stine skjønte at det var noe på gang. Alle trippet litt på tå. Dagen husker hun som den var i går.

– Det kom en dame til oss. Hun lurte på om vi to kunne gå inn på rommet mitt. Der tegnet hun streker på papir og forklarte om IQ, og hva som var normalt. Min strek lå litt under. Vi satte oss på senga. Jeg var nervøs, følte meg dum, hadde lyst til å grine, men turte ikke. Da damen gikk opp til mamma, låste jeg meg inn på badet og gråt, minnes Stine.

Alene på badet satt en trist 12-åring og følte seg overkjørt og annerledes. Mor og far var skilt. Stine var nest, nest yngst i søskenflokken på seks. Hun var på vei over i tenårene. Snart ventet ungdomsskolen. Livet var ikke bare lett fra før, så fikk hun dette. Stine som var sjenert, beskjeden og som ikke hadde lett for å få venner.

– Å få diagnosen var som å få en vegg i trynet, sa Stine.

På skolen gikk det trått. Lærevansker var en av grunnene til at Stines mor ønsket utredning av datteren.

Personer med lettere psykisk utviklingshemming har som regel lærevansker. At Stine var litt forsinket i utviklingen sammenlignet med søstrene og barn på samme alder, var den andre grunnen til at mor bekymret seg. Hun trengte visstnok mer tid på å lære nye ferdigheter, og motorisk hang hun litt etter.

På toppen av alt ble hun plaget av noen av jentene på trinnet. Det gjorde henne ekstra redd og utrygg. Frykten for å feile har fulgt Stine hele livet. Å få diagnosen hjalp ikke på selvfølelsen.

Redd for hva andre tenkte

Å være hos Stine og høre henne fortelle så levende fra noen av de såreste øyeblikkene i livet, rørte meg langt inn i sjela.

– Selv om jeg aldri har tenkt at jeg passet inn i den boksen, har diagnosen fått meg til å føle at det er noe feil med meg. Men det verste har vært tanken på hva andre tenkte om meg, sa Stine.

Ja, hva tenker vi når vi hører ordet psykisk utviklingshemmet? Da jeg fikk vite begynte jeg automatisk å lete etter tegn på noe unormalt: Trekk ved utseendet, måten hun gikk- og ordla seg på. Jeg gjorde det selv om jeg helst skulle ønske jeg ikke gjorde det.

Jeg oppdaget ikke noe spesielt. I stedet ble jeg nysgjerrig på hvordan og hvorfor hun hadde endt opp med den vonde merkelappen. Og i hytta hos Stine denne januarkvelden tenkte jeg: Hvis denne jenta er psykisk utviklingshemmet, hva er jeg da? Hva er det å være normal? Hvordan har diagnosen formet Stine og synet hun har på seg selv? Hvilke dører har den åpnet og hvor mange har den lukket?

Jeg var trist der jeg satt i sofaen, men ga henne et oppmuntrende nikk for at hun skulle fullføre tankerekken hun var i gang med.

– Diagnosen stempler deg som litt dum, en som ikke klarer seg selv og som ikke er like smart som andre. Den har holdt meg tilbake i frykt for å bekrefte for andre at jeg ikke er like god som dem, fortalte Stine.

Hun trakk pusten. Av og til virket det som hun tok sats for å orke å gi slipp på ordene, og alt kom stille.

Så hørte jeg henne sukke et «nei» fra hjørnet. Snart kom det som antakelig satt lengst inne. Ordet som var på vei traff meg hardt. Uansett hvor sant eller usant det var, mener jeg det er slemt og nedsettende.

Det fæle ordet

For ord kan definere hvem du er og hvordan andre ser på deg uansett hvor hardt du stritter imot. 14 bokstaver. Der og da følte jeg at ordet oppsummerte Stines avsky for egen diagnose. På et blunk er du redusert som menneske.

– Tilbakestående. Hun sa det med vemmelse. Det er sikkert det folk som ikke kjenner meg tror at jeg er. Det er et fælt, grusomt ord, mente Stine.

Enig, sa jeg. Noen ord burde svartelistes.

Før vi skiltes for kvelden, fortalte Stine meg om håpet sitt.

Energien i stemmen steg. Få uker før jeg sjekket inn på Ribo hadde Stine vært i Bodø for ny nevropsykologisk utredning. Det var en drøm hun hadde båret på i mange år. Å virkeliggjøre den var et av målene med Ribo-oppholdet. Halvannet år hadde hun vært der da jeg traff henne. Mye hadde skjedd på den tiden.

Da Stine kom dit var livet kaos og tankene mørke. Som mange av de andre ungdommene sto hun i fare for å havne i den dystre statistikken over unge uføre. Stine ville det annerledes. Hun drømte om fast jobb, ønsket å stå på egne ben. Flaks og tilfeldigheter gjorde at hun havnet på Ribo. Et sted med over 20 års erfaring med å hjelpe ungdommer opp og stå igjen.

Ronny er en av hjelperne der. Han er utdannet psykiatrisk sykepleier og er Stines kontaktperson. I tillegg til å gi skikkelig gode bamseklemmer, har han vært opptatt av å finne styrkene og ressursene i Stine.

– Hit kommer ungdom som i altfor lang tid har fått høre alt som er feil med dem og alt de ikke kan. Det har begrenset livene deres, mener Ronny.

Stines diagnose har han aldri fått til å stemme. Ikke psykologen på huset, Frode, heller. I starten rådet de henne likevel til å vente med ny utredning. Hun var for ustabil. Begge visste at evnetester påvirkes negativt av både dårlig psyke, stress og ustabile hjemmeforhold. Selv en dårlig dag kan gi store utslag. I dag er det heldigvis større bevissthet rundt dette enn før.

Høsten 2019 var Stine klar for å bli testet på nytt.

Ribo-oppholdet hadde gitt henne tilbake troen på seg selv. Hun var i jobbtrening og viste tydelige tegn på at hun tok tak i livet sitt.

– Jeg var livredd

Det var en annen Stine som så på meg fra sofaen da hun fortalte om denne delen av livet. Blikket var skarpere, tonen kjappere. Ny utredning ble gjort av en nevropsykolog ved distriktspsykiatrisk senter på Nordlandssykehuset i Bodø. Testingen gikk over to dager i desember i fjor. For Stine var dagene fylt av skrekkblandet fryd.

– Det var mange oppgaver og de gikk på tid. En av dem satte meg helt ut. Jeg skulle tegne en figur og det var så mange detaljer. Jeg ble sykt opptatt av klokka og følte at livet sto på spill. Psykologen roet meg med at ikke alt avhenger av én oppgave, fortalte Stine.

I tillegg til evnetestene hadde Stine selv og kontaktpersonene på Ribo gitt utfyllende svar om hvordan hun fungerte i dagliglivet og sosialt. Denne informasjonen er avgjørende for å kunne stille korrekt diagnose.

Stine hadde godfølelsen etter dagene i Bodø, men turte ikke å håpe for mye. Hva hvis diagnosen ble stående? Hva hvis hun nok en gang skulle få bekreftet at hun var litt dummere enn andre?

– Jeg var livredd, innrømmet hun.

Mot slutten av januar i år, to uker etter at jeg hadde sjekket ut fra Ribo, skulle Stine få svar på testene. Det ble to nervepirrende uker for oss begge. Sannheten var at jeg hadde havnet midt opp i et livsdrama. Stines framtid og egenverd sto på spill. Stine som halve livet hadde levd med en diagnose full av stigma og fordommer.

Merkelappen hun fikk for 12 år siden har skremt henne fra å drømme stort. Med diagnosen har du ikke friheten til å gjøre som du vil: Som gravid kan du bli tvunget til å ta abort. Har du fått barn, kan det bli tatt fra deg. Du kan bli utsatt for tvang og fratatt muligheten til å bestemme over deg selv. Gleden ved å ta lappen ville du ganske sikkert aldri få oppleve.

– Du tenker jo at de vet best

Stines diagnose setter systemer i bevegelse. Satt riktig kan den gi verdifull hjelp og tilrettelegging. Foreldre får svar på hva som feiler barnet sitt. Satt feil har den potensial til å skade.

Kanskje har den gjort Stine mer hjelpeløs og engstelig enn nødvendig. Den har i hvert fall brutalt lukket noen dører for deltakelse i et vanlig tenåringsliv. For Stine ble det år med støttekontakt, avlastning annenhver helg og ledsager på klassetur. Det siste syntes hun var ekstra flaut. Heldigvis var det storesøster Marita som fikk oppgaven som hjelper på tur.

Storesøster Marita har vært Stines bauta opp gjennom årene. Heller ikke hun har følt at diagnosen har stemt, men hva kunne hun si?

– Stine ble faglig vurdert av spesialister ved et sykehus. Du tenker jo at de vet best, sier Marita.

At diagnosen har påvirket lillesøsterens liv er hun ikke i tvil om.

– Å se hvor redd Stine har vært for å søke «normale» venner på egen alder har vært trist. Hun har blitt forhåndsdømt som tilbakestående og har ikke fått prøvd seg skikkelig på det virkelige livet, mener Marita

Stines drøm om å flytte på hybel og utdanne seg til frisør brast da hun var 17. I stedet gikk hun motvillig med på å flytte inn i et institusjonslignende bofellesskap i Narvik. Der var det ansatte på jobb 24-7, irriterende komfyrvakt og automatiske døråpnere. Stine følte seg malplassert.

– De som bodde der trengte virkelig hjelp. Flere kunne ikke spise selv. Ofte var det bråk og hoiing i gangene. Å invitere folk dit var flaut. Mest redd var jeg for å treffe gutter mens jeg bodde der. Tenk hvis de hadde spurt om å få bli med meg hjem, sa Stine med et lurt smil.

Hun holdt ut i tre måneder. Deretter prøvde hun seg i et nytt bofellesskap, trivdes bedre, men etter et par år valgte hun å finne seg et eget sted å bo. Stine hadde og har et sterkt ønske om å klare seg selv. Hun har fullført videregående, men slitt med å finne retning i livet, og å holde på en jobb. De siste årene har hun levd på arbeidsavklaringspenger fra Nav.

Det vondeste spørsmålet

Klokka over spisebordet i treningsleiligheten til Stine viste halv elleve. Dagen etter skulle jeg og NRK-teamet reise tilbake til Oslo. Men jeg visste at dette ikke var siste gang vi skulle snakke sammen. Jeg verket etter å få vite svaret på de nye testene og for å skrive Stines historie.

Vel tilbake i Oslo begynte jeg å lese saker om psykisk utviklingshemming, jeg snakket med fagfolk på feltet og med mennesker som står Stine nær. Det vondeste spørsmålet var hvorfor Stine måtte bli 24 år før hun fikk bevise at hun er normal?

Jeg oppdaget raskt at diagnosen lettere psykisk utviklingshemmet kan være vanskelig å stille. Barn utvikler seg ujevnt. Noen har rett og slett en litt tregere start, men er ikke nødvendigvis unormale av den grunn. Jeg skjønte også at mange av dem som får diagnosen lettere psykisk utviklingshemming havner i en gråsone. Det betyr at det er lite som skiller det normale fra det unormale.

I 2008 havnet Stine hakket under gråsonen. Spesialistene jeg har vært i kontakt med om denne saken, mener Stine burde blitt testet på nytt i overgangen til videregående skole og i hvert fall før hun ble 18.

En av dem er nevropsykolog og nå leder for samme avdeling som utredet Stine som 12-åring, Oddmar Ole Steinsvik, Habilitering for barn og unge (HABU), Universitetssykehuset i Tromsø. Han var ikke involvert i utredningen av Stine, men har lang erfaring på feltet.

– Det jeg mer og mer er blitt klar over, og som vi forholder oss til mer enn før, er hvor usikre evnetester kan være. Heldigvis har vi blitt mye flinkere med årene til å lytte til barnet/ungdommen og foreldrene som informanter når vi stiller diagnoser som lærevansker, utviklingshemming eller autisme, understreker han.

Bare noen uker før jeg snakket med ham hadde han fått en ung kvinne på kontoret, som i likhet med Stine hadde fått diagnosen på feil grunnlag.

Viktigheten av å reteste barn og unge som havner i gråsonen presiseres også i en rapport Helsedirektoratet kom med i fjor:

«Når det gjelder utredning av barn, er det en diagnostisk utfordring at barn er i utvikling. Utviklingen kan også være ujevn – man kan vokse seg inn i en utviklingshemming og man kan vokse seg ut av den. Da er det en utfordring at det ikke stilles noen krav til at testingen bør gjøres på gjentatte tidspunkter – spesielt når det er tvil eller vedkommende ligger i grenseland for å fylle kriteriene for diagnosen psykisk utviklingshemming.»

Stress og uro påvirker resultatene

Dagsform, stress, uro og andre fysiske eller psykiske plager kan også påvirke testresultater negativt. I fagmiljøene er det bred enighet om at diagnostisering av utviklingshemming hos barn og unge hører hjemme i spesialisttjenestene. De mener utredningen bør være tverrfaglig, og at psykolog og lege bør ha hovedansvaret.

I de nye retningslinjene fra Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) i Helse Sør-Øst er en av anbefalingene å avvente eller utsette diagnostisering hvis barnet er i en ustabil livssituasjon. Stine ble testet i en periode av livet da hun ikke hadde det bra. Hun ble mobbet på skolen. At det påvirket resultatet er det liten tvil om, det mener Steinsvik og de andre spesialistene jeg har snakket med.

Flere som Stine

Da jeg hørte og leste om én spesiell evnetest som var i bruk da Stine ble utredet fikk jeg vondt i magen. WISC lll ble brukt på tusenvis av barn og unge mellom 2003 og 2009.

– Testen var ikke tilpasset norske barn og forhold. Enkelte risikerte derfor å skåre opptil 20–30 IQ-poeng lavere enn de burde. Sjenerte og forsiktige ungdom som Stine kunne komme spesielt dårlig ut. En del fikk diagnosen lett utviklingshemmet selv om de ikke var det. Det er trist, men sant, sier Steinsvik.

Han mener det er viktig å legge til rette for barn og unge som er engstelige for å komme på sykehus. Her har det skjedd mye de siste årene, hevder han.

– At de er trygge i testsituasjon, gjør oss sikrere på de utredningene vi gjør. Er vi usikre venter vi med å stille diagnosen, forsikrer han.

Utfordringene med WISC-III ble gradvis kjent fra 2006 til 2009. I dag er ikke testen lenger i bruk. Stine visste ikke om dette før jeg fortalte henne det. Hun har aldri blitt innkalt til ny testing etter at problemene med WISC-III ble kjent.

– Det er godt at Stine ble kvitt diagnosen, men leit å høre hvordan den har begrenset livet hennes. Hun er dessverre ikke den eneste. Alle som fikk diagnosen lett psykisk utviklingshemming i perioden 2003 til 2009 burde fått ny vurdering, helst før de fylte 18 år, mener Steinsvik.

Jeg tok kontakt med Helsedirektoratet for å høre om de kunne ha oversikt over hvor mange som fikk diagnosen hvor WISC-III ble brukt. Avdelingsdirektør Helga Katharina Haug svarer i en e-post at det ikke finnes noen slik sentral oversikt, og at det derfor ikke er mulig for direktoratet å finne andre som er i samme situasjon som Stine.

– Utfordringen med WISC-III er kjent i fagmiljøene. Vi har tillitt til at de revurderer personer hvor det er tvil om diagnosen er korrekt. Men det vil også være nødvendig at personer som selv er i tvil tar kontakt med helsetjenesten for å få en ny vurdering, skriver avdelingsdirektøren videre.

Feiret gleden

21. januar i år. Kvelden før Stine skulle til Bodø for å få svaret på de nye evnetestene ringte jeg henne. Hun var rastløs og full av nerver, fortalte hun. Tiden gikk ikke fort nok. Natta skulle vise seg å bli lang. Da alarmen vekket henne morgenen etter lå hun på sofaen i stua. Hun følte seg alt annet enn uthvilt etter lite søvn de siste dagene.

– Herregud, nå er dagen her! Det var den første tanken i hodet mitt, sier Stine

Halv elleve skulle hun være på plass i Bodø. Med seg hadde hun Hanne, miljøterapeut og Stines hovedkontakt nummer to på Ribo. Jeg hadde fått forsikringer om at jeg ville få oppdateringer gjennom dagen.

På ettermiddagen fikk jeg denne Snap-en fra en veldig glad ung dame:

Konklusjonen fra nevropsykolog Pål Larsen i Bodø var ikke til å ta feil av:

«Det anbefales på det sterkeste at denne diagnosen fjernes»

Stine feiret den deilige nyheten med en kyllingbaguett på City Nord i Bodø, før hun og Hanne kjørte de to timene tilbake til Ribo i Saltdal.

Samme kveld bakte hun kake for å nyte seieren enda litt. Etter det ringte hun meg.

– Jeg føler meg helt ør. At jeg plutselig ikke har diagnosen lenger er så rart. Det er som jeg er i ammetåka. I sted gikk jeg rundt og lette etter snusboksen som jeg holdt i hånden. Jeg er helt forvirra, lo Stine.

At hun er kvitt diagnosen har styrket Stine i troen på at hun kan. Uten Ribo vet hun ikke hvor hun hadde vært i dag.

– Jeg har fått god støtte til å jobbe med meg selv. Selvinnsikten har blitt bedre og jeg føler meg sterkere. Nå står jeg opp og går på jobb selv om det kan være fristende å bli liggende. Jeg vet jo at det kommer noe godt ut av det. At noen sier hei og god morgen til deg, de små øyeblikkene, det er de som gjør dagen bedre, mener Stine.

Drømmen er fast jobb. Arbeidstreningen i trygge rammer hos Vev-Al-Plast har vært gull verdt, men Stine har et ønske om å jobbe med mennesker. Hun må også finne et sted å bo etter hvert. Tilbake til Narvik vil hun helst ikke. Å starte på nytt et annet sted hvor folk ikke kjenner henne fra før frister.

Å finne ut av jobb og bolig er det hun skal jobbe videre med på Ribo fram mot sommeren. Da sjekker Stine ut. Hun skal stå på egne bein. Det synes hun er deilig å tenke på, men også litt skummelt.

– Diagnosen har vært trygg å ha når ting ikke har gått så bra. Nå kan jeg ikke lene meg på den lenger. Det er sunt for meg, men det gjør meg også litt redd. Hva om jeg ikke klarer det, hva om folk forventer for mye av meg? spør Stine.

Alle overganger i et liv er litt skumle fordi de innebærer noe nytt. Å ta steget inn i voksenlivet kan være vanskelig nok i seg selv. At Stine har drasset på en brutal diagnose i hele oppveksten gjør det neppe lettere. Nå er den borte, men den har satt sine spor, formet henne som menneske. At hun er litt redd for hva som venter er kanskje ikke så rart? Men Stine har vist at hun er modig og at hun ikke gir seg. Hun har tatt tak i livet, bedt om hjelp. Stine fikk muligheten til å starte litt på nytt. Jeg unner alle som henne samme mulighet.

• Se mer av Stine og de andre på Ribo i «Helene sjekker inn» i nett-tv