Ingressbilde
Foto: Maria Vassnes

Snart blir alt svart

Hanne Lise (24) er i ferd med å bli blind. Én drøm har alltid vært viktigere enn andre før hun mister synet.

Forestill deg at du ser mindre og mindre for hver dag som går.
At du en dag bare ser svart.

At du en dag ikke kan se dine egne barn igjen.

Austevoll, våren 2015. Ute vasker regnet Vestlandet reint. På et barnerom i et hvitt hus er fire barneøyne konsentrert mot et nettbrett. De ser på «Lille Jack». To år gamle Benjamins favorittserie. Han sitter rolig i en sakkosekk ved siden av noen legoklosser. Storesøsteren hans sitter sammen med ham. Evy er seks år, og skal begynne på skolen til høsten.

Benjamin, Hanne Lise og Evy

Benjamin, Hanne Lise og Evy sett av en med normalt syn

Foto: Maria Vassnes

Hanne Lise tar seg til dørkarmen, og kommer inn i rommet.

Hun ser mot sakkosekken. Barna har på seg lyse klær. Konturene i ansiktene er borte. Hennes blå øyne ser ikke barnas brune lenger. Men fortsatt husker hun nøyaktig hvordan Evy og Benjamin ser ut.

– Skal vi legge bort nettbrettet, og heller leke litt? spør hun.

Hun setter seg ned på gulvet sammen med Benjamin og Evy.

RP

Slik kan det se ut for en med retinitis pigmentosa (bildet er manipulert av NRK).

Toåringen skjønner ikke alltid at moren ikke kan se han. Evy har skjønt det, men synes det er merkelig at mamma likevel kan høre absolutt alt hun sier.

Evy

Evy (6) er en god hjelper når mamma ikke ser. Men Hanne Lise er opptatt av at Evy også skal være barn.

Foto: Hans Ola Hevrøy / NRK

Hanne Lise Drønen Haugland er én av rundt 1500 nordmenn som har den medfødte, arvelige øyesykdommen retinitis pigmentosa, ofte omtalt som kikkertsyn.

Hvis du kniper øynene dine igjen, ser du masse lys. Sånne lys har jeg - hele tiden, hele dagen. Det blir bare tåkete.

Hanne Lise

Når det er mørkt, ser hun ingenting. Hun ser best med sidesynet. Skarpsynet har blitt veldig dårlig. Alt flyter i ett.

– Jeg vet aldri hvordan synet er fra dag til dag. Hvis jeg er veldig trøtt og sliten en dag, kan synet være verre enn vanlig. Det er en berg-og-dalbane jeg går gjennom hele tiden, sier Hanne Lise.

I tidlig skolealder var ikke synet noe problem, det hindret ikke henne i å være aktiv. Hun kunne bare ikke være alene på kveldene. På ungdomsskolen begynte det å bli verre. Hun trengte hjelp til ting hun før hadde klart selv.

Hun er én av tre søstre med samme sykdom. Hennes eldste søster ser dårligst, og er nesten blind. Sjansene er store for at Hanne Lise kommer til å miste synet. Det har hun visst lenge.

Likevel føler Hanne Lise seg heldig.

Ønskebarn

Norheimsund, våren 2009. Hanne Lise har sin siste dag på videregående skole. Hun tar farvel med vennene hun har gått på skole med i tre år. De fleste fra kullet reiser hjem på ferie for å jobbe. For Hanne Lise er situasjonen annerledes. Hun er gravid. Om et par uker har hun termin.

Hun har tenkt på drømmen lenge. Drømmen hun så gjerne vil nå. Drømmen om å se sine egne barn og sitt eget bryllup før det er for sent.

– Det er kanskje ikke det man går rundt og tenker mest på som liten jente, men dette har alltid vært viktig for meg, forteller Hanne Lise.

Hennes første ønske blir oppfylt 12. juli 2009. 18 år gamle Hanne Lise og 20 år gamle Steven blir foreldre til en liten jente. Litt under tre år senere, 25. januar 2013, får Evy en bror. Hanne Lise får se dem hun alltid har ville sett.

– Blomster og farger har jeg sett. Attraksjoner rundt i verden forandrer seg ikke. Derfor har det alltid vært mine egne barn jeg helst har ønsket å se. Jeg er heldig som har fått sett, og jeg er heldig som har fått opplevd å bli mamma.

Hun ser ned. Tar en liten pause.

– Det er helt fantastisk å ha barna i livet mitt, men også litt sårt å ikke kunne være med dem på alt de vil, sier hun.

Hanne Lise forteller om barna

SE VIDEO: Hør Hanne Lise fortelle om hvordan det blir å ikke kunne se barna mer. Foto: Maria Vassnes/Hans Ola Hevrøy/NRK. Regi og redigering: Hans Ola Hevrøy/NRK.

Retinitis pigmentosa er en arvelig netthinnesykdom, og kommer av en genfeil i arvemassen som gjør at cellene i netthinnen sovner. Men Hanne Lise var ikke urolig for at også barna skulle bli rammet.

– Sjansen var liten for at ungene skulle få sykdommen, men barna blir bærere av det syke genet. Uansett går det helt fint å leve med. Det er ikke en dødelig sykdom, forteller hun.

Evy og Benjamin har ikke blitt testet for sykdommen ennå, men verken Steven eller Hanne Lise har sett tegn til sykdommen hos barna.

Tidspunkt for når barna bør bli testet, er omdiskutert, ifølge Josephine Prener Holtan. Hun er lege og forsker ved øyeavdelingen på Oslo universitetssykehus.

– Per i dag finnes det ingen behandling. Hvis det hadde fantes en behandling, og det var viktig å iverksette den så tidlig som mulig, hadde det vært etisk korrekt og viktig å teste barna, forklarer legen.

Men barna bør blir testet dersom man ser symptomer på sykdommen, opplyser hun.

– Beslutningen om barnet skal testes eller ikke, bør bli tatt i samarbeid mellom en genetiker og familien. Noen varianter av sykdommen kommer ikke til uttrykk før sent i livet. I disse tilfellene bør det være barnas valg om de vil testes eller ikke, sier Prener Holtan.

Familien

Familien på fire. Benjamin, Hanne Lise, Evy og Steven.

Foto: Hans Ola Hevrøy / NRK

Søstrene som har sett

Tilbake på barnerommet bygger Benjamin med klosser. Evy og Hanne Lise sitter sammen med ham.

– Kan vi gå å leke på mitt rom nå? spør Evy.

De reiser seg alle tre, og går inn på et rom med bilder av prinsesser på den ene hvite veggen. I en krok står det en kjøkkenstasjon. Evys leker ligger i rosa skuffer.

– Skal vi tegne øyne og munn? spør Hanne Lise, og løfter opp den ene fingeren sin.

Evy henter en penn, og tegner øyne og munn på fingeren til Hanne Lise.

– Er det smilemunn? spør mammaen.

To av Hanne Lises søstre har vært gjennom det samme. Til sammen er de fem søstre. Tre av dem har retinitis pigmentosa – Hanne Lise, Klara (36) og Henriette (29).

Alle tre er gifte. Eldstesøster Klara har fire barn. Hun fikk påvist sykdommen først. Da var hun tolv år. Etter dette ble alle søstrene testet. Hanne Lise har derfor alltid visst at hun har øyesykdommen.

– Klara ser dårligst. Du kan vel si at hun er blind i dag, men hun klarer på en måte å skimte litt. Jeg kan ofte se bedre enn Henriette, men hun ser av og til bedre enn meg også. Hun kan for eksempel lese tekstmeldinger på mobilen, men når vi er ute og går, er det kanskje jeg som ser hullet i bakken, forklarer Hanne Lise.

Når Hanne Lise møter på en utfordring, har som regel søstrene opplevd det samme.

– Forholdet vårt er veldig bra. Det er fint å noen å dele erfaringer med. Vi kjenner oss så godt igjen når den ene forklarer noe, og vi har det veldig kjekt sammen, sier hun.

Når en av dem går rett på en dør, vinner latteren over sinnet.

– Jeg ser jo hvor godt Klara takler hverdagen. Det er betryggende, forteller Hanne Lise.

Hanne Lise

Hanne Lise kan ikke alltid kan se hva Benjamin (2) gjør, men det hindrer dem ikke fra å leke sammen.

Foto: Maria Vassnes

Det er ikke uvanlig at flere enn ett medlem i en familie har retinitis pigmentosa, opplyser Josephine Prener Holtan. Hanne Lise ble rammet, selv om foreldrene ikke har den arvelige sykdommen selv.

Maraton
Foto: Privat

– Foreldre kan likevel være bærere av sykdommen. De fleste mennesker er bærere av forskjellige genetiske sykdommer. Når to bærere av samme sykdom får barn sammen, kan barna bli rammet, forteller legen.

I Austevoll kommune er det flere med samme øyesykdom som Hanne Lise og søstrene.

– Vi er en gruppe på seks stykker med retinitis pigmentosa fra kommunen, som pleier å samles én gang i måneden. Vi kaller oss Austevoll sebra. Det er alltid kjekt å møte den gjengen. Vi trenger ikke å sminke oss eller stresse med å se bra ut, sier Hanne Lise lattermildt.

I tillegg er Hanne Lise med i Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge. Der bygger hun nettverk med folk i samme situasjon som seg selv.

– I 2011 var Klara og jeg med foreningen til New York. Vi sprang helmaraton, og kom oss i mål begge to. Det var en fantastisk opplevelse, forteller hun.

Uhelbredelig – enn så lenge

Sykdommen er uhelbredelig, men det har blitt forsøkt å behandle pasienter tidligere. Hanne Lise har aldri selv prøvd noen form for behandling, men er på kontroll på Haukeland universitetssykehus én gang i året.

– Jeg får ofte høre at nå skjer det endelig noe på forskningsfronten. For eksempel at noen har funnet ut hvordan sykdommen kan bremses. Men det stopper liksom der. Men jeg har jo et håp om at det kommer et gjennombrudd en dag, sier hun.

Og det er håp. Forskningen har kommet langt de siste ti årene, ifølge lege Josephine Prener Holtan. Tidligere dyreforsøk er blitt til kliniske forsøk på mennesker. Flere forskjellige former for medisin og behandlinger i ferd med å bli utviklet.

Josephine Prener Holtan

– Det er viktig at behandlinger blir grundig undersøkt og ordentlig validert, sier Josephine Prener Holtan, lege ved Oslo universitetssykehus.

Foto: Hans Ola Hevrøy / NRK

– Det er ikke lenger et spørsmål om hvis det kommer en behandling, men et spørsmål om når det kommer behandling, sier legen.

Derfor startet Ullevål universitetssykehus, ved førsteamanuensis og seksjonsoverlege Ragnheiður Bragadóttir, i 2003 opp et register over pasienter med arvelige netthinnesykdommer.

– I dag er det rundt 660 pasienter i registeret. Vi ønsker at dette blir et nasjonalt register, slik at vi kan kontakte pasientene når det kommer en behandling, sier Prener Holtan.

En ny frihet

For Hanne Lise er det foreløpig likevel bare en drøm. Derfor valgte hun i fjor høst å finne noen som kan se for henne.

Hun bestemte seg for å få hund da hun var ute og gikk en kveld. Det ble mørkere og mørkere bak henne.

– Jeg måtte forte meg, for når det blir mørkt ser jeg ingenting. Jeg fikk vondt i hodet av anstrengelsen. Da jeg kom inn i huset sa jeg: Det hadde vært godt med en hund som kunne hjulpet meg!

Laguna

Lagunas øyne ser når Hanne Lise sine ikke strekker til.

Foto: Hans Ola Hevrøy / NRK

Hun er vant med å klare seg selv. Men i november i fjor blir hun sertifisert til å få førerhund. Familien på fire får et nytt medlem – labradoren Laguna.

Hanne Lises verden forandrer seg.

– Om vinteren, når det blir tidlig mørkt, har jeg vært avhengig av andre for å kunne ta en tur ut. Nå kan jeg feste selen på hunden, og gå hvor jeg vil uansett tid på døgnet. Det er helt fantastisk, forteller hun.

Om morgenen er det Hanne Lise som leverer barna i barnehagen.

Hanne Lise og Laguna

Hanne Lise var på kurs i tre uker for å bli godkjent som førerhundbruker.

Foto: Hans Ola Hevrøy / NRK

– Når vi går til barnehagen har jeg hunden i ene armen, Benjamin på ryggen og Evy syklende rundt meg i full fart. Det er litt «tut og kjør», men alt går. Det er jo selvfølgelig stor forskjell fra dem som kan sette seg i bilen, og kjøre to minutter til barnehagen, forteller hun.

I hjemmet går det fint. Her er hun kjent. I tillegg har hun assistent hjemme hos seg to dager i uken.

Når barna er i barnehagen og Steven på jobb, er Hanne Lise nettstudent. Hun har lydbøker og en datamaskin som er tilrettelagt for at hun skal få studere. I tillegg har hun lesehjelp som leser høyt for henne. Hun er kommet halvveis på veien mot å bli ernæringsfysiolog.

– Jeg må jo innse at det ikke er aktuelt for meg å ha en egen klinikk, men jeg har likevel et ønske om å kunne jobbe et par dager i uken, sier Hanne Lise.

Hanne Lise og Laguna

Etter at Hanne Lise fikk labradoren Laguna, kan hun gå hvor hun vil til alle døgnets tider. Det kunne hun ikke tidligere.

Foto: Hans Ola Hevrøy / NRK

Dagen som kommer

Bryllup

Hanne Lises andre store ønske var å få se sitt eget bryllup. Hun giftet seg med Steven 5. juni 2010.

Foto: Privat

Hun ser ikke godt i dag. Verden har blitt uskarp. Ting flyter i ett. Det var spesielt rett etter videregående synet ble verre.

– Det gikk veldig fort. På sommeren mellom ungdomsskolen til videregående, klarte jeg ikke lese lenger, sier Hanne Lise.

Men synet var ikke helt borte. Hun får se ansiktet til Evy da hun blir født et par uker etter skoleslutt. Tre år senere blir Benjamin født. Også han klarer hun å se.

Den 5. juni 2010 blir også Hanne Lises andre ønske oppfylt. Hun gifter seg med Steven. Hun får se sitt eget bryllup.

Men ønskebarna har hatt sin bakside. Synet har blitt dårligere. Graviditetene har vært en stor påkjenning både for kropp og øyne.

Hun kan ikke se barnas smil. Hun vet ikke når dagen kommer. Dagen der hun ikke klarer å se barna igjen i det hele tatt.

Men hun tenker på den.

– Herlighet, en dag kan jeg ikke se lenger. Dagen er veldig fjern, men samtidig nær.

Hun ser ned. Må ha en liten pause.

– Det er litt skummelt å tenke på at den kommer, sier hun.

Hva kommer du til å savne?

– Ansikter. Jeg vil alltid huske hvordan Steven så ut, men jeg får ikke vite hvordan han ser ut om 20 år. Det samme gjelder barna mine. Allerede nå merker jeg at jeg sliter med ansiktsuttrykk. Jeg hører folk kommentere barnas smil, men klarer ikke se dem selv.

Minnet må være øyne.

– Jeg lurer på om jeg hadde vært den samme om jeg hadde vært en seende person. Det er sånne småting jeg går rundt og lurer på, og som jeg kanskje aldri vil få svar på, sier Hanne Lise.

Øyne

Hanne Lise har en drøm om at hun en dag får se bra igjen. – Jeg må ha håpet, sier hun.

Foto: Hans Ola Hevrøy / NRK