– Det er alltid eit håp om noko betre

I dei grøne liene under Sunnmørsalpane spring Kjell Magnar Berli (25) lett som hjorten. Pulsen ligg opp mot 190 slag i minuttet. Pusten går lett medan han spring opp dei bratte fjellsidene. Føtene er senete og spenstige. Under ribbebeina på høgre side spelar levra på lag. Dei 500 livsviktige oppgåvene ho skal utføre for han, funkar som berre det.

– Levra er heilt topp! Ho oppfører seg akkurat som ho skal. Eg føler meg i rute, smiler Kjell Magnar og tek ein pustepause. Det er årets Birkebeinerløp han har i tankane. Laurdag slo han til og blei nummer 20 i sin klasse. Merket klarte han med god margin.

Då han stilte til start, var det seks år sidan han var ved ein annan og langt viktigare strek; den tynne streken mellom liv og død på operasjonsbordet.

Ein glad gut

Kjell Magnar var ein glad, aktiv gut i oppveksten.

– Eg merka ingenting på helsa mi, eller følte at noko var i vegen. Som alle andre gutar var eg vel mest oppteken av leik og moro, fotball, snøbrett og slalåm. Interesse for friluftsliv, jakt og fiske blei tent på fjellturar i lag med pappa Gisle, seier han.

– Men i 12-årsalderen blei han hekta på dataspel. Han spelte ofte gjennom nettene og blei ei skikkeleg nerd. Uff for ei tid, kjem det frå mor Kjærsti Haugen.

Ingen kunne tru at nerden skulle bli sportsfantom.

Jaktkompisar

I 1993 flytta familien frå Bjorli til Sykkylven, og Karstein frå Senja kom inn i bildet som ny ektefelle for Kjærsti og stefar. Han var også fiske- og jaktinteressert.

– Det var kjempekult å vere med Karstein på jakt og fiske og ta jaktprøve. Vi låg i fjelle, kosa oss, fiska aure og jakta rype.

14 år gamal skaut Kjell Magnar si første rype.

Lite visste dei då at neste haustjakt skulle bli starten på vonde år.

Gul i blikket

– Under oppveksten såg vi ingen teikn på at noko gale var på gang. Men i konfirmasjonsalderen blei Kjell Magnar uvanleg bleik. Han var slapp og ekstra liten i forhold til dei andre på same alder, fortel mor.

Frykta kom for alvor sigande etter konfirmasjonen. 15-årigen blei så underleg gul i blikket. Det som før var kvitt, var no mørkegult.

Det viste seg at han var svært blodfattig. Med jarntablettar kom forma seg litt etter litt. Det gule i augo gjekk tilbake, men allmenntilstaden var framleis dårleg.

Trass i laber fysisk form, insisterte Kjell Magnar på å delta i småviltjakta også denne hausten. Rypeflokkane var observerte i fjelldalane, himmelen kvelva seg blå over fargesprakande og freistande jaktterreng. Dette ville han vere med på! Men det gjekk ikkje bra for optimisten Kjell Magnar.

– Eg klarte ikkje lenger å halde følge med Karstein, men sakka akterut, pusta og pesa og var innmari trøtt og sliten i forhold til før, seier han.

Allmenntilstanden var skral utover heile seinhausten. Noko måtte ligge under.

Romjulsmareritt

For dei fleste er romjula 2003 så idyllisk og hyggeleg som berre ei romjul kan vere. Men hos familien til Kjell Magnar har juleglansen eit mørkare drag.Han skrantar igjen. Mor er høggravid med sitt tredje barn.

Då romjula går over i det nye året blir Kjell Magnar brått svært mykje dårlegare.
Nye blodprøver blir tatt og dei viser skræmande verdiar; ein blodprosent på fem. Normalen er 13 - 14.

– Eg var kvit som eit laken, tynnare enn tynn og uendeleg slapp. Om eg blei redd? Tja, eg var vel for ung, trur eg, til å bli skikkeleg redd.

Skuldkjensle

Men fastlegen forstår alvoret, og sender resolutt tenåringen til Ålesund sjukehus. Der blir han testa på alle moglege vis; ultralyd, MR og blodprøver opp og ned i mente.

Diagnosen er framleis ukjent. Ungguten blir svakare og svakare. No må også mor leggast inn for babyen kan kome når som helst.

– Det var eit reint mareritt. Her skulle eg føde eit nytt liv, og så risikerte vi kanskje samtidig å miste han som skulle bli storebroren. Skuldkjensla la seg over meg og tyngde meg ned. Eg måtte jo ta hensyn til babyen i magen, men samtidig prøve å ta vare på og oppmuntre han som var så sjuk. Det var tøffe dagar.

Mor Kjærsti er blank i augo når ho tar oss tilbake til januardagane for 10 år sidan.

Frykta

8. januar, berre dagar etter at både Kjell Magnar og mor er innlagde, blir det keisarsnitt. Vesle Markus er endeleg komen til verda.

Første møtet mellom vesle Markus og storebror skjer frå rullestolen der Kjell Magnar no sit. Han er for svak til å stå og gå sjølv.Livet hans ser ut til å henge i ein stadig tynnare tråd. Sjølv ber Kjell Magnar på si eiga frykt.

– Eg var mest bekymra for Markus, ikkje meg sjølv. Eg var redd at min sjukdom skulle tappe mamma for krefter, og at det kunne gå utover veslebror. Det skjedde no ikkje, men eg tenkte på det.

Den slitsame tida tek liksom aldri slutt for familien. Fire veker seinare blir Kjell Magnar flytta til St. Olavs Hospital i Trondheim, der det blir slått fast at levra er skada.

Diagnosen

Spesialistar ved Universitetssjukehuset i Oslo, Rikshospitalet tar over og får endeleg stilt diagnosen: Primær Skleroserande Kolangitt, PSC.
Det er ein sjeldan og alvorleg leversjukdom (Sjå faktaboks).

I over 30 år har Rikshospitalet drive forsking med fokus på nettopp PSC .

– Tala viser at PSC oppstår oftare i Nord-Europa og Nord-Amerika enn i andre delar av verda. Årsaka er ikkje sikker, men genetiske faktorar spelar truleg ei rolle, fortel Kirsten Muri Boberg.

Ho er ein av dei fremste på dette feltet i landet, og arbeider som overlege og professor dr. med. ved Seksjon for fordøyelsessykdommer ved universitssjukehuset. Sentrale tema for forskinga ho er med på, er nettopp å granske årsakene og samanhengane til at PSC oppstår.

Hos 16 åringen i Sykkylven er det livsviktige organet i ferd med å bli øydelagt .

Alltid dei andre først

Kjell Magnar er ein tapper tenåring og bit tennene saman. Takka vere medisinsk behandling og tett fagleg oppfølging, kjem han seg på føtene att.

Sjukdomen blir halden i sjakk. Kjell Magnar får hekta seg inn på skulegangen, som har blitt så som så dei siste åra.

– Ingen skal synes synd i meg, verken då eller no. Det er det verste eg veit.

Så blir livet igjen sett på prøve.

Transplantasjon

Ved juletider viser nye medisinske undersøkingar at levra er i ferd med å gå i oppløysing, trass medisineringa. Sjukdomen til Kjell Magnar kan ha dødeleg utgang dersom han ikkje får donert ei ny lever. Ungguten svarar ja då legane spør om han ønskjer transplantasjon.

– Svaret ga seg sjølv. Ei ny og frisk lever var mitt einaste håp. Utan skikkeleg lever kunne eg ikkje eksistere, og då var valet enkelt.

Tilgangen på donorar i Norge er rimeleg god.

– Ventetida er no i snitt cirka tre månader. Talet på levertransplantasjonar har auka siste åra. No får årleg rundt 110 pasientar ny lever, og omfattar pasientar i alderen 40 til 60 år. Men vi transplanterer også ny lever til barn og eldre, seier Kirsten Muri Boberg.

Kreft-,kirurgi- og transplantasjonsklinikken der ho jobbar, er einaste staden som utfører transplantasjonar av organ her i landet. Dei starta med levertransplantasjonar i 1984 og har no til saman utført rundt 1200 slike.

Den livsviktig reisa

Vårdagen i 2008 startar omlag som alle andre kvardagar, men endar på uvanleg vis.

Kjell Magnar er heime åleine i lag med vesle Markus. Like over klokka 14 ringer telefonen.

– Eg ser på displayet at det er eit oslonummer. Rikshospitalet, tenkjer eg og hjertet hoppar til. Jau, no har dei ei lever klar. Vi må vere i Oslo før klokka 20 . Ambulanseflyet står snart klar på Vigra og skal ta oss nedover.

Dei få sekunda det tar å gi beskjeden, prentar seg i minnet for alltid. Han prøver å ringe mor som sit på venterommet hos legen. Han ringer først ein gong, så to gonger og så igjen og igjen. Men på venterommet har ho sett mobiltelefonen på lydlaust for ikkje å forstyrre. Kjell Magnar prøver på nytt. No hastar det.

Endeleg svarar ho og kjem seg heim det raskaste ho kan.
Som ein virvelvind hiv dei seg rundt og får med det viktigaste, drar til flyplassen på Vigra der ambulanseflyet alt har motorane i gang. Presis klokka 18 lettar dei. Den livsviktige reisa er i gang.

Den lange natta

På Rikshospitalet venta operasjonsteamet. Også der må alt gå kjapt, kjapt. Transplantasjonen må vere i gang seinast klokka 22.

No kjem også kjenslene.

– Eg gret og gret dei siste timane før operasjonen. Tårene renn heile tida. Eg er snart 18 og veit dette i verste fall kan det vere slutten. Legane kan ikkje gi nokon garanti, men har tru på at det skal gå bra. Det er trøsta. Men likevel opplever eg det veldig tungt.

Mor prøver å ta seg saman. Ho held seg tett ved storeguten sin desse vanskelege, kjenslefylte timane.

– Eg stålset meg og prøver å halde fast på det positive og trøste og trøste og trøste. Vi er i lag heile tida medan transplantasjonsteamet førebur han til operasjonen, og heilt til dei trillar han inn til operasjonssalen. Først då kan eg sleppe mine eine kjensler og tårer laus.

Gjennom natta får ho god støtte av dottera Henriette som har kome til.

Spenninga

Klokka halv seks om morgonen kjem endeleg første livsteiknet frå operasjonstemaet. Beskjeden er at den øydelagde levra er tatt ut av kroppen og så langt ser det fint ut. No skal den nye, friske levra settast inn.

Det blir vel tre timar til i ny spaning. Klarer kirurgane å få den nye levera kopla til? Vil ho virke? Klarer Kjell Magnar påkjenninga? Spørsmåla er mange.

Så klokka 9 om morgonen, etter nær 11 timar som kjennest uendelege, kjem gladmeldinga frå operasjonssalen: Transplantasjonen er ferdig. Alt har gått bra!

På beina att

– Eg vakna langsomt opp att frå narkosen og kjende meg utruleg letta. Eg kjende også ein enorm trong til å stå opp og prøve å stå på beina. Smertene var store og eg var svimmel og ør, men nokre få timar etter at eg vakna til igjen, klarte eg faktisk å stå på føtene ei lita stund.

Smilande minnest Kjell Magnar gleda etterpå. Han fortel om gode mormor Eldbjørg som kjem til og støttar han i lag med storesøster Henriette. Han fortel om helsingar frå gode naboar og venner. Sjukerommet var fylt av glede og godheit.

Spaninga no var om kroppen ville godta den nye levra.

– Dei aller fleste gongane går det greitt. Dei fleste får ikkje fråstøyting, og dei som får det, blir oftast vellukka behandla med høge dosar immundempande medisinar. Risikoen for avstøyting er størst dei første tre månadane etter transplantasjonen, seier Ingrid Prytz Berset, overlege og spesialist i mage-tarm- sjukdomar ved Ålesund sjukehus. Ho er legen som har følgt Kjell Magnar tettast opp etter transplantasjonen.

Kjell Magnar må ta legemiddel for å hindre fråstøyting resten av livet, men kva gjer vel det? Etter tre veker på Rikshospitalet med medisinering, fysioterapi og dei familien kallar «verdas beste og flinkaste legar og sjukepleiarar», kunne han dra heim.

No kunne endeleg livet og kvardagen kome i gjenge att. Det var det familien håpa og trudde.

Bitt av trening

Den første tida etter operasjonen, gjekk for det meste med til dataspeling, skulegang, litt fiske og jakt.

– Eg var framleis hekta på dataspel og døgna ofte. I helgane spelte eg gjerne på nettet heile natta for så å gå direkte på jakt om morgonen. Det var ikkje bra, og sikkert ikkje heilt etter ”oppskrifta” frå legane. Men merkeleg nok var den fysiske forma betre enn på lang, lang tid likevel, fortel Kjell Magnar.

Snart blei han gradvis lei av å bruke tida framfor PC-en. I staden fekk han behov få kome seg ut i frisk luft og gå tur.

– Det var mest som ein innskytelse, forklarer Kjell Magnar. Han byrja å gå turar til dei mange, vakre sætrane i heimbygda. Dei ligg perfekt til for fine trimturar. Snart registrerte han turane i Trimbøkene til Velledalen idrettslag. Då ein joggar ein dag passerte Kjell Magnar i god fart opp dei bratte bakkane til Vellesætra, kom inspirasjonen over ungguten.

– Joggaren imponerte meg for det såg så lett ut. Neste dag prøvde eg å springe litt sjølv. Det gjekk nokolunde. Då forstod eg at kroppen kunne klare meir enn eg trudde. Eg fekk blod på tann.

Oppturen

Snart fauk han opp og ned bakkar og lier. Han signerte mest 300 joggeturar i trimbøkene i sin første treningsiver.

Han nærma seg no 23 år, trente mest dagleg og bestemte seg for å prøve seg på sjølvaste Birkebeinerløpet. Det gjekk så det suste. Kjell Magnar blei nummer 25 i si aldersklasse, og klarte kravet til merket med 15 minutts margin!
Dette ga meirsmak og han auka treningsdosane. No blei det lange løpeturar dagleg.

– Forma og kondisen steig. Nye-levra tolte godt auken i treningsdosane. Det var forbausande. Eg hadde ikkje trudd at det kunne gå så kjapt framover.

– Vi oppmodar generelt levertransplanterte pasientar til å drive regelmessig fysisk aktivitet. Og i prinsippet er det ingen grenser for kor langt dei kan drive dette, svarer Kirsten Muri Boberg.

Sommaren og hausten 2011 deltok han i mange løp, også dei hardaste motbakkeløpa på nordvestlandet.

Alltid plasserte han seg heilt i toppsjiktet. Konkurrentar og sportsinteresserte i heile landsdelen la no merke til den spreke ungdomen frå Sykkylven som sto fram på toppen av resultatlistene.

– Endringa av guten var total. Han gjekk frå data-nerd til å bli ein av dei sprekaste av alle, seier ei stolt mor Kjærsti.

Tre operasjonar på rappen

Men for den spreke ungguten blei oppturen kort tid seinare snudd til nedtur.
70 prosent av dei med leversjukdomen PSC, får også ein betennelse-sjukdom i tarmane, Ulcerøs kolitt. Kjell Magnar hadde slitt med dette og måtte no opererast. Heime venta joggeskorne for fleire treningsøkter.

Men han var så vidt komen innom døra heime, før det blei det ny og større dramatikk.

– Eg fekk forferdelege, akutte smerter i magen, og i all hast sendt til sjukehuset i Ålesund. Eg var livredd og trudde eg skulle døy. Smertene var så ufatteleg intense. Det viste seg at eg hadde fått tarmslyng.

Nok ein gong utførte kirurgane eit vellukka inngrep, og Kjell Magnar kara seg på føtene att.

Ikkje lenge etter måtte han på nytt på operasjonsbordet.

Under det eine inngrepet vart det nemleg oppdaga blodpropp i ei åre inn til levra. Også denne gongen gjekk operasjonen fint, men guten følte seg heilt utslått.

– Blodpropp kan oppstå ved alle slags operasjonar, fordi det kan oppstå innsnevringa i skøytane i blodårene. Men med medisinar og behandling går det greitt, forsikrar overlege Ingrid Prytz Berset ved Ålesund sjukehus. Ho følgde Kjell Magnar gjennom denne krevande tida.

I januar 2012 viser dermed journalen hans at han har gjennom gått tre store operasjonar dei siste månadane.

Rein galskap

Men Kjell Magnar er ikkje den som gir seg!

Då over 20.000 skiløparar stod ved starta på Rena i mars 2012, stod ungguten midt i klynga. Forsøka mora hadde gjort for å stanse han var fånyttes. Det var rein galskap å stille opp i Birken så kort tid etter dei harde påkjenningane han hadde hatt, meinte ho.

– Eg var i elendig form etter alle operasjonane og hadde så å seie ikkje hatt ski på beina den vinteren, men over fjellet skulle eg, seier birkebeinaren frå Sykkylven. Han brukte 4 timar og 29 minutt på distansen.

Året etter, i 2013, slo Kjell Magnar skikkeleg til under Birkebeinerrennet. No var forma ei heilt anna. Guten med transplantert lever la distansen på 54 kilometer så fort bak seg, at han kom i mål fem minutt før Merkekravet.

Sykkelrittet mellom Rena og Lillehammer, Birkebeinerrittet, var neste mål for Kjell Magnar. Men nok ein gong tek lagnaden krokfot på han. Ein sykkelstafett i heimbygda endar med velt og tre brot i eine armen.

Likevel stiller han til start med gipsa arm fem -seks dagar seinare. Ei sykkelkjede som fell av sinkar han, og han kjem i mål vel tre minutt for seint ute til å klare merket.

– Det var ikkje så lett å få på kjedet med gipsa arm, humrar han med ein viljestyrke utanom det vanlege.

Makelaus

I fjor sett han ny rekord då han i løpet av 11 timar la bak seg vel 70 kilometer og over 4000 høgdemeter. På turen var han innom alle dei 14 trimpostane idrettslaget hadde sett opp på sætrar og tindar i Sunnmørsalpane.

Kjell Magnar har vore med i det lokale idrettslaget Velledalen IL sidan han var smågut. Mangeårig leiar i laget, Atle Hole har følgt utviklinga hans på nært hald.

– Kjell Magnar er rett og slett unik. Noko av mest imponerande er at han har stått for alt sjølv. Har hatt lite fagleg hjelp frå andre både i treningsarbeidet og på utstyrssida. Eg veit ikkje om nokon annan som har vore gjennom så mykje og blitt så sprek i etterkant. Han har ein utruleg viljestyrke, slår Hole fast.

– Dei har støtta og oppmuntra meg, og heia meg fram. Eg kjem aldri til å forlate laget og gå over til andre, seier hovudpersonen sjølv.

Også på medisinsk hald blir innsatsen hans lagt merke til.

– Det Kjell Magnar har oppnådd er virkeleg imponerande! Vi kjenner til enkelte andre levertransplanterte pasientar som også har hevda segt i sport. For dei alle vitnar dette om sterk motivasjon og ein innsatsvilje utanom det vanlege, kommenterer professor dr. med. Kirsti Muri Boberg.

I prinsippet er det ingen grenser for kor langt levertransplanterte kan presse seg sjølv fysisk, meiner ho.

– Han er heilt utruleg! Tenk at det går an å bli så bra sportsutøvar etter alt han har vore gjennom! Overlege Ingrid Prytz Berset i Ålesund må også gi seg ende over når ho får oversikt over alt det pasienten hennar har prestert siste åra.

Vil motivere og tenne håp

Kjell Magnar er ein beskjeden ung mann på eigne vegne. Å fortelje ope om det han har gjennomgått, er også ein siger.

– Eg gjer det for å tenne håp og motivasjon hos andre. Mange har det langt verre enn meg. For med same sjukdom som meg, vil eg vise at dei ikkje må gi opp. Aldri gi seg over. Det er alltid eit håp om noko betre.

I dag trenar Kjell Magnar seks-sju gongar i veka. Han legg gjerne bak seg både 20 og 30 kilometer i slengen når han trenar på langdistanse. Han trenar løp, intervall, han bygg opp styrke og kondis på rulleski og legg bak seg mil etter mil på sykkel.

Han er aktiv året rundt. Attåt alt har han no fullført vidaregåande skule, og vil til Ålesund og studere økonomi og administrasjon til hausten.

Prognosane for han er gode. Ingen veit om levra vil halde livet ut. Men legane forsikrar at pasientar kan skifte lever fleire gonger. Det fins dei som har fått ny lever både fire og fem gonger.

– Eg tenkjer ikkje på det i det heile. I staden lever eg i nuet og fryktar ikkje framtida, seier 25-åringen.

Så tek han lange hopp frå stein til stein over Storelva. Draumen han har med seg, der han forsvinn i god fart bakken under Sunnmørsalpane, er å klare merkekravet i alle tre Birkebeinerøvingane på eitt år. Då blir superguten også Superbirkebeinar.