Hopp til innhold

Nettfeature - Trine Risvik og Lars Tore Hansen — Foto: Ivar Lid Riise / NRK

En hjelpende hånd

Lars Tore Hansen (32) lever med en sjelden muskelsykdom og var klinisk død etter et feilgrep under en operasjon. Nå er han, i likhet med 3000 andre funksjonshemmede her til lands, avhengig av assistenter for å få et fullverdig liv.

– Det er bare å stige på. Dette er «bula» mi, sier Lars Tore Hansen i det jeg kommer inn i den flunkende nye eneboligen på Vatne i Haram kommune.

32-åringen smiler gjestmildt der han sitter i sin motoriserte rullestol, med assistenten Trine Risvik ved sin side.

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

En tilstand der flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen, er tilstede ved fødselen.
AMC kan kjennetegnes ved spesielle feilstillinger i armer og ben.
Mange av de rammede kan bli diagnostisert med klumpfot.
De fleste typer AMC er så vidt man kjenner til, ikke arvelige, men det finnes typer av AMC som er arvelige.
Man regner i dag med at AMC forekommer hos ca 3 : 10 000 fødte.
I Norge registrerer man mellom 15 og 20 nye tilfeller av AMC hvert eneste år.
AMC medfører ulike grader av funksjonshemming. De som er hardest rammet er så stive at det er tilnærmet umulig å gå eller rekke frem til munn/ansikt med hendene.
Forventet levealder for AMC-ere er som for resten av befolkningen.

Kilde: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD)

Assistenten er aldri langt unna i tilfelle et behov skulle melde seg, eller verre – i tilfelle noe går galt. Til vanlig er Trine og hennes kollegaer hans ledsagere til behandling, øvelseskjøring, hans hjelper i hjemmet, og til og med hans venn.

Hjelpen kommer godt med, for Lars er nemlig født med muskelsykdommen Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), som kjennetegnes ved bøyde og stive ledd. I alvorlige tilfeller kan sykdommen ramme så hardt at det er umulig for personen å gå eller strekke ut leddene.

I Lars Tore sitt tilfelle er det hovedsakelig beina som er rammet. Bare i løpet av hans første leveår hadde han brukket beina fem-seks ganger. De mange månedene med gips gjorde at musklene ble skjøre og underutviklet.

– Jeg husker ikke så mye av det, annet enn at det var vondt, sier Lars.

Vokste opp med rullator

Det tok nærmest tre år og fire-fem forskjellige diagnoser før legene fant ut at Lars Tore faktisk var rammet av den sjeldne muskelsykdommen AMC.

Ifølge den nasjonale AMC-foreningen blir det årlig oppdaget mellom 15 og 20 nye tilfeller av sykdommen i Norge.

En av disse var Lars Tore, som tilbrakte skoleårene i rullestol eller med rullator. 32-åringen sier han alltid har visst at han var litt annerledes enn andre, men han har ikke latt seg påvirke av det før i voksen alder.

– Man blir litt mer bevisst på seg selv med alderen. Man kan ikke gjøre de samme tingene som sine jevnaldrende, og venner glir stadig mer vekk til jobb, familie og egne liv, sukker han.

(Saken fortsetter under bildet)

Fysiske og mentale arr

De fysiske og mentale arrene etter et pleietrengende liv har satt sine spor, men gjennom ordningen Brukerstyrt personlig assistent (BPA), har 32-åringen fått en lindrende salve på veien til et fullverdig liv.

Trine og søsteren Nina har vært Lars Tore sine assistenter i over et år. Til sammen har Lars assistenter hos seg fem dager i uken.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en alternativ måte å organisere praktisk bistand og opplæring på for personer med nedsatt funksjonsevne.
Med BPA skal man i størst mulig grad kunne ivareta plikter, interesser, behov og ønsker som alle andre samfunnsborgere.
Brukerstyrt personlig assistanse er først og fremst beregnet for personer med omfattende bistandsbehov.
Det er ikke noen nedre grense for bistandsbehovet, men det forutsettes at bistandsbehovet er så omfattende eller av en slik art at det mest hensiktsmessig kan ivaretas gjennom brukerstyrt personlig assistanse.
Kommunen har en plikt til å tilby brukerstyrt personlig assistanse, og skal kartlegge behovet hos den enkelte
Den som har behov for brukerstyrt personlig assistanse kan søke sin kommune om dette.

Kilde: helsenorge.no

Nå må likevel den ene trappe ned, mens den andre vurderer å slutte grunnet lang kjørevei.

Derfor er 32-åringen nå på jakt etter nye hjelpere – en oppgave som er enklere sagt enn gjort når man skal tilby en relativt lavtlønnet jobb i utkantnorge, med den sunnmørske verftsnæringen som nærmeste nabo.

– Assistentene mine er veldig viktige. De hjelper meg med å bli mer selvstendige, og tar med meg ut for å trene på å bli kvitt fobiene mine. De er i tillegg godt selskap, slik at det ikke bare blir meg og foreldrene mine, sier Lars Tore.

Firedoblet antall brukere

BPA-ordningen har sett en kraftig økning i antall brukere siden tilbudet ble vedtatt av regjeringen i 2000, særlig i den yngre aldersgruppen 18-49 år. Siden den gang har det vært en firedobling i antall personer som nytter seg av tilbudet.

Forsker Dag R. Abrahamsen i SSB begrunner økningen med at mange yngre funksjonshemmede ønsker et mer funksjonelt liv, der det til og med blir mulig å jobbe.

– Behovet for BPA er mindre hos eldre pleietrengende, fordi de ofte er på pleiehjem og har behov for mer somatiske tjenester, sier Abrahamsen.

Til dags dato er det nesten 3.000 brukere av BPA-ordningen i Norge.

Lars Tore sier han drømmer om å starte bedrift en dag. Gjerne innen nettutvikling, noe han har utdannelse fra via eAcademy (tidligere IT-akademiet).

BPA-ordningen har i alle fall vært en redning for Lars, som fikk et kraftig økt behov for assistenter og støtte som 22-åring. Da lå han nemlig klinisk død på operasjonsbordet på Rikshospitalet.

(Saken fortsetter under bildet)

Grovt feilgrep under operasjon

Året er 2004 og Lars Tore har fått væskende sår over hele ryggen etter en operasjon noen år tidligere, hvor han fikk stivet av ryggraden med en stang.

Lars hadde fått skoliose - en skjevhet i ryggraden som presset såpass på lungene at de var i ferd med å kollapse. Under operasjonen fikk han en infeksjon som krevde en ny behandling.

Den operasjonen skulle vise seg å bli nær fatal.

En av kanylene som skulle injisere Lars Tore med bedøvelse ble nemlig feilplassert, slik at medikamentene fløt ut i kroppen istedenfor i blodomløpet.

Moren og faren står som hjelpeløse tilskuere i det monitoren ved sykesengen viser at hjerteslagene og pusten svinner hen.

«Hva skjedde nå?» ytrer legen, før han utløser den ulende alarmen på Rikshospitalet, og tilkaller en armé av helsepersonell som i neste øyeblikk jobber på spreng for å bringe Lars Tore tilbake til livet.

Foreldrene sier de følte det var som en film da krisen var et faktum.

Så et hvitt lys

Også Lars Tore husker lyden av alarmen. 32-åringen våknet fra narkosen og tenkte at «nå hadde alt gått bra», for deretter å segne om i det han hørte ulingen.

– Det høres kanskje ut som en klisjé, men i minuttene der jeg var død så jeg et hvitt lys og hørte noen som sa «det er for tidlig for deg».

Mens Lars Tore svevde mellom liv og død, strevde legene febrilsk med å gi frie luftveier til kroppen som nå hadde blåst opp som en ballong.

En snarrådig lege fant det aller tynneste intuberingsrøret på hele sykehuset og stakk den rett i halsen hans, slik at det ble fri vei inn til luftrøret.

Lars Tore overlevde, men han bærer de fysiske og psykiske merkene etter operasjonen den dag i dag.

(Saken fortsetter under bildet)

Ut av komfortsonen

Lars Tore vipper rullestolen bakover for å strekke ut kroppen. Han blir fort sliten fordi førligheten i beina er sterkt nedsatt.

Sunnmøringen har ikke den samme kapasiteten som alle andre, og de psykiske symptomene peker i retning av posttraumatisk stresslidelse - en tilstand som kan gi ham uforutsette angstanfall. Helsepersonellet mener lidelsen kan stamme fra de feilslåtte operasjonene.

Angsten er et monster som hindrer Lars Tore fra å leve det livet han ønsker. Et liv med jobb, opplevelser, den forjettede turen til USA, og kanskje til og med en kjæreste.

Enn så lenge er det den amerikanske Cadillacen Maybellene DeVille som er «i et forhold» med 32-åringen på Facebook.

Agorafobi

Angst for å oppholde seg alene utenfor hjemmet, spesielt på ubeskyttede steder som åpne landskap.
Livstidsforekomsten av agorafobi er anslått til 2,9 % hos menn og 8,6 % hos kvinner.
Angsten kan være så invalidiserende at personen overhodet ikke tør forlate hjemmet uten at de er sammen med en fortrolig person.
Hos en fjerdedel eller opptil halvparten av de rammede er agorafobi forbundet med plutselig anfall av kroppslig ubehag eller panikk.
Mange utvikler agorafobi etter at de har opplevd sterk angst i en bestemt situasjon uten at de kan få tak i noen bevisst grunn.
Behandling er oftest effektiv og består først og fremst av eksponeringsbehandling, dvs. systematisk opptrening i å mestre angsutløsende situasjoner.

(Kilde: Store medisinske leksikon)

– Hehe, det er dama mi det. Det er ikke så enkelt å finne noen når man sitter i rullestol, vet du. Angstlidelsen min kalles forresten agorafobi – frykt for åpne rom. Gardermoen er det første og største hinderet på veien til USA for å si det sånn.

I vår – ti år etter operasjonen – fikk familien tilkjent erstatningen de hadde krav på fra Norsk Pasientskadeerstatning (NPE). «En prinsipiell seier som avsluttet et vondt kapittel» sier Lars Tore.

Et mer fullverdig liv

Etter hvert som samtalen med Lars og Trine utvikler seg, skinner det gjennom hvor mye hun hjelper ham med å møte fryktene sine, og ta de første stegene for å bekjempe angsten.

Trine forteller livlig om samspillet mellom henne og Lars Tore i hverdagen. Hun legger ikke skjul på at hun stadig prøver seg med positivt press for å få ham utenfor komfortsonen.

– Jeg tvinger ham for eksempel til å skjære ost og kakke egg når vi lager mat sammen. Det er banale ting som alle tar for gitt, men det er kjekt for meg å se at han får det til når han egentlig aldri har gjort det før, sier Trine.

– Hun er flink til det der, å «pushe» meg samtidig som jeg får en følelse av mestring, følger Lars opp.

– Man må jo bli veldig gode venner når man tilbringer så mye tid sammen?

– Ja, jeg får høre at jeg er verdens beste sjef, flirer Lars Tore, og følger opp med at han er av den milde og forståelsesfulle typen.

(Saken fortsetter under bildet)

Jobbintervju

Under intervjuet ringer Haram kommune til Lars Tore. De kan fortelle at de har tre søkere til stillingen, og at én av dem har bosatt seg på Vadset like i nærheten.

Den vanskelige assistentjakten kan gå mot slutten. Lars avtaler jobbintervju med alle tre, og gleder seg til å møte disse.

Siden Trine skal trappe ned og Nina vil slutte, trenger han flere assistenter som kan hjelpe ham i hverdagen og eventuelt trå til hvis familien ikke er tilstede.

– Hva er det som kjennetegner den perfekte assistent?

– At han eller hun er lydhør, tålmodig og avslappet. Jeg liker å ta livet med ro, men ikke for mye. Man må jo farte litt også.

– Er ikke jeg den perfekte assistent da? skyter Trine inn fra siden.

– Hehe, jo! Uten tvil, flirer 32-åringen.

Lars er hjelpetrengende til alle døgnets tider, men han er likevel glad i alenetid. Den bruker han godt, på det som har en stor plass i hans hjerte - nemlig interessene og de bugnende eiendelene i leiligheten.

– Disse betyr alt for meg

For mens Lars Tore forteller om livet sitt, blir sansene bombardert av popkulturelle inntrykk som ville gitt den mest garvede samler og tekno-entusiast vann i munnen.

Blader, LP-plater, gamle nyhetsfoto, steiner, klistremerker, og en kolleksjon på nær 4.000 lekebiler er bare noen av samleobjektene i 32-åringens arsenal.

I safen ligger de aller helligste klenodiene. Dyre klokker, og selve kronen på verket – den aller første utgaven av Donald Duck-bladet fra 1948. Den gang priset til 50 øre. På auksjonen i oktober ble bladet Nordens dyreste blekke noensinne.

– Utenom familien betyr interessene og tingene mine alt for meg, sier Lars Tore, og tar en slurk av kaffen Trine har disket opp.

Det er tydelig at gleden over tingene bedøver de negative tankene som kommer frem når Lars beskriver vennene som glir vekk, og helsetilstanden som hindrer ham i å leve et aktivt liv.

(Saken fortsetter under bildet)

Drømmen om fremtiden, og om USA

– Det er nok familien som merker mest av at jeg blir dårlig. Jeg har det jo ganske bra, ettersom jeg bare ligger der. Mamma er nok den mest nervøse. Hun er redd jeg skal bli syk og ende i respirator igjen, siden en forkjølelse nok til å gjøre meg dårlig, sier han.

Leiligheten er kun et år gammel, og ligger et steinkast unna foreldrenes hus. Her lever Lars og assistentene, som jobber hver dag for å realisere drømmen om et aktivt liv, en jobb, og den store turen til USA.

Å kjøre den famøse Route 66 gjennom «junaiten» er blant de største målene i hans liv. Gjerne med «kjæresten», cadillac-en Maybellene DeVille.

– Jeg har ingen tidsfrist på det målet. Jeg må bli tøffere med å være ute i store rom, først.

– Men i USA er vel alt stort?

– Ja, de store hallene på Gardermoen blir det første hinderet, sier han.

Bilkjøringen har han uansett dreisen på. Øvelseskjøringen tar han sammen med Trine – assistenten som stadig «pusher» ham, som han selv sier.

– Han snakker av og til om USA-turen på disse kjøreturene. Jeg synes det er et fint mål å strekke seg etter, sier Trine, før vi avslutter intervjuet i Fastes Veg 14.