Kraftige bevegelser og høye rop er hverdagen til 19 år gamle Espen Flak, som lider av Tourettes syndrom. Nå har han, som den første med denne lidelsen, blitt operert i Norge. Håpet er at de voldsomme plagene skal forsvinne.

Jakten på frisonen

Espen Flak (19) har lenge drømt om et liv uten de voldsomme, ukontrollerte lydene og bevegelsene. Som den første med Tourettes syndrom i Norge har han nå fått en unik mulighet.

Det kommer et grynt, så noe som kan minne om et hyl. Ansiktet vrenger seg opp mot venstre. Musklene i nakken og halsen tyter ut av den tynne kroppen. Kjeven strekker seg ut og munnen gaper.

Det kan minne om en løve som gjesper, men det kommer ikke noe brøl. Det kommer et knekk, og kjeven og munnen trekker seg sammen. Fingrene slår mot håndleddet. Det kommer en lyd til. En voldsom hostelyd.

Det er middag hos familien Flak i Songdalen utenfor Kristiansand. Espen og hans tre søsken sitter og venter sammen med far rundt middagsbordet i den lille stua. Moren kommer inn med den nystekte kjøttdeigen. Lukta avslører raskt at det er taco på menyen i dag. Espen får etter hvert et fast grep på brusflaska, men han slipper den igjen. Han tar opp kniven og slår den mot glasset.

Han sier han har en stor nyhet å fortelle. Familien ser opp på han.

– Jeg skal bli far, sier Espen. Lillesøsteren ser fnisende ned i tallerkenen, de andre bare himler med øynene. Espen innser at ingen har gått på spøken hans.

– Nei da, jeg har fått dato for operasjon, sier han kjapt. Familien sperrer opp øynene. Moren tror ennå han tuller, men det er sant. Espen blir den første med Tourettes syndrom i Norge som får en omfattende hjerneoperasjon.

► SE DOKUMENTAREN OM ESPEN FLAK ØVERST I ARTIKKELEN

Espen Flak hjemme hos familien

TACO-MIDDAG: Espen sammen med familien sin. Det var under denne middagen han fortalte dem at han hadde fått en dato for den store operasjonen.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

Bevegelsene i ansiktet
Espen ble født 24. august i 1994 på Sørlandet sykehus i Kristiansand. En helt normal og aktiv gutt. Alltid blid og fornøyd, men sta som et beist. Det var først i treårsalderen moren begynte å se noen tegn. Han begynte å vifte litt med armene, og den lille gutten hadde begynt å få noen rykninger i ansiktet. Han ble mer og mer urolig.

Likevel var det først i seksårsalderen Espen fikk diagnosen. Det var teamet på avdelingen for barn og unges psykiske helse (ABUP) på Sørlandet sykehus som forstod hva som var problemet. De var aldri i tvil om hva det dreide seg om: Tourettes syndrom med både verbale og motoriske tics.

Det blir kalt en nevrobiologisk tilstand med gjentatte, ufrivillige bevegelser og lyder. Alle som ser Espen forstår at det er dette det dreier seg om, men ticsene hans har variert mye gjennom barndommen og ungdomsårene. Alt fra hyl, hoste- og gryntelyder til rykninger i ansikt og overkropp.

Han har prøvd ut alt som er av medisiner, men selv om det har hjulpet ham i perioder har det aldri fungert slik som det skal.

Likevel har Espen kommet seg gjennom skolen. Han er som alle andre, selv om han gir fra seg lyder og bevegelser som noen ganger ikke virker menneskelige. Nå jobber han som ungdomsarbeider på en fritidsklubb bare noen kilometer fra hjemmet sitt.

– Jeg ser egentlig på meg selv som en helt alminnelig fyr, selv om det kanskje er vanskelig å tro. Jeg har opplevd noen ubehagelige ting, men det er jo ikke lett for folk å vite hva det er, sier Espen.

Vennene
Det er full konsentrasjon i kjellerstua. Det skal avgjøres. Hvem er best i fotballspillet FIFA på Xboxen. Espen er hos kameraten, Daniel Haugene, som bor noen hundre meter lenger ned i gata. Hans andre gode kamerat, Runar Jørgensen, har også kommet.

De tre sitter tett inntil hverandre i sofaen med hver sin kontroll i hendene foran den store TV-skjermen. Volumet er skrudd ekstra godt opp for å få fram alvoret. Espen får en kommentar fra Daniel at han bruker altfor lang tid på å sette opp lagoppstillingen.

Espen skylder på ticsene og de tre begynner å le. Det er lov å være litt frekke med hverandre her, det er slik de fotballinteresserte vennene vil ha det. Det er lov å erte, for de er så trygge på hverandre.

– Espen har jo en egen kontroll, sier Daniel og peker bort på Espen.

Xbox-kontrollen hans ser annerledes ut enn de andres. Den har etter flere timer med spilling fått Espens signatur etter mange ukontrollerte og harde bevegelser i kampens hete.

Espen har alltid vært åpen om tilstanden sin. Vennene sier de er så vant til alle lydene og rykningene at de knapt nok registrerer dem. Men det gjør andre. Folk snur seg på gata og i butikken. Kino er en uaktuell aktivitet for guttegjengen, folk hadde ikke klart å følge med på grunn av lydene hans.

Livet til Espen er preget av lidelsen, men det har aldri vært noen stopper for han.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Espen Flak og vennene

FIFAMATCH: Espen liker godt å spille fotballspillet FIFA sammen med kameratene sine. Daniel Haugene og Runar Jørgensen sier de er så vant til ticsene hans at de ikke merker dem.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

Den gode hjelperen
For nær to år siden møtte Espen opp til avtalt tid hos overlege Anne Ruud på ABUP på Sørlandet sykehus. Men denne dagen hadde han med noe han ville vise henne.

Han hadde lest og sett videoer av en operasjon i utlandet der de plasserte elektroder i hjernen på folk med Tourettes syndrom. Han hadde printet ut en artikkel som han ga til henne. Han sa han ville ha operasjonen.

Anne Ruud ble tent på ideen og tok Espens ønske på alvor. Hun begynte å undersøke om det var mulig, og tok kontakt med Rikshospitalet.

Operasjonen går ut på å bore hull i skallen og plassere elektroder langt inn i hjernen. Deretter skal strøm som styres av en slags pacemaker sende impulser som skal bremse ticsene.

Etter to år med undersøkelser og utredninger kan hun gledelig gi ham datoen for operasjonen: 23. april 2014. Endelig skal Espen få sjansen. Som den første med Tourettes syndrom i Norge. Han ønsker å få redusert ticsene. Han tror det vil gi ham bedre livskvalitet.

Den store dagen
Den store, men også litt skumle dagen har kommet. Stemningen på enmannsrom 4021 på Rikshospitalet er spent, men rolig. Espen ligger i senga, vendt bort fra foreldrene. Uansett hva de spør om, svarer han dem ikke. Mor ser på far med frykt i øynene.

Hun gruer seg til sønnens operasjon. Faren går etter hvert bort til Espen, men heller ikke denne gangen får han kontakt. Det er akkurat som Espen er så klar for operasjonen at han allerede har gått inn i en slags narkose.

Det bankes forsiktig på døren. Sykepleier Rikke, som har hatt ansvaret for Espen de siste dagene, nikker forsiktig til foreldrene i det hun kommer inn.

– Da skal du ned til operasjon, Espen, sier hun med mild stemme. Det kommer et lite aksepterende grynt fra Espen.

Med foreldrene som tilskuere blir han trillet forsiktig mot døren og ut av rommet.

Espen Flak

FRISONEN: Når Espen står på scenen forsvinner ticsene.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

– Peace out, motherfuckers, sier han i døra, og snur seg rolig mot foreldrene. For første gang denne morgenen har han sagt noe. Det glimter i de morgentrøtte øynene hans.

Moren går bort til sykehussengen og gir han en lang klem. Hun forteller at hun er glad i ham, og ønsker lykke til. Så trilles han vekk.

Frisonen
Espen vet faktisk hvordan det er å være tics-fri. Når han synger og spiller gitar blir ticsene, på mirakuløst vis, borte. Ingen eksperter har noen god forklaring på hvorfor dette skjer. Men det skjer.

Espen bruker mye tid på musikk. Han spiller gitar og synger. Han skriver tekstene sine selv, og har gjennom årene blitt vant til å stå på scenen. En av de største opplevelsene var da han varmet opp for CC Cowboys på torget i Søgne.

Før konserten gikk han rundt i backstage-området og ticset uavbrutt. Lydene og bevegelsene kom på løpende bånd, mens folk begynte å samle seg foran scenen. Men da han gikk opp på scenen, og blant annet fremførte sin selvkomponerte sang "Tourettes Syndrom is Cool", hadde han ikke et eneste tic.

Han stod på scenen foran 2000 mennesker i 15 minutter, og han underholdt dem. Ingen rykninger, ingen ukontrollerte lyder, kun show og rock and roll.

Etter at han hadde mottatt trampeklapp fra publikum, og ruslet ned fra scenen, var det akkurat som en bryter ble skrudd på igjen. Hylene og rykningen var tilbake.

Espen Flak

MUSIKKTALENT: Espen synger og spiller på scenen foran 2000 sørlendinger på torget i Søgne.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

– Musikk er frisonen min. Det er da jeg kobler av fra Tourettes syndrom, tics og alt stress. Det er som å være full og edru, sier Espen.

Den krevende operasjonen
Espen blir raskt lagt i narkose på operasjonssal 5. Han får teip over øynene og en slange ned i munnen. Rundt den tynne tenåringskroppen er det fullt av maskiner, utstyr, skjermer, lys og mennesker med munnbind som er kledd i grønt.

Så skjer det Espen har sagt han gruer seg mest til. Håret hans fjernes. Det er som å se en sau bli klipt. De grønnkledde menneskene kaster hodet hans rundt for å komme til med klippemaskinen. Det tar ikke mange minuttene før det rødlige håret hans ligger i en hvit plastpose. Han er skinna.

Samtidig, på et rom litt lenger nede i gangen i operasjonsavdelingen, sitter kirurgene Eivind Ilstad og Jugoslav Ivanovic foran en skjerm med MR-bilder av Espens hjerne.

Rett bak dem sitter overlege Inger Marie Skogseid og avdelingssjef for nevrologisk avdeling Espen Dietrichs. De følger nøye med. De leter etter de perfekte plassene å komme seg ned i hjernen for å plassere elektrodene.

Det er første gang i Norge operasjonen blir gjennomført på en pasient med Tourettes syndrom. De har utført lignende operasjoner på pasienter med andre lidelser, men dette er nytt for de fire foran skjermen.

– Vi håper jo at vi skal kunne dempe disse ticsene i betydelig grad. Det er vel kanskje optimistisk å tro at vi skal klare å få dem helt bort, men vi håper han skal få god effekt av operasjonen, sier Espen Dietrichs.

Operasjonen har vært utført i utlandet flere ganger, men resultatene der har vært «litt ymse», forklare Dietrichs. Cirka to av tre operasjoner har gitt god effekt.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Espen Flak

OPERASJONEN: Espen ligger nyklipt og klar med en ramme boret fast i hodet hans.

Foto: Kim Nystøl / NRK

Kirurgene har konkludert. De har funnet veien. På operasjonsbordet ligger Espen allerede klar. Han har fått på seg en slags ramme, som har blitt festet rundt hodet hans. Han blør litt fra de fire sårene der rammen er festet, men ansiktet kan man knapt nok se. Overkroppen hans er dekket med plast. Rundt han står kirurger, leger og sykepleiere. Alle er svært konsentrerte, og de gir hverandre kun korte beskjeder.

Espen Flak

SNAPCHAT: Espen sender vennene sine et bilde fra sykehussenga etter den store operasjonen.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

Så går de i gang. De borer seg ned i hjernen hans. Alt gjøres med den største forsiktighet. Operasjonen er på ingen måte risikofri, det er mye som kan gå alt når man opererer i hjernen. For hver minste detalj kirurg Eivind Ilstad gjør, følger kollega Jugoslav Ivanovic med over skulderen hans. Etter å ha boret veien inn blir elektroder plassert på stedet der kirurgene og legene har størst tro på at de vil utgjøre en forskjell.

I kantina sitter foreldrene, fortsatt spente og nervøse, etter timer med venting. Hva om noe går galt? Hva om Espen ikke blir den samme etter operasjonen, tenker moren, som aldri før har følt at tiden har gått saktere. Faren prøver å lese en bok, men det er vanskelig når sønnen hans ligger på operasjonsbordet bare noen etasjer over dem.

Uvanlig
Det er en sliten utgave av Espen som ligger utslått på i sykehussenga. Det røde håret hans er fjernet, men hodeskallen er dekket av hvite plastre der kirurgene boret hull dagen før.

Det er stille på rommet, alle lys er slått av, men dagslyset bryter seg inn gjennom de tynne gardinene. Espen får lyset midt i øynene. Han sier ikke stort, men viser glede når moren hans kommer inn. Hun har med flere gaver fra familie og venner, blant annet en caps som hun prøver å sette på hodet til Espen. Men det går ikke, det gjør vondt i sårene.

Operasjonen har vært vellykket. Espen er våken og frisk, men han er ikke kvitt ticsene ennå. Det vil ta måneder å finne ut hvor mye strøm man skal sette på for at elektrodene i hjernen hans skal dempe ticsene.

– Det er jo ikke hver dag dette skjer. Det er mye spenning og tanker i hodet mitt nå, sier Espen, hes og rolig. Kroppen viser tegn på at dette ikke er hverdagskost. Bare det å ta opp mobiltelefonen er en kamp.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Espen Flak

STERKT LYS: Espen skjermer ansiktet fra sola som slår gjennom vinduet på Rikshospitalet. Han er utslitt etter at kirurger har pirket inne i hjernen hans i flere timer.

Foto: Kim Nystøl / NRK

Stillheten
Det er stille. Uvanlig stille. Espen sitter hjemme i stuen hos moren, han surfer på nettet med smarttelefonen sin. Men det kommer nesten ingen lyder fra ham. Det er nesten så man ikke kan tro det er sant.

Moren sier det er rart å ikke engang vite om sønnen er hjemme. Og når han er det, kan de se film sammen. Det kunne de ikke før.

Det har bare gått to uker siden operasjonen på Rikshospitalet. Arrene på hodet til Espen er ennå ikke helt grodd, han har tatt stingene, men det hender han blør. Men det spiller ingen rolle. Det er ikke det han er opptatt av.

Espen merker at han har blitt bedre, at han har en større frisone i hverdagen. Han har mindre verbale tics.

–Jeg har en bredere frisone, som når jeg spiller musikk, så får vi se hvordan det utvikler seg, sier han, uten antydning til å komme med andre lyder enn akkurat de ordene han selv velger.

Det kan ta opp til ett år før man kan se den fulle effekten av denne operasjonen. Da skal legene ha funnet den rette balansen og styrken på strømmen de sender til elektrodene i hjernen til Espen Flak.

I mellomtiden kan flere andre med Tourettes syndrom få muligheten til den samme operasjonen i Norge.

Espen Flak

FREMTIDEN: Espen Flak ser lyst på fremtiden etter at operasjonen ser ut til å ha gitt resultater. Til høsten begynner han på folkehøgskole i Oslo. Han skal selvsagt studere musikk.

Foto: Håkon Eliassen / NRK