Charlotte Vedeler holder rundt Siv Tove Pedersen
Foto: Hans Erik Lindbom / NRK

Hjem til mamma

Lungesyke Siv Tove Pedersen klamret seg til livet i mange år, før hun valgte aktiv dødshjelp i Sveits. – Jeg vil ikke pine meg selv mer enn nødvendig.

– Jeg lever ikke. Jeg eksisterer. Hvorfor kan ikke jeg bestemme når jeg skal dø?

Slik beskrev 41 år gamle Siv Tove Pedersen sin livssituasjon da NRK Brennpunkt møtte henne første gang juli 2014. Allerede da hadde hun bestemt seg for å avslutte livet sitt i Sveits, etter å ha levd med 12 prosent lungekapasitet og flere kroniske sykdommer i over sju år.

– Min framtid er nye lungekollapser, gjenoppliving, sykehusopphold. Til slutt vil jeg bli så syk og pleietrengende at jeg verken kan spise eller gå på do selv, fortalte hun.

Siv Tove Pedersen

Siv Tove Pedersen hadde en sterk vilje, men kroppen hennes var veldig svak.

Foto: Atta Ansari / NRK

Vi ble kjent med en kvinne som tilbrakte det meste av tiden sin på rommet sitt på et privat sykehjem. Via PC-en var hun i kontakt med omverdenen, med egen blogg og mange Facebook-venner, men som til tider var ensom også.

Siv Tove var tynn, sliten og svak. Hun ble andpusten etter en kort prat. Samtidig fremsto hun som en kvinne med stor indre styrke og mye selvironi.

– Jeg blir helt utslitt etter bare å pusse tennene og vaske ansiktet og stelle meg. Jeg puster og peser, fortalte hun med et smil.

Døgnet rundt var Siv Tove koblet til et oksygenapparat. Selv de minste, mest hverdagslige gjøremål var en utfordring. Å puste, gå på badet, knytte skolisser eller kle på seg.

Hun begynte å planlegge sin egen død allerede i november 2013. Hun ønsket å dø fredfullt og slippe en siste fase i livet som innebar smerter og dårlig livskvalitet.

Se Brennpunkt- dokumentaren «Den siste reisen»

Siv Tove Pedersen er koblet til et oksygenapparat døgnet rundt. Selv de minste, mest hverdagslige gjøremål er en utfordring.

For Siv Tove Pedersen var hverdagslige gjøremål en stor utfordring. Men selv når hun hadde det vondt, tok hun det med et smil.

Barndommen som raknet

Fram til Siv Tove var ni år, ble hun flyttet mye rundt. Moren var rusmisbruker, og barnevernet var tidlig involvert.

– Jeg fikk aldri slå rot noe sted, og ville hele tiden hjem til mamma, forteller Siv Tove.

Siv Tove Pedersen som 14-åring

Moren døde da Siv Tove Pedersen var 14 år.

Foto: Privat

Det var ikke alltid mat og rene klær i huset til moren. Men det viktigste var likevel på plass:

– Hun klarte å gi meg kjærlighet. Derfor forklarte jeg retten da jeg var ni år at jeg skulle flytte hjem til mamma, og bo der. Jeg avslutta med at de kunne flytte meg til Kina om de ville, og jeg skulle gå hjem igjen. Da ga de seg faktisk. De skjønte vel at båndet var for sterkt, sier hun.

Siv Tove fikk likevel ikke vokse opp i hjemmet hos moren. Da hun var 14 år valgte moren å ta sitt eget liv.

– Det var dessverre jeg som kom hjem og fant henne. Mamma var alt for meg, så hele verden raste fullstendig sammen.

Siv Tove ble plassert i et fosterhjem der hun mistrivdes. Hun forsøkte å si ifra til barnevernet, men da hun opplevde at de ikke hørte på henne valgte hun å stikke av.

– Jeg pakket en bag og forsvant. Og barnevernet lot meg gå. Så jeg havnet på gaten, forteller hun.

Siv Tove Pedersen sammen med moren

Drømmen om normalt liv

Siv Tove valgte i likhet med moren å ruse seg for å rømme fra den vanskelige virkeligheten.

Men med mange avrusningsforsøk bak seg, startet hun på metadonbehandling i 2007. Hun kunne endelig drømme om en ny hverdag.

– Jeg hadde masse planer på den tiden, om hva jeg skulle gjøre og kunne begynne med. Få meg en mann og leve et normalt liv.

Men helsa ville noe annet. Senere samme år opplevde hun den første lungekollapsen. Legene fortalte henne at livsutsiktene var svært dårlige.

– De sa at jeg hadde maks to år igjen å leve.

Men med en sterk vilje til å leve, og oppfølging fra sykehjemmet, klamret Siv Tove seg til livet i over sju år etter den første lungekollapsen.

Samtidig opplevde hun i perioder mye smerter og vurderte å begå selvmord.

– Mange ganger har jeg lurt på hva jeg lever for. Hvorfor skal jeg ligge her og pine meg?

Frykten for å bli kvalt

Etter lungekollapsen fikk Siv Tove mange diagnoser; kols grad 4, respirasjonssvikt og forkalkning i lungene som har redusert lungekapasiteten ned til 12 prosent. I tillegg var hun ofte rammet betennelser og tarmsykdom.

Frykten for at lungene skal kollapse plaget henne hele tiden.

– Det går nedover. Jeg blir verre. Jeg vil ikke dø på den måten. Jeg vil dø i fred.

– Hender det du tviler på avgjørelsen om å reise til Sveits?
– Nei. Jeg orker ikke mer. Jeg er så ensom og jeg ser ikke poenget med å ligge her i sengen og bli dårligere og dårligere til jeg til slutt blir kvalt.

Siv Tove søkte om å få nye lunger, men ble i to runder avvist av Rikshospitalet fra å stå i organkø på grunn av metadonavhengighet og fare for tilbakefall på rus.

Første avslag ble begrunnet med den etablerte praksisen i Norge og internasjonalt for tidligere rusmisbrukere.

Ut fra våre og internasjonale retningslinjer, er stoffavhengighet å anse som en absolutt kontraindikasjon mot lungetransplantasjon ... På bakgrunn av en betydelig mangel på donororganer må vi prioritere tilgjengelige organer til trengende pasienter der ev. risikofaktorer er redusert til et minimum for a sikre best mulig resultat og utnyttelse.

Avslag fra Oslo universitetssykehus 15.11.2013

Siv Toves kamp for nye lunger skapte et stort engasjement, og saken ble klaget til både Statens helsetilsyn og på fylkesmannsnivå.

Sykehuset foretok en ny vurdering etter påtrykk fra Statens helsetilsyn, men igjen ble søknaden avvist på grunn av metadonavhengighet og fare for tilbakefall til rus.

På bakgrunn av sykehistorien anser vi risikoen for mangelfull oppfølging og nye tilbakefall etter en transplantasjon som så stor, at det ikke er riktig å transplantere pasienten mtp risikofaktorer.

Avslag fra Oslo universitetssykehus 03.02.2014

– Sykehuslegene sa at de vil vurdere meg nytt hvis jeg klarte å være metadonfri i minst seks måneder.

Men Siv Toves egen lege tillot henne ikke å slutte med metadon. Hun var så svak at hun kunne dø av abstinensene.

Siv Tove Pedersen reiste flere ganger til Spania, der hun kunne bade og sole seg, og var i mye bedre form.

Siv Tove Pedersen reiste til Gran Canaria for å feire sin siste bursdag 10. september 2014. Der kom hun seg ut av isolasjonen og kunne ha et sosialt liv.

Kontaktet Sveits

Etter å ha vurdert aktiv dødshjelp i to måneder, ble Siv Tove Pedersen i januar 2014 medlem av den private stiftelsen Lifecircle i Sveits.

I ett år hadde hun jevnlig kontakt med dr. Erika Preisig, en av Europas fremste eksperter på legeassistert dødshjelp.

– Ifølge sveitsisk lov kan hvem som helst be om assistert dødshjelp, men du vil ikke finne en lege som skriver ut dødbringende medisin til en som ikke er syk. I tillegg til sveitsisk lov, finnes også legeetikken, sier Preisig til NRK Brennpunkt.

Dr. Erika Preisig

Dr. Erika Preisig holdt kontakten med Siv Tove Pedersen gjennom videosamtaler.

Foto: Atta Ansari / NRK

Erika Preisig er en vanlig praktiserende lege i sin bydel, og hun driver i tillegg stiftelsen Lifecircle, som tilbyr rehabilitering og tilrettelegging for eldre og alvorlig syke.

De jobber med ensomme eldre for å bedre livskvaliteten deres. Hjemmebesøk, kollektive boløsninger, smertelindring, turer, innkjøp av hjelpemidler er blant tingene de gjør for å bedre de sykes og eldres hverdag.

Men hun yter også dødshjelp dersom hennes pasienter eller andre ønsker det.

Ifølge sveitsisk lov er det ikke tillat å tjene penger på aktiv dødshjelp. Betalingen skal ikke være større enn utgiftene og rimelig lønn for dem som jobber med det. Likevel kan det kan fort koste rundt 100.000 kroner å dø i Sveits, inkludert kremering, reise og opphold for seg selv og pårørende.

Dr. Preisig ga grønt lys til Pedersen i april 2014 etter å ha mottatt dokumentasjon om hennes sykdom fra Norge.

– Siv har lidd i mange år allerede, og hun har rett til å slippe en smertefull død, sier dr. Preisig.

Rundt 15 nordmenn har fått aktiv dødshjelp

Dr. Erika Preisig er en av få leger som snakker åpent om å tilby dødshjelp til uhelbredelig syke mennesker.

Rommet der Siv Tove Pedersen døde

To nordmenn har valgt å dø på dette rommet. Ifølge Erika Preisig har totalt rundt 15 nordmenn fått aktiv dødshjelp i Sveits.

Foto: Atta Ansari / NRK

Preisig hadde en far som forsøkte å ta sitt eget liv for å slippe en smertelig død. Senere ville han ha dødshjelp. Preisig var imot, men faren klarte til slutt å overbevise henne.

Farens valg endret Dr. Preisigs holdning til dødshjelp. Hun jobbet for klinikken Dignitas i åtte år, før hun for tre år siden startet stiftelsen Lifecircle sammen med sin samboer.

Dr. Erika Preisig har hjulpet ti nordmenn med å dø, åtte av dem mens hun jobbet på Dignitas, og to etter at hun åpnet egen praksis, deriblant Siv Tove Pedersen.

Hun anslår at antall nordmenn som har avsluttet livet sitt i Sveits ikke er mer enn mellom 15 og 20 personer.

– Det er trist at nordmenn som vil slippe smertefullt død må reise til Sveits. Her kommer de til folk de ikke kjenner, sier Preisig.

Preisig synes det er nedverdigende at de som ønsker å dø må reise fra familie og venner. Hun vil helst slippe å hjelpe utlendinger.

– Alle land i Europa bør ha et tilbud til folk som ønsker å avslutte livet sitt, sier hun.

Fremskynder datoen

Siv Tove Pedersen hadde planlagt å dø 17. mai 2015. Men i romjulen, under et opphold på Gran Canaria, bestemte hun seg for å avslutte livet sitt i Basel allerede 22. januar. Hun ringte NRK Brennpunkt og sa at hun ikke ville vente mer.

Siv Tove Pedersen

Siv Tove Pedersen var redd for å bli for syk til å fly, og fremskyndte planene om å dø.

Foto: Hans Erik Lindbom / NRK

– 17. mai er for lenge til. Jeg begynner å bli så dårlig at jeg kan bli nektet å fly innen den tid. Jeg tar ikke den sjansen, fortalte hun.

Siv Toves venninne Charlotte Vedeler reiste med henne ned til Sveits. Hun kom fra Bergen for å bo sammen med Siv Tove noen dager før avreisen.

– Det er vanskelig for oss andre å forestille seg hvor vanskelig hun har det, fortalte Charlotte.

– Hun gjør dette på en human måte. Jeg synes det er en ære å få lov til være med henne.

Charlotte visste at det ville bli tungt å miste venninnen, men ville likevel oppfylle Siv Toves ønske om å dø i hennes armer.

– Selvfølgelig kommer dette til å bli veldig, veldig tungt for meg. Men jeg vet at hun blir fri fra smertene og det helvetet hun går gjennom hver dag. Jeg tror hun vil treffe sin mor, sa Charlotte.

– Huff, det blir tungt, men hun får ikke lov å dø alene.

Siv Tove Pedersens avskjed med Knut R. Nerby, som har vært en viktig støttespiller og venn.

Siv Tove Pedersen synes det var vanskelig å ta farvel med alle hun er glad i, som hennes venn og støttespiller Knut R. Nerby.

Ved reisens ende

Siv Tove var lettet over å ha kommet fram til Sveits

Siv Tove Pedersen var lettet over å ha kommet fram til Sveits med venninnen Charlotte Vedeler.

Foto: Atta Ansari / NRK

Da Siv Tove kom til Basel i Sveits ga hun uttrykk for glede og lettelse. Hun var ikke lenger oppjaget eller bekymret.

Hun spøkte og lo mens hun spiste frokost. Hun lagde grimaser og påpekte at det ikke er yndlingsmaten sin hun hadde valgt.

– Dette er veldig bra for magen. Men jeg liker jo ikke yoghurt. Jeg kan bli sunn dagen før jeg skal dø, sa hun mens hun lo.

I Basel ble hun først undersøkt av en psykiater. Den psykiske vurderingen var viktig for Erika Preisig, som skulle hjelpe Siv Tove med å dø.

– Jeg kjenner Siv godt, men jeg vil likevel ha en uavhengig vurdering av en annen lege. Jeg er veldig glad for at denne andre legen skriver i sin rapport at hun aksepterer Sivs ønske om å dø, at hun har reflektert over dette tilstrekkelig lenge, og at hun mentalt er fullt ut i stand til å ta dette valget, sa Preisig.

– I morgen skal vi sette henne fri.

Samme kveld spurte NRK Brennpunkt Siv Tove flere ganger om hun virkelig var sikker. Om hun visste at det ikke var for sent å ombestemme seg. Men Siv Tove var bestemt og hadde en sterk vilje til å gjennomføre det hun hadde valgt for seg selv.

– Du er jo tidligere rusmisbruker. Noen vil kanskje si at hvis Siv Tove Pedersen vil avslutte livet sitt, kunne hun gjort det ved å ta en overdose. Hvorfor gjør du ikke det?
– Fordi det blir feil. Det blir selvmord. Jeg er ferdig med rusen. Jeg er redd for at jeg ikke hadde fått dø i fred hvis jeg hadde gått og tatt en overdose. Jeg ville ikke likt det selv. Jeg hadde blitt liggende alene. Nå har jeg med meg min gode bestevenninne Charlotte som jeg kommer til å sovne i armene til, sa Siv Tove.

Siv Tove ønsket å stå fram med sin beslutning om å dø i Sveits, for å vise andre som lider at det finnes en utvei.

«Når dere leser dette har jeg forlatt dere»

Torsdag morgen 22. januar hentet Erika Preisig Siv Tove Pedersen og Charlotte Vedeler på hotellet. Sammen spaserte de til klinikken der Siv Tove skulle dø.

Siv Tove Pedersen og Charlotte Vedeler

Siv Tove Pedersen fikk dø i armene til bestevenninnen Charlotte Vedeler, slik hun ønsket.

Foto: Atta Ansari / NRK

Siv Tove fant styrke i englefigurer, steiner og krystaller, noe hjemmet hennes i Norge bar preg av. Det første hun så da hun kom inn i rommet hun aldri skulle forlate, var en stor ametyst-krystall. Den ville hun gjerne holde rundt, mens hun forberedte seg på det som skulle komme.

Etter at Siv Tove hadde signert på en erklæring om at hun ønsket å dø, skrev hun en melding på Facebook, der hun tok farvel med venner og kjente.

Jeg var sliten og trøtt og klarte ikke mer. Dere syns kanskje jeg er feig men jeg håper dere i hvert fall kan respektere valget mitt. Jeg tapte kampen og har prøvd alt for å få hjelp, men de ville ikke hjelpe meg. Så jeg hadde ingen framtid. Nå slipper jeg mer smerter og lidelse men er kommet hjem til mamma og resten av familien.

Siv Tove Pedersens siste hilsen til venner og kjente på Facebook

Kort tid etter sovnet Siv Tove stille inn mens hennes beste venninne visket i ørene hennes: «Fly like an eagle».

Siv Tove Pedersen leser opp meldingen hun har skrevet på Facebook.

Siv Tove Pedersen skrev en siste hilsen til vennene før hun døde. Men da hun skulle lese den opp, klarte hun ikke å holde tårene tilbake.