Fødte barn med søsterens livmor

– Jeg har alltid elsket barn, forteller Lolita Carlerup – blant venner kalt Lollo.

Hun sitter i sofaen hjemme i Norrtälje litt nord for Stockholm, og følger sønnens lek med kjærlig blikk.

– Jeg lengtet virkelig etter å få barn. Jeg lekte med dukker og satt barnevakt. Jeg skulle bli en ung tenåringsmamma med mange barn. Jeg skulle bli verdens beste mamma, sier Carlerup.

Men livet går ikke alltid som vi ønsker. Og absolutt ikke for Lollo. 14 år gammel fikk hun smerter i underlivet. Spent oppsøkte hun legen for å finne ut hva det kunne skyldes.

Beskjeden fra legen var knusende:

– Han satt ved fotenden, tegnet en livmor og sa at den kan se forskjellig ut. Da jeg spurte hvordan min så ut, sa han enkelt: «Du har ingen». Jeg gikk i stykker den dagen, forteller Carlerup.

Det viste seg at Lollo har et syndrom som kalles Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrom (MRKH). Mellom 10 og 12 norske jenter fødes med denne sykdommen hvert år.

Der og da gikk drømmen om barn i grus. 14-åringen skrev i dagboken sin: «Jeg kan ikke få barn. Jeg kommer aldri til å få barn. Kan noen gi meg en livmor?»

Lollo kjente stor skam over at hun manglet det mest kvinnelige.

– Jeg var ikke normal. Jeg var et misfoster. Jeg var ekkel. Hvem skulle ville ha meg? Jeg var ikke kvinne, jeg var ikke mann, hva var jeg?

Samme dag lovte storesøster Linda på 17 at Lollo kunne få hennes livmor. Selv hadde hun ingen planer om å få barn.

En snill og omtenksom kommentar fra en storesøster, men det fantes ingen mulighet for at løftet kunne holdes. Å gi bort en livmor var rett og slett umulig. I alle fall da.

– Det var jo veldig snilt å si det. Men det hjalp ingenting der og da.

Håpet

– Livmoren er ett av de mest avanserte organene vi har i kroppen, forteller professor Mats Brännstrøm ved Sahlgrenska universitetssykehus i Göteborg.

Han er i dag verdenskjent for sitt banebrytende arbeid. Men vi må tilbake til 90-tallet for å finne starten på eventyret.

Mens Lollo Carlerup var på vei inn i voksenlivet med en knust drøm om å få barn, reiste gynekologspesialisten Mats Brännstrøm til Australia for å bli kreftkirurg.

– På sykehuset der jeg jobbet, traff jeg en ung dame som hadde livmorhalskreft. Jeg måtte operere bort livmoren hennes. Hun beholdt eggstokkene, men jeg fortalte henne at hun ikke kunne bli gravid.

Den unge kvinnen spurte Brännstrøm om det ikke var mulig å transplantere en livmor. En tanke han først avviste som helt umulig, da han diskuterte saken med en annen lege.

– Men etter noen runder med øl på den lokale puben, tenkte jeg og min kollega at dette kan da kanskje være mulig?

Tilbake på Sahlgrenska universitetssykehus i Göteborg søkte Mats Brännstrøm om tillatelse til å sette i gang med dyreforsøk. Han begynte å transplantere livmorer på mus, rotter og sau.

– Sauens livmor er et egnet dyr å øve seg på. Den er omtrent like stor som en menneskelivmor, forteller han.

Så i 2012 fikk Brännstrøm klarsignal for å prøve på mennesker.

Et vanskelig valg

Da venninnene til Lollo Carlerup begynte å få menstruasjon, ble det en påminnelse om at hun ikke var som dem.

– Første gang jeg fortalte noen venninner hvordan jeg var født, var da jeg var 18. Da hadde jeg tiet i alle de årene.

Mens Lollo alltid drømte om å få barn, ville storesøsteren Linda reise, studere og leve livet.

Men noen år senere fikk hun likevel barn. Ikke bare ett, men fire.

Lollo kjente sjalusien rase, og led store kvaler. Skulle hun knytte søsterens barn til seg? Eller skulle hun vende dem ryggen?

– Det var vanskelig. Jeg måtte virkelig ta et valg. Jeg valgte å ta dem til meg. Min søsters barn er barna jeg aldri skulle få. Så de er veldig nære, sier Lollo.

Å treffe gutter var også en utfordring.

– Når skal man fortelle at man ikke kan få barn? Om forholdet ikke varer, vil jeg ikke at han skal vite dette om meg. Om det varer, kommer han å føle seg lurt?

26 år gammel møtte Lollo mannen i sitt liv: Patrik Carlerup. Da hun og Patrik var på date, sa han at han aldri ville gifte seg eller få barn.

– Da var det enkelt for meg å si: Jeg kan ikke få barn. Det var en befrielse for meg, forteller Lollo.

Men selv om det var en lettelse å møte en mann som aksepterte henne som hun var, bar hun fremdeles på en sorg over å ikke kunne få egne barn.

Vendepunktet

Så en dag skjedde det som snudde alt på hodet.

Lollo Carlerup satt i den lyse leiligheten hun delte med kjæresten. Hun drakk kaffe og bladde i avisen, da hun så en sak om kvinner med hennes syndrom.

Et privatfinansiert forskningsprosjekt ved Sahlgrenska universitetssykehus skulle gjennomføre ti livmortransplantasjoner.

Donoren måtte være en nær venn eller slektning med samme blodgruppe, som allerede hadde født et barn.

På den tiden hadde hun og Patrik vært sammen lenge. Også kjæresten hadde snudd i synet på barn. Patrik og Lollo dro dit og fikk mange spørsmål.

– Ja, de var jo nødt til å være sikre på at vi virkelig ville. Og at vi var et trygt og stabilt par. De forklarte at de ikke kunne gi noen garantier. Det er et forskningsprosjekt, og som med alle operasjoner er det også en viss risiko.

Storesøsters gave

Lollo og Patrik Carlerup måtte skaffe donoren selv. For mange ville nok dette ha vært det største problemet.

Men Lollos storesøster hadde jo allerede lovet henne å donere sin. Søsteren hadde fått fire barn og var godt fornøyd.

– Hvordan var livmoren din etter å ha født fire barn? Den var ikke utslitt?
– Nei, faktisk ikke, ler storesøsteren, Linda Wästerlund.

– Men jeg måtte også sjekkes. Legen skrøt veldig, og sa jeg hadde en fin livmor. Perfekt, sa han.

Da de ble godkjent for forskningsprosjektet, og blodtypen passet, var Lollo i lykkerus.

Operasjonen fant sted på Sahlgrenska i 2014. Det tok 12 timer å operere livmoren ut av kroppen til Linda, og fem timer å sette den inn i Lollo.

Deretter fulgte en følelsesmessig berg-og-dal-bane med medisiner, ventetid og mange forsøk med assistert befruktning.

Lollo hadde mange egg og kjæresten hadde friske svømmere i posen.

Legene tok ut ti egg som ble befruktet med Patriks sæd og deretter frosset ned.

Ett av embryoene ble satt inn. Men det gikk ikke som de håpet. Forsøket mislyktes.

Gjennomsnittlig er det 35 prosents sjanse for at embryoet fester seg. Også det andre forsøket til Lollo mislyktes. Og det tredje. Embryoene ville ikke feste seg.

Men så, på sjette forsøk, satt det. Embryoet festet seg og begynte å vokse.

– Ja, på det sjette satt det, sier Lollo.

Lollo oppdaget at hun var gravid en morgen da hun tok en graviditetstest. Hun hadde besøk av moren og lillesøsteren, men ville at Patrik skulle bli den første til å få de gode nyhetene.

– Men han var ute med venner og kom veldig sent hjem. Da han endelig kom, var jeg sint. Jeg hadde ventet hele dagen. Så jeg sa: Nå må vi sette oss ned og prate. Etterpå sa han: Jeg trodde du skulle gjøre det slutt!

– Så jeg er ikke verdens beste på å si at jeg er gravid, tydeligvis.

Svensk verdensmester

Den første vellykkede livmortransplantasjonen i regi av forskningsprosjektet på Sahlgrenska universitetssykehus skjedde i 2012. Det første barnet kom i 2014.

I Sverige er nå 17 kvinner med på prosjektet. Donorene er mor, søster, svigermor, venninne eller tante.

15 av kvinnene lider av den sjeldne sykdommen som gjør at de er født uten livmor. To av kvinnene har måttet fjerne egen livmor etter kreft i livmorhalsen. Med ett unntak har de mottatt livmor fra levende donorer.

Til sammen er det født elleve barn siden prosjektet startet.

– De må ha egne egg, vi vil ikke utfordre etikkgrensen med eggdonasjon, presiserer professor Mats Brännstrøm.

Brännstrøm og hans team har dessuten bistått ved rundt 70 livmortransplantasjoner i fire verdensdeler.

Totalt har 20 barn kommet til verden med hans hjelp. Det har skjedd fødsler i USA, Sør -Amerika, Asia og Europa.

– Det er vårt forskningsteam som står for 80 prosent av forskingen. Og den kliniske etableringen av dette, forteller Brännstrøm.

Ekspertene på Sahlgrenska begynner å få en mengdetrening som gjør sykehuset til verdensledende på området.

Fikk livmoren hun selv kom fra

I forbindelse med forskningsprosjektet reiser Mats Brännstrøm fra Göteborg til en privat IVF-klinikk i Hammarby i Stockholm.

Der skal han møte et par som nylig har begynt på den samme reisen som Lollo og Patrik Carlerup.

Også Julia Svanborg (25) er født uten livmor, og med fungerende eggstokker.

For ett år siden fikk Julie operert inn en livmor. Den samme livmoren som hun selv vokste i for 25 år siden.

For det er mammaen som er Julias donor.

Denne dagen skal Julie og kjæresten Kristoffer Helm gjennom en assistert befruktning. Det er andre forsøk. Første forsøk var mislykket.

Iført blå kjortel og en plasthette går Julia inn på en lite, dunkelt belyst behandlingsrom. Beroligende musikk bidrar til en avslappet, rolig stemning. I midten av rommet står en gynekologstol.

I veggen er en stor luke inn til naborommet, der sykepleieren i grønne operasjonsklær snart skal overlevere et embryo, et befruktet egg, til gynekologspesialist Mats Brännstrøm.

Julia Svanborg lener seg bakover i stolen og legger beina opp i fotbøylene. Kjæresten står ved siden av og holder henne hånden.

Embryoet med Julias egg og Kristoffer sperm skal settes inn i den lånte livmoren. Håpet er at det denne gangen skal feste seg og utvikle seg til et barn i magen.

Ti minutter senere har Brännstrøm gjort jobben. Embryoet er på plass.

Julia og Kristoffer har tatt av seg de blå pasientkjortlene. Kjæresteparet virker tilsynelatende rolige. Men spenningen har de levd med i mer enn et år.

– Vi har fått satt inn vårt andre egg. Så vi håper det fester seg. Det er spennende, det er mange følelser, sier hun.

– Jeg har høy puls, sier Kristoffer.

– Så fort man kommer inn her blir man nervøs. Man fylles med så mange forhåpninger, man vil jo at det skal funke.

Julia forteller at det var mammaen hennes som tok det tyngst da de fikk vite at hun ikke hadde noen livmor.

– Mamma var veldig, veldig lei seg. Jeg var 16 år og tenkte ikke så mye på det da.

Moren sa at hvis det noen gang ble mulig å transplantere en livmor, skulle Julia få hennes. Den unge jenta synes det hørtes ut som science fiction.

Senere møtte hun Kristoffer, og savnet etter et eget barn ble større. Hun hadde lest om forskningsprosjektet til Brännstrøm.

– Vi tok kontakt med legeteamet, og så ringte jeg mamma og spurte. Hun sa: så klart jeg stiller opp. Og hun matchet meg veldig bra. Vi er veldig heldige.

Julia Svanborg innrømmer at livmortransplantasjonen var en svært krevende opplevelse.

– Det var spesielt at mamma lå på et operasjonsbord. Jeg visste ikke hvordan det gikk med henne. Og på ettermiddagen var det min tur til å sovne. Jeg var nok litt nervøs, men også rolig.

Redder ikke liv – men skaper det

Det er ikke så komplisert å fjerne og destruere en livmor. Men når den skal brukes på nytt i en annen kropp, er det en svært avansert operasjon.

– Man opererer langt nede i et trangt bekken, og blodårene er veldig små, sier professor Mats Brännstrøm.

– Er det vanskeligere enn en hjertetransplantasjon?
– Ja, det er jo noe av det letteste, med store blodårer og lett tilgjengelig.

Som ved all stor kirurgi er det en fare for komplikasjoner, både for donoren og den som skal motta organet.

I Sverige har det vært lite debatt rundt det etiske ved denne typen assistert befruktning. Mats Brännstrøm mener han dekker et viktig behov.

– Verdens helseorganisasjon og vårt samfunn har definert infertilitet som en sykdom. Hvorfor skal vi ekskludere en gruppe som er født med en misdannelse eller som har fått tidlig kreft? Hvorfor skal ikke de få fertilitetsbehandling, spør han.

Helsetjenesten må foreta strenge prioriteringer på hva de skal tilby av behandlinger. Men Brännstrøm mener økonomi ikke er et argument for å forby livmortransplantasjoner.

– Operasjonen er ikke så dyr. Med alle tester, prøverør og operasjonen, utenom medisiner, koster det rundt 600.000 svenske kroner, sier han.

– En levertransplantasjon koster en million kroner. Da redder man selvfølgelig liv, men her skaper vi ett eller flere liv. Og forhøyer livskvaliteten for mennesker som er rammet av MRKH-syndromet eller kreft. I et livsperspektiv er det ikke så mange penger, sier professoren.

Familielykke

Barn som har vokst i en transplantert livmor tas med keisersnitt. For Lollo Carlerup måtte det skje seks uker før tiden, fordi hun fikk svangerskapsforgiftning.

– Jeg var ganske dårlig. Jeg husker rommet var fullt av leger, og det føltes som om livet var i ferd med å renne ut, minnes hun.

Lollo og Patriks store drøm ble oppfylt 27. juni 2015.

Da kom Cash-Douglas til verden, – en frisk liten gutt med mørkt, dunete hår. Han ble det fjerde barnet i verden født med en transplantert livmor.

– Første gang jeg holdt rundt ham ... Wow. Han var så liten. Det var uvirkelig. Det finnes ikke ord som kan beskrive det.

Hør radioreportasjen om Lollo og Cash-Douglas her:

Kjærlighetsgaven

Julia Svanborg og kjæresten Kristoffer Helm er klar over at alle forsøkene kan ende uten at de får barn.

– Fungerer det, er vi heldige. Men om det ikke går, ja, så er vi forberedt på det, sier de.

– Hvordan er det å ha din mors livmor, der du vokste som baby?
– Det er jo helt vilt. At det går an er helt fantastisk, sier Julia.

– Jeg er så takknemlig for at mamma donerer den til meg. Det er den største kjærlighetsgaven man kan få.

For andre gang er fremtiden fylt med spenning for Julia og Kristoffer. De reiser hjem til Gotland og venter.

Noen uker etter at NRK møtte det unge paret fra Gotland, kommer svaret. Forsøk to mislyktes. Julia ble ikke gravid denne gangen heller. Det betyr at de må på en ny tur til Stockholm.

De har seks forsøk igjen.

Ønsker å tilby behandlingen til norske kvinner

Mats Brännstrøms store mål er at livmortransplantasjon kan bli et offentlig tilbud. Ikke bare for Sverige, men for hele Norden.

Sahlgrenska Universitetssykehus har planer om å tilby livmortransplantasjon som vanlig klinisk behandling i løpet av 2020.

– Vi tror vi kan gjøre 10–20 transplantasjoner i året, og håper at Sahlgrenska kan bli et senter for hele Norden når det gjelder livmortransplantasjon.

En av dem som håper at livmortransplantasjon skal bli et offentlig tilbud også til norske kvinner, er Sandra Boine (32).

– Jeg har en søster som har sagt at hun vil donere meg sin livmor, og min mor har sagt det samme, sier Sandra Boine.

I likhet med Lollo Carlerup har Sandra MRKH, og er født uten livmor, men med fungerende eggstokker.

– Jeg vet at det ikke er en menneskerett å få barn, men det er et veldig sterkt ønske. Jeg har alltid hatt lyst til å få egne barn, sier hun.

Hør Sandra Boine fortelle sin historie til Ekko på NRK P2.

Så langt har Mats Brännstrøm ingen norske pasienter med i prosjektet sitt, men han har fått noen henvendelser fra norske kvinner som ønsker å få transplantert inn en livmor.

I tillegg til at det fødes 10-12 kvinner i Norge hver år uten en livmor, må noen fjerne livmoren på grunn av kreft eller misdannelser.

– Men kanskje bare et fåtall ønsker dette tilbudet. Det finnes andre måter å få barn på, og noen velger å ikke få barn, påpeker Brännstrøm.

Professor Mats Brännstrøm er klar over at det han har gjort vil skrives inn i medisinens historie.

Men han understreker at den største belønningen er å kunne hjelpe par med å få barn og stifte en familie.

– Noen kaller deg Messias?
– Hehe. Det er smigrende, men jeg føler meg som en vanlig lege og har begge føttene godt plantet på jorda.

Og han angrer ikke på det han og teamet hans har satt i gang, til tross for at vi ikke aner hvordan denne forskningen vil utvikle seg om noen år.

– Hadde ikke jeg gjort dette, så ville noen andre gjort det. Men det hadde nok tatt en del flere tiår. Og det gir kanskje en viss tilfredsstillelse i dag.

Selv om det svenske sykehuset bare tilbyr denne behandlingen til kvinner som har fungerende eggstokker, finnes det sykehus som ikke har de samme begrensningene.

– Vi kommer ikke til å operere transkjønnede på Sahlgrenska. Men jeg tror det kommer et case ganske snart i verden, for en eller annen doktor vil bli berømt for dette. En pasient kan bli rik på en slik historie. Det kommer.

Ville betalt av egen lomme

Snart blir Cash-Douglas fem år. Lollo og Patrik Carlerup synes gutten er verdig det originale navnet etter farfar og en venn.

Lollo håper flere kvinner uten livmor kan få den samme hjelpen som hun fikk.

– Jeg håper at det kan inngå i den offentlige helsetjenesten, sier Lollo.

– Men jeg ville også vært villig til å betale for det selv, bare for å få en sjanse. Jeg føler meg for første gang som en kvinne. Det er uvurderlig.

Guttens kusine har det samme syndromet. Også hun er født uten livmor. Lollo og resten av familien er en viktig støtte for henne.

Og mer enn det: Lollo og Lindas lillesøster har lovet sin niese en godt brukt livmor, hvis hun en gang i framtiden ønsker barn.

Anbefalt videre lesning: