Caroline ønsker å leve, men får ikke flere sjanser i psykiatrien

«Mamma-pappa, jeg er kastet ut». Tekstmeldingen med den korte beskjeden plinget inn på mobilene til Carolines foreldre 2. juni i år.

Meldingen var sendt fra psykiatrisk akuttpost ved Sykehuset i Vestfold. En avdeling Caroline kjente godt. I nesten fjorten dager hadde hun vært innlagt denne gangen.

Kroppen var skinn og bein. Pulsen svak og hjertet truet med stans, utslitt etter år med selvsult og kroppslig rovdrift.

Planen var at hun skulle ha vært på avdelingen i enda to uker for å få i seg livsviktig næring. Sånn ble det ikke. Dagen etter måtte hun pakke sakene og forlate sykehuset.

Onsdag 3. juni 2020 vil for alltid stå som den mørkeste dagen i Carolines ti år lange liv med anoreksi. Psykiatriens mest dødelige diagnose. Tilfeldigheter gjorde at jeg havnet midt oppi dramaet. Jeg hadde møtt Caroline før, i første sesong av NRK-serien "Helene sjekker inn".

Spesialistene hadde forklart Caroline hvorfor det måtte ende sånn. De ønsket å hjelpe, men hun ble bare verre av behandlingen. Dørene inn til psykiatriske avdelinger var nå stengt for henne.

Denne sommeren turte ingen å drømme om en ny høst. Selv klamret Caroline seg til håpet om én sjanse til. Håpet lå i Bodø på en spesialavdeling for spiseforstyrrelser ved Nordlandssykehuset. Hun hadde vær der før og ønsket seg tilbake.

Da jeg besøkte henne hjemme i Sandefjord i november i år hadde hun fått tilbake litt krefter, men ingen i familien våget å ta mer enn en halv dag av gangen.

– Min største frykt er å finne henne død i senga. Å ha henne på overnatting alene tør jeg ikke, fortalte mamma Elizebeth.

Ville Caroline få oppleve å få reise til Bodø igjen? Håpet var sterkt. Jeg var redd det var for sent.

– For fem år siden så hun frisk ut

Rett før utskrivelsen planla jeg ta opp igjen kontakten med henne. Jeg ante ikke hva som sto på spill. Caroline var en av de første jeg møtte i NRK-serien «Helene sjekker inn» i 2016. I fem døgn bodde vi skrått overfor hverandre i den lange, sterile korridoren på Ullevål universitetssykehus.

– Som å stjele en bil, gjøre noe ulovlig, den følelsen får jeg bare ved tanken på å spise et kakestykke, husker jeg hun sa til en av miljøterapeutene.

Jeg hadde flyttet inn til de sykeste av de syke på regional avdeling for spiseforstyrrelser, RASP. Dette var Carolines første opphold på en spesialavdeling, men ikke første møte med psykiatrien.

Glimtet i øyet, pusetøflene og de sukkerfrie pastillene i godteriskuffen dukker opp for midt indre øye når jeg ser tilbake. Den forsiktige advarselen hun kom med en kveld før vi skulle legge oss ga hint om sykdommens pris: «Du må ikke bli redd hvis du våkner av høye hulk eller skrik i løpet av natta. Det er bare jeg som har mareritt».

Timer i belter på benk, mating mot sin vilje med slange opp i nesa, sterke hender som holder kroppen. Tvang brukt i det godes tjeneste hadde reddet livet hennes flere ganger før RASP, men også satt vonde spor. Som terror trigget den angsten.

Etter å ha hørt historien bak marerittene passet jeg på hvor jeg plasserte meg i forhold til henne de neste dagene. Venstresiden var mer skvetten enn høyre. Tvangen hadde føltes tyngst på den siden forklarte hun. Å holde litt avstand var tryggest. Da slapp hun ubehaget med økt puls.

Jeg husker vi tulla med at hun ikke var typen jeg skulle skremme bakfra. I så fall risikerte jeg blåveis.

Ingen vet om behandlingen som gis er den beste

Mye har skjedd siden 2016 og første sesong av «Helene sjekker inn». Caroline har hatt flere nye innleggelser og tvangsbruken økt i styrke.

Massiv innsats fra helsepersonell har reddet livet hennes, men ikke gjort sykdommen mindre ond, eller Caroline friskere. Over lang tid har hun balansert på en tynn line mellom liv og død.

Men noe er ved det samme. Caroline mente da som nå at det er viktig å gi et innblikk i hvordan det er å ha sykdommen som de fleste av oss har problemer med å forstå. Lidelsen som kan bli så ond og ødeleggende at selv verdens fremste leger og forskere ikke helt vet hvordan de best skal behandle den.

Per i dag finnes det ingen robust dokumentasjon som fremhever èn eller to metoder fremfor andre.

– Forutsetningen er at vi klarer å lage en jobberelasjon med pasienten. Vi må bli bedre og trenger mer skreddersøm. Forskjellige mennesker må møtes på forskjellig vis. Én utfordring er å klare å jobbe parallelt med bedre ernæring, samtidig som vi har fokus på de alvorlige og sosiale flokene for en person med alvorlig anoreksi, mener psykiater og professor i spiseforstyrrelser Finn Skårderud.

Et annet problem er at mange kommer for sent til behandling. Ventelistene er lange.

– Å få hjelp tidlig nok vet vi er viktig. Jo lenger et menneske har levd med sykdom, jo vanskeligere kan den være å behandle, hevder psykologspesialist Ruth Lindefjeld. Hun var seksjonsleder ved RASP da jeg traff Caroline første gang.

Både Skårderud og Lindefjeld understreker at de færreste blir så kritisk syke over så mange år som Caroline. Lidelsen er alvorlig, men ikke uten håp.

Meldingen fra Caroline stoppet pusten min

I mai og juni i år var jeg i gang med opptak til oppfølger-serien, «Helene møter igjen». Jeg ville finne ut hvordan det hadde gått med Caroline og noen av de andre jeg hadde møtt på ulike institusjoner. Fikset de livet på egen hånd?

Jeg satt med mobilen i hånda, klar til å taste nummeret. Visste ikke at Caroline snart skulle få beskjed om at spesialistene i Vestfold ikke hadde mer å tilby henne. Etter et par ring hørte jeg stemmen. Hun fortalte om innleggelsen, at det ikke gikk så bra, men var positiv til treffes.

Meldingen hun sendte meg på Snapchat noen dager senere stoppet pusten min. Jeg skjønte at «nå står det om livet».

Drømmen om et lykkelig gjensyn ble liggende i mørket. De neste dagene og ukene holdt jeg kontakt med henne og familien. Vi var enige om at Carolines historie ikke lot seg oppsummere i en halvtimes TV-episode i «Helene møter igjen», men at den burde fortelles. Også hvis Caroline skulle dø før den var ferdig skrevet.

Fikk tilbud om sykehjemsplass

Caroline lå fortsatt i sykehussenga og fikk mat via slange i nesa da psykiaterne foreslo sykehjem som neste stopp etter utskrivelse. Utenfor drev framtiden forbi. Som hun hatet den sonden. Den fikk henne til å ligne en elefant, mente hun. Skammen jaget hodet under dyna. Hun gråt, men var mest sint. 25 år og pleietrengende som en tre ganger så gammel og skrøpelig pasient, men sykehjem?

– Kommer ikke på tale! I mitt hode var det det samme som å gi opp. Det tenkte jeg, har Caroline fortalt meg i etterkant.

Hun var ikke klar for å gi opp. Hun ville holde ut, friskne til og få en hverdag å stå opp til.

Før hver innleggelse har hun tenkt, «denne gangen skal jeg klare det», «denne gangen vil jeg». Men å få i seg næring, holde på mat og øke i vekt var vanskelig selv med spesialistene tett på.

«Monsteret i hodet» som hun kalte spiseforstyrrelsen, vokste seg alltid grådigere når vekta krøp nedover. «Monsteret» fikk henne til å nekte mat, tukle med livsviktige medisiner, og plaget henne med utmattende tankekjør. Samtidig hadde «monsteret» vært som en trygg venn siden tenårene.

– Hvem jeg er uten spiseforstyrrelsen?

Caroline må ta en pause.

– Jeg husker ikke hvem jeg var uten eller hvordan psyken min var før den tok kontrollen.

Å bli gitt opp, å være den som ingen vil satse på lenger, den følelsen har holdt på å gnage verdigheten hennes i fillebiter helt siden utskrivelsen.

Det var en tid før alt brakte løs

Da pappa Espen kom og hentet datteren den 3. juni lyste alvoret mot ham fra rullestolen. Han måtte støtte den medtatte kroppen inn i bilen. Jenta hans, som i sin tid løp rundt i nabolaget i Stavanger med lyse fletter og et smil om munnen på jakt etter enda flere venner. Hun som elsket å sitte på fanget og som lengtet når han var på jobb offshore to uker i slengen. Viljesterk, omtenksom og med en veldig god venstrearm på håndballbanen.

– Å være vitne til at den ressurssterke og sosiale jenta vår ikke får ta steget ut i livet som sine jevnaldrende er tungt, føler Espen og mamma Elizebeth.

Det var en tid før alles skuldre ble høye og middager med saus og røre fort kunne ende med dører som slamret.

På vei ut av sykehuset og mot bilen, tenkte Caroline på familien: Pappaen og kjæresten hans Liv Merete, mamma Elizebeth og stefar Ørjan, tvillingbroren Tomas, storebror Anders og lillesøster Bethina. Nesten ti år med sykdom hadde satt dem alle på prøve. Til tider hadde det vært sykmeldinger og et helvete på jord.

Da sykdommen snek seg innpå som en giftslange

Det startet som det pleier i det små. Caroline var 15 og i gang med ungdomsskolen. Hun hadde begynt å trives etter flyttingen fra Stavanger til Vestfold noen år før, men følte fortsatt at dialekten var i veien. Utad var hun skoleflink og velkledd, god i håndball og sterk på hesteryggen. På innsiden stakk usikkerheten og frykten for avvisning.

–Jeg har alltid vært god på å snakke ned meg selv og tolke blikk og kommentrer i negativ regning, innrømmer Caroline.

Det har ikke hjulpet på selvfølelsen. Foreldrenes skilsmisse gjorde mest vondt. Caroline kjente på savn etter mer omsorg og husker higet etter å bli sett. Dette har hun snakket med dem om i årene etterpå.

16 år gammel kom Caroline første gang i kontakt med psykisk helsevern i Vestfold. I et forsøk på å døyve smerten i livet hev hun innpå litt for mange paracet. Hun hadde allerede begynte å overdrive trening og rasjonere på maten, men i smug.

– I alt jeg gjør går jeg all-in. Jeg kunne trene tre ganger om dagen. Da jeg begynte å kjenne blikkene i nakken på treningssenteret, løp jeg i skogen i stedet, forteller Caroline.

På håndballbanen briljerte hun. Men en mandarin og kanskje et eple i løpet av en hel dag hjalp ikke på konsentrasjonen. Caroline husker fløyta til treneren en kveld blodsukkeret var på bånn.

– Hva driver du og surrer med! Du er jo helt ute jo, var den klare meldingen.

Regelboka som styrte dagen

Etter hvert dukket regelboka opp og telling av kalorier tok av. I regelboka holdt Caroline regnskap over hva som var lov- og ikke lov å spise, hvor mye og når. I perioder nektet hun seg selv kjøtt. Selv frukt og grønt holdt hun regnskap for.

– Å spise gjør meg redd, og jeg kan føle meg uren og ekkel hvis maten inneholder mye fett, forklarer hun.

Venninnene heiste bekymringsflagget først. At de la merke til at hun var blitt tynnere og snakket om det, ga Caroline en deilig følelse av å bli sett.

På sommerferie i Tyrkia med mor, stefar og lillesøster i 2012 nærmet den store avsløringen seg. Uka da Caroline seilte ut på bademadrassen rett før lunsj hver dag. Først da de andre var ferdig spist kom hun til bordet. En juice var alt hun unnet seg. Havregrøten til frokost lå størknet igjen i skåla da ferieuka var over. Mamma og stefar Ørjan stusset over at Caroline klaget på treg mage mens de andre slet med det motsatte. Men de kjøpte avføringsmidlene hun ba om.

– Når vi ser tilbake var det et tegn på at noe var galt, mener begge.

Selv om vekta ikke lyste fare i samme grad som nå lekte 17-åringen like fullt med livet. Kombinasjonen sulting, oppkast og avføringsmidler skyller livsviktige salter og elektrolytter ut av kroppen. Hjertet er avhengig av begge deler for å holde rytmen. Hvis ikke kan det stoppe.

Ikke mange uker etter opplevde Caroline sin første hjertestans og deretter møte med en psykiatrisk døgnpost.

– Tanken på alt jeg har påført mine gjør meg trist. Jeg husker pappa en gang skrek til meg, «Se til helvete å spis opp den pannekaka!». Da pakket jeg kofferten og stakk til en venninne, minnes Caroline.

Selv om sykdom er utmattende har Caroline kjent en tilfredsstillelse av all omsorgen og oppmerksomheten den har gitt. Selv beltelegging kunne gi henne en følelse av trygghet.

«Jeg ble sett da jeg ble tynn eller trente ekstremt»

– Jeg var en som trengte å bli sett. Jeg ble det da jeg sluttet å spise eller trente ekstremt. Det samme har jeg opplevd i psykiatrien. Jo mer motstand jeg har bydd på, jo mer har de kommet etter meg. Det er fælt å si det, men noen ganger «ba» jeg om å bli lagt i belter. Jeg skiftet til tights fordi jeg visste at det kunne ende i beltesenga. I beltesenga kjempet jeg meg svett og ør. Strømmen av behandlere og overleger som kom til henne økte ofte i takt med tvangsbruken. Jeg gråt, men følte meg trygg når de holdt meg i hånda. Der og da hadde hun full kontroll på spiseforstyrrelsen, forteller Caroline.

Jeg har spurt henne hva hun ønsker skulle vært annerledes hvis hun kunne spole tiden tilbake og endre på noe.

– Første innleggelse.

Svaret kom raskt.

– Å være innlagt gir omsorg, men gjør deg samtidig litt hjelpeløs i møte med hverdagen på utsiden. Når du er ung og gira på sykdom er du også lett å lede. Å blande nysyke med mer erfarne tror ikke jeg er så lurt, sier Caroline.

Hun kunne ønske hun hadde møtt et menneske som forstod hvem hun var bak spiseforstyrrelsen, hvorfor hun trengte den og så jobbet med det tidligere.

–Da hadde jeg kanskje vært et annet sted enn det jeg er i dag, mener Caroline.

I stedet har det blitt ut og inn av institusjoner. Fordi Caroline nå er så avmagret og kritisk syk kan hun ikke benytte seg av dagtilbudet ved Spiseforstyrrelsesklinikken i Tønsberg.

– Jeg forstår det, men savner innhold i dagene og noe å gå til, sier hun.

Når andre tar over kontrollen

På min reise inn på 22 ulike institusjoner i «Helene sjekker inn», har jeg mange ganger tenkt: Når du flytter inn på institusjon, flytter du samtidig litt ut av samfunnet. Du mister friheten. Andre tar kontrollen over hverdagen din, bestemmer når du skal spise, hvor mye, når du kan gå ut, hvem du skal være sammen med. Livet blir satt på vent.

Den store prøvelsen møter deg når du skrives ut. Det er da du skal fikse livet på egen hånd, holde ut ensomhet, stå imot angst, sug og tankekjør. Overgangen er beintøff for mange.

Caroline har vært mest innlagt de siste årene. Etter vårt møte på RASP i 2016 havnet hun tilbake på psykiatrisk avdeling i Vestfold. Tvangbruken tok av. 13 vedtak om tvungen ernæring, 121 vedtak om bruk av tvangsmidler som fastholding, fiksering i belteseng og korttidsvirkende legemidler i beroligende hensikt og 11 vedtak om skjerming fra andre pasienter om nødvendig.

– Jeg er sta og har sterk personlighet. Når andre vil styre meg for hardt kan jeg finne på å knuse glass og hyle selv om jeg vet at jeg burde gjøre som de sier, sier Caroline.

Etter det har det knapt vært en innleggelse uten bruk av massive tvangsmidler. Unntaket er Bodø.

Caroline ble sendt nordover til regional avdeling for spiseforstyrrelser ved Nordlandssykehuset i 2018. Selv om hun var der mot sin vilje, ble det ikke brukt tvang under behandling en eneste gang.

– Jeg følte meg trygg og fikk god relasjon til behandlere og overlegen. Måltider har alltid vært tøft å gjennomføre, men de klarte å lirke frem motivasjon og lose meg igjennom. Det var som om de fant meg i dypet av en labyrint, sier Caroline.

Selv om vekta ikke økte mer enn to kilo på syv uker, følte hun at oppholdet gjorde henne godt. Hun er glad i dyr og fikk være med overlegen i fjøset.

– Det var med på kalving og ga navn til den minste og søteste av dem. Fordi jeg er glad i klær og mote måtte det bli Kalven Clein, sier Caroline med et stort smil.

Etter Bodø klarte hun seg i over et år uten nye innleggelser og kun med oppfølging fra poliklinikk for spiseforstyrrelser. Ny rekord.

Mens legene kjempet for livet hennes, kjempet Caroline imot

Alt toppet seg i fjor høst. Caroline hadde blitt sendt til RASP igjen, i ambulanse. Hun var så alvorlig avmagret at RASP sendte henne videre til medisinsk overvåkningsavdeling ved Ullevål Universitetssykehus.

Mens legene kjempet for livet, kjempet Caroline imot. 13 ganger måtte hun legges i narkose for at hun ikke skulle rive eller bite av slanger og medisinsk utstyr festet til kroppen. I lange perioder ble hun beltelagt og tungt medisinert.

Familien tok farvel mens de håpet på et mirakel. Samtidig diskuterte sykehusets kliniske etikk-komite om den ekstreme tvangsbruken kunne forsvareres? Når er nok, nok? Hva risikerer de hvitkledde å påføre av skade i sitt forsøk på å redde et liv?

– Caroline har ni liv, mener lillesøster Bethina.

– Hverdagen har vært med forbehold og telefonen aldri langt unna de siste årene. En berg-og dalbane av opp- og nedturer og redsel for hva neste sving bringer. Det vi har vært igjennom unner jeg ingen, mener mamma Elizebeth.

Teamet på medisinsk overvåking fikk Caroline over kneika etter syv ukers intens jobbing. Hun var takknemlig, ville jo ikke dø selv om alt hun gjorde tydet på det motsatte.

Tilbake i Vestfold etablerte psykiatrisk avdeling en egen post kun for henne med eget vaktlag. Caroline ble ivaretatt, men fortsatt ikke friskere av spiseforstyrrelsen.

– Jeg forstår at de som skal hjelpe blir frustrert og oppgitt av all motstanden jeg kan vise. Men å hjelpe meg selv klarer jeg ikke, sier Caroline.

Og størst av alt er frykten for den totale avvisningen.

– Hvis jeg spiser og blir frisk vil jeg være verdt å bry seg om da? Sånn kan jeg tenke, innrømmer Caroline.

I januar i år støttet kontrollkommisjon i Vestfold fagfolkene på at det ikke skal brukes mer tvang for å få i Caroline næring. Ingen norsk domstol kan overprøve det. Foreldrene var først uenig, men i dag mener de det var riktig.

Tvangen hadde påført datteren nok lidelse og skade uten at hun hadde blitt friskere.

Hjernen krymper og gjør sykdommen verre

Hjernen lever av fett. Den krymper når vekta blir for lav. En utsultet hjerne er ikke like mottakelig for behandling. Derfor mases det om én kilo vektøkning i uka.

Caroline hadde ingenting å gå på da hun ble skrevet ut fra sykehuset den 3. juni i år. Hun var sløvet av både undervekt, smertestillende- og beroligende medisiner. Tanken var å reise hjem til drømmen som nettopp hadde gått i oppfyllelse. Egen leilighet. Men hun kunne knapt gå.

Pappa Espen tok henne med hjem til seg. På veien kjøpte de mat og næringsdrikk. Sykehuset hadde meldt behov for hjemmesykepleie seks ganger i døgnet, hjelp til å spise og samtale med psykiatrisk sykepleier en gang i uken.

– Å ta ansvaret for en alvorlig spiseforstyrret datter som legene mente hadde kort tid igjen å leve, føltes avmektig stort, sier moren.

Overfor sykdommen og råskapen den viste, var foreldrene hjelpeløse. Hele familien hadde klamret seg til troen om at Carolines sterke ønske om å leve ville åpne en dør til behandling i Bodø igjen.

I stedet måtte de forberede seg på døden.

– Den følelsen går ikke an å beskrive, mener foreldrene.

Hver dag gjøres det prioriteringer i norsk helsevesen. Selv i Norge er det en begrenset pott penger som skal fordeles til alt fra kreftpasienter til unge kvinner med spiseforstyrrelser som Caroline. Hvem vil ha mest nytte av behandlingen? Hvilken risiko er det ved å gi behandlingen? Hvem trenger den mest? Spørsmålene stilles hver dag.

Når noen får mye, får andre mindre. I Carolines sak er det brukt store ressurser på å få henne friskere, men uten hell. For psykiatrisk avdeling i Vestfold har ressursbruken blitt en etisk utfordring.

– I alle årene med Caroline har vi hatt enorm tillit til helsevesenet. Ved hver innleggelse har vi tenkt at nå er datteren vår i trygge hender. Spesialistene vet best. Men å få vite at hun ikke vil få mer behandling noe sted, gjør at vi har begynt å tvile på alt, sier mor og far.

Sykehuset i Vestfold er løst fra taushetsplikten, og i et svarbrev til NRK skriver sykehuset: «Det spesielle med Carolines sak er den ekstreme resistensen mot å la seg behandle. Nye runder med behandling i Vestfold eller ved spesialavdelinger som RASP eller Bodø vil ikke gi Caroline noen nytte utover livsforlengende behandling. RASP støtter vurderingene.

Erfaring har vist at det er farligere for helsen hennes å være innlagt enn å bo hjemme. Innsatsen brukt på Caroline har gått på bekostning av de økonomiske rammene avdelingen har tilgjengelig til alle pasienter i klinikken. Kostnaden ved videre innleggelse bli for høy og kan derfor ikke forsvares».

– Fagfolkene i Vestfold har gjort det de kunne. Men hvordan kan de være så sikre på at hun ikke vil bli friskere i Bodø, Levanger eller Bergen? Går det egentlig an å måle suksess i kilo? Caroline er bare 25 år og har et sterkt ønske om å leve. Vi unner henne en sjanse til, sier foreldrene.

Psykiater Ole Kristian Kleivenes har hatt Caroline som pasient tidligere. Nå jobber han som psykiater ved Blakstad sykehus.

– Hvem skal behandle Caroline hvis ikke vi spesialistene gjør det? Spesialisthelsetjenesten er et stort dyr. Det finnes flere sykehus i Norge som begynner å bli gode på å behandle spiseforstyrrelser og som gjør det på en litt annen måte enn vi gjorde det i Tønsberg. Fravær av bedring er ikke nødvendigvis fravær av effekt. Det kan like gjerne bety fravær av forverring, presiserer Kleivenes.

Etter mange år i psykiatrien har han erfart hva relasjon mellom pasient og behandler betyr for å lykkes.

– I helsevesenet kan vi fort bli for teknisk opptatte. Vi bruker mye tid på å velge riktig medisin og finne ut hvilken behandlingsmetode vi tror er best. Men får du ikke et menneske til å tro på deg som behandler, nytter det ikke uansett, mener Kleivenes.

Håpet i nord lever fortsatt sterkt i Carolines familie. Det har ikke blitt mindre etter at de i høst tok kontakt med Norlandssykehuset.

– I uformelle samtaler har sykehuset sagt at de er positive til å ta henne imot. Ufordringen er at det er Sykehuset i Vestfold som må betale fordi Caroline hører til her. Det har sykehuset sagt at det ikke vil. Derfor måtte vi få fastlegen til å henvise, sier far.

Tør ikke å ha henne hjemme lenger

Tiden etter utskrivelsen den 3.juni har vært nervepirrende. De to første dagene gikk det med slepende skritt og rugsprø og makrell i tomat som eneste brensel hjemme hos far. Flere dager var ikke til å tåle. Fredag den 5. juni tok frykten overhånd.

Samme kveld tok personalet på Lindrende enhet ved Sandefjord Medisinske Senter imot Caroline. De fleste som lå der var gamle med uhelbredelig kreft, men det er ikke en sykehjemsavdeling. Pleie og god lindring i livets sluttfase er målet. Legen mente Caroline hadde kort tid igjen å leve.

– Jeg glemmer aldri samtalen jeg hadde med pappa før vi dro til Lindrende enhet. Vi snakket om døden. Pappa sa: «Du vet at dette kan bli den siste sommeren din». Det var så fælt. Mest fordi jeg så hvor trist han var, minnes Caroline.

– Jeg skal sørge for at de siste dagene dine blir så gode de kan, lovet Espen datteren.

På Lindrende enhet tok de imot Caroline med åpne armer. Pleierne ordnet med smertepumper og fulgte med på blodverdier. Ingen maste om vekt eller antall kalorier. Ingen forlangte at hun spiste opp eller fulgte med på hva hun gjorde etter måltider. Nå var det opp til Caroline selv og det trigget noe i henne.

De første dagene var tynget av dødsangst.

– Samtalene med presten roet meg alltid, fortalte hun.

Hun hadde blitt forklart at døden antakelig ville komme uten smerte mens hun sov. Det var ikke selve døden hun var redd.

– Smerten jeg etterlater i dem jeg er glad i gjør meg mest redd. Hva hvis deres sorg og smerte blir med meg opp i himmelen, spør hun seg.

– Da vil det bare bli vondt å sitte på en sky og titte ned, mener Caroline.

I uker sirklet en jevn strøm av familie og venner inn og ut av rommet. Lillesøster Bethina og Caroline tilbragte timer i senga sammen. De snakket om døden og drømte om fremtiden. Caroline ville at søsteren skulle tenke på henne som en vakker sommerfugl som alltid svermet rundt henne når hun var borte.

Caroline overrasker alle

All varmen og kjærligheten som strålte mot Caroline disse ukene ga et kjærkomment puff i riktig retning. Hun begynte å spise bedre. Havregrøt til lunsj i stedet for bare rugsprø ga effekt.

– Det var som hun fikk på seg en ekstra redningsvest som sørget for å holde henne flytende enda en stund, minnes faren.

I stedet for døden ble det mot slutten av sommeren bilturer med venninner, besøk hos foreldre og søsken - og til og med en tur til faren og Liv Meretes feriehus i Danmark.

– Å få reise dit igjen, trosse legenes dystre spådommer, var sinnsykt bra, som hun sa.

Caroline følte seg heldig, kjøpte is, nøt sola, gikk i sommerkjoler og spiste godt. Selv om vekta sto på stedet hvil, ble en ny gnist tent.

– Jeg har klart meg fram til nå og da skal jeg jammen ikke gi meg framover heller, skrev hun til meg i en melding i august.

Kroppen var blitt såpass sterk at hun kunne flytte hjem etter sommeren. Bortsett fra noen korte innsjekk på sykehus for påfyll av jern og på lindrende avdeling for hvile, holdt hun koken på hjemmebane i september, oktober og og deler av november. Godt støttet av familien.

Selv om Sykehuset i Vestfold har vært tydelige på at det ikke vil gi Caroline en rettighet til å reise til Nordlandssykehuset i Bodø, sendte fastlegen hennes en henvisning tidligere i høst.

– Vi hadde ingenting å tape. Vi forstod at sykehuset ikke ville henvise og da ba vi fastlegen om det. Å la henne dø uten å ha prøvd alt kunne vi ikke leve med, mener foreldrene.

Å vente på svaret fra Bodø føltes nærmest som et kappløp med døden for familien. Caroline lever på lånt tid.

Presten blir tilkalt

I midten av november skjedde det noe igjen. Mammaen til Caroline ringte meg og var urolig. Caroline virket annerledes. Huden var mer gusten og draget over øynene annerledes. Som et slør hadde lagt seg over det blå og hvite, forklarte Elizebeth.

– Hun søkte mer til oss og pappaen. En kveld måtte vi hente henne i leiligheten. Hun hylte og grein, var livredd, full av angst. Hun ville ligge tett inntil meg og vi snakket om døden, forteller hun.

Ikke lenge etter måtte Caroline legges inn på Lindrende enhet igjen. Hjertet slet for hvert dunk. Smertene i kroppen var nesten ikke til å holde ut og hun hadde kramper. Første søndag i advent hadde presten vært innom. Familien ble ringt etter. To pust i minuttet. Alle trodde slutten var kommet. Igjen var familien samlet for å ta farvel.

Torsdag 3. desember reiste jeg ned for å hilse på. Hun var svak, men piggere enn jeg hadde turt å håpe. Da jeg spurte hva som holder henne oppe, svarte hun «Jeg vil leve og jeg har ikke gitt opp Bodø». Jeg måtte smile. Caroline har rett. Hun er sta.

Å si «ha det» den dagen, var med et vemod om at det kanskje var siste gangen vi så hverandre.

Men uka etter ble Caroline skrevet ut. Ikke veldig sterk og pigg, men med tæl og vilje nok til å ta seg en tur til Oslo. Hun og søsknene skulle møtes til førjulskos hos storebror Anders. Ifølge Caroline er han flink til å pynte og lage julestemning. Hun følte hun trengte litt kos.

– Hvem hadde trodd dette for en uke siden? At jeg kommer meg på beina igjen, sa Caroline da jeg snakket med henne før Oslo-turen.

I bilen på vei til storebror jomet musikken på full guffe mens lillesøster Bethina og Caroline sang av full hals.

– Jeg ønsker meg en friskere søster som kan passe mine barn og jeg hennes når vi får det. Sykdommen har stjålet så mange år fra oss. Kanskje Caroline aldri kommer opp i normalt vekt, men jeg unner henne en vekt der hun kan leve et rikt liv med innhold og uten så mange innleggelser, sier Bethina.

Nå i desember har Caroline og faren også vært i samtale med fagfolkene i Bodø igjen. Henvisningen fra fastlegen hadde kommet, og spesialistene i nord ville forsikre seg om at Caroline var motivert nok til å følge opplegget hvis hun fikk plass.

– Det er ingenting jeg ønsker mer en det. Jeg skal jobbe hardt, sa Caroline.

Og denne uken, da kom svaret! Mandag 14. desember, dagen etter at søskenflokken hadde vært samlet til førjulskos, hadde Caroline gode nyheter:

– Jeg har fått plass i Bodø fra 2. mars, er superglad! skrev Caroline i en melding til meg samme ettermiddag.

Ved Regional avdeling for spiseforstyrrelser i Bodø har altså spesialistene kommet til en annen konklusjon enn fagmiljøet i Vestfold. Vi kan se på dette som en second opinion, en ny vurdering fra et annet fagmiljø. Bodø har hatt tilgang på hele sykehistorien med opp-og nedturer og vurdert om Caroline er motivert nok for behandling hos dem. Caroline har fått plass fordi Bodø har tro på at de kan hjelpe. Akkurat som sykehuset i Vestfold må fagfolkene i Bodø forholde seg til økonomi og nytteverdi av behandling.

Men hvem betaler? I svaret sykehuset sendte NRK står det klart og tydelig: «Vi som kjenner saken vil ikke anbefale at hun får rettighet til en døgninnleggelse i Bodø».

– Uansett. Å ta ferie med vissheten om at Caroline er på beina, og at Bodø har sagt ja er den beste julepresangen vi kunne fått, jubler familien.

– Nå skal vi holde motet oppe og så får vi håpe at det blir en løsning på hvem som betaler til slutt, sier pappa Espen.

Har du behov for å snakke med noen etter å ha lest denne saken?

• Spiseforstyrrelsesforeningen: www.spisfo.no, med blant annet chat-funksjon. Du kan være anonym hvis du ønsker.

SPISFO hjelpetelefon: 22 94 00 10

• Rådgivning om spiseforstyrrelser: www.nettros.no, på nettsiden kommer du inn på chat, mail etc.

ROS hjelpetelefon: 948 17 818

• Se «Helene sjekker inn» på avdeling for spiseforstyrrelser: