Unge voksne funksjonshemmede kan være så avhengige av hjelp både fra foreldre og hjelpeapparat at det er vanskelig å oppnå et selvstendig liv.
Ungdomsopprøret sitter langt inne hos den som er helt utlevert til andres velvilje.
Ikke bare handlefriheten, men også ytringsfriheten rammes av dette.
Tør ikke snakke
Kampen for et selvstendig voksenliv er tung, og lengselen etter et kjærlighetsliv er stor.
NRK Brennpunkt har intervjuet flere voksne funksjonshemmede som selv har ønsket å snakke om dette på TV, men som har følt seg tvunget til å trekke seg etter reaksjoner fra pårørende.
- Av hensyn til min familie, ser jeg meg nødt til å trekke meg fra programmet, sier en tungt funksjonshemmet mann i 40-årene. Han hadde selv et sterkt ønske om å sette på dagsorden ensomheten blant de mest hjelpetrengende.
Selvstendig liv
Selvstendig liv-bevegelsen i Norge har fått gjennomslag for en ordning der den enkelte selv styrer over hjelpen de får fra kommunene – i stedet for å bli styrt.
I stedet for å måtte innrette livet sitt etter kommunale rutiner, er målet at funksjonshemmede selv skal skreddersy hjelpen de trenger for å kunne leve det livet de ønsker.
Personlige assistenter skal kunne hjelpe ikke bare med å stå opp eller komme på toalettet, men også med å åpne rødvinsflasken, vaske vinduer eller hoppe i fallskjerm.
Slitsomt
– Andre folk gjør jo hundre ting uten å tenke over det. Det å forklare og beskrive alt man vil ha gjort, det er veldig slitsomt, vedgår Bente Skansgård (51), en av forkjemperne for ordningen. Hun er selv lam fra brystet og ned, og trenger hjelp til det meste. Og selv om det er slitsomt å ta ansvaret selv, er det helt nødvendig, mener Bente.
– Man skal jo tross alt leve et langt liv på egne premisser for å bli et glad menneske.
Å lene seg tilbake og ikke ta ansvar for sitt eget liv, det er utrolig destruktivt, sier Bente.