NRK Meny
Normal

Slik ble saken til

Saken begynte da NRK Brennpunkts journalist Astri Thunold våren 2006 ble kontaktet av foreldrene til Theo Stellberg, da knapt to år gammel.

Theo var døv, men hadde nettopp fått en operasjon som skulle gi ham hørsel. Snart skulle familien tilbake til Rikshospitalet, der Theo skulle få høre lyd for aller første gang.

Theos historie
Foreldrenes fortvilelse over diagnosen hans var snudd til håp. Theo ville fortsatt være hørselshemmet, men det ville være mulig for ham å lære å snakke.
Det var bare ett problem: Rikshospitalet hadde sagt at Theo ville trenge intensiv, daglig trening for å få nytte av operasjonen. Foreldrene søkte kommunen om spesialpedagogisk hjelp. Men han ble bare tilbudt 2 timer i uken.
Samtidig fikk de vite at Theo kunne få 25 timer hjelp, dersom foreldrene i stedet valgte tegnspråk-opplæring for ham. Men Rikshospitalet hadde rådet foreldrene til å la Theo gå i barnehage med normalthørende barn, og velge bort tegnspråk som førstespråk. Hensikten var jo at Theo skulle lære å snakke.
Gjennom partsinnsynet kunne vi følge kommunens saksbehandling. Foreldrene måtte selv dokumentere Theos behov for hjelp ved å innhente ekspertuttalelser. De klaget og fikk økt timetallet til 6 timer i uken. Kommunens sakkyndige mente dette var nok til å gi Theo forsvarlig hjelp. En klage til fylkesmannen førte ikke frem, fordi kommunens egen sakkyndige vurdering var fulgt.

Fulgte Theo med kamera
Vi fulgte samtidig Theos utvikling de neste to årene med kamera. Med jevne mellomrom filmet vi ham både hjemme og i barnehagen. Med egne øyne kunne vi se at gutten ikke fikk nok hjelp til at han faktisk lærte å snakke.
Allerede ved to-års-alder hadde de andre barna i barnehagen et stort forsprang. De var i full gang med å utforske språket og bruke det til å fortelle hva de ville ha eller gjøre. Theo kunne bare peke. Høsten 2007 var Theo blitt 3, og kom på avdeling med de eldste barna. Nå var forskjellen enda større. De andre barnas språk ble stadig mer avansert. Theo kunne ikke delta i leken.
Var det i det hele tatt mulig for Theo å lære å snakke?
Var det hjelpen som ikke strakk til, eller lå begrensningen i Theo selv?
Dette måtte vi ha svar på. Foreldrene samtykket til at vi fikk snakke med fagfolkene som har utredet Theo, blant dem nevropsykolog Jude Nicholas. Nicholas kunne bekrefte at Theo er en normalt utviklet gutt for sin alder. Han har problemer med å oppfatte og bearbeide lyd. Men med nok og riktig hjelp er det ingenting i veien for at han skal kunne lære å snakke.

Storsatsing fra helsemyndighetene
Tall fra Rikshospitalet viser at over 90 prosent av foreldrene velger å operere barna sine, og at det i dag finnes det omkring 350 norske barn mellom 0 og 18 med cochleaimplantat. Siden 1988 er nær 380 barn operert – de første er allerede voksne.
Norske og internasjonale studier viser at barn som er operert før 2-års-alder, slik som Theo, kan utvikle normalt talespråk. Vilkåret er i følge dr. philos Ona Bø Wie riktig, tidlig og intensiv hjelp. Jo mer tid som brukes på å lære barna tegnspråk, desto mindre tid blir det til å lære barna talespråk, sier Wie. Forskningen viser også at talespråktilegnelsen går bedre jo tidligere barna opereres. Jo senere barna får cochleaimplantat, jo vanskeligere vil det være for dem å tilegne seg tale.
Rikshospitalet opplyser at de nå opererer barn ned mot 5 måneders alder. Helseminister Sylvia Brustad har garantert at operasjonene skal fortsette, trass innsparingene ved sykehuset. Og fra årsskiftet er helseforetakene pålagt å undersøke alle nyfødte for hørselstap, slik at de tidligst mulig kan få tilbud om operasjon. Hørselsoperasjonene er altså en storsatsing fra helsemyndighetene.

Sterkere rett til tegnspråk
Theos historie tydet på at den pedagogiske oppfølgingen etterpå ikke var like godt ivaretatt. Vår gjennomgang av lovverket bekrefter dette. Hørselshemmede barn er sikret rett til opplæring i og på tegnspråk gjennom opplæringslovens paragraf 2.6. Normen for disse barna er 20 uketimer ekstra pedagog-hjelp før skolealder og i grunnskolen. Det viser forskrifter, læreplaner, rundskriv og andre dokumenter, hjemlet i loven eller forarbeidene. (Bl.a. Rundskriv F-39-01, Rundskriv F-14-96, Innst. S.nr.170 (1994-95) , Rundskriv F-91-97, læreplaner i tegnspråk og norsk for døve).
Dersom foreldrene velger bort tegnspråk, har de en generell rett til spesialpedagogisk hjelp, etter sakkyndig vurdering i sine kommuner.
Vi ville vite hvor mye spesialpedagogisk hjelp foreldrene faktisk får til barna sine. Vi bestemte oss for å komme i kontakt med flest mulig familier gjennom en intervju-undersøkelse.

Intervjuet 29 familier
Det ideelle ville være å få sendt undersøkelsen ut til foreldrene til foreldrene til alle cochlea-implanterte barn. Rikshospitalet ville av kapasitetsgrunner og forskningsetiske hensyn imidlertid ikke gjennomføre en slik undersøkelse for oss. Rikshospitalet kunne likevel inkludere noen spørsmål fra oss i sin pågående forskning på alle CI-barna. Blant annet ville vi vite i hvilken grad formålet med operasjonen for foreldrene var at barna skulle fungere blant hørende. Over 80 prosent svarte at det var målet.
Vi kontaktet så foreldregruppen i Hørselshemmedes Landsforbund og foreningen Cochleaklubben, som distribuerte vårt intervju-skjema til sine medlemmer.
Vi fikk svar fra 29 familier. Over halvparten av foreldrene oppgir at barna strever med å klare seg språklig eller sosialt.
Foreldrene kunne velge å svare anonymt, eller å oppgi navn og kontaktopplysninger. Fordi de fleste svarer anonymt, har vi ikke kunnet undersøke foreldrenes opplysninger med bostedskommunen eller andre instanser. Undersøkelsen ble gjennomført i 2007.

Flere fikk ikke hjelp
Barn under skolealder fikk i gjennomsnitt 2 timer spesialpedagogisk hjelp i uken. Timetallet varierte sterkt: Tre av barna fikk ikke spesialpedagogisk hjelp. Det meste som ble gitt var 7 timer. Skolebarna fikk i gjennomsnitt 5 timer med spesialpedagog. Her varierte timetallet enda mer: Ett barn fikk ikke hjelp. Det meste som ble gitt var 18 timer. I Bergen var gjennomsnittet 4 timer for alle aldersgrupper, i Oslo 2 timer.
Ett av barna som ikke fikk noen spesialpedagogisk hjelp, bor i Oslo.
Av hensyn til foreldrenes anonymitet oppgir Brennpunkt ikke navn på mindre kommuner, der deres barn kan være det eneste eller ett blant svært få med CI.
Gjennom intervju-undersøkelsen kom vi i kontakt med foreldrene til Fredrik Buan, og fikk være med på hans første skoledag. Deres historie bekreftet erfaringene Theos foreldre hadde gjort seg.
Tilfeldig, gjennom en NRK-fotograf, kom vi også i kontakt med en voksen CI-operert kvinne, Nina Valvåg Pedersen. Nina kunne beskrive med en voksens ordforråd hvordan det er å være et hørselshemmet barn, og hvor krevende det er for dem å lære å snakke. Hun kunne også gi oss kunnskap om hvordan hørselen med implantatet fungerer.

Store ressurser til tegnspråk
Barn med spesielle behov skal følges opp av det statlige spesialpedagogiske støttesystemet, Statped, gjennom kompetansesentre i regionene. Kompetansesentrene erstatter gamle dagers spesialskoler, og skal ”bistå skoleeiere med å legge til rette for kvalitativ god opplæring for barn, unge og voksne med særskilte opplæringsbehov” (sitat fra Statpeds nettsider)
Bare for tegnspråkelever skal Statped gi opplæring direkte til barna, gjennom kortere og lengre opphold på kompetansesentrene. Men sentrene, tidligere spesialskoler for døve, får stadig færre heltidselever. Foreldrene ønsker at barna skal få sin opplæring hjemme.
Vi ville vite hvor mye av Statpeds ressurser som går med til tegnspråkopplæring.
Utdanningsdirektoratet, som administrerer Statped, oppgir at 215 fagårsverk gikk til tegnspråkopplæring i 2006, når foreldrekurset ”Hør mitt språk” tas med. Det totale antallet fagårsverk i Statped samme år var 787. Nær 30 prosent av ressursene brukes altså til tegnspråkopplæring alene.

Lite til talespråk
Også innenfor fagområdet hørsel veier tegnspråket tungt. Slik er årsverkstallene for Statped Hørsel i 2006:

Innholdet som skulle vises her støttes dessverre ikke lenger.

”Hør mitt språk” er et nytt veiledningstilbud Statped er i ferd med å utvikle til foreldre som vil at deres hørselshemmede barn skal lære å snakke. Utdanningsdirektoratet understreker likevel at Statped ikke gir opplæring direkte til hørselshemmede barn som velger tale som førstespråk. Slik opplæring er kommunenes ansvar.

Mener barna må få tegnspråk
Flere vi har snakket med i hjelpeapparatet mener likevel at tegnspråk er det hørselshemmede barn trenger, og at hørselsoperasjonene ikke endrer på dette. Blant dem er sjefspsykolog Sissel Grønlie ved Statped Vest. Hun mener CI-barn trenger tegnspråk, og at det er galt når foreldrene rådes til å satse ensidig på talespråklig opplæring etter operasjonen.
Tegnspråkforsker Patrick Kermit ved NTNU mener også det er viktig å sikre barna tilgang til tegnspråk fra starten. Det er mest etisk å velge det som innebærer minst risiko for barnet, og det er en risiko for at hørselshemmede barn ikke lærer å snakke, mener Kermit. Målet med tegnspråkopplæringen i Norge er uansett at barna skal bli tospråklige, sier Kermit.
Vi ville vite om norske tegnspråkbarn faktisk blir tospråklige, altså om de faktisk lærer seg norsk skriftlig og muntlig i tillegg til tegnspråket.
Men Utdanningsdirektoratet nekter å la seg intervjue om temaet. Direktoratet viser i stedet til forsker Oddvar Hjulstad ved Statped.
Hjulstad bekrefter det ikke finnes forskning på, eller evaluering av, i hvilken grad norske barn med tegnspråk som førstespråk blir tospråklige. Det er heller ikke undersøkt om disse barna utvikler funksjonelt talespråk- 10 år etter at tegnspråkparagrafen ble lov.