Vil ikke dø uten å ha prøvd en kur

De første symptomene kom en oktoberdag for to år siden. Som fungerende rektor stod Kirsti Forsberg foran lærerne og snakket, da stemmen plutselig ble så rar. Tunga satt liksom litt igjen. Men legene fant ikke noe galt.

Først halvannet år senere kom den nådeløse dommen. Det var sykdommen ALS, ofte omtalt som den verste og mest fryktede nervesykdommen som finnes, som relativt raskt bryter ned musklene i kroppen, og gir en forventet levetid på to-fem år. «Som å bli begravet i egen kropp», sier Forsberg det har blitt beskrevet som. Og hun har sett det på nært hold, for også moren hennes fikk ALS og døde kun et halvt år senere.

Rundt 300-400 mennesker i Norge har denne sykdommen, og per i dag finnes det ingen kur. Det finnes heller ingen kliniske forskningsstudier i Norge, og dermed ingen mulighet for å delta i utprøvende behandling.

NRK har laget en dokumentar om ALS-syke Are, som nå kun kan bevege øynene på grunn av sykdommen. Se «Ares ønske» her.

Får nei i utlandet

Det eneste som blir gitt til ALS-pasienter i dag, er medisinen Rilutek som kan bremse sykdommen i opptil et halvt år. Men det er også alt som kan gjøres.

I andre land forskes det intenst på ALS. Spesielt i USA som har 30.000 ALS-syke. Men også i våre naboland Sverige og Danmark er forskningen aktiv.

Forsberg har flere ganger forsøkt å få bli med i studier i utlandet, sendt mailer direkte til forskere, men fått nei hver gang. "Du er fra Norge, det går ikke", "Du må enten bo i USA eller være amerikansk statsborger", får hun beskjed om.

Frem til oktober i år jobbet Forsberg som assisterende rektor på en skole i Lørenskog, og levde et tilnærmet normal liv med sin mann og to barn. I dag kan hun ikke lenger snakke, men hun kommuniserer likevel raskt via et skrive- og taleprogram på Ipaden. Hun kan fortsatt gå og bevege seg, men merker at svekkelsene i armer og ben øker på.

– Å få være forsøksperson gir mulighet til å ha et bittelite håp om at det er noe som hjelper. Det er et hav av forskjell fra å ikke ha noe håp i det hele tatt, sier hun.

Overrasket over Norge

Til tross for den internasjonale «Ice bucket»-kampanjen på sosiale medier i høst, som skapte mye oppmerksomhet og samlet inn enorme summer til forskning, er ALS fortsatt en forholdsvis ukjent sykdom her i Norge.

– Jeg tør å påstå at mange fastleger i Norge ikke kjenner sykdommen, sier Forsberg. Selv har hun erfart dette to ganger, både da moren hennes ble syk og da hun hjalp å få en ALS-syk kollega til legen.

– Min egen lege har heller ikke hatt noen ALS-pasient før, men hun sendte meg rett til sykehus da hun hørte at jeg snakket rart.

Forsberg er ikke den eneste som er forundret over hvor lite kjent sykdommen er her i landet.

– Det er oppsiktsvekkende hvor lite plass ALS og ALS-forskning har i Norge sammenliknet med andre land jeg har innblikk i. Det er ganske annerledes i Danmark og Sverige, sier den danske ALS-forskeren Páll Karlsson.

Han ønsker å hjelpe norske pasienter så godt han kan, og er aktiv på ALS norsk støttegruppe sin Facebook-side. Han får mange henvendelser fra norske ALS-pasienter som både ønsker mer informasjon og har forskningsspørsmål. Ikke minst ønsker de å delta i forskningsprosjekt.

– Det er viktig for mange pasienter å ha mulighet til å delta i forskning, og dermed være med å hjelpe til å øke kunnskapen om den sykdommen de har. Derfor er det ønskelig at det kommer mer fokus på ALS og ALS-forskning i Norge, sier Karlsson.

Kartlegger norske pasienter

Forsberg er realistisk, og tror ikke hun selv rekker få glede av fremtidige forskningsresultater.

– Det virker som det tar for lang tid før de blir ferdig i utlandet. Og er det noe vi ALS-syke ikke har, så er det tid.

I november fikk hun publisert en kronikk i Dagens medisin hvor hun etterlyser mer forskning på ALS i Norge. «Kan noen som er kapable til å gjøre noe, tenke seg å forske på behandling av ALS og gi et håp til noen av oss med sykdommen?», skriver hun.

Mens hun venter er det bare å finne seg i at en frisk kropp blir mer og mer lammet, noe hun synes er rimelig frustrerende. Hun tenker:«Hvorfor kan ingen redde armen min? Den fungerer nå!».

– Norge er et lite land, og vi kan ikke gjøre alle fremskrittene her, sier nevrolog og overlege ved Ahus, professor Trygve Holmøy. Han har forsket en del på MS, men også jobbet mye med ALS-pasienter.

Selv om det ikke forskes direkte på årsak og kur i Norge, mener han det er viktig å være en del av forskningen.

– For å kunne ta i bruk ny behandling når den kommer, er det viktig at vi er med og forstår dette, sier han.

Nylig har han satt i gang et samarbeidsprosjekt med doktorgradsstipendiat Ola Nakken for å kartlegge norske ALS-pasienter. I studiet skal de se på forekomsten av ALS, men også på mulige miljømessige årsaker.

– Det er litt fortvilende med ALS, fordi vi forbausende lite om hvilke miljøfaktorer som spiller inn. Det er først når man vet mer om årsaken til sykdommen at man kan gjøre fokuserte prøver på å behandle folk, sier Nakken som etter planen skal bruke fem år på kartleggingsstudiet.

Øynet et håp

Siden Forsberg ble syk, har hun holdt seg godt oppdatert på forskningen.

– Når jeg leser om forskning som virker veldig lovende, skaper dette en lengsel i meg. "Jeg vil også prøve!". "Tenk om jeg kan reddes!". "Må jeg bare sitte her og finne meg i at jeg blir mer og mer ødelagt?", tenker hun.

Forskeren Páll Karlsson mottok nylig penger fra ALS norsk støttegruppe som skal brukes til videre forskning i Danmark. Han forklarer at forskningen er komplisert, og at mange studier ser lovende ut i museforsøk, men ikke når det prøves ut på mennesker.

Av internasjonal forskning, trekker han frem stamcellebehandling og medikamentet CuATSM, som tilfører kobber til celler som mangler dette, som noe av det siste og mest lovende innen ALS-forskningen.

Nylig leste Forsberg om en svensk lege som selv har ALS og som hadde hatt god virkning av medisinen Rituximab, en medisin som blant annet er blitt brukt til MS- og kreftpasienter ved norske sykehus. Hun spurte derfor en nevrolog på Ahus om hun kunne få prøve dette, og han gikk med på å undersøke mulighetene.

– Dum som jeg var begynte jeg å bli litt optimistisk, selv om jeg burde skjønne at det sikkert ikke kom til å gå. Morgenen etter kom svaret. Jeg var kjempespent. Tenk om! Men, de hadde sagt nei. Grunnen var at behandlingen krever innleggelse, og de ville ikke tillate at jeg kom foran andre pasienter som trenger behandling. Og i tillegg er det ikke noe studie som viser at dette har hjulpet mange ALS-pasienter, sier Forberg.

– Mange sjarlataner

Ole-Bjørn Tysnes har jobbet med ALS-pasienter i Norge siden slutten av 80-tallet. Han mener mye har endret seg for denne pasientgruppen, både i måten de blir ivaretatt på og med tanke på teknologien som i dag forenkler livene deres.

Han forstår at det er vanskelig for norske pasienter å bli med på forskningsstudier i utlandet, men forsikrer om at både han og kollega Holmøy følger forskningen tett. Slik at hvis det kommer noe som er tilgjengelig, vil de forsøke så sant det ikke er farlig for pasientene.

– Men vi kan jo ikke sende folk til Kina for å få stamceller i spinalvæske og holde på med slikt, for det er jo så mange sjarlataner der ute som melker dette markedet. Jeg pleier å forklare dette for pasientene mine, og pasientene forstår det, sier han.

Forsberg er også klar over at det er mye «humbug» der ute, og at mange prøver å utnytte ALS-syke fordi de er desperate. Ikke har hun 200.000 kroner til å få testet stamcellebehandling et eller annet sted i verden heller.

– Litt mer tid

Tysnes sier han pleier å fortelle ALS-pasientene sine at de har to gode håp.

– Det ene er at jeg har stilt feil diagnose, det gjør jeg dessverre ganske sjelden. Den andre muligheten er at faktisk 10-20 prosent lever lenge. Det er riktig at halvparten er døde i løpet av to-tre år, men det er en gruppe som lever lenge med god livskvalitet. Ofte sier pasienten at det er grusomt å være mentalt intakt, men når de får vendt seg til det, så er det nettopp det at de er mentalt intakte som gjør at de klarer å få livskvalitet, sier Tysnes.

Kirsti tror aldri hun vil kunne snakke igjen, og det skal hun klare å leve med.

– Mine fremtidshåp er å kunne få la barna mine få ha sin mor lenger enn 18 og 22 år, som de vil være om to år. Jeg ønsker heller ikke å forlate min mann som har halve livet igjen. Mitt største håp er at jeg fikk prøve en behandling som viste seg i hvert fall å stoppe utviklingen av sykdommen litt opp, slik at jeg fikk litt mer tid.

Men drømmen stopper ikke der.

– Så kan det hende de finner noe som kan stoppe sykdommen helt opp til slutt. Og kanskje de helt til slutt klarer å bygge opp igjen litt muskelmasse. Hvis jeg blir litt sterkere, kan jeg løfte og kose de barnebarna jeg kanskje får en dag. Det er det jeg vil oppleve, sier Forsberg.