ALS-syk rammes av korona-innstramming

– Vi synes dette er helt forferdelig. Timingen med korona kunne ikke kommet mer uheldig for vår del, sier kona Lise Brennskag.

Sykehus over hele landet setter nå planlagt behandling og operasjoner på vent. Årsaken er at de vil sikre plass til den forventede bølgen av korona-syke pasienter.

Det betyr at mange nå får beskjed om at inngrep eller behandling som ikke ansees som livsviktig blir satt på vent. For ALS-syke Bjørn Brennskag ble beskjeden han fikk sist torsdag ekstra tung.

For så sent som 3. mars fikk han beskjed om at han hadde sluppet gjennom et trangt nåløye. Han hadde fått innvilget respiratorbehandling i hjemmet.

– Da fikk vi vite at alt lå helt klart for at Bjørn skulle få en operasjon som ville gjøre at han kunne ha respirator hjemme, sier Lise.

Har kjempet hardt

Lise sitter på terrassen hjemme på Slependen i Bærum. Ved siden av henne i en rullestol sitter Bjørn. Tre barn og en hund løper inn og ut av hagen. For bare to uker siden fikk familien gledesbeskjeden om at operasjonen var rett rundt hjørnet.

– Vi ble kjempeglade og var veldig letta, for endelig fikk vi beskjed om at nå skjer det.

Familien har kjempet hardt for dette i to år. De har tilrettelagt hjemmet for mellom to og tre millioner kroner slik at Bjørn kan være sammen med barna – også når sykdommen blir så ille at han ikke kan puste selv lenger.

Men like etter kom korona-pandemien og snudde rundt på alt. Sist torsdag fikk familien kontrabeskjeden. På telefon fikk Lise beskjed om at behandlingen er utsatt til beredskapen er tilbake til det normale.

– Legen fortalte at de hadde avgjort at Bjørn ikke kunne bli prioritert for denne operasjonen, og det det innebar for oppfølging på sykehuset, forteller hun.

– Det er korona-pandemien som gjør at vi er nedprioritert. Legene som har ringt oss er helt enestående. Det er hyggelig, men det hjelper ikke oss.

Finnes ikke kur

Bjørn Brennskag fikk diagnosen ALS for to og et halvt år siden. Den uhelbredelige nervesykdommen angriper nervetrådene som sender signaler fra hjernen til musklene. Sakte, men sikkert forsvinner muskelmassen, og til slutt blir det vanskelig å både snakke og puste.

Det er mulig å leve i flere år med sykdommen, men det finnes ingen kur.

Tiden sammen med kona Lise, og de tre barna på femten, fjorten og ni år er det viktigste nå.

– De vil ikke gi en intensivplass til en som har en så dårlig prognose som Bjørn. Men han kan fremdeles, med en respirator, leve og følge med på barna våre i mange år, sier Lise.

Prioriterer øyeblikkelig hjelp

Fagdirektør Ulrich Spreng i Vestre Viken helseforetak har sendt denne skriftlige kommentaren:

«Som vi varslet søndag i forrige uke så har vi nå redusert vår planlagte aktivitet. Helt konkret betyr dette at Vestre Viken nå prioriterer øyeblikkelig hjelp og de sykeste pasientene.

Det betyr også at vi må utsette noen avtaler som kan vente. Alle pasienter kan imidlertid være trygge på at behandlinger og operasjoner ikke blir utsatt uten at det er foretatt en medisinskfaglig individuell vurdering av om det er forsvarlig å vente, og i tilfelle hvor lenge.

Dette er en svært lite ønskelig situasjon for de det gjelder, og vi beklager selvsagt ulempene det medfører for den enkelte pasient og deres pårørende»