De som glemmer

Anne Marie trasker raskt gjennom de hvite korridorene.

Som hjelpepleier har hun brukt de siste tiårene på å hjelpe hundrevis av eldre beboere på sykehjem.

Utenfor er det mørkt. Hun har nattevakt.

En ny sykepleier kommer mot henne.

«Jeg kan ta skiftet ditt i natt, du kan få sove».

«Er du sikker?»

Det nikkes. Hun takker. Går tilbake til rommet i enden av korridoren.

På døren står navnet hennes. Der inne er en oppredd seng. På en hylle står innrammede bilder av barnebarna og ektemannen Leif.

Anne Marie er 86 år. Hun pensjonerte seg for 25 år siden, og bor på Silurveien sykehjem post 9 - der alle dørene er låst.

For å komme ut må du huske koden 0380

Få her husker den.

Hun løfter opp et brudebilde som står i vinduskarmen.

Hun gransker bildet på nytt.

Dette bildet er fra en fest tror jeg, av et eller annet slag, ja da det er det. Vi har hatt det hyggelig sammen i hvert fall. Jeg synes vi har en sjampanjeflaske foran oss jeg? Det er jo ikke helt pent da.

Anne Marie ser seg rundt i rommet.

– Har jeg bodd her i natt eller? Ja, jeg ser jo det på senga.

Hun ler høyt.

– Jeg kan ikke re opp en seng en gang.

Nærmere 100.000 nordmenn lever med demens. Til tross for intens forskning i hele verden, er det ingen kur i sikte. Innen 2050 vil antallet med demens være mer enn doblet i Norge.

Vi lever stadig lenger, men husker stadig mindre.

Birger, også kalt Bibbe, slikker jordbærsyltetøyet av pannekaken han har fått til kvelds.

Ved siden av sitter Randi og betrakter ham. Hun har spist opp sin.

– Bibbe er glad i sånne søtsaker, forklarer hun.

På to rosa puter sitter ekteparet Birger (89) og Randi (85). Det som skulle vært Birgers soverom er gjort om til en liten dagligstue med bilder og minner fra tiden de husket.

Sengene er dyttet inn på Randis rom for at de skal få sove sammen.

Begge har hatt demens i flere år.

– Husker du hvordan dere møttes?

Ja, det er lenge siden nå, men jeg husker alt, det gjør jeg. Det var koselig.

– Randi

Birger slipper pannekaken ned på tallerkenen. Alt syltetøyet er omhyggelig slikket bort. Randi er rask i vendingen.

– Jeg tar halve jeg, Bibbe.

Hun strekker seg over tallerkenen hans og spiser raskt.

– Det var godt. Jeg tar hele jeg, sier hun, og nynner på sangen «Syng kun i din ungdom».

80 prosent av alle mennesker på sykehjem har en form for demens.

Demens forårsakes av forskjellige hjernesykdommer og kjennetegnes ved kognitiv svikt, endringer i følelser og personlighet, og redusert evne til å fungere i hverdagen. Det vanligste symptomet er redusert hukommelse.

Når du har demens, kan døgnet være forvirrende. Hva er natt, og hva er dag?

Klokken 04.50 blinker det i alarmen. Eugenie (96) er våken.

– Nå har jeg sovet lenge. Jeg har lyst til å stå opp … Er det for tidlig å stå opp?

– Klokken er snart fem, du pleier å stå opp i 07.30-tiden, sier nattevakten.

– Å, det er for tidlig. Ja, det er for tidlig. Da skal jeg legge meg litt igjen, sier Eugenie på klingende nordnorsk.

Nattevakten brer dynen over henne.

– Jeg pleier å drømme noen ganger, men ikke så fint. Det er bare tull. Så det. Natta da.

Utenfor har himmelen begynt å bli rosa.

Når du får demens dør hjernecellene på grunn av en opphopning av proteiner som fungerer som gift for hjernen. Forbindelsene mellom hjernecellene slutter etter hvert å virke, og hjernen klarer ikke å sende signalene resten av kroppen trenger.

På et røntgenbilde vil du kunne se at deler av hjernen er borte. Den har skrumpet inn.

– Vi hjelper dem som har fått en diagnose til å tenke litt lengre frem. Det er utfordrende å snakke om at de kanskje ikke blir i stand til å ta hånd om seg selv når de fremdeles lever et ganske vanlig liv, forteller demenskoordinatoren i bydel St. Hanshaugen i Oslo, Nina Carlsen.

Mange kommuner har egne koordinatorer som følger opp mennesker som har fått påvist demens.

En av de viktigste oppgavene er å planlegge for fremtiden. Det kan være sårt.

Nina Carlsen, demenskoordinator i Oslo kommune

– Jeg er opptatt av å få hørt og dokumentert hvem de har tillit til. «Hva vil du velge hvis du ikke er i stand til å velge selv?» Og «hvem er det som skal ta valg for deg når det gjelder helse, økonomi og hvor du skal bo?» Mange er opptatt av økonomi, og fremtidsfullmakt. Det handler om å ha en plan, forteller Carlsen.

På post 9 i Silurveien står tiden stille. Ikke noe koronasnakk her, det blir bare mer forvirrende. Munnbindene er rare nok. Er vi sjørøvere, kirurger eller tannleger? spør beboerne.

En svart terapikatt skaper gjenkjennelse. Det bygges broer for å unngå de verste følelsene. Du trenger ikke å få vite at ektefellen din er død hver eneste dag.

Klokken har så vidt bikket 07.00, og Eugenie har sovet nok.

– Jeg stod opp halv syv, tror jeg. Jeg har sovet godt. Jeg la meg ganske tidlig, halv åtte eller åtte, jeg husker ikke. Jeg sovna med en gang. Hvor ble det av henne med kaffen?

96-åringen er velstelt og kjapp i replikken. Hun er fra Dyrøya i Troms og vant til å klare seg selv.

Mannen døde til sjøs i Mosambik etter å ha overlevd andre verdenskrig. Eugenie var gravid. Som 26-åring satt hun alene igjen med en nyfødt datter.

Nattevakten kommer med et hvitt krus.

– Er du en sterk nordlending, Eugenie?

– Nei, det vet jeg ikke helt. Jeg har nå vokst opp ved sjøen og studert i Oslo en stakket stund.

Eugenie var stolt da hun klarte å fullføre artium som godt voksen alenemor i Oslo.

Som 62-åring begynte hun å studere på Blindern. Tok forberedende samtidig som datteren, og studerte videre tysk og engelsk.

Men så ble det plutselig vanskelig å tilegne seg ny kunnskap.

– Hvordan er det å bo her?

– Det er ålreit, litt kjedelig av og til. Jeg har vært veldig ivrig med kryssord. Men ikke nå.

Eugenie blir stille.

– Men jeg liker dette arbeidet. I dag har jeg foreløpig ingen planer. Det får jeg etterpå, regner jeg med.

– Hvordan har du det?

Hun smiler skjevt.

Jeg lever nå.

Når hjernecellene dør, dør også hjernens funksjoner.

Først ryker hukommelsen og orienteringsevnen, så språket og gjenkjenningsevnen.

Du glemmer hvordan å kle på deg og gå. Deretter opplevelsen av å kjenne sult og tørst.

Hele kroppen påvirkes av at nervecellene forsvinner.

I 1990 døde 609 nordmenn over 70 år av demens- og Alzheimersykdom. Ti år senere økte tallet til 913. I 2018 døde 3857 mennesker av demens, ifølge dødsårsaksregisteret.

Uten medisiner vil tallet om noen tiår være mangedoblet.

Anne Marie er vanligvis tidlig oppe. Men i dag er en dårlig morgen.

Hun sitter fortvilet, naken på rommet sitt.

– Jeg er jo litt rar.

– Har du strippeshow i dag?

– Ja, jeg er veldig rar. Her står jeg splitter naken, neimen gud.

Anne Marie reiser seg opp fra sengekanten.

– Ja, den bh-en må jeg ha på meg. Selvfølgelig, jeg er jo helt rusk jeg. Kan du hjelpe meg å ta den på? Kan du kneppe igjen bak her?

Hun setter seg ned i senga igjen.

– Jeg er sliten. Hva skal jeg ha på meg?

En pleier viser frem en blomstret bluse.

– Den er fin, kanskje jeg skal ta den?

Anne Marie tar tak i blusen.

– Nei, jeg er helt utafor. Jeg får ta på meg langbuksa.

– Denne bleien først og så langbukse.

– Jeg orker ikke mer, jeg.

Hun sukker. Grer håret sakte. Ser seg selv i speilet.

Nei, se der. Jeg er så pen at jeg blir helt stum.

Hun smiler.

– Nå går jeg. Nå går jeg.

Anne Marie tar fire skritt ut av rommet og setter seg tungt ned i sofaen. Lener seg tilbake og lukker øynene. Sitter urørlig i flere minutter.

Øynene åpnes brått, hun er jo på vei til jobb. Sånn var det.

– Kåpa mi, jeg må ha på en kåpe! Jeg kan ikke gå på jobb uten kåpe, roper hun til pleieren.

Hun får på seg en rød blazer.

– Da går vi.

Ved frokostbordet må brødskivene og kaffekoppen oppå tallerkenen før hun kan spise. Ovenfor henne sitter Eugenie som har spist formiddagsmat i over en time.

Frokosten har vart lenge nok. Det er på tide å dra til arbeidet.

Demens er svært sjelden direkte arvelig. Arv er en risikofaktor og noen gener øker risikoen, men det er det lite å gjøre noe med, forteller Geir Selbæk, professor og forskningssjef ved hukommelsesklinikken til Oslo Universitetssykehus.

I dag har vi ingen behandling som gjør deg frisk. Vi har kun behandling som kan dempe symptomer. Men medisinen hverken kurerer eller påvirker sykdomsforløpet.

Geir Selbæk, forskningssjef ved hukommelsesklinikken

– Hvorfor finner man ikke noen kur?

– Vi er ikke helt sikre på hva det er som fører til demens. Det kan virke som at hvis vi får en behandling som virker, må den settes inn 10-15 år før hjernecellene dør, sier Selbæk.

En person med demens koster gjennomsnittlig 2.9 millioner kroner for staten fra diagnosen er gitt og livet ut.

– Det er en så vanvittig utfordring for velferdssamfunnet. Det medisinske gjennombruddet kan likså gjerne skje neste uke, som om 50 år, forteller Selbæk.

For at en person skal flyttes til en skjermet avdeling må to kriterier oppfylles:

1. Personen er så forvirret at oppførselen deres er ukontrollerbar eller sterkt sjenerende for andre beboere.
2. Personen har en tendens til å ville forlate boligen uten å være i stand til å ta vare på seg selv eller finne veien tilbake.

På en skjermet enhet får du kun gå ut med følge.

Anne Marie har gitt opp jobben for en stund. Hun sitter med et ark og en pensel.

– Jeg får ikke frem mer, forteller hun sårt.

– Leif er min elskede her i verden.

Hun har ikke sett ektemannen på lenge. De har vært gift i 65 år og kjent hverandre siden de var 15.

I dag er savnet stort. Hun vil skrive et brev til ham.

Demens kan til en viss grad forebygges. Det aller viktigste er trolig at alle får tilgang til god utdanning, viser forskning.

– Men atferd har også mye å si. Hvor fysisk og mentalt aktiv du er, og hva du spiser og drikker. Alkohol og tobakk øker risikoen for demens betydelig, forklarer Selbæk.

The Lancet commission konkluderer med at økt stimuli i barndommen, høyere utdanning, trening, og sosial stimulans kan forebygge en tredjedel av all demens i verden.

De presiserer at det er avgjørende at man unngår røyking, depresjon, diabetes og overvekt, og at man oppdager eventuelle hørselsplager.

Unngår du småpartikkel-forurensing, hodeskader og alkohol, kan 40 prosent av alle demenstilfeller i verden forebygges, skrives det i en siste oppdatering.

– Men dette er teoretiske tall, i praksis vil det være umulig å fjerne alle disse risikofaktorene, sier Selbæk.

Halvparten av alle norske barn født etter år 2000 vil trolig bli over 100 år gamle, ifølge forskere i det medisinske tidsskriftet, The Lancet.

En eldre befolkning vil føre til at hjernen ofte svikter før resten av kroppen. Mange av oss vil måtte leve på skjermede avdelinger den siste delen av livet.

I fjor vedtok Stortinget en samboergaranti på sykehjem. Par som ønsker det, skal kunne få bo sammen.

– Hvor lenge har dere vært kjærester?

– Ikke så lenge, men vi har holdt ut en god stund. Det har kanskje vært ganske lenge nå. Vi bor sammen med noen andre i huset her da, for vi er godt voksne for å si det sånn, forteller Randi.

Det der med alder varierer jo. Det kan variere fra dag til dag. I dag føler jeg meg godt voksen.

– Skal vi holde hverandre litt i hånden, Bibbe? Hallo Birger? Nå må du rekke ut hånden så jeg får tak i din hånd. Og så må du le og smile. Hei, hei.

Birger ser smilende bort på Randi.

– Går det bra Bibbe? Spør hun mykt.

– Ja.. Kremter han, og klemmer hånden hennes.

Klokken har bikket 20.00.

– Er du klar Randi, til å vaske deg litt? Spør pleieren vennlig.

– Ja, det skal vi få til. Alt er bedre enn ingenting, sier Randi og tusler inn på soverommet.

– Dere er så greie. Men Bibbe, skal ikke du opp å gjøre noe? Jeg vil ikke gå uten Bibbe.

– Han kommer rett bak deg, sier pleieren.

Randi går inn døren til rommet.

– Jeg vet sannelig ikke hvor Bibbe er, men jeg tror ikke han er så langt unna.

– Da hjelper jeg deg av med buksa.

– Ja, gjør nå det, jeg er jo bevegelige, så det er ikke det.

Det knirker i døren, Birger titter inn. Hvor ble det av Randi?

– Randi kommer snart, jeg skal bare hjelpe henne å vaske seg litt, så kommer hun ut.

Randi vasker seg i ansiktet og under armene.

– Takk for at du hjelper meg. Ko ko, synger hun.

Setter seg på do og tisser.

– Nå plopper det. Plopp, plopp.

Bleie skal på.

– Heisann og hoppsann, jeg må jo få tøyse litt også. Takk skal du ha. Du er så snill.

– Snill skal man være synes jeg, sier pleieren.

– Ja, i hvert fall av og til, sier Randi.

I gangen sitter Birger og venter. Han lyser opp når han ser ektefellen komme ut i slåbrok og tøfler.

– Ååå Randi, utbryter han.

Han hadde glemt at hun var der inne.

Mange pårørende føler på skam, stigma, samvittighet og skyldfølelse, forteller lederen for pårørendeskolen for demens, Kari Ødelund Danielsen.

– Det mest gjentagende er følelsen av utilstrekkelighet. Mange føler også at det er mindre stigma til for eksempel kreft – det er mer konkret, og mange vet hva det handler om. Demens er vanskeligere å forstå. Det kan kanskje handle om at det ikke kan helbredes, sier Danielsen.

Med en eldre befolkning og få sykehjemsplasser, må nok pårørende i større grad fungere som et sikkerhetsnett i fremtiden, tror hun.

Det kommer til å bli en økning av demens de neste 20 årene, derfor er beskjeden fra helsemyndighetene at målet er å bo hjemme så lenge som mulig.

Kari Ødelund Danielsen, leder for pårørendeskolen

Det er Birgers tur for nattstell.

– Jeg sitter og venter på deg jeg, Bibbe, sier Randi.

– Jeg er litt redd for eksem. Hvor skal vi? hvisker Birger.

– Vi skal inn på badet, sier pleieren.

– Er det noe kjent der da?

– Ja da.

Birger klapper i hendene mellom hver gang han stelles.

Tisse, klapp, klapp. Vaske seg i ansiktet, klapp, klapp.

Han lager prompelyder med munnen når han sitter på do. Smiler.

– No må du være varsom og itj fårrå nålles, sier han plutselig på trøndersk.

Han skifter til tøfler, klapper.

– Jeg har vokst opp i Angola jeg, og jeg er oppvokst i Høyanger.

– Hva skal vi gjøre nu da? No må du være varsom og itj fårrå nålles, gjentar han.

Han kniper igjen øynene. Gruer seg til å vaske seg nedentil, men klapper litt likevel.

– Au. Hehe. Skal du smøre krem på ballan?

– Nei, ikke på ballene, på rumpa, sier pleieren.

– Tralalala, tralala, synger Birger.

Tannpussen gjenstår.

– Jeg har mistet en tann.

– Men du er veldig fin for det.

Birger klapper.

– Se hvem som venter på deg, Bibbe.

– Ååå, hei Randi!

– Her sitter jeg. «Hei og hå hun står på tå, hei og hå», synger Randi. Kanskje det snart er på tide å legge seg, Bibbe?

Det føles trygt å sove på samme rom, slik de har gjort i over 60 år.

De siste to på samme sykehjemsrom i Silurveien.

Han fra Trondheim med offisersutdanning og god dansefot. Hun fra et småbruk i Lofoten med en særlig forkjærlighet for musikk.

Birger har etter en lang karriere i forsvaret tilegnet seg et godt språkøre, og svitsjer rett som det er over til tysk. Han har reist mye, og har blant annet jobbet som FN-observatør i Pakistan og India.

Birger er sosial, men kan også ha et voldsomt temperament.

Randi er miljøterapeutisk for ham, forteller de ansatte på post 9.

Hun jobbet som servitør frem til hun var 70 år, og har i perioder vært hjemmeværende med fire sønner. Hele livet har Randi vært engasjert i kor. Sangene husker hun fremdeles godt.

Birger har kommet litt lenger i demensen enn Randi. Hun passer på ham.

Han lukker øynene. Trommer takten med fingrene til Abbas «Waterloo» som spiller i bakgrunnen. Randi danser og kjæler i nakken hans.

Anne Marie maler.

Hun har en god dag, men det har vært en tøff uke, forteller hun.

Nå vugger kroppen fra side til side.

Anne Marie smiler, blir streng i ansiktet, og mykner opp igjen – lever seg inn i musikken. Hun har skrevet et dikt som minner henne om barndommen.

Anne Marie skyver gardinene til side.

Det er fint her. Ja, det er det. Vi ser veldig langt. Det er 10 mil over til sjøen som vokser der borte. Den vokser opp, eller den vokser jo ikke da, det er litt feil å si, men sånn er det bare

– Hva er du opptatt av?

– Jeg er opptatt av pasientene, det er det man skal være opptatt av. Og at man kan stemme riktig, at det foregår riktig er viktig for meg, eller så går det ikke bra for det blir juksing noen ganger. Det hater jeg. Nei, det uttrykket stryker jeg over. Det er sterke ord. Det blir galt. Det vil jeg ikke være med på, men ennå så sier jeg det.

Anne Marie fniser.

– Jeg er ikke helt konsekvent bestandig.

Det finnes flere hundre ulike demenssykdommer, men dette er de vanligste:

Hva er normalt å glemme, og hva er det som forbindes med demens?

Kilde: Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse

Anne Marie står hvileløst i gangen og ser inn i veggen. Hun har lagt fra seg malersakene og er på vei til jobb igjen.

– Nei, nå kan vi ikke tulle mer, nå må vi på jobben. Jobbe, jobbe, jobbe.

Hun puster tungt. Går nedover korridoren.

– Hallo, hallo, hallo?

Åpner døren til naborommet.

– Hallo? Her soves det? Her soves det!

Anne Marie ler.

– Stakkars dame.

Hun banker på en ny dør, ingen svarer. Går sakte tilbake til rommet sitt.

– Å gud, jeg er så trøtt skjønner du. Jeg orker ikke mer.

Hun legger seg ned med henda over hodet.

Anne Marie lukker øynene.

Jeg er så vidunderlig trøtt.

Det er blitt mørkt. Klokken bikker snart 05.00. En svart skygge glir gjennom korridorene etter nattevakten.

Det er terapikatten. Ingen ekstra nattevakter i natt.

Det er på tide å forlate menneskene på post 9.