NRK Meny
Normal

En vakker gutt

Han var et elsket og etterlengtet barn. Plutselig en dag ble alt forandret.

Gutt med CP
Foto: Morry Gash / AP

Avsender for dette postkortet er Thora Kåsan fra Harstad.

Hør postkortet her.

Jeg var en lykkelig mor til to vidunderlige mennesker. Fireåringen var så stolt over lillebroren sin. Han var helt uten lyte, så vakker som bare et elsket og etterlengtet barn kan være. Så plutselig en dag ble alt forandret. Den lille, vakre gutten strevde for livet i en alt for stor sykeseng.

Dagen

Året var 1974, på selveste frigjøringsdagen i mai, og vår umistelige sønn hadde fått hjernehinnebetennelse, og det var høyst usikkert hvordan det ville gå. Den unge turnuslegen ville ikke høre på oss og heller ikke på legen som la gutten inn. Vi var desperate, men ble ikke hørt av den unge, skråsikre mannen. Det ble heller ikke storesøster som med klar røst sang alle sangene hun hadde lært på søndagsskolen!

En eldre klok, lege kom på vakt, og han tok affære, men da var allerede skaden skjedd. Livet gikk i knas. En lege rådet oss til å gå til sak mot turnuslegen, men de to barna våre krevde nå alle våre krefter og timer.

En ny hverdag

Etter to måneder fikk vi vår sønn hjem, stiv og spastisk og alvorlig, merket for livet, med cerebral parese. Det ble vanskelige år. En ny søster kom til verden, men det meste dreide seg om den hjelpetrengende gutten - om mating, trening, undersøkelser, behandlinger, kramper, lungebetennelser, sykehusinnleggelser, medisineringer og våkenetter. Så utrolig mye frustrasjon og så mange bekymringer.

Vi var blitt en funksjonshemmet familie, og de to søstrene tok et ansvar som søsken ikke skal ha. Timene strakk ikke til. Ikke overskuddet heller, bestandig. Så mange unødvendige belastninger et samfunn kan påføre en familie, det samme samfunnet som først ikke ville ta foreldre og innleggende lege på alvor og som deretter brukte store ressurser på å redde et liv til en smertefull og vanskelig eksistens.

Uten forståelse

Jeg glemmer aldri damen på campingplassen som spurte om vår sterkt skadede sønn likte sjokolade i stedet for å stirre måpende på ham som de andre, damen på Trygdekontoret som lurte på om vi ”ga bort bleier” siden bleieregningen var så stor eller vakten i den gamle, verneverdige kirken som forsøkte å nekte oss adgang med ordene ”iddioter har itte nå å gjøra her. Han kan vente ute”!

Sorgen har mange ansikt. Som mor sørget jeg hver eneste dag i 23 år over min sønns vanskelige hverdag. Han var så fantastisk, så vakker, så tapper, så klok, og han lærte oss så mye. Vi fikk lære vårt helse- og skolevesen å kjenne. Vi fikk se kirkens lære i praksis. Vi fikk erfare et bygdesamfunns, venners og families styrke og svakheter.

Vår vakre gutt

Den største belastningen var ”systemet”, de som var satt der for å lette byrdene, for vårt sterkt funksjonshemmede barn og for resten av familien. Men det fantes engler over alt. Det fantes fagfolk som var ”store nok” til å se, til å være ydmyke og ikke legge stein til belastningene som var alt for store fra før.

En kveld lå vår vakre sønn død i sin seng. Det var ikke flere tårer igjen, men vårt elskede barn hadde fått fred. Livet er ikke for amatører, og en får ikke alltid som fortjent!

Mange år før, møtte jeg turnuslegen igjen, men da var han vikarierende distriktslege. Han var forbauset over at vår sønn var i live, men han var nå villig til å gjøre alt det jeg som mor ba om! Samtalen mellom oss ble en leksjon som jeg håper den ambisiøse mannen tar med seg i sin videre doktorkarriere. Samtalen skulle vært pensum for unge lege- og helsefagstudenter.