Tenk deg at barnet ditt ble sykt. Alvorlig sykt. Du følger henne på sykehus, får fri fra arbeid, og får pleiepenger for barns sykdom tilsvarende det du hadde fått om du selv var syk.
Så får dere reise hjem fra sykehuset. Barnet bor hjemme, og prøver seg litt på skolen. Du kommer tilbake på jobb, men gang på gang blir du oppringt fra skolen: et anfall gjør at barnet må hentes straks, en medisinsk krise skjer som skolen ikke kan håndtere. Du løper fra jobben hver gang. Etter hvert lærer du å håndtere både hverdagens medisinske behandling og kriser som stadig dukker opp, og jobber når du kan.
En periode får du fortsatt dekket lønnen du taper når det ikke er mulig å være i fullt arbeid. Men så kommer meldingen: Du får ikke lenger pleiepenger.
Dette er hverdagen for en del familier. Å ha et barn med svært alvorlig sykdom kan gjøre at foreldre til tider må være hjemme fra arbeid. Pleiepengeordningen ble etablert for å gjøre det mulig å beholde både inntekt og tilknytning til arbeidslivet også i slike situasjoner. Men ordningen har begrensninger, og dilemmaet kan bli nærmest uløselig når man ikke lenger får støtte: Økonomisk sett kan man ikke slutte å arbeide, men menneskelig sett kan man ikke la være å ta seg av barnet sitt.
Uforutsigbar forutsigbarhet
I opposisjon var arbeidsminister Robert Eriksson (Frp) en pådriver for å utvide pleiepengeordningen, og regjeringsplattformen nevner dette feltet særlig. På konkrete spørsmål i Stortingets spørretime i mars i år var han mer tilbakeholden. Han viste særlig til at de «varig ustabile» tilfellene er en vanskelig gråsone som må utredes videre.
Som mange nyhetsoppslag har vist, blir det ved varig sykdom problematisk for familiene. Dette gjelder barn med sykdom som antas å vare lenger enn 2–3 år. Etter den aller første tiden kan foreldre kun få pleiepenger i det loven kaller «ustabile faser». Da denne begrensningen ble lovfestet i 2005, ble det forutsatt at «ved en mer stabil funksjonshemming/sykdom hos barnet kan foreldrene etter hvert få etablert tilsyns- og avlastningsordninger».
For noen typer sykdom vil dette fungere, ved at man kan få avlastning eller ved at barnet er i skole eller barnehage. Men det finnes også en lang rekke eksempler på at lovens forutsetning om slike avlastningsordninger ikke holder. Hva som er en «ustabil fase» forstås strengt: dårlige perioder eller at sykdommen forverres på en måte som man må regne med, er ikke nok til å gi rettigheter.
Ta for eksempel følgende sak, der pleiepenger ble avslått. Barnet hadde hyppige epilepsianfall, på 22 av 25 dager. Noen dager kunne han ikke gå på skolen, noen dager måtte han hentes. Dette var uforutsigbart: Når foreldrene kom på arbeid om morgenen, visste de ikke om de kunne bli til arbeidstidens slutt. Planlagt avlastning måtte ofte avlyses.
FØLG DEBATTEN: NRK Ytring på Facebook.
Foreldre med varig syke barn
Dette er bare ett eksempel på situasjoner som ikke regnes som «ustabile»: Det er forventet at det vil komme anfall, men det er totalt uforutsigbart når det vil skje. Da får man ikke pleiepenger, selv om foreldrene må være borte fra jobb. Skoler har ikke ressurser til å håndtere de medisinske krisene, og det finnes ikke noen kommunal «barnevakt» som står ledig når anfallene kommer. Foreldrene må være der for barnet, men faller helt utenfor ordningen.
Samfunnets sikkerhetsnett har altså hull når den første vanskelige tiden går over til hverdagskriser. På bakgrunn av våre erfaringer og forskning, mener vi at det er klart at regelen bør endres.
Pleiepenger bør også gis til foreldre med varig syke barn, så lenge vilkårene ellers er oppfylt: at barnets sykdom er tilstrekkelig alvorlig, og at foreldrenes nærvær faktisk er nødvendig. Foreldrene vil da ikke få pleiepenger når det finnes andre omsorgsordninger som sikrer barnets behov, men de vil ha rettigheter når uforutsigbare hendelser og mangelen på alternativer gjør det umulig å arbeide fullt.
Samfunnets støtte
Vil ikke dette bli dyrt? Vi mener ikke det. Grunnvilkårene for pleiepenger betyr uansett at det kun er aktuelt for barn med svært alvorlig sykdom, og kun når foreldrene må være hjemme. På samme måte som man selv kan være delvis sykemeldt, kan pleiepenger graderes dersom barnet kan være i andres omsorg deler av tiden – og dette vil begrense totalsummen det er snakk om. Det er også kjent at en del foreldre løser dilemmaet ved å bli sykemeldt selv. En ærligere ordning vil ikke bli dyrere.
I 2010 ble det utbetalt 440 millioner i pleiepenger for alvorlig sykt barn. Kun et fåtall av disse millionene vil omfattes av utvidelsene vi foreslår. For å gi et inntrykk av beløpets størrelse, kan man sammenligne med en ordning som skal støtte foreldre som vil være hjemme for å gi omsorg til friske barn: Samme år ble det brukt over 1.400 millioner på kontantstøtte.
Og i en tid der man frykter at tidlig ultralyd skal føre til et sorteringssamfunn, er det viktig å kunne si til foreldre som får beskjed om at noe er galt at samfunnet vil støtte dem og hjelpe dem i hverdagens balansegang, også når «startfasen» er over og krisene blir hverdag.
