Ei av dei mest morbide listene i barne- og ungdomsåra var den over grufulle sjukdomar eg kunne få. Sjukdomar som ville redusere livskvaliteten min, og som i verste fall kunne føre meg til den sikre død.
Verstingliste
Kreft toppa den uoffisielle lista. Men sjukdomen var då som no – og i likskap med dei fleste andre sjukdomar – ikkje noko eg sjølv hadde herredømme over. Alle kunne jo få kreft. Difor gjorde vi også vårt for å halde han på avstand: Maten måtte vere rein. Røyk var uaktuelt, og ved kjøkenbordet skein eit bilete med teksta «Her er det røykfritt – og koseleg».
Barndomens nest verste sjukdom – hiv – var meir … diffus. I motsetnad til kreft kunne vi unngå å få han: Det var i røynda opp til oss, men manglande kunnskap i tillegg til dystre nyheiter frå TV og aviser gjorde sitt til å halde liv i frykta. Sjukdomen infiltrerte tissen din, fekk vi høyre, sidan blodet, gjorde kroppen bleik og mager – til lungene ein dag klappa saman.
Sjukdom med stigma
Prognosane for sjukdomen fyrst på 80-talet var dystre. I Noreg meinte ein at så mange som 30.000 nordmenn ville vere smitta av hiv innan 1990. 3.000 menneske ville ha utvikla dødeleg aids. Den nye svartedauden var på frammarsj.
Men det gjaldt sjølvsagt ikkje oss. Dei som fekk han, var skumle homofile med stor appetitt på sex, eller narkomane som bytte ureine sprøyter. Og så langt vi visste, fanst korkje homofile eller narkomane i den idylliske tettstaden vår ved foten av Jotunheimen. Den nye sjukdomen gjaldt dei andre, dei som ikkje klarte å passe seg, dei som førte ein urein livsførsel. Klisjeane og fordomane fekk leve i fred.
Inntil vi ein dag vart vaksne og drog ut i landet og verda, møtte menneske med andre erfaringar og andre liv, menneske som såg både friske og sunne ut, men som det likevel hefta noko ved, som bar på hemmelegheiter få hadde kjennskap til: dei hiv-sjuke. Berarane av dødens smitte. Det var tid for å lære meir, bryte ned fordomar – og redsle.
Frå viruset vart oppdaga i 1981 og fram til 2007 har så mange som 39 millionar menneske utvikla aids og døydd. 35 millionar menneske verda over har i dag påvist hiv. I fleire land aukar smitten, til dømes Russland. I snitt får 200 russarar påvist hiv kvar dag. Lovforbod mot homofili i mange land gjer òg arbeidet mot smitten vanskeleg.
Færre døyr
Men nokre lyspunkt finst: Frå 2001 til 2013 har det vore ein generell nedgang i talet på smitta på 38 prosent. Færre menneske utviklar aids og døyr, og færre barn blir smitta. Ifylgje Folkehelseinstituttet vart det i Noreg diagnostisert 249 nye hiv-smitta i 2014, ein moderat auke frå året før. Totalt er det 5622 menneske i Noreg som lever med smitten. Dei fleste smitta er heteroseksuelle menn, som anten blir smitta i utlandet, eller som er smitta før dei kjem til Noreg. Og homofile menn.
Arbeidet mot hiv går framover, iallfall i dei rike delane av verda der utviklinga av verknadsfulle (og dyre) medisinar har revolusjonert livskvaliteten og smitterisikoen. Ei pille om dagen og jamleg oppfylging gjer at hiv-positive kan leve nett slik dei alltid har gjort. Skremmebilete frå 80-talet stemmer ikkje lenger med røynda slik ho er. Utviklinga går langsamt, men i rett retning. Mykje ligg til rette for gode hiv-liv. Men korleis taklar det norske samfunnet hiv som sjukdom – i dag?
Sjølv om hiv er å rekne som ein kronisk tilstand til å leve godt med, er framleis mykje som før: Framleis blir hiv-smitta møtt med negative haldningar, fordomar, redsle.
Nokre rapportar fortel om levekåra til hiv-smitta. Mange har det bra, men mange lever òg med sjukdomen i einsemd eller er opne overfor svært få. Den avgrensa openheita er i seg sjølv ein stressfaktor: Mange strevar med å halde oversikt over kven som veit og kven som ikkje veit.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Twitter
Arbeidsplassen blir trekt fram som ein stad der det er vanskeleg å vere open. Det dreier seg om redsel for å miste jobben, for diskriminering frå kollegaer eller at karriereutsiktene blir reduserte. I tillegg lever hiv-smitta med ein konstant redsel for å smitte andre – og for strafferettslege følgjer om så skulle skje. Frå 2008 er det rett nok færre som opplever depresjon og angst enn tidlegare, men mange rapporterer om behov for psykologhjelp.
Framleis frykt
Haldningsundersøkingar syner framleis ei overdriven frykt for hiv i befolkninga. Enno er mange redde for å overlate barnepasset til hiv-smitta. Og framleis er det innreiserestriksjonar for hiv-smitta i fleire land. Over halvparten av oss meiner at hiv-sjuke må orientere arbeidsgjevaren om sjukdomen. Ikkje av omsyn til den som er smitta, sjølvsagt, men av omsyn til alle andre. Er det ein rett vi har til å vite om sjukdomane til kvarandre?
Skodespelar Kim Fangen er ein av få som er open om sjukdomen. Dei fleste andre er ikkje det. Det er i høgste grad forståeleg, men gjer òg sitt til at stereotypiane av dei hiv-positive som til dømes ressurssvake og ulukkelege får leve vidare.
Kvar er floraen av mangfaldige og høgst normale hiv-liv i alle delar av samfunnet? Kanskje er det ikkje plass til gla’historiene? Kanskje passar dei heller ikkje inn i helsemyndigheitene sine kampanjar for sikker sex?
FØLG DEBATTEN: NRK Debatt på Facebook
Slik blir hiv også eit stort paradoks: For trass i at det er mogleg å leva eit normalt, godt og langt liv med hiv i velståande land, er sjukdommen framleis noko alvorleg som helsemyndigheitene vil bekjempe Og kven vil gje stemme til det vi i røynda ynskjer å kvitte oss med?
Fordomar
Det finst mykje kunnskap om hiv – for den som vil vite, vel å merke. Utfordringa er å ta kunnskapen i bruk – at folk flest gjer det, men òg dei som arbeider med menneske kvar dag: dei tilsette på legekontoret i den vesle grenda eller helsearbeidarane på sjukeheimen i bygda, i fiskeværet eller i storbyen – stader der dei hiv-smitta bur. Korleis taklar helsepersonellet rundt om i Kommune-Noreg menneske med sterkt tabuiserte sjukdomar?
Mykje er gjort for å betre liva til dei som er smitta, men mykje står att. Og kanskje treng det ikkje vere så komplisert? Utdaterte fordomar treng ikkje lækjast med medisin.
Dette er leiaren i siste utgåve av tidsskriftet Syn og Segn.
