Som nevrolog ved Sørlandet sykehus har jeg i mange år diagnostisert og behandlet pasienter som har fått borreliainfeksjon i nervesystemet etter flåttbitt, såkalt nevroborreliose. De siste årene har mange ansatte ved vårt sykehus og universitetet i Agder vært engasjert i borreliaforskning, og vi har kunnet bidra med kunnskap som har kommet pasientene til gode når det gjelder diagnostisering, behandling og prognose.
Leger og forskere ved sykehuset har sammen med andre forskere, borreliarammede og ansatte i helsevesenet bidratt til å lage både norske og europeiske retningslinjer basert på nitid gjennomgang av forskning på området.
Fortvilelse og frykt
Det er likevel ting vi ikke skjønner, og selv om antibiotikabehandlingen vi gir i 14 dager gjør at nesten alle blir mye bedre av de akutte plagene, er det fortsatt mange som har lettere følelsesforstyrrelser, lammelser, utmattelse eller kognitive problemer i lang tid etterpå. Her blir det vanskelig. Vi har ingen behandling som har dokumentert virkning på disse pasientenes plager.
LES OGSÅ: Lars Monsen forteller om flåttsykdommen
I dette vakuumet oppstår det fortvilelse hos de som er syke, og forsøk på løsninger hos de som vil hjelpe. Det skaper frykt hos personer som har symptomer som kan ligne på de som er beskrevet over: Kan jeg ha dette? Utmattelse, hukommelse- og konsentrasjonsproblemer forekommer ved et utall lidelser både i og utenfor nervesystemet, og i tillegg er de ikke uvanlige i perioder hos ellers friske folk.
Jeg får daglig e-post og telefoner fra fortvilte nordmenn sør for polarsirkelen. I USA har det foregått en borreliosekrig i mange år, godt hjulpet av media. Her fremkommer alternative diagnostiske metoder, alternative behandlinger og alternative forklaringsmodeller for kroniske symptomer.
FØLG DEBATTEN: NRK Ytring på Facebook.
Eksperimentell behandling
Jeg opplever at det eksisterer et stadig økende behov for informasjon og for å bli tatt på alvor. Det kan godt være at det offentlige helsevesenet ikke har hatt rom nok for denne pasientgruppen, hvor man ikke har noe godt behandlingstilbud å komme med. Alternative tester som viser «betennelsesaktivitet» når antistofftestene ikke viser nevroborreliose, tillegges enorm betydning. Et eksempel på det er «Augsburgstestene».
Eksperimentell behandling med kombinasjoner av en rekke antibiotika vinner terreng. Så vidt jeg har kjennskap til foregår det ingen vitenskapelig evaluering av denne praksisen, og det er stadig flere personer som gjennomgår behandlingen.
Helsearbeidere og pasienter er henvist til løsrevne og vage rapporter og sensasjonsoppslag i media om enkeltmenneskers erfaringer. Det er vanskelig å få tak i hvordan det går med de personene som gjennomgår denne diagnostiseringen og behandlingen både under og etter antibiotikabehandlingen.
Hadde andre sykdommer
Jeg håper at alternative forklaringer på plager blir vurdert grundig først. En studie fra Tyskland fra 2011 omhandler en «second opinion» av 122 personer som hadde fått diagnosen «kronisk borreliose». Femti prosent hadde andre sykdommer som kunne forklare deres plager, herav 13 med Multippel Sklerose (MS). Ni hadde en aktiv borreliabetennelse, og kun seks personer hadde plager etter sikker nevroborreliose som var adekvat behandlet. Unn Ljøstad gjorde en norsk studie av 30 personer hvor de selv eller legen deres mente de hadde kronisk borreliose i 2011 og fant ingen med aktiv betennelse.
FØLG DEBATTEN: @NRKYtring på Twitter.
Vi trenger mer kunnskap om diagnostisering, behandling og langtidsvirkninger etter nevroborreliose. Inntil vi vet mer, er jeg glad for at vi har kjøreregler for diagnostikk og behandling i det offentlige helsesystemet i Norge, basert på kontrollert forskning på mennesker, som er i overensstemmelse med de europeiske og amerikanske retningslinjene.
Ny behandling og diagnostisering må baseres på forskning og evaluering som gjør at vi vet at de riktige menneskene får behandling og at behandlingen ikke er skadelig i stedet for nyttig. Ingen vet sikkert hvordan vi kommer til å håndtere denne sykdommen om ti år, men la oss i mellomtiden forske mer, for å kunne forstå mer og hjelpe bedre.
Kronikkforfatteren har skrevet doktorgradsavhandling om nevroborreliose, som kan leses her.
