Gentester tilbys nå på nett og over disk i Norge. Gjennom private aktører på nett kan Kari og Ola Nordmann teste sitt slektskap til sine barn eller barnebarn. Eller de kan gå på apoteket og kjøpe hjemmetester for å finne ut om de har anlegg for fedme eller risiko for blodpropp.
Noen synes ikke at dette er problematisk i det hele tatt. Det er min genetikk, min helse, min familie, min rett til å vite – tenker kanskje du, men det er mange nyanser i denne diskusjonen. Private gentester er en utfordring for personvernet, fordi vi mangler regler som klart forbyr at jeg kan bestille gentester eller slektskapstester av deg.
Gentester som tilbys utenom helsetjenesten, via internett eller over disk, markedsføres gjerne som noe som gir deg og meg mer kontroll over egen helse og egen kropp, men resultatet kan bli det motsatte.
Flere firmaer reklamerer med at de tilbyr anonyme tester, altså innlevering av celleprøver uten ID-sjekk. Disse testene gjør det veldig lett for noen andre å teste deg bak din rygg. Dermed kan du miste retten til å bestemme hva du vil vite om egen helse og egen kropp.
Hull i lovverket
På mange områder er bruken av opplysninger fra gentester og slektskapstester nøye lovregulert. Både i kriminalsaker og i farskapssaker kan man i dag bli pålagt å avgi en DNA-prøve. Bioteknologiloven regulerer gentester innen helsevesenet og til medisinsk bruk. Loven stiller strenge krav til gjennomføring av gentester som gir informasjon om sykdomsrisiko, blant annet med krav om skriftlig samtykke fra den som skal testes.
Hvilke regler gjelder når vi som privatpersoner kjøper testpakker direkte på apoteket eller over nett? Og hva med tester som gir informasjon om slektskapsforhold, etnisk tilhørighet eller andre arvelige egenskaper som ikke tydelig faller inn under «medisinsk bruk»? Her er det noen hull i det norske lovverket.
FØLG DEBATTEN: NRK Ytring på Facebook.
Ingen id-sjekk
Den norske bioteknologiloven gjelder kun handlinger begått i Norge. Det betyr i praksis at et norsk selskap kan tilby slektskapstester som gjennomføres i utlandet, uten noe krav om samtykke eller identitetssjekk av hvem som blir testet. Også gentestene som nå tilbys på apoteker gjennomføres uten noen identitetskontroll.
Siden noen av disse gjelder helserisiko, er det grunn til å spørre om tilbudet er lovlig etter dagens bioteknologilov. Så vidt jeg kjenner til har ikke helsemyndighetene gjort noen vurdering av dette. Uansett gjør Bioteknologiloven det klart at privatpersoner ikke kan straffes for å bruke tjenester som er forbudt etter loven.
Gensnoking
Man kan for eksempel se for seg at besteforeldre vil teste sine barnebarn uten foreldrenes samtykke for å undersøke hvem som er far til barnebarna. Det kan få konsekvenser for hele familien. Det kan også tenkes at noen ønsker å tjene penger på å skaffe seg mer informasjon om slektskapet til kjente personer. I dag er det ikke tydelig forbudt etter norsk lov å invadere andres privatliv på denne måten.
Det finnes både gode og dårlige grunner til at vi ønsker innsyn i genetikken til en annen person. Det betyr ikke at det er i orden å krenke prinsippet om rett til å kontrollere egen kropp og egne genetiske opplysninger.
Råd til helseministeren
Private gentester illustrerer hvor vanskelig det er å regulere bruk av ny teknologi. Det gjør bare betydningen av et godt lovverk desto større. Bioteknologirådet har derfor tatt til orde for at private gentester av andre uten informert samtykke bør forbys. Et nytt lovforbud bør oppfylle følgende krav:
- Forbudet bør gjelde bestilling og utføring av analyser, og ikke begrenses til bestemte typer bruk av analyseresultatene.
- Et forbud bør gjelde alle typer opplysninger som kan utledes av arvestoffet.
- Det bør være ulovlig å bestille eller utføre slik analyse av arvestoffet til andre norske borgere selv om selve analysen gjennomføres i utlandet. Det vil medføre noen krevende avgrensningsspørsmål, men det er viktig for at et lovforbud skal gi reell beskyttelse av personvern og selvbestemmelse over eget arvestoff.
- Overtredelser bør kunne straffes og gi rett til oppreising.
- Straffeansvaret bør gjelde også for privatpersoner.
Genetisk informasjon er svært spesiell, siden det dreier seg om egenskaper eller deler av vår identitet som vi ikke kan endre og som vil vare livet ut. Mitt eget utgangspunkt er at det er urimelig at jeg skal kunne ta noen andres biologiske materiale og få det testet uten å spørre dem først. Dette handler om veldig private opplysninger.
Det er en krenkelse av privatlivets fred å skaffe seg biologisk materiale fra et annet menneske og få det gentestet uten samtykke fra denne personen. Hovedregelen må derfor være at det kreves samtykke for å teste andres genetikk.
