Jeg er en kreftoverlever. Jeg har overlevd moderne, norsk brystkreftbehandling. Den skjebnen deler jeg med mange andre kreftpasienter. Aldri har flere nordmenn overlevd en kreftdiagnose og aldri har flere slitt med senskader etter behandlingen. Effektiv kreftbehandling skaper langtidsoverlevere, men også nye pasienter. Både kreft-helsevesen, fastleger, arbeidsgivere og pårørende vet altfor lite om dette i dag.
Vi kreftoverlevere skjønner nemlig raskt at dette ikke er noe vi bør snakke om. Har du hatt kreft og overlevd, skal du være glad til for at du fortsatt lever. Har legene klart å drepe kreftcellene i kroppen din, skal du være takknemlig og for guds skyld ikke «klage».
Mange senskader
Ikke engang når senskader etter behandlingen gir deg kronisk utmattelsessyndrom som gjør at du ikke klarer å stå opp av senga, muskelkramper i hele kroppen som gjør det vanskelig å gå, får deg til å spytte ut tennene dine, gir deg nedsatt lungekapasitet eller ny kreft.
Vel, kanskje bortsett fra sistnevnte. Kreft har nemlig status både blant leger og folk flest. Kreft er «sexy». Kreft er den dramatiske kampen mellom liv og død, en fortelling som har kapret både de muntlige og skriftlige overskriftene til uminnelige tider.
Å bli smokka rett inn i overgangsalderen på et par uker som under brystkreftbehandling, få en kropp stiv som en stokk av antiøstrogener du må gå på i ti år, måtte sette deg ned hvert femte minutt når du er ute og går, og få nedsatt kognitiv funksjon etter cellegift sånn at du glemmer helt enkle ord og setninger hele tiden, er jo ikke sexy i det hele tatt.
Enda mindre begeistring vekker det jo å ikke svare et jublende «ja» når alle rundt deg retorisk spør om det går bra etter at den siste cellegiftdosen er satt, du er ferdig i strålemaskinen og onkologene har fortalt deg at du nå er kreftfri. Der står du omgitt av jublende venner, familie, kolleger og arbeidsgivere med tindrende forventning i blikket: Går det bra?
Mangler kunnskap
Du tør jo ikke svare annet enn «ja». Du er jo kreftfri, men har aldri følt deg dårligere i hele ditt liv. Du biter de tennene du har igjen sammen og satser på at det går over. Onkologene dine nevnte jo tross alt nesten ingenting om dette da du startet behandlingen.
Men så går det jo ikke over da. For mange varer senskader som fatigue, muskelkramper og «chemobrain» i flere år. For andre hele livet. Moderne kreftbehandling skaper rett og slett kronikere. Det må vi tørre å snakke om nå.
Hvordan skal vi ellers få justert forventningene til både pasienter og pårørende? Hvordan skal vi ellers få mer forskning på ny og mer skånsom kreftbehandling og behandling av senskader? Og hvordan skal vi uten mer kunnskap få kreftlegene til å informere pasienter bedre om potensielle senskader sånn at de ikke kommer helt ut av det blå, gjør oss redde for at det er ny kreft det dreier seg om, eller er helt umulige å forklare til fastlegen eller våre nærmeste?
Underkommunisert problem
Slik det er i dag er senskader ekstremt underkommunisert fra kreftlegenes side. De gjemmer seg bak at det er så «store individuelle forskjeller» og at det «ikke finnes nok konkrete forskningsresultater». Vel, superenkel forskning blant mine flere tusen blogglesere, der mange er i samme situasjon, forteller at senskader etter kreftbehandling er veldig, veldig vanlig.
Likevel hører vi ikke noe om damer som er stive som stokker, beinskjøre og nitti år i kroppen etter full pakke med brystkreftbehandling. Vi hører ikke om folk som er kronisk utslitte, får eksem, nedsatt lungekapasitet etter stråling mot bryst, ødem og blir glemske.
Vi hører heller ikke om tørre slimhinner, manglende sexlyst, fedme, lydfølsomhet, nevropati og depresjon. Vi hører ikke noe om at livet etter kreftbehandling for veldig mange aldri blir det samme igjen. Slik det er nå, skapes det en forventning hos både pasienter og pårørende om at livet blir akkurat som før bare man blir «frisk» fra kreften.
Mye skam
Det blir det aldri for veldig mange av oss. Og det handler slett ikke om at vi ikke er takknemlige for å fortsatt være i live. Selvfølgelig er vi glade for at vi lever. Men når mennesker uten kreft plutselig blir rammet av kognitiv svikt, kronisk utmattelse og lammende muskelverk, så sier vi jo ikke til dem at de bør være glad til for at de lever.
Mange kreftoverlevere plages av skam over å ikke strekke til og forventningspress om å hele tiden vise sin takknemlighet. Det er store tilleggsbelastninger i en ellers tøff hverdag. Jeg gidder ikke skamme meg lenger. Jeg er ikke lat fordi jeg ikke klarer mer enn én større arbeidsoppgave om dagen.
FØLG DEBATTEN: og
Jeg er ikke utakknemlig selv om jeg detter ut av samtaler, ikke klarer å huske helt enkle ord, ikke greier å løpe etter trikken og må sette meg ned hvert femte minutt når vi er ute og går. Jeg er ikke sytete når jeg må be om en pause fordi hetebygene truer med å drukne meg.
Det er bare sånn det er. Å være kreftfri og å være frisk, er ikke alltid det samme. Det skal jeg klare å leve med. Det vi ikke kan leve med, er forventningene fra alle andre om at alle kreftoverlevere skal fungere akkurat som før.
Lene Wikander er jorunalist og forfatter, og blogger fast her.
Hør samtale om livet etter kreften i Ekko:
