Dette er ikke min sykehistorie. Jeg er ikke syk. Min samboer derimot, runder nå det syvende året. Jeg kunne ha skrevet mye om hvordan min samboer har blitt møtt i det offentlige. Selv om alt ikke er svart, har min tillit til helsevesenet fått seg en knekk.
Jeg kunne også ha skrevet mye om forskning på kronisk borreliose, både diagnosestilling, behandling og så videre. Dette overlater jeg til andre.
«Antagelig» Borrelia
Rolf Luneng har mistet sin autorisasjon til å praktisere som lege. Jeg skal prøve å fortelle hvordan dette påvirker vår hverdag.
LES OGSÅ: Norsk Borreliose Senter legger ned
Min samboer har aldri blitt «mistenkt» for å ha en psykisk lidelse/sykdom. Hun har fått bekreftet at hun har infeksjoner i kroppen, som «antagelig» er Borrelia. Hun har fått beskjed om at det ikke finnes noen behandlingstilbud. Langvarig antibiotika «kan kanskje være en god behandling, men vi vet ikke nok enda». Hun har også fått en ME-diagnose, og beskjed om å sette livet på vent til det forhåpentligvis bedrer seg.
Siden hun ble syk for syv år siden etter en rekke flåttbitt i militæret, har formen hennes gradvis blitt verre og verre. Hele veien har hun holdt humøret oppe, og vist en kampvilje som jeg tviler på at så mange besitter. Hadde min samboer vært frisk, tror jeg hun kunne vært toppidrettsutøver. Hele tiden har hun fokusert på det som er positivt. På alt hun har lyst til å oppleve. Og på at smertene bare får komme. At de skal forsvinne en gang.
FØLG DEBATTEN: NRK Ytring på Facebook
Bunnivå
Høsten for to år siden nådde hun et bunnivå. Hun var i ferd med å bli lenket til sengen. Jobb og skole røk først. Så røk kveldsturen vi pleide å gå hver dag. Til slutt var det første spørsmålet jeg stilte når jeg kom fra skolen om hun hadde vært ute og hentet posten. Var svaret ja, hadde det vært en bra dag. Var svaret nei, hadde det vært en mindre bra dag.
Jeg har bodd med henne i store deler av sykdomsperioden, og jeg har sett en kropp forfalle litt etter litt. Prolaps i ryggen. Vanvittig stive muskler og ledd. Dobbeltsyn. Gradvis nedtrapping av førligheten i armer og ben. Blåmerker. For å nevne noe, og det som er helt synlig for meg. Hele tiden store smerter. Hodet. Pusten. Ledd. Min samboer ble ikke bedre av å trappe helt ned fra skole og jobb. Hver dag var hun litt dårligere enn dagen før. Minimalt, men likevel.
LES OGSÅ: Ble stemplet som hypokonder
LES OGSÅ: Dårlig belegg for at det virker
Behandling
Hun begynte å miste følelsen i bein og armer for lengre perioder. I timevis. Innerst inne begynte jeg å forberede meg på å ha en samboer i rullestol. Hun hadde lagt om kostholdet som følge av råd fra lege. Det hjalp ikke.
Vi fikk høre historien fra én som hadde tatt prøver hos Norsk Borreliose Senter (NBS), men som testet negativt – og dermed ikke fikk behandling. Vi ble likevel anbefalt å sjekke ut muligheten. Min samboer testet positivt på alle prøver som ble sendt til Tyskland. Vi var på NBS i én time. Vi gikk grundig gjennom sykehistorien. Mer grundig enn vi noen gang har gjort før.
Hun startet på antibiotikabehandling. Tok blodprøver hele tiden for å kontrollere at kroppen tålte behandlingen. Vi var nøkterne. Vi var ikke overbevist om at dette ville fungere. Det gjorde det imidlertid.
Etter to uker begynte kurven å gå oppover. Jeg så en samboer, som hadde den samme positive innstilling som alltid, begynne å få en grunn til å ha en slik innstilling. Det gikk ikke fort. Men for hver uke som gikk var formen litt bedre enn uken før. Minimalt, men likevel.
FØLG DEBATTEN: @NRK Ytring på Twitter
Bedring
Vi kunne gå turer igjen. Etter hvert ganske lange. Så var hun tilbake på skolen. Og til slutt jobb. Hun var fortsatt ikke frisk, men hun hadde fått livet tilbake. Vi hadde fått livet tilbake. Fremtiden så lys ut.
Hun begynte behandlingen høsten 2012. Nå, nesten et år senere, har hun vært i jobb i et halvt år. Hun studerer ved Norges veterinærhøgskole – og har jobbet såpass hardt at hun har tatt igjen de eksamenene hun gikk glipp av når formen var som verst.
Hun har ikke vært borte fra jobb på så lenge jeg kan huske. Vi lever et så tilnærmet normalt liv som mulig. Min samboer har hele tiden fått god oppfølging, byttet mellom ulike typer antibiotika og jevnlig vært inne til kontroll. Hun prøvde en periode uten antibiotika på våren. Da kom en rekke symptomer tilbake som vi hadde glemt at hun hadde. Disse forsvant igjen etter at antibiotikabehandling ble gjenopptatt.
LES OGSÅ: En epidemi av borreliose?
Usikker fremtid
Vi er realistiske. Kanskje får jeg aldri en 100 prosent frisk samboer. Behandlingen hos NBS fungerer imidlertid. Det viser at vi kan komme nærme 100 prosent – og det er noe man kan leve med. Nå er fremtiden usikker. Det er for tidlig for min samboer å avslutte behandlingen nå. Til jul kanskje? Neste sommer? Stoppes behandlingen nå, snus livet på hodet igjen. Jeg har ikke lyst til igjen å måtte tenke «at en dag hvor hun har fått hentet posten, er en bra dag».
Forskning er viktig. Følg opp behandlingsmetoden NBS praktiserer. Gjennomgå behandlingen grundig. Gjennomgå rutinene. Men ikke frata min samboer og alle andre det behandlingstilbudet de nå har. For min samboer er det en katastrofe om behandlingen må avsluttes nå. Det berører også meg, familien, venner og bekjente.
Jeg stemte Høyre av mange grunner. Én av dem var at Erna Solberg har valgt å ikke ignorere historiene fra pasienter hos NBS. Hun har vist et oppriktig engasjement i saken. Kanskje vil hjelpen komme fra Norges neste statsminister?
Mitt klare budskap er uansett dette: Alle historiene som nå kommer frem, kommer frem av en grunn. Pasientene blir friskere eller helt friske av behandlingen hos Norsk Borreliose Senter.
