Tok opp kampen mot tuberkulose

Kirken i utkanten av Malawis hovedstad Lilongwe er fylt til randen. Det er søndag og på første rad sitter Mara Banda (53), men slik har det ikke alltid vært.

Les også: Jobber på spreng for å løse gåten

I 2000 tok firebarnsmoren motet til seg og gikk til legen for å ta en hiv-test. Hun hadde hørt om sykdommen og kjente symptomene på kroppen. Testen var positiv og kort tid etter ble hun også diagnostisert med tuberkulose. Den lille landsbyen reagerte med avsky.

– Stigmatiseringen var forferdelig for ingen ville snakke med meg, forteller Mara Banda.

«Vandrende lik»

Tuberkulose var den store folkesykdommen i Norge gjennom hele første halvdel av 1900-tallet, og på det verste døde nær 7000 personer hvert år av sykdommen, i en befolkning på drøye to millioner.

Sykdommen var assosiert med fattigdom og preget av skyld og skam i Norge på den tiden. Da Mara Banda ble syk for 13 år siden var situasjonen den samme i Malawi. Myter preget oppfatningen av tuberkulose og frykten for smitte førte til at syke ble frosset ut.

– Folk kalte meg alt fra kleshenger til vandrende lik, men den store utfordringen var at ingen snakket om hva det faktisk dreier seg om. De stigmatiserte uten å vite hva tuberkulose innebærer. Det var mangelen på kunnskap som opprørte meg, sier Mara Banda.

Verdensbanken har rangert Malawi blant de 25 fattigste landene i verden, og de er blant de hardest rammede landene sør for Sahara både når det gjelder hiv og tuberkulose.

Gikk i ti begravelser om dagen

Da Mara ble syk døde flere tusen mennesker av tuberkulose og hiv hvert år.

– Det var så ille at vi gikk i opptil ti begravelser om dagen, forteller Mara Banda.

Begravelsene lammet samfunnet fullstendig fordi man ikke skal jobbe under sørgetiden, og den kan ta flere dager.

– Barn sultet og syke ble etterlatt til seg selv, stuet bort for å dø, sier Mara Banda.

Men til tross for at døden preget samfunnet våget ikke folk å teste seg.

– Døden skremte dem, så ingen ville gå og teste seg for de så bare lik, sier Mara Banda.

Man antar at minst en million mennesker er smittet av hiv i det lille landet, men de færreste våger å teste seg. Det man vet er at omlag 80 prosent av tuberkulosepasientene også har hiv, og at tuberkulose er hovedårsak til dødsfall hos hiv-positive i utviklingsland.

Å sitte stille og se på at en hiv- og tuberkuloseepidemi var i ferd med å rasere samfunnet rundt henne var ikke et alternativ for Mara Banda. Til tross for stygge blikk fra naboer og familie, og store smerter i kroppen, tok hun bena fatt for å starte en organisasjon.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Du har syndet, derfor hoster du

For heller ikke det store samlingspunktet i samfunnene, kirken, viste noen forståelse for epidemien som var i ferd med å bre om seg i landet. På søndagene satt Mara alene, ingen våget å sitte på benkeradene ved siden av den syke kvinnen.

– «Du hoster fordi du har syndet! Vi ønsker deg ikke i vår kirke», ville presten si til de syke, forteller Mara.

Men hun fortsatte å gå dit likevel, og delta i bønnen, nettopp fordi kirkens menn ikke forsto tragedien som utspant seg rundt dem.

– Jeg trodde kirken var et sted for kjærlighet, sier Mara Banda.

Ble forsøkskanin

I mangelen på et medisinsk tilbud til hiv og tuberkulosesyke i Malawi, bestemte Mara Banda seg for å delta i et forskningsprogram for ny hiv-medisin på egen risiko.

– Noen måtte gjøre det, så jeg meldte meg og forsøkte å verve andre syke til prosjektet, forteller Mara Banda.

Det var alt annet enn enkelt, for i tillegg til å sette eget liv og helse på spill måtte de syke betale for å delta i utprøvingen av de nye medisinene. Og i et av verdens fattigste land ble det enkostbar affære for de fleste.

Men Mara nøyde seg ikke med det. Hun ville også starte en organisasjon av frivillige for å spre informasjon og hjelpe de mange tuberkulosesyke med å fullføre behandlingen. Sakte, men sikkert banket kvinnene på døren der lappen var hengt opp, «Paradiso», det var det de skulle hete.

– Vi gikk til høvdingene i landsbyen. Da vi fikk deres støtte til organisasjonen snudde det, forklarer Mara.

Holder multiresistente bakterier på avstand

I sin enkleste form kan tuberkelbakterien kureres med en seks til åtte måneder lang antibiotikakur, men pasienten kan bli nødt til å gå på en to år lang «hestekur» dersom man er smittet med bakterier som er motstandsdyktige, såkalt resistente, mot de vanligste medikamentene.

De fleste tuberkulosetilfellene i Malawi kan fremdeles kureres med den enkleste formen for behandling, men dersom folk avbryter medisineringen kan det få katastrofale konsekvenser. Det vil gi bakterien en sjanse til å vokse seg sterkere og ta ny form, og det er nettopp det som er skjedd i land som Russland, India og Sør-Afrika.

Avbrutt medisinering har avlet den ekstremt resistente varianten, «extensively drug resistant tuberculosis», XDR-TB og for pasienter rammet av denne finnes det ingen kur.

BCG-vaksinen utgått på dato

Nordmenn flest kjenner BCG-vaksinen, som har vært viktig i forebygging av tuberkuloseepidemien i Norge.

- Det få er klar over er at BDG-vaksinen har liten forebyggende effekt for den voksne og arbeidsføre delen av befolkningen, sier Kari Stoever, viserpresident for utenrikssaker i Aeras.

Aeras er et globalt, ikke-statlig initiativ som på idealistisk grunnlag jobber for utviklingen av nye tuberkulosevaksiner. Med hovedkontor i Washington D.C. samarbeider med andre aktører over hele verden.

– Det er over 80 år siden BCG-vaksinen ble utviklet og først de siste 20 årene er forsøket på å forbedre denne vaksinen trappet opp, sier Kari Stoever.

Målet til Aeras er å utvikle en ny og mer effektiv vaksine som kan beskytte mot alle former for TB. De ønsker også at vaksinen skal være trygg å ta for mennesker med hiv. Målet er å få en ny vaksine klar for distribusjon på markedet allerede i 2016. Hvis ingen når målet kan følgene være katastrofale.

Artikkelen fortsetter under bildet.

De fattiges sykdom

I dag dør omlag 1,4 millioner mennesker av tuberkulose hvert år. Kun HIV og aids tar flere liv. Likevel hører vi sjelden om sykdommen.

- Et av problemene vi møter er at beslutningstakere i rike land tror at tuberkulose har forsvunnet, sier Nils Billo.

Nils Billo er avtroppende leder for den Internasjonale Unionen mot Tuberkulose og Lungesykdom i Paris. Organisasjonen ble opprettet i 1920 og jobber i over 70 land for å bekjempe tuberkulose og andre lungesykdommer.

Tuberkulose er i dag en sjelden sykdom i Norge. Bare vel 300 personer får diagnosen i året, og pasientene får behandling og overlever.

Til tross for at sykdommen i sin enkleste form er fullt helbredelig, er den en massemorder internasjonalt. Årsaken til at den forbigår i stillhet er at 95 prosent av dem som dør av tuberkulose befinner seg i utviklingsland og hovedsaklig kommer fra fattige kår.

- Tuberkulose har ingen lobby fordi det er blitt de fattiges sykdom. HIV og aids derimot har en sterk lobby fordi mange som er rammet av den sykdommen er ressurssterke mennesker i rike land, forklarer Nils Billo.

Sitter nå på første rad

Mara Banda er blitt «Mamma Mara» hjemme i landsbyen nå, og sitter på første rad i kirken. Takket være pasientorganisasjonen hennes, Paradiso, får syke i lokalsamfunnet omsorg og hjelp til å fullføre behandlingen.

Presten vet bedre enn å se stygt på de syke og Malawis president Joyce Banda er så imponert at hun har headhuntet Mara til å lede regjeringen i arbeidet med å bekjempe tuberkulose og hiv.

Selv har Mara Banda ofret mye på veien. De sterke medisinene i forskningsprosjektet gjorde henne lam, og noen rullestol var ikke å oppdrive.

– Jeg ble sittende på matten i et år. Legene mente jeg ikke burde klage, for jeg var jo i live, forteller Mara Banda.

Men Mara Banda ga ikke opp. Hun kjempet videre, fikk nye medisiner og med det følelsen igjen i bena. Tuberkulosen ble kurert og som hiv positiv klarer hun seg i dag på en pille hver morgen og kveld.

Mangelen på helsepersonell er stor i landet og behandlingstiden for tuberkulose stadig lang. Pasientorganisasjoner som hennes er derfor avgjørende for å holde MDR-TB-epidemien på avstand.

– Medisiner er nå tilgjengelig og ting forandrer seg sakte, men utfordringene er fremdeles store i Malawi og uten støtten utenfra ville arbeidet vært enda vanskeligere, avslutter Mara Banda.