Overlevde multiresistent tuberkulose

– Velkommen til Vest-Europas tuberkulosehovedstad, sier sjåfør George Curley og svinger ut i venstre felt.

I setene ved siden av ham sitter radiolog Jane Knight og lege Alistair Story. Da «den hvite pesten» herjet Europa i det forrige århundret var busser som dette et kjent syn i Storbritannia. På 1950-tallet var flere titalls på veiene over hele øyriket. Nå har britene måtte ta den i bruk på ny.

– De siste 20 årene har antall tilfeller av tuberkulose økt dramatisk i Storbritannia. Hvert år dukker det opp nær 9000 nye tilfeller, 40 prosent av dem her i London. Det betyr at vi har flere tuberkulosepasienter enn Belgia, Hellas, Nederland og Norge til sammen. Det er et svimlende høyt antall tuberkulosesyke, sier Alistair Story.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Find & Treat

Alistair Story leder prosjektet Find & Treat. I ni år har de aktivt oppsøkt risikogrupper i byen som kan være et lett bytte for bakterien som trives best der det skorter på hygiene.

– Vi er på vei til Deptford Reach sør i byen. Det er et suppekjøkken hvor særlig hjemløse kommer for et billig måltid og rådgivning. Stedet er velegnet for våre tjenester ettersom det tiltrekker seg sårbare grupper. Mange bor på gaten eller deler rom og således luft med hverandre. Livsstilen går ut over immunsystemet deres, forklarer Jane Knight idet bussen svinger inn foran senteret.

Kort tid etter er «venteværelset» fullt, for pekefingeren er ikke i bruk hos Find & Treat. Deres mål er å finne smittede og hjelpe dem til et bedre liv uten å virke belærende eller dømmende.

1,4 millioner dør av sykdommen

– Dette er et fantastisk tilbud. Når man drar til sykehusene for å bestille en undersøkelse kan det ta flere måneder å få en time, og når man først er der føler man seg ikke spesielt velkommen. De er ikke særlig vennlige mot folk som oss, sier Regina.

Hun er britisk, men har bodd store deler av livet i Kenya og er fullt klar over hvor stort problemet med tuberkulose er internasjonalt.

Hvert år dør 1,4 millioner mennesker av sykdommen, til tross for at den i sin enkleste form er fullt helbredelig. Kun hiv og aids tar flere liv. Årsaken til at den forbigår i stillhet er at 95 prosent av dem som dør av tuberkulose befinner seg i utviklingsland og hovedsakelig kommer fra fattige kår.

Tuberkulosesyke har ingen lobby som kjemper deres sak, slik hiv og aids har hatt siden 1980-tallet. At London har fått navnet Vest-Europas tuberkulosehovedstad er dog en stor overraskelse for Regina.

– Hva? Jeg visste ikke at tuberkulose er et problem her, men vi er jo i en storby med alt det innebærer av fattigdom og folk fra ulike verdenshjørner, sier Regina.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Røntgen kan avsløre bakterien

– Ta med deg vesken din og bli med meg bort til røntgenmaskinen, sier Jane Knight til Regina.

Rett bak styrehuset i bussen er det et lite rom med et røntgenapparat. Regina tar av seg smykker, stiller seg foran en plate og legger haken på en kant mens Jane trykker på knappen. Kort tid etter er Reginas lunger synlige på skjermen foran.

– Røntgenundersøkelser kan være veldig effektive for å få øye på tuberkelbakterien, for den opptrer oftest i lungene, forklarer Jane Knight.

Nest etter lungene angripes oftest lymfeknuter, urin- og kjønnsorganer, ben, ledd, bukhinne, tarm, hud og sentralnervesystem.

Av dem som infiseres med tuberkelbakterien vil anslagsvis ni av ti utvikle en livslang latent infeksjon, mens en av ti vil utvikle sykdom.

Når Find & Treat oppdager spor som kan stamme fra tuberkulose utreder de videre med spytt og blodprøver. Pasientene blir umiddelbart innlagt på isolat dersom de er smittsomme. Det er fordi sykdommen smitter gjennom luften. Dråpesmitte fra en person som hoster opp bakterier er den vanlige smittemåten. Ett nys fra sidemann på T-banen kan derfor være nok til at man får livet snudd opp ned.

– Selv om man kommer langt med et godt immunforsvar, en sunn livsstil og et godt kosthold er ingen trygge, innrømmer Jane Knight.

En suvenir hun helst skulle vært foruten

Det fikk Anna Watterson (33) erfare da hun studerte juss i metropolen og bodde i et kollektiv i bydelen Brent.

– Det begynte med en hoste i september som jeg ikke klarte å riste av meg. Så kom feberen og nattlige hetetokter. Jeg pleide å våkne badet i svette, forteller Anna Watterson.

Den travle studenten trodde hun hadde fått influensa og ingen av legene hun oppsøkte tenkte på at den hvite middelklassejenta kunne være rammet av tuberkulose. Hun passet ikke inn i bildet som preger statistikken.

Det er først og fremst personer født utenfor Storbritannia som bærer den tyngste byrden når det gjelder tuberkulose i landet, viser tall fra Public Health England. Hos enkelte minoriteter er sjansen for å få tuberkulose 17 ganger høyere enn det nasjonale gjennomsnittet. For tilfellene født i Storbritannia er eldre mennesker som tidligere har hatt tuberkulose i flertall.

Men dette bildet er i ferd med å endre seg. Økt reisevirksomhet fører nå bakterien verden rundt på ny.

Hostet blod

Anne ble stadig tynnere, men trodde det skyldtes de mange kilometerne hun tilbakela på sykkelsetet hver dag til og fra universitetet. Ved juletider var formen stadig skrall og hun håpet at et par uker hjemme hos foreldrene i Hertfordshire med hvile og god mat ville gjøre susen.

– Da jeg begynte å hoste opp blod forsto jeg at det var noe alvorlig. Jeg dro til legen og insisterte på at de skulle gjøre en skikkelig utredning, forteller Anna.

Undersøkelsene viste at hun hadde fått tuberkulose og det bar rett på isolat. Hun hadde ikke noe valg, hun var blitt en offentlig helserisiko som samfunnet måtte skjermes for.

– I starten var det greit for jeg var så syk at jeg ikke visste opp eller ned, men etter hvert lengtet jeg ut. Det var en prøvelse å være der fordi andre måtte skjermes og ikke fordi min egen tilstand krevde det, forklarer Anna.

Normalt slipper man ut av isolat etter at par uker når behandlingen har begynt å virke slik at man ikke lenger er smittsom. I sin enkleste form kan bakterien kureres med en seks til åtte måneder lang antibiotikakur, men pasienten kan satt på en «hestekur» i nær to år dersom man er smittet med bakterier som er motstandsdyktige, såkalt resistente, mot de vanligste medikamentene.

Sperret inne i nesten fem måneder

Etter noen dager hjemme i februar fikk Anna en telefon.

– De hadde sendt bakterien jeg hostet opp til laboratorietester og funnet ut ingen av de fire antibiotikaene jeg tok virket. Jeg hadde fått multiresistent tuberkulose og det bar rett tilbake på isolat, forteller Anna.

• Les: Motstandsdyktig tuberkulose herjer i Norges naboland

Fra å slite med symptomer som hoste og svette skulle bivirkningene fra den nye cocktailen med flere titalls piller hver eneste dag bli langt verre. De sterke medisinene kan føre til alt fra svimmelhet, kvalme og oppkast, til hørselhemmelser, depresjon og lysømfiendtlighet.

– Jeg ble så kvalm at jeg kastet opp og måtte ta flere medisiner for å dempe bivirkningene. Om sommeren måtte jeg bruke hansker fordi den lyse huden min reagerte så kraftig på solen. Det var en mental utfordring å skulle finne motet hver eneste dag til å svelge ned over 20 piller som jeg visste ville få meg til å føle meg elendig, sier Anna.

Artikkelen fortsetter under bildet.

Totalt resistent tuberkulose

Men Anna visste også at alternativet kunne være fatalt, for det er avbrutte antibiotikakurer som har gitt tuberkelbakterien en sjanse til å vokse seg sterkere og ta ny form. Slik har den ekstremt resistente varianten, «extensively drug resistant tuberculosis», XDR-TB oppstått.

Verdens helseorganisasjon har derfor innført egne retningslinjer for behandling av tuberkulosepasienter. Direkte observert behandling (DOT) betyr i praksis at pasientene ikke kan forlate stedet de bor på minst to år, men må være tilgjengelig hver eneste dag for å vise helsearbeidere at de faktisk tar medisinen sin.

– Jeg slapp heldigvis DOT og lærte meg til slutt å sette de grusomme sprøytene selv, men jeg kan forstå at personer som har andre utfordringer i livet kan være fristet til å la vær å fullføre, sier Anna.

En dødsdom

– Multiresistent tuberkulose er en global trussel. Dersom vi ikke gjør en innsats nå kan vi miste de medisinene vi har som faktisk virker, advarer Dr. Ruth McNerney ved London School of Hygiene & Tropical Medicine.

• Les: Jobber på spreng for å løse gåten

I over 20 år har Ruth McNerney forsket på tuberkulose og sett hvordan antall syke har økt i Storbritannia. Parallelt krever fremveksten av multiresistente former for sykdommen en helt annen fysisk innsats fra pasientenes og fra staten økonomisk. I 1990 kostet et tuberkuloseutbrudd i New York én milliard dollar å kontrollere. Å behandle multiresistent tuberkulose (MDR-TB) koster nå opp mot 250.000 dollar per pasient i USA.

På toppen av dette snakker man nå også om en totalt resistent tuberkulose.

– Den er i realiteten en dødsdom, sier Ruth McNerney.

Sjelden sykdom i Norge

I Norge er tuberkulose fremdeles en sjelden sykdom. Mellom 300 og 400 personer får diagnosen i året, og pasientene får behandling og overlever.

Les: Folkehelsa: Fant sjette tilfelle av tuberkulose knyttet til danseskolen Bårdar

Men også i Norge erfarer man at multiresistent tuberkulose dukker opp. De senere årene er det meldt om mellom fire og åtte tilfeller per år.

Den britiske regjeringens medisinske leder. Professor Dame Sally Davies, beskriver epidemien som en «tikkende bombe» og mener resistente bakterier er en like stor trussel for rikets sikkerhet som terrorisme. Skal man stanse utviklingen må man satse globalt, påpeker Ruth McNerney.

• Les: Gir nye fem millioner til kampen mot tuberkulose –

– Tuberkulose er en av de farligste sykdommene på grunn av måten den smitter på. Du kan ikke stanse den ved å ta på deg hansker eller vaske hendene. Å gå med munnbind hele tiden er heller ikke realistisk. Derfor må vi gjøre hva vi kan for å stanse sykdommen globalt, i land som India, Russland og Sør-Afrika. Fremveksten av resistente former for tuberkulose er som en skrekkfilm i «slow motion». Dersom vi ikke stanser dette nå vil vi til sist ikke ha noen behandling for sykdommen. Den vil bli en internasjonal krise, sier McNerney.

Hun oppfordrer derfor til en global opptrapping i kampen mot bakterien.

– Tuberkulose var ikke et problem i Afrika før europeerne dro dit og tok sykdommen med seg. Nå befinner flesteparten av de smittede seg i utviklingsland, men problemet er globalt og noe vi må takle sammen, skulder ved skulder. Bare ved å stanse sykdommen i landene hvor den er utbredt kan vi stanse den her, påpeker hun.

Stigmatiserende

På begynnelsen av 1900-tallet var tuberkulose en sterkt stigmatiserende sykdom i Norge fordi den ble forbundet med fattigdom, skyld og skam. Hundre år senere er dette fremdeles tilfellet i en rekke land, til tross for all kunnskap som nå finnes om sykdommen.

• Les: Tok opp kampen mot tuberkulose –

– Man risikerer i en rekke land å bli fullstendig frosset ut av samfunnet og forlatt til seg selv. Det kan også være grunnlag for skilsmisse, forklarer Ruth McNerney.

Anna Wattersons familie og venner var derimot først og fremst nysgjerrige. Hun ble møtt med forundring, ikke redsel.

– Vi pleide å spøke med at jeg hadde fått en viktoriansk sykdom som pleide å ta livet av våre kjente forfattere og poeter, forteller Anna og ler.

BCG-vaksinen ingen garanti

Det mange lurte på var om Anna ikke hadde tatt BCG-vaksinen.

– Jeg tok vaksinen i ungdomsskolealder som alle andre, men det hjalp ikke, forteller Anna.

Storbritannia tok i likhet med Norge BCG-vaksinen inn i barnevaksinasjonsprogrammet på 1940-tallet. Den ble vanligvis gitt i 14-årsalderen. I Norge var den påbudt ved lov frem til 1995, men ble deretter frivillig etter den nye smittevernloven. I 2009 opphørte BCG-vaksinasjon av ungdom med lav risiko for tuberkulose i Norge. I dag er det kun barn med mor eller far fra land med høy forekomst av tuberkulose som får vaksinen som en del av barnevaksinasjonsprogrammet.

– Vaksinen mot tuberkulose er en suspensjon av Bacille Calmette Guérin (BCG), som er en levende, genetisk endret stamme av tuberkulosebakterier fra kveg. Den er manipulert slik at den ikke er fullt så sterk, men det er altså en levende vaksine. Den har en viss effekt hos barn, men det har vist seg at den ikke beskytter mot tuberkulose, forklarer Ruth McNerney.

Mens mange sykdommer og vaksiner gir en forebyggende effekt mot nye angrep er tuberkulose en sykdom man kan få gang på gang. At det å ha hatt sykdommen tidligere ikke gir noen beskyttelse mot å få den igjen, gjør utviklingen av en ny vaksine svært komplisert, tid- og kostnadskrevende.

– Det er ironisk, for BCG-vaksinen er en av de mest utbredte og samtidig en av de minst effektive. Per i dag har vi ingen vaksine mot tuberkulose, sier Ruth McNerney.

Glad for at det var tuberkulose

Selv var Anna glad da hun fikk diagnosen MDR-TB. Hun fryktet nemlig at hun kunne være rammet av noe langt mer alvorlig, som kreft.

– Det var faktisk en lettelse å få vite at det var tuberkulose. At det var en sykdom som kunne kureres og ikke ville prege hverdagen resten av livet, sier Anna.

Kuren varte i 18 måneder og kostet henne et skoleår, men hun fullførte til sist studiene og jobber i dag som advokat i hjertet av London. Hun vet ikke hvordan hun ble smittet, men tror det kan ha skjedd på en ferie i India. Hun besøkte landet to år før symptomene meldte seg.

– Multiresistent tuberkulose er utbredt i India, derfor kan det ha vært der, men det er også mye tuberkulose i Brent der jeg bodde som student, så hvem vet, sier Anna.

Nålen i høystakken

– Jeg er veldig spent, sier Regina.

Røntgenbildet er klart og etter at Jane Knight har studert det er dommen klar. Det er ingenting som tyder på at hun er rammet av tuberkulose.

– Nå ble jeg glad, utbryter Regina og tripper fornøyd ned trappene og ut av bussen.

59 personer har vært innom Find & Treat mens de har stått parkert utenfor Deptford Reach i dag.

– Å vente på at noen skal oppsøke fastlegen for å fortelle at de har hostet i lang tid er å vente for lenge, sier Alistair Story.

Legen viser til erfaringen internasjonalt. At tuberkulose kan stanses, slik vi nesten klarte det i Vesten, hvis man setter alle kluter til. Av dagens pasienter var det to røntgenbilder som skilte seg ut. Det viste seg at begge hadde hatt tuberkulose for flere år siden, men gjennomsnittlig dukker det nå opp et nytt tilfelle hver uke hos Find & Treat.

– Tuberkulose går ikke bort av seg selv og nå er multiresistent tuberkulose en stor trussel. Vi har ingen tid å miste, sier Alistair Story.