Se for deg at du lider av sterk søvnighet daglig. Du kan plutselig sovne uten forvarsel og du mister kontrollen over musklene dine. Slik er situasjonen for mange barn og voksne med narkolepsi.
Et nytt prosjekt fra Helsedirektoratet skal samle data om barn og unge som har narkolepsi, der det finnes en mulig tilknytning til svineinfluensaepidemien i 2009. Dette gjør de for å sikre lik oppfølging av barna, som igjen skal gi ny kunnskap.
– Disse barna vil få tilbud om en grundig undersøkelse og behandling avhengig av hva man finner når man undersøker dem. Et slikt prosjekt vil kunne danne et bilde av hvilke tilleggsproblemer ungene har fått, slik at vi kan bedre behandlingstilbudet, sier divisjonsdirektør Cecilie Daae i Helsedirektoratet.
Seksjonsdirektør for spesialisthelsetjenester Cecilie Daae i Helsedirektoratet
Foto: HelsedirektoratetDet er Helse Sør-Øst som vil ha et spesielt ansvar for prosjektet. De skal nå jobbe med helseforetakene regionalt for å få ut et kvalitetsregister som skal gi oversikt over både behandlinger og andre data.
– Nå jobbes det aktivt overfor kompetansemiljøene i landet. Vi må gjøre det vi kan for disse barna for å forsikre oss om at pasienter med narkolepsi får en oppdatert og god behandling. Gjennom å bruke informasjon fra pasientene kan vi på sikt få ny medisin, andre typer behandlingsformer og tilpasningstiltak, sier Daae videre.
Kunnskapsspredning
Avdelingsleder Solveig Ervik i Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonerhemninger sier til forskning.no at det er behov for mer informasjon om fagfeltet.
– Det er et stort behov for at både de unge selv, foreldre, lærere og andre får god informasjon om hvordan man kan leve med en slik søvnsykdom på best mulig måte, sier hun.
Hun sier at prosjektet ikke kommer som en følge av at det mangler kompetanse i landet, men fordi helsemyndighetene må ha en mer systematisk tilnærming til barna som lider, sier hun til forskning.no.
