Overlege Hanne Thürmer og kollegene hennes på Notodden følger opp 32 av de 152 ME-pasientene i studien, skriver Sykehuset Telemark på sine nettsider.
– Mitt håp er at vi etter hvert finner fram til en god behandling for ME. Dette handler uten tvil om en alvorlig somatisk sykdom, sier Thürmer.
Overlegen anslår at Telemark hvert år får et sted mellom 170 til 240 nye ME-pasienter.
Notodden-prosjekt i rute
Overlege Hanne Thürmer.
Foto: Ragnar Lurås / NRKPå Notodden har man ansvar for 32 pasienter. Den første dosen av medisinen ble gitt før jul i fjor og planen er at de skal få den samme medisinen seks ganger i løpet av 12 måneder.
Halvparten får intravenøst tilført aktiv medisin, mens de resterende får virkningsløs placebomedisin. For å utelukke den såkalte placeboeffekten, vet verken helsepersonell eller pasientene hvem som får aktiv medisin- og hvem som får tilført "juksemedisin".
– Nå har alle fått medisinen fire ganger og innen utgangen av mai skal alle ha fått medisinen seks ganger, konstaterer prosjektsekretær Ann Elin Lonar.
Sykepleieren gjør mye av det praktiske arbeidet i studien. Først i september 2017 kan forskerne begynne å analysere dataene og se hvordan det har gått med pasientene som har fått ekte medisin.
Men tidligst i 2018, kan forskningsresultatene gi svar på om kreftmedisinen virker mot ME/CFS, og om det eventuelt er undergrupper av ME/CFS med ulik effekt.
Har arkiv med 250-ME-pasienter
Thürmer og hennes kolleger bygget for noen år tilbake opp et utredningstilbud og et lærings- og mestringstilbud ved Notodden sykehus. Det førte til at de til slutt satt med en liste over 250-ME-pasienter som var positiv til å bli med i en eventuell framtidig studie.
Det førte til tilbudet om å bli med i den store norske ME-studien som nå følges med interesse også ved amerikanske sykehus.
Thürmer har ingen tro på at sykdommen kan avskrives med psykiske problemer.
– Jeg tror dette er en somatisk sykdom, men vi har ikke tester eller effektiv behandling foreløpig. Derfor tror jeg vi trenger mer forskning og mer kunnskap for å kunne hjelpe disse pasientene. Nettopp det gjør et slikt forskningsprosjekt svært meningsfylt å være med på, sier Hanne Thürmer.
