Turid (58) ser mannen hun elsker gradvis forsvinne

Turid Østensen (58) triller ektemannen Ivar Ore Østensen (66) inn på rommet som har blitt hans nye hjem. Ivar sitter i en rullestol der han har god støtte for nakken. Armene ligger slapt på bordet som er festet til stolen. Kroppen er ikke som den engang var.

Turid stryker Ivar over armen. Han kremter og lager noen lyder. Av og til rykker det i kroppen hans. Turid tar hånden hans og sier:

– Det er du og jeg Ivar. Det er oss to.

Det går flere sekunder. Så kommer det et svakt «ja», det eneste ordet Ivar fortsatt klarer å si.

En brutal vending

For en drøy uke siden, flyttet Ivar inn på omsorgssenteret på Strai utenfor Kristiansand. Han kunne ikke bo hjemme lenger.

Livet ble slett ikke slik ekteparet gjennom 30 år hadde sett for seg.

– Når barna ble så store som de er nå, skulle vi ut å reise og gjøre ting vi hadde lyst til. Det blir det aldri noe av, sier Turid.

Nå er det seks år siden livet tok en brutal vending for ekteparet som da var 52 og 60 år gamle.

En onsdag i oktober 2010, dro Ivar på jobb i Nordsjøen der han skulle være i fjorten dager. Den påfølgende helgen reiste Turid på besøk til søsteren sin.

Lørdag formiddag ringte Ivar og fortalte at han allerede var hjemme. Arbeidsgiveren hadde sendt ham hjem med en bekymringsmelding.

Kollegene hadde reagert på mimikken i ansiktet hans og at han ofte måtte stoppe opp for å tenke når han skulle gjøre ting han hadde gjort mange ganger før.

Turid husker at hun begynte å gråte. Hun visste så altfor godt hva dette kunne bety. Ivars far hadde hatt lignende symptomer da han var på samme alder.

Etter flere undersøkelser, ble det slått fast at Ivar hadde en kognitiv hjernesvikt i mild grad. Det skulle vise seg å være verre enn det.

Dagligdagse ting ble vanskelig

Inntil bekymringsmeldingen kom, hadde ikke Turid lagt merke til at noe var galt. Hun hadde registrert at Ivar gikk litt annerledes, men trodde det kom av at han hadde blitt eldre. Han var tross alt 60 år.

Det tok imidlertid ikke lang tid før Turid fikk se med egne øyne at Ivar var syk. Helt dagligdagse gjøremål ble vanskelig. Ivar klarte blant annet ikke å sette på kaffetrakteren. Han husket ikke hvordan han skulle gjøre det.

Først noen år etter at de første symptomene meldte seg, fikk Ivar diagnosen «demens med Lewy-legemer», en form for demens som gir parkinsonisme, varierende oppmerksomhet og våkenhet, samt synshallusinasjoner.

Ivars helse ble gradvis verre. Husken ble dårligere og det tok lengre tid å formulere ord og setninger. Samtidig var han helt klar over hva som skjedde. Det var en vond tid for ham og familien.

Ivar har til sammen fem barn, to av dem med Turid.

Datteren Silje Glidbjørg Østensen (29) er utdannet fotograf ved Bilder Nordic School of Photography. Da hun studerte, laget hun en film om sin far. Ivar har hele tiden ønsket å være åpen om sykdommen, noe han blant annet sier i denne filmen.

Silje og familien har gitt NRK tillatelse til å vise noen utdrag av filmen med tittelen «Oss», som var ferdig i 2013.

Hele filmen kan du se her.

– Skjønte ikke at en stol var en stol

Turid har sett Ivar miste den ene funksjonen etter den andre.

Altmuligmannen som kunne snekre, mure og fikse det meste, ble gradvis borte. Tross fysiske forandringer, så Turid at Ivar innerst inne var den samme snille og omsorgsfulle ektemannen og pappaen som han alltid har vært.

Ivar endret ikke personlighet slik mange andre med demens gjør.

Men han ble stadig mer avhengig av hjelp. Når Turid ikke var hjemme, kunne det fort bli problematisk.

Hvis Ivar reiste seg opp fra stolen han satt i, begynte han å gå frem og tilbake på gulvet. Når han ble sliten, måtte han sette seg ned på huk.

– Han skjønte ikke at en stol var en stol, og at han kunne sette seg i den. Det måtte han ha hjelp til, sier Turid.

Etter hvert ble det vanskelig å koordinere bevegelsene som skulle til for å spise selv. Så ble det problematisk å gå. Synet ble også dårligere.

Mange tunge tak

Turid har brukt mye tid på å hjelpe Ivar. De visste begge at det kom til å bli slik.

De har hatt et godt ekteskap. Turid har bare gode ting å si om Ivar, som gang på gang minte henne om at hun var alt for ham.

De har begge hatt sine tunge stunder.

I fjor sommer hadde Ivar blitt så avhengig av hjelp at Turid ikke lenger kunne gå fra ham. På Facebook leste hun om kjente som hadde lagt planer for helgen. Noen skulle på båttur, andre til byen å kose seg på fiskebrygga.

– Tårene rant. Der stod jeg og ikke kunne gjøre noen ting. Jeg lot ikke Ivar se hvordan jeg hadde det. Jeg tok meg sammen og sa til meg selv at det bare var tull å synes synd på seg selv. I stedet sa jeg til Ivar: «Kom! Vi skal ut på tur!»

Det ble biltur til Mandal der de stoppet for å kjøpe softis. Da de kom hjem, følte Turid seg mye bedre. Nok en gang hadde hun klart å kare seg over en ny terskel og avfinne seg med situasjonen slik den nå var.

• Les også: Alle pårørende skal få demenskurs

Den uunngåelige dagen

Turid står i leiligheten som hun og Ivar flyttet inn i for fem år siden. Stolen som inntil nylig var Ivars faste plass, står tom. Fotskammelen som hører til er satt på plass igjen. Den ble tatt vekk da Ivar bodde hjemme. Han kunne lett snuble i den.

Turid har lenge vært forberedt på at det ville komme en dag da Ivar ikke lenger kunne bo hjemme, men at det skulle bli så vanskelig, hadde hun ikke forestilt seg.

– Det er fryktelig vanskelig å gi slipp og å vite at han aldri mer skal bo her, at han har flyttet ut for alltid, sier Turid.

Hun er i full jobb og har fortsatt mange år igjen i arbeidslivet. På tross av en forståelsesfull arbeidsgiver, god hjelp av hjemmesykepleien og avlastningsplass, måtte hun innse at det ikke gikk lenger.

Nå bor Ivar på Strai bo- og omsorgssenter, noen få hundre meter fra leiligheten de kjøpte sammen.

Turid har prøvd å gjøre Ivars rom så hjemmekoselig som mulig. Hun har kjøpt en grønn sofa som matcher gardinene. På veggene henger bilder. På bordet står en skål med twist.

Turid er sikker på at Ivar fortsatt skjønner mye av det som skjer rundt ham. Hun ser at han prøver å gjøre seg forstått. Det er ikke lett når det eneste ordet Turid fortsatt kan forstå er «ja».

Hun skulle ønske hun visste mer om hva han tenker og føler, men er trygg på at han fortsatt vet hvem hun er.

– Når jeg går, sier jeg alltid at jeg er veldig glad i ham. Han sier «ja», og så kommer det en lengre setning. Jeg klarer ikke å tyde ordene, men tror han prøver å si at han er glad i meg også. Når jeg gir ham en klem, får jeg et kyss på kinnet. Da skjønner jeg at han vet at det er meg, sier hun.

Stemmen knekker. Noen ting er ekstra vanskelig å snakke om.

Den siste tiden har Ivar blitt mye tynnere. Ansiktet er forandret. Turid vil derfor ikke at vi skal ta bilder av Ivar slik han er i dag.

4000 yngre med demens

Ifølge Nasjonalforeningen for folkehelsen, har over 70 000 mennesker i Norge demens. 4000 av disse er i gruppen «yngre med demens». Det vil si at de har fått sykdommen før de har blitt 65 år gamle.

Demens er en fellesbetegnelse for en gruppe hjernesykdommer som vanligvis opptrer i høy alder.

Overlege ved hukommelsesklinikken ved Oslo universitetssykehus, Peter Bekkhus-Wetterberg, sier det er vanskelig å få eksakte tall på hvor mange som blir rammet av samme type demens som Ivar, «demens med Lewy-legemer».

Ifølge Bekkhus-Wetterberg er det svært uvanlig å få en slik diagnose når man er 60 år. Gjennomsnittlig alder ved diagnose er 75 år. Det er yngre enn ved Alzheimers sykdom.

Pasienter med demens med Lewy-legemer, har symptomer som ligner på Parkinsons sykdom. De er stive, langsomme og har dårlig balanse og gangfunksjon. Derimot har de som oftest ikke skjelvingene som er typisk for Parkinsons sykdom.

Hukommelsen blir også rammet.

– De har hukommelsessvikt, men mye mindre uttalt enn ved Alzheimers sykdom, sier Bekkhus-Wetterberg.

Fokuserer på de gode minnene

De første årene Ivar var syk, savnet Turid å ha noen å dele opplevelser og erfaringer med.

I 2012 var hun derfor med på å starte opp Kristiansand demensforening, som ligger under Nasjonalforeningen for folkehelsen. I dag er Turid leder av den lokale foreningen.

Gjennom dette arbeidet har hun møtt mennesker som er i samme situasjon. En av dem er Anne Usterud (67). Hennes mann Petter har bodd på sykehjem i ett og et halvt år nå. Når Turid og Anne snakker om ektemennene sine, sitter tårene løst. Det betyr mye å ha noen som forstår hvordan det er å se et liv sakte forsvinne.

– Det blir som å miste den man er glad i to ganger, sier Turid.

Hun blir våt i blikket. Anne nikker bekreftende.

• Les også: Venter 40 000 demente i 2030

Turid hadde sett for seg at hun og Ivar skulle leve sammen til de ble gamle. Slik ble det ikke.

Når hun besøker Ivar på omsorgssenteret, fokuserer hun på de gode minnene de har sammen. Hun prøver å være positiv, men det ligger alltid noe bak som er vondt.

– Jeg synes det er veldig trist at vi ikke skal få flere minner sammen, at vi aldri mer skal reise på tur som vi gjorde før. Jeg tenker på alt vi går glipp av. Vi skulle gjort så mye mer sammen, sier hun.