Sebastian (6) ble syk da lillesøsteren fikk kreft

– Du kan ta lyd på den derre klumpen der. Du ser den skruen der.

Sebastian viser hvordan hodetelefonene til trommesettet hans virker. Han har satt seg ned på stolen for å demonstrere de elektroniske trommene sine. Søsteren Dina står ved siden av og vil låne den nye barnegitaren han fikk til jul.

– Okey, da, sier han. Så spiller de i vei.

I samme rom, i stua i den vesle leiligheten, sitter mamma Natalie og pappa Thomas og småprater og drikker te. For et drøyt år siden flyttet familien Norboe fra Støren i Sør-Trøndelag til Vennesla i Vest-Agder. Her har Natalie mye slekt. Her vil de starte på nytt etter en tøff og lang periode med sykdom.

For tre og et halvt år siden opplevde Natalie og Thomas at deres ett år gamle datter ble alvorlig kreftsyk. Natalie sitter i den gråbrune buesofaen i stua og forteller. Dina sitter og synger. Frisk og symptomfri.

Født med kreftsvulst

Hennes historie har blitt fortalt før. I Se & Hør. Historien om kreftsvulsten som ble oppdaget fordi magen til den lille jenta vokste unormalt mye og unormalt fort. Det skulle vise seg at Dina var født med kreft på den ene eggstokken. Men det tok nesten ett år før noen oppdaget svulsten. Artikkelen om den dramatiske tiden er klippet ut og henger på veggen i barnerommet.

Nå er det Sebastians historie som skal fortelles. Hvordan livet til en nyslått storebror veltes rundt når lillesøsteren blir alvorlig syk. Hvilke reaksjoner en treåring kan få av slikt. Også lenge etter de dramatiske timene på operasjonsbordet og ukene med cellegiftbehandling.

– Ting skjedde jo veldig fort for Sebastian også.

Natalie tenker på den mest hektiske tiden da svulsten ble oppdaget.

– Han ble sendt fra barnevakt til barnevakt de første dagene. Men så roet det seg da han fikk komme til farmor og farfar. Han var der lange tider av gangen, men fortsatte i barnehagen for å ha noe som var normalt i hverdagen. Det var veldig viktig.

Ble inkludert på sykehuset

Thomas tar over.

– Da Dina begynte med cellegiftbehandling, ble Sebastian veldig godt inkludert av sykehuspersonalet. Han fikk innblikk i hva som skjedde med Dina.

Akkurat dette er viktig, ifølge Tove Nyenget. Hun er rådgiver og kreftsykepleier i Kreftforeningen, og har 20 års erfaring med kreftsyke barn på barneavdelingen ved Ullevål sykehus.

Hun mener at søsken bør inviteres til sykehuset så fort som mulig. Da kan de selv se og bli kjent med det som foreldrene snakker om hjemme.

God fantasi

– Barn har ofte så god fantasi at de gjerne ser for seg mer dramatiske og skremmende ting enn det som er virkeligheten, sier hun.

Det er også viktig at barn blir fortalt sannheten, men de trenger ikke vite alle detaljene. Det kan bli litt voldsomt, mener kreftsykepleieren.

– Barn kan gjerne spørre direkte om det er slik at søsken, foreldre eller besteforeldre kan dø av sykdommen. Da er det viktig å svare sant og si at kreft kan være en dødelig sykdom.

Redd for døden

I stua på Skarpengland i Vennesla har foreldrene funnet fram en bok som heter «Kjemomannen Kasper». Den fikk Sebastian på sykehuset.

– Kjemomannen Kasper skal forestille cellegift, og gjennom boka fikk han forklart hva som skjer, forteller Thomas. Dermed forsto den tre år gamle gutten mye om hva kreft er og hva det kan føre til.

– Det at han forsto så mye, jobbet nok kanskje imot ham. Så mye at han fikk den reaksjonen, tror jeg.

Jeg vil nesten gå så langt som å kalle det for angst, sier Thomas med ettertrykk.

– Jeg har selv slitt mye med angst etter at Dina var syk, og jeg kjenner igjen mye i det Sebastian har gått gjennom.

Sebastian hadde ingen synlige reaksjoner mens Dina var syk.

– Da virket det som om han tok det så fint. Derfor var det overraskende da han fikk reaksjonene etterpå. Men sånn var det vel med oss også; det gikk veldig greit da vi var oppi det, men etterpå kom reaksjonene.

Raserianfall

– Det var veldig mange raserianfall. Han var helt ute av kontroll da han fikk de anfallene. Vi måtte holde ham fast for at han skulle roe seg ned, minnes Natalie.

Foreldrene koblet det ikke til Dinas sykdom, men oppsøkte BUP (Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk) på Røros. De så for seg ADHD og likende ting, men BUP konkluderte med at guttens reaksjoner hang direkte sammen med Dinas alvorlige sykdom.

I barnehagen klarte ikke Sebastian å forholde seg til mer enn en kamerat. Han mistet selvtillit, trodde aldri han var bra nok. Foreldrene forteller om en krevende tid.

Begge to er veldig tydelige på at dette er noe de ønsker å være åpne om.

– Mange er ikke klar over at sykdom hos ett barn kan gå så mye utover søsken som det gjorde i Sebastians tilfelle, mener Natalie.

Nå klarer Sebastian å sette ord på hvordan han hadde det i den tida Dina var syk.

– I går, da jeg fortalte ham at vi skulle få NRK på besøk og hvorfor, så sa han: Ja, det var vondt, for da var jeg redd for henne. Men da det sto på, kom han aldri og sa noenting.

Mener forebygging bør være en nasjonal oppgave

– Noen barn tar et stort ansvar for situasjonen, mener fagrådgiver Signegun Romedal ved BarnsBeste, et nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende.

– Ofte et for stort ansvar. Det gjelder barn som pårørende generelt. Vi kaller noen av dem for unge omsorgsgivere.

BarnsBeste ble opprettet i 2008 og lagt til Sørlandet Sykehus, Kristiansand. Det skjedde etter at Stortinget bestemte at barn med psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre skal få nødvendig oppfølging og hjelp.

Hensikten med kompetansenettverket er å forebygge og behandle problemene disse barna risikerer å få.

Da loven skulle fornyes for et par år siden, mente nettverket at også barn med alvorlig syke søsken burde være beskyttet av loven, men fikk ikke gjennomslag.

Likevel er det utarbeidet en egen veileder for foreldre og andre omsorgspersoner som tar for seg barn med syke søsken.

Tidkrevende sykdom

– Kreft tar lang tid å behandle, sier Tove Nyenget i Kreftforeningen. Ifølge henne kan det oppleves veldig urettferdig for søsken at den som er syk kan spise hva den vil og at grensene ellers blir løsere.

– Barn har gjerne forståelse for det, men kreftbehandling er tidkrevende. Det kan være en utfordring. Samtidig kan søsken slite med skyldfølelse. Det er viktig å ta på alvor.

Det kan være godt at de friske søsknene også får alenetid med foreldrene, sier kreftsykepleieren.

En sykdomssituasjon er veldig krevende for foreldre. Derfor mener hun det samtidig er viktig å informere skole eller barnehage, slik at personalet vet at det er en alvorlig sykdomssituasjon i hjemmet.

Stolt av storebror

På barnerommet i Vennesla står 4 år gamle Dina og viser fram en hodepryd. Fem fjær i friske farger.

– Indianerkrona mi! Æ ha lagt han på barnehagen. Blå, lilla, blå, oransje, oransje. Rommet, som hun deler med storebroren, er nærmest tapetsert med plakater, bilder og tegninger.

– Sebastian like ..eh…blå og oransje. Bare ikke jentefarge.

Hun klatrer opp på en hylle som står på gulvet, balanserer, strekker seg høyt og henter ned et foto i en liten billedramme.

– Sebastian på bildet. Der e storebroren min. Hun holder fram bildet av broren og stråler stolt. – Der e også Sebastian! Hun oppdager et bilde til.

– Hå-hå! Gleden og stoltheten over storebroren er tydelig.

Er fortsatt preget av sykdommen

Natalie og Thomas sitter i stua og husker tilbake på en langt tøffere hverdag for familien. Men selv nå merker de ettervirkningene, mer enn tre år etter at Dina var syk.

De har søkt hjelp for Sebastian her i området også, men BUP mente at de ikke trengte hjelp.

– Han har ikke disse raseriutbruddene som han hadde før. Det er heller det at han av og til blir helt stille. Akkurat som om han sitter og tenker på noe, som om han nesten virker deprimert. Men prøver vi å snakke med ham, så begynner han å snakke om helt andre ting. Vi får ikke helt ut av ham hva det er for noe. Han kan virke helt tom.

Når det gjelder samhandling med andre barn, går det mye bedre. Han har fått en stor vennegjeng på skolen.

– Æ har mange som æ e bestekompis med, bekrefter Sebastian. – Marius, Jonas og Jonathan som æ gikk i barnehagen med. Han nevner flere navn, og smiler fornøyd. Mens han sitter i sofaen sammen med den hardt prøvede familien sin.