Det meste er en kamp for Marthe Schikora-Rustad. Hun hadde et vanskelig utgangspunkt. Men det har aldri stoppet henne.
– Veien har vært kronglete. Jeg har følt meg som en forsøkskanin.
For 24 år siden kom hun til verden, men ikke alt var som det skulle. Moren hennes reagerte på at den lille babyen var stiv og slet med å bevege seg.
Da hun var seks måneder gammel, fikk hun diagnosen Cerebral Parese (CP). Komplikasjoner under morens svangerskap hadde skadet hjernen hennes.
Dermed ble hun dømt til et liv med store utfordringer.
Det finnes mange forskjellige grader av CP, men for hennes del har det ført til store fysiske utfordringer. Hun kan kun gå korte avstander med gåstol. Derfor sitter hun i rullestol. Hun har også store problemer med å bruke hendene.
Det meste rundt henne er tilrettelagt. Alt fra tekniske løsninger til menneskelig hjelp.
(Artikkelen fortsetter under bildet)
Fikk sjokkbeskjed på videregående
Men selv om hjernen ble skadet under morens svangerskap, er hun ikke mindre smart enn andre. Kanskje tvert imot. Hun mangler normal kroppsbeherskelse, men ikke ambisjoner og drømmer.
Da hun var ferdig med ungdomsskolen, bestemte hun seg for å gå en noe utradisjonell vei for en som sitter i rullestol. Hun startet på helsefagarbeider-linjen på videregående.
Hun ville hjelpe andre mennesker, og følte hun kunne bidra.
Men da hun og medelevene skulle ut og prøve seg som praktikanter i helsevesenet, kom nedturen. Den da 17 år gamle jenta fikk beskjed av en veileder på skolen at hun ikke trengte å ha praksis. Hun kunne ta seg fri i to måneder.
Hun ble sjokkert. Hun protesterte. Hun ville ikke bli særbehandlet.
– Jeg gjennomførte praksisen, og da gikk det opp for dem at jeg faktisk kunne brukes til noe. Men det gikk hardt inn på meg. De trodde jo ikke at jeg kunne være til nytte.
Hun kom seg gjennom den tunge tiden på videregående, men hun var ikke ferdig. Høsten etter startet hun på Universitetet i Agder. Hun ville bli sosionom.
Vurderte å gi opp flere ganger
Kampen for å leve så normalt som mulig har krevd mye hjelp og støtte. Den største støttespilleren er også den personen som står henne nærmest. Stine Schikora-Rustad er Marthes eneggede tvillingsøster.
De kom til verden samtidig, men bare én av dem var frisk.
De to bestevennene har fulgt hverandre i tykt og tynt gjennom oppveksten. Når søsteren er hjemme i Norge på ferie fra legestudiene i Polen, får hun bo på gjesterommet hos tvillingsøsteren.
(Artikkelen fortsetter under bildet)
Men ulikhetene har også ført til at Marthe føler bitterhet. Det er så mange ting hun ikke kan være med på.
– De gangene jeg føler at jeg ikke får delta fordi jeg ikke har bein som fungerer kan jeg kjenne bitterhet.
– Det er, og har alltid vært, en kamp der jeg må bevise at jeg kan få ting til. Jeg er lei av å kjempe hele tiden. Det kjenner jeg på nå også, som voksen, sier hun.
Hun har hatt lyst til å gi opp mange ganger. Men ønsket om å bety noe, både for seg selv og andre, har vært motivasjonen til å fortsette.
Jenta ønsket å jobbe som alle andre.
- Les mer: Kjemper for å beholde kontrollen over eget liv
- Les mer: Kjell Ivar er en av de heldige
Fryktet mye tilrettelegging
Da hun var ferdig med sosionom-utdanningen i 2013, startet en ny kamp. Hun ville ha jobb, og måtte nok en gang bevise at sykdommen hennes ikke var en hindring.
I slutten av 2013 fikk hun sjansen. Nav i Vest-Agder ville gi henne arbeidspraksis på kontoret i Kristiansand. I utgangspunktet skulle hun jobbe i Nav i tre måneder, men det skulle bli mer.
– Jeg fikk noe å gå til hver dag. Hvis jeg var borte fra jobb, ble det lagt merke til. Det var veldig positivt for min del.
Da sjefen hennes i Nav, Per Lund, skulle ansette henne, var han usikker. Han så for seg mye tilrettelegging. For sosionomen med CP i rullestol trenger mye hjelp. Hun har assistenter rundt seg som hjelper henne med alt fra morgenstell til transport.
Lund var redd det skulle bli vanskelig, men han ga henne en sjanse. Det har han aldri angret på. I januar fikk hun fast jobb i Nav.
– Vi har funnet gull. Hun gjør en kjempejobb. Hun vet hva som trengs og hvordan ordningene for folk med nedsatt funksjonsevne fungerer, sier han.
24-åringens erfaringer kommer godt med i jobben. Drømmen hennes er å gi flere med nedsatt funksjonsevne en mulighet.
(Artikkelen fortsetter under bildet)
85.000 uten jobb, selv om de vil jobbe
Mange med nedsatt funksjonsevne er for syke til å arbeide. Men ifølge SSB står 85.000 funksjonshemmede utenfor arbeidslivet og ønsker seg inn.
Marthe Schikora-Rustad synes tallene er skremmende. Hun blir trist av å tenke på alle dem som blir sittende hjemme, når de kan være med å bidra.
Målet hennes i jobben i Nav er å få ned tallet.
Hun mener både de som står utenfor arbeidslivet og arbeidsgivere må begynne å se på mulighetene, ikke begrensningene.
– Folk med nedsatte funksjonsevne må tørre å ta sjansen på å komme ut i jobb, og arbeidsgivere må ikke være så skeptiske, sier hun.
- Les mer: Funksjonshemmede slipper ikke til
- Les mer: – Foretrekker kriminelle fremfor funksjonshemmede
Arbeidsministeren imponert
I Oslo sitter en statsråd og er imponert over historien til Marthe Schikora-Rustad.
Arbeidsminister Robert Eriksson (Frp) kaller henne et strålende eksempel på hvordan funksjonshemmede deltar på lik linje med andre i arbeidslivet.
– Jeg er full av beundring over måten hun, på tross av funksjonsnedsettelsen, har tatt utdannelse og fått seg jobb, sier Eriksson til NRK.
På den andre siden synes han tallene er altfor høye. Han sier arbeid er kjempeviktig for den enkelte, både økonomisk og sosialt, men også for hele samfunnet.
– Min ambisjon er at flere av dem som kan jobbe, skal få prøve seg i arbeidslivet, og at vi klarer å få flere over fra trygd til trygg jobb. Vi må legge til rette for at flere får gleden av å være selvforsørget ved egen inntekt, sier han.
– Hva gjør regjeringen for å få ned dette tallet?
– Regjeringen er i gang med å redusere den risikoen som enkelte arbeidsgivere opplever når de skal ansette. Vi har lansert en «pakke» med mange virkemidler, sier statsråden.
(Artikkelen fortsetter under bildet)
Tøffe krav fra familien
Marthe Schikora-Rustad mener hjelpen, men også kravene familien har stilt henne, har vært avgjørende. Når hun har hatt mest lyst til å gi opp, har de motivert henne til å fortsette.
De har vært strenge med datteren sin. De har forventet at hun skal bidra i arbeidslivet. De har lagt til rette og fortalt henne at hun kan få til det hun vil.
Moren hennes, Laila Schikora-Rustad, er stolt over hva hun har oppnådd.
– Det er veldig viktig at å føle seg nyttig, å ha noe å gå til hver dag. Jeg kan se at hun blomstrer på grunn av jobben, sier moren.
Kravene fra familien har vært tøffe, men det har gitt resultater. 24-åringen er glad for støtten og forventningene. For et liv uten jobb kan hun ikke tenke seg.
Nå håper hun flere av de 85.000 funksjonshemmede uten jobb gjør som henne.
– Veldig mange har noe de kan bidra med. Om man ikke kan yte fullt, kan man i alle fall yte noe. Man må bare stå på, for man vil vinne til slutt, sier hun.