Banebrytende ME-prosjekt ved Sørlandet sykehus

Et pasientråd er opprettet for å diskutere oppfølging ved Brukerstyrt ME poliklinikk. Pasientene får et felles talerør inn mot sykehuset om hva slags oppfølging de trenger.

– Sykehuset har invitert oss til å komme med en bestilling på hvordan vi ønsker poliklinikken skal være. Det synes vi er kjempebra, sier rådsmedlem Nina Werring Lie.

Rådet har ni medlemmer og har hittil hatt to samlinger.

– For oss føles det nesten uvirkelig. At vi som er syke skal være med å bestemme hva slags oppfølging skal få og være med å påvirke i så stor grad, sier leder for brukerrådet, Marianne Stoveland.

• Les også: Forskere vil gi ME nytt navn
• Les også: ME-pasient debuterer som kunstner

Har ikke hatt noe tilbud

Sykepleier og koordinator på ME poliklinikken, Hanne Aamodt, sier sykehuset hittil ikke har hatt noe tilbud til ME-pasienter.

– De har kommet til oss og fått en diagnose, så har det ikke vært noe oppfølging for dem etterpå. Vi har ingen klar sannhet i forhold til hva som er årsak eller riktig behandling, og det er en utfordring for helsevesenet, sier Aamodt.

– Tidligere har det vært for dårlig oppfølging, slår Aamodt fast.

Prosjektet innebærer ikke noen ny behandling. Grunntanken er at pasienten selv er den som kjenner hvor skoen trykker.

– Vi har ikke funnet den revolusjonerende behandlingen enda, men vi skal hjelpe pasientene med hverdagen og få struktur på ting etter diagnostiseringa. Vi tror det vil være fruktbart å høre på dem som har erfaringer, sier Aamodt.

• Les også: Omstridte ME-råd kan bli endret

Tilsvarende tilbud til HIV-pasienter

Brukerstyrt ME poliklinikk er laget over samme lest som et tilsvarende tilbud for HIV-pasienter.

– Det ligger mye helse i å få tillit og ansvar. Pasientgruppen blir tryggere og det frigir mer tid til dem som trenger tettere oppfølging, sier Kim Fangen var del av den brukerstyrte poliklinikken for HIV-pasienter og er nå ansatt ved klinikken.

At pasientene vet best og legene må lytte til dem er en omstridt tankegang i helsevesenet.

– Det er mye motstand mot dette. Det vi som pasienter har jobbet med over lang tid er å se hele pasienten, den helhetlige ivaretagelsen, sier Fangen.

Hør intervju med pasienter og helsepersonell: