Hege i senga på Haukeland

KJEMPA: Den vesle kroppen til nyfødde Hege var full av slangar og medisinsk utstyr.

Foto: privat

Mirakeljenta

Her svevar hjartesjuke Hege mellom liv og død, og legane var sikre på at ho var hjerneskadd. Men så feil kan ein ta ...

– Det er heilt uverkeleg at eg har lege her, så alvorleg sjuk. At det var så dramatisk som det var, seier Hege Lad Ylvisåker.

Ho ser rundt seg på Barneklinikken ved Haukeland sjukehus. Det pip jamt og trutt i store maskiner. I kuvøsar og små barnesenger ligg dei sjukaste av dei sjuke små borna og kjempar for livet.

For 21 år sidan var det Hege som låg her, medan livet hang i ein tynn, tynn tråd.

Den kvikke og livskraftige jenta frå Kaupanger er om få månadar ferdig utdanna sjukepleiar, og er tilbake på sjukehuset i Bergen i praksis. Mot alle odds.

For starten på livet til Hege kunne brått vorte slutten. Hadde det ikkje vore for snarrådige personar i helsevesenet.

Laurdag 1. mai 1993 klokka 01.15: Medan dei fleste ligg i sin djupaste søvn, kastar Lillian Lad Dalaker og Einar Ylvisåker seg i bilen. Det er liten tvil om at babyen i magen vil ut. Eit normalt svangerskap nærmar seg slutten. Tante Nina har komme for å passe storebror Tage, og ekteparet rasar i veg frå Slinde like utanfor Sogndal til Lærdal sjukehus.

Veslejenta har det i travelt. Klokka 03.38 er Lillian og Einar tobarnsforeldre, og ei tilsynelatande velskapt jente blunkar til verda med blå gluggar.

– Me var i lykkerus, hugsar Dalaker.

Foreldra ligg i dobbeltsenga på sjukehuset med det vesle vidunderet mellom seg. Det er mest ikkje til å tru. Ti fingrar og ti tær, eit lite liv så fullkomme som det går an.

Jordmor Christina Bergskås kastar eit blikk inn på den lukkelege trioen og smiler. Men det er noko ho ikkje likar. Noko som ikkje stemmer. Ho går varsamt inn i rommet, løftar den vesle jenta og tek ho med seg bort til vindauga for å sjå betre. Så tek ho babyen med seg og seier ho berre skal sjekke om det har komme noko i bleia. Men det er svartare tankar enn barnebek som uroar den røynde jordmora. Ho håpar inderleg at ho tek feil.

Jordmor Christina Bergskås med Hege

LETTE: - Eg var utruleg spent på korleis det kom til å gå. Det var ei stor lette då Hege var over det verste, seier jordmor Christina Bergskås. Ho er framleis rørt over at ho vart invitert til stadfestinga av dåpen til Hege, som vart gjort rundt 1-årsdagen til jenta.

Foto: privat

– Ho var gråbleik i huda, og i løpet av eit halvt minutt hadde ho krampar og tok til å miste medvitet. Eg la ho på opplivingsbordet, sjekka puls og kroppsfarge, gav surstoff og tilkalla hjelp, seier Bergsskås.

Få minutt etter er jordmora tilbake på rommet hjå foreldra. Utan barnet.

– Ho fortalde at Hege var alvorleg sjuk, minnest Dalaker.

Midt i hormonrusen som ei nybakt mor har, prøver å ho ta inn over seg det jordmora seier. Høyrer orda, og prøver å forstå. At det vesle vidunderet hennar svevar mellom liv og død.

– Eg hugsar eg tenkte at eg nett hadde ringt mamma og sagt at alt var gått bra. At jenta var frisk og alt vel, seier Dalaker.

Det var omtrent så langt frå sanninga som ein kunne komme. Det kunne knapt ha vore verre.

Ho var mørkeblå, nesten svart. Det er kanskje det biletet som har brent seg mest fast. Då skjønte eg at det var ille.

Einar Ylvisåker

– På det tidspunktet visste me ikkje kva som var gale. Men me skjønte ganske fort at det var veldig alvorleg, legg Ylvisåker til.

Det unge foreldreparet midt i 20-åra veit ikkje på dette tidspunktet kva som feilar veslejenta.

Men eitt blikk på den knappe tre timar gamle babyen, seier alt.

– Ho var mørkeblå, nesten svart. Det er kanskje det biletet som har brent seg mest fast. Då skjønte eg at det var ille, seier Ylvisåker.

1. mai 1993 kl. 06: I Førde vaknar lege Rune Larsen av at alarmen går. Luftambulansen i Sogn og Fjordane har vore i drift sidan september året før. Teamet på fire får beskjed om at ei nyfødd jente er svært sjuk, og at luftambulansen må på vengjene snarast.

– Då me kom fram, forstod me straks at det var alvorleg, seier Larsen, som snart har 30 år bak seg som lege.

Gløymer aldri 1. mai 1993

SIT SOM SPIKRA: - Morgonen 1. mai 1993 kjem eg nok aldri til å gløyme. Nokre hendingar set djupe spor, seier lege på luftambulansen, Rune Larsen.

Foto: Tone Merete Lillesvangstu / NRK

Hege har knapt sirkulasjon. Kroppen får ikkje oksygen, og trugar med å klappe i hop.

Larsen forstår raskt at dette er eit kappløp mot tida som er fort å tape. At døden har fått ein tjuvstart. Den dag i dag kan han ikkje minnast ein nyfødd med dårlegare odds i si karriere som luftboren livbergar.

Men korkje han eller kollegaene vil gje seg utan kamp. Den vesle jenta skal iallfall få ein sjanse, så sant dei kan gjere noko frå eller til.

– Me dreiv på lenge, sikkert eit par timar, for å få henne såpass stabil at vi torde å flyge, seier Larsen.

I mellomtida får foreldra beskjed om å reise til Førde sentralsjukehus, medan veslejenta vert flogen med luftambulanse. Dei er knapt komne i bilen før drosjen vert omdirigert til Haukeland. Dette er alvor.

I dag er det mest uverkeleg å tenkje på at mobiltelefon for 20 år sidan ikkje var allemannseige. På den tre-fire timar lange turen, har ikkje foreldreparet aning om kva som ventar. Er veslejenta død? Eller klamrar ho seg fast med bitte små fingrar? Vil Tage få treffe veslesystera si?

– Det var ein lang tur, seier Ylvisåker stilt.

Hege og foreldra ser i gamle album

STERKT: - Det er sterkt å høyre mamma og pappa fortelje om tida då eg var sjuk. Og på mange måtar nesten uverkeleg å høyre på, seier Hege Lad Ylvisåker, med mor Lillian Lad Dalaker og far Einar Ylvisåker.

Foto: Tone Merete Lillesvangstu / NRK

Den kjensla deler dei fire på luftambulansen. På den tre kvarter lange flyturen kjempar dei mot klokka for livet til Hege. Den vesle kroppen kollapsar – er nær ved å stoppe. Iherdig innsats tvingar muskelen i gong att. Men påkjenninga for kroppen er stor og pulsen kritisk låg. Larsen gir beskjed til piloten om å flyge lågt.

Piloten gjer sitt yttarste. Smyg helikopteret under høgspentlinjer og mellom tronge Vestlandsfjell. Gjer alt i si makt for at trykket i kabinen skal halde seg så normalt som råd slik at påkjenninga for Hege skal bli så lita som mogleg.

– Eg var redd for at Hege skulle døy mellom fingrane mine. Tilstanden hennar var svært ustabil. Hadde det ikkje vore flyvêr, så trur eg ikkje Hege hadde vore her i dag, seier Larsen, som hugsar helikopterturen som om den skulle ha vore i går.

Møtte på Rune Larsen på fotballturnering

'REDNINGSMANN1':- Vi har hatt mykje kontakt opp gjennom åra. Det er kjekt å sjå kor bra det har gått med Hege, seier Rune Larsen. Her møttest dei tilfeldig på ei fotballturnering i Sogn då Hege var yngre.

Foto: privat

I drosjen sit foreldreparet og prøvar å overtyde kvarandre om at dette skal gå bra.

– Håpet heldt oss oppe, seier Ylvisåker.

Framme på Haukeland får dei kjapt forklart at nauddåp bør gjennomførast så raskt som råd. Sjukehuspresten kjem til, og ein nydeleg dåpskjole vert lagt oppå den vevre kroppen, som full av slangar og leidningar, kjempar ein innbiten kamp for livet. Namnet vert valt i ein fart.

Eg var redd for at Hege skulle døy mellom fingrane mine. Tilstanden hennar var svært ustabil. Hadde det ikkje vore flyvêr, så trur eg ikkje Hege hadde vore her i dag.

Rune Larsen

– Me hadde vel snakka om det. Hege passa så fint i hop med Tage, seier Dalaker, og ser på biletet av nauddåpen.

– Så drog legane med henne. Først etter fem-seks timar, fekk me sjå henne att, seier Dalaker.

Først på dette tidspunktet kan legane forklare foreldra kva som feilar den vesle jenta.

Hege og bestefaren

BEBE: Morfar, eller Bebe, som han vart kalla, har ei kosestund med Hege når ho er eit par månadar. Dette er før den store hjarteoperasjonen, og den vesle jenta må ha surstoff til ei kvar tid.

Foto: privat

Hege har transposisjon av dei store arteriane. Dei to hovudårane, som leiar blodet ut frå hjarta, har bytt plass. Dermed pumpar hjarta blod ut i to krinslaup som ikkje er knytte i hop. Det betyr at blodet som har vore innom lungene vert pumpa tilbake i lungene, medan resten av kroppens vev og organ får blod som ikkje har vore innom lungene. Dette blodet inneheld dermed ikkje oksygen. Og utan oksygen, døyr kroppen.

Legane vel å gjere ei hjartekaterisering via lyskane til Hege, for å lage hol mellom hjartekammera, slik at blodet i dei to krinslaupa vert blanda. Ei mellombels løysing til Hege er stor nok til operasjon.

– Ho vart betre, men den vesle kroppen hadde mykje krampar og mellom anna nyresvikt, minnest Dalaker.

Både oppførselen til Hege, CT og blodprøvar sa det same. Prøvane tyda på store hjerneskadar.

Einar Ylvisåker

Påkjenningane for Hege hadde vore enorme. Det vart teke fleire prøvar og testar. Alle synte same, nedslåande svar. Hjernen hadde fått for lite oksygen. Skadane var for store.

– Både oppførselen til Hege, CT og blodprøvar sa det same. Prøvane tyda på store hjerneskadar, seier Ylvisåker.

Spørsmålet var dømt til å komme. Er de sikre på at de ønskjer at Hege skal behandlast vidare? Forstår de konsekvensane? At de kan få eit svært handikappa barn?

– Men det var ikkje noko val i det heile. Sjølvsagt skulle ho få sjansen. Noko anna vart ikkje vurdert, seier Ylvisåker bestemt.

Hege saman med Hallvard Reigstad

REDNINGSMANN 2: Seksjonsoverlege ved Barneklinikken ved Haukeland universitetssykehus, Hallvard Reigstad, fotografert saman med Hege under ein kontroll då Hege var yngre.

Foto: privat

Og Hege kjempa. Mot smerter og biverknadar av medisinar. Opphaldet på Haukeland skulle ta ei veke. Det vart to månadar.

Ved sjukesenga sat mamma og pappa. Veslebror Tage på to og eit halvt kunne ikkje fatte kvifor foreldra hadde forsvunne med lovnad om å komme att med ei syster eller ein bror. I staden hadde han ikkje sett snurten av noko sysken. Verst av alt var at no var foreldra vekk også.

– Det var vondt. Kvar gong me snakka på telefon, sa Tage: «Kom heim att, mamma». I ettertid fattar eg ikkje korleis me kom gjennom det, seier Dalaker stilt.

Besteforeldra på begge sider stilte opp og tok seg av Tage. Det same gjorde tanter og onklar. Etter tida på Haukeland, vart Hege flytta til Førde sentralsjukehus. Først då forlèt foreldra henne i kortare tidsrom, for å ta turen heim til Kaupanger.

– Då prøvde me å prioritere Tage, heilt medvite, seier Dalaker.

1. juli 1993 fekk Hege komme heim. Med oksygenslange i nasen, fekk ho bli kjend med storfamilien på Kaupanger og på Fardal. Besteforeldre, tanter, onklar og syskenbarn stod i kø for å helse på vedunderet.

I bakhovudet surra tankane om at Hege kunne ha fått ein hjerneskade. Ein lege på Haukeland sa rett ut at ho aldri kom til å gå, og neppe kom til å utvikle seg normalt på andre vis heller.

Men plutseleg ein dag festa Hege blikket. Dei knallblå augo følgde med både storebroren og alt anna som fanga merksemda.

– Hege tok små steg kvar einaste dag, trass i kva legane trudde, hugsar Dalaker.

Created by InfoDispatcher

LØFTAR DAGEN: - Å sjå at det går godt med pasientar som har hatt ein tøff og dramatisk start i livet, er noko vi set stor pris på. Det løfter dagen for oss her på Barneklinikken på Haukeland, seier seksjonsoverlege Hallvard Reigstad. Foto: Tone Merete Lillesvangstu/redigering: Sindre Sunde Tveit

I oktober kom endeleg dagen for den store opne hjarteoperasjonen der kirurgane skulle lage nye passasjar i forkammeret, for å få hjarta til Hege til å fungere meir normalt.

Men heller ikkje denne gongen skulle sjukehusbesøket verte utan dramatikk for den fem månadar gamle babyen.

I fire programmer om kirurgi går Puls inn i operasjonssalen. Truls og Cecilie venter barn, men svangerskapet går ikke helt som planlagt. Under en rutinekontroll oppdager jordmor at det kan være noe alvorlig galt med hjertet til barnet. Foreldrene må gjennom krevende valg. Landets fremste spesialister må forberede seg på en livsviktig operasjon like etter fødselen. Programleder er Helene Sandvig.

BLI MED PÅ OPERASJON: Puls har følgt eit ungt ektepar som får beskjed om at den ufødde sonen deira har transposisjon. Her kan du mellom anna sjå korleis denne hjartefeilen vert reparert i dag.

Eit par dagar etter operasjonen vert Hege svært sjuk og får nyresvikt, og må liggje med open dialyse. Pulsen rasar av garde i den vesle kroppen, og er på det høgste oppe i 360, seks hjarteslag i sekundet.

– Det var nok fleire ting som gjorde til at hjarta gjekk løpsk, seier Ylvisåker.

Legane fann til slutt ut kva medisin som kunne hjelpe, men den var dei tomme for på Haukeland. Til alt hell hadde dei på sjukehuset i Tromsø, og takka vere militær lufttransport kom medisinen fram tidsnok.

– På det punktet var det kritisk, seier Ylvisåker.

Foreldra rekk knapt å puste letta ut før alarmen går igjen.

Brått oppdagar legane at ein operasjonssaum har gått opp. Dermed må Hege på nytt gå gjennom hjarteoperasjonen, med alt som følgjer med.

– Akkurat det var forferdeleg. Ho hadde mykje smerter etter den første operasjonen, og så visste me at ho måtte gjennom det same ein gong til. Det var ikkje godt å tenkje på, seier Dalaker.

Etter andre operasjonen gjekk ting seg til, og familien kunne på mange måtar puste letta ut. Men korleis stod det til med hjernen til Hege? Kva liv kunne ho vente seg?

Hjartetest på tredemølle på Haukeland

GOD OPPFØLGING: Hege har vore på tallause kontrollar på Haukeland universitetssykehus. Her frå hjartetest på tredemølle.

Foto: privat

Foreldra tok grep, og huset på slektsgarden til Lillian på Kaupanger, vart bygd med tanke på at dei kanskje hadde ei funksjonshemma tulle i huset.

Men rett før jul i 1994, då Hege er litt over halvtanna år, skjer underet. Hege reiser seg, resolutt og utan forvarsel, opp frå golvet og går.

– Det augneblinken kjem eg aldri til å gløyme. Då trilla tårene, seier Dalaker, og vert blank i auga.

Framleis er det litt uverkeleg. På stovebordet ligg fleire album. I dei kan ein lese den dramatiske starten til Hege. Nedturane som familien måtte takle. Dei små sigrane som etter kvart kom stadig oftare.

For Hege var slett ikkje hjerneskadd. Frå albumet smiler ei aktiv fotballjente som er på turnering, ei jente som heng høgt i klatreveggen, og ei jublande jente som hoppar i fallskjerm. Alt med velsigning frå hjartelegane på Haukeland universitetssjukehus.

– Det er veldig lite eg ikkje kan vere med. Eg må ta atterhald når det er svært kaldt eller svært varmt og når det kjem til å presse seg fysisk. Men i det store og heile har eg levd, og lever eg livet nett som alle andre på min alder, seier 21-åringen.

Det er på ein måte litt uverkeleg at me sit her i dag. At Hege har komme dit ho har. At det skulle ende slik, hadde me knapt tort å håpe på i 1993.

Lillian Lad Dalaker
Hege klar for fallskjermtur

DRAUM: I fjor hoppa Hege i fallskjerm, med velsigning frå hjartelegane på Haukeland universitetssykehus. Her rett før take off.

Foto: privat

Einaste fysiske merket ho har av den dramatiske starten på livet, er eit arr på brystet. Eit arr ho ikkje skjemst over i bikinisesongen.

– Nei, kvifor skulle eg det? Viss nokon lurer, så seier eg det som det er. Det er ein del av meg. Eg lever fint med hjartesjukdommen min. Og eg har vore heldig, seier Hege.

Foreldra legg ikkje skjul på at suta for Hege nok har vore hakket større enn ho ville vore dersom Hege hadde hatt ein annan start.

– Og slik vil det nok vere så lenge eg lever. Det er på ein måte litt uverkeleg at me sit her i dag. At Hege har komme dit ho har. At det skulle ende slik, hadde me knapt tort å håpe på i 1993, seier Dalaker stilt.

Tre personar har ein heilt spesiell plass i hjarta til familien. Hadde det ikkje vore for dei, hadde familien Dalaker/Ylvisåker mangla eit medlem. Foreldra er tydelege på at dei kjenner på stor takksemd. Kvar einaste dag.

– Vi hadde stong inn heile vegen med det helsepersonellet vi møtte. Vi har opplevd eit helsesystem i Norge på det gode. Vi har mykje å takke dei for, seier Ylvisåker rørt.

Men banda går to vegar. I Bø i Telemark sit ei pensjonert jordmor som har teke i mot vel 1.100 born. Men ho vil for alltid ha sitt hjartebarn på Kaupanger i Sogn, og kvar 1. mai tek ho ein telefon nettopp dit.

Created by InfoDispatcher

SUPERT: Ei jublande Hege hoppar i fallskjerm medan storebror Tage filmar landinga.

– Hege er heilt spesiell. For meg har det vore naturleg å halde kontakten og eg har sett stor pris på kvart brev og kvar telefon, seier Bergskås.

Ved Haukeland universitetssjukehus har seksjonsoverlege ved Barneklinikken, Hallvard Reigstad, snart lagt bak seg 34 år i yrket. Ein bamseklem og to fuktige auge talar sitt tydelege språk når han møter att den ein gong så kritisk sjuke pasienten frå Sogn. Pasientar er slett ikkje berre er eit nummer i rekkja.

– Å treffe att Hege og høyre at ho har eit godt liv, betyr veldig mykje. Det lyfter dagen, det er heilt sikkert. Ein får tårer i auga når ein møtest att slik, seier ein rørt Reigstad.

Lege Rune Larsen ved luftambulansen i Førde vert blank i auga då han får høyre at han er omtalt som «redningsmann 1» i eine fotoalbumet til familien.

Created by InfoDispatcher

SPESIELL: - Hege har ein spesiell plass i hjarta mitt, seier lege ved luftambulansen i Sogn og Fjordane, Rune Larsen. Foto:Tone Merete Lillesvangstu. Redigering: Sindre Sunde Tveit

Hege i praksis

I MÅL:- Eg har alltid sagt at eg skulle tilbake på Haukeland som sjukepleiar. Ringen er på ein måte slutta, seier Hege Lad Ylvisåker.

Foto: Einar Ylvisåker

– Det er sterkt å høyre. Men det er ei fantastisk oppleving å få vere med på noko slikt. Alt fungerte. Flyvêret var godt, jordmora og anestesilegen hadde gjort ein god innsats før vi kom. Det er ei solskinshistorie. Slike historier treng ein i eit yrke som vårt, seier Larsen, og tek eit godt grep rundt jenta som han hugsar som den mest kritisk sjuke nyfødde i heile si karriere.

Mirakeljenta har vorte stor. Om knappe fire månadar er ho ferdig sjukepleiar. Eit utdanningsval ho er klar på at fortida nok har hatt påverknad på. Ønsket er å jobbe med dei som slit med det same som ho.

Saman med resten av kullet på sjukepleiarstudiet er ho i praksis ved eit sjukehus. For mange var det hipp som happ kor dei hamna. Men ikkje for Hege.

Ho ville tilbake der ho fekk livet i gåve – på hjarteavdelinga på Haukeland universitetssjukehus.

– På kvar einaste kontroll så sa eg det; at eg ein dag skulle komme tilbake som sjukepleiar. No held eg den lovnaden. Ringen er på ein måte slutta, seier Hege.