Ho var heilt pleietrengande – no har ein sjeldan hjerneoperasjon gitt Christina (19) nytt liv

– Det er heilt uverkeleg at det går an. I sommar var ho kritisk sjuk og vi visste ikkje om ho kom til å overleve, seier Ann Sigrid Hjellhaug som er mor til Christina Flåten.

Christina var ei sunn og frisk jente. Fødd døv, men var velfungerande. Ho deltok på Norway Cup i 2008 og var glad i å fiske. Men så blei ho dårlegare og dårlegare. Jenta frå Sogndal blei alvorleg sjuk utan at nokon fann ut kva som feilte ho.

– I oktober fekk vi beskjed om at operasjon var siste utveg, elles kom vi ikkje til å få oppleve fleire månader med ho, seier mora.

• LES OGSÅ: Fryktar at Christina skal døy
• LES OGSÅ: Christina-saka opprører politikarar

– Dette er ubeskriveleg godt

NRK møter familien heime i Sogndal. Christina har nettopp laga kaffi til mora og faren. Noko som var utenkeleg for kort tid sidan.

– Eg må nesten klype meg i armen for å sjekke at det er sant. Det å sjå at ho gler seg over livet. No kan Christina gjere ting ho ikkje har klart dei siste fem åra fordi ho har vore lenka til ei sjukeseng med store smerter. Ho viser glede og treningsiver og det er ubeskriveleg godt, seier mora.

(Artikkelen held fram under biletet)

Opererte inn elektrodar ved hjernen

Dei siste åra har vore tøffe. Christina klarte knapt å gå, ho fekk harde krampeanfall og måtte tilbringe det meste av tida i senga. Legane greidde ikkje å finne nokon klar diagnose for kva som hadde skjedd med jenta.

Men legane på Rikshospitalet blei redninga. Dei kom fram til at Christina lir av sjukdomen dystoni, ei forstyrring av muskelaktiviteten i hjernen.

Nevrolog Inger Marie Skogseid er blant dei fremste ekspertane i Norge på denne pasientgruppa, og har vekt internasjonal merksemd med arbeidet sitt. Teamet hennar opererte inn ein slags hjernepacemaker på den alvorleg sjuke jenta. Elektrodar på begge sider av hjernen skal hjelpe Christina til å fungere i kvardagen.

– Vi utførte ein operasjon vi kallar djup hjernestimulering. Det blir lagt ned elektrodar i hjernen, ein på kvar sida for å påverke eit lite område i hjerne og lindre symptoma, forklarar ho.

(Artikkelen held fram under biletet)

Var stor risiko ved operasjonen

Operasjonen er berre utført på om lag 50 liknande sjukdomstilfelle i Norge, men ingen så sjuke som Christina. Skogseid seier det tok lang tid for Christina å få rett diagnose fordi ho har ein sjeldan og alvorleg sjukdom.

– Dette er ein sjukdom legane møter sjeldan, men vi på Rikshospitalet ser den oftare. Ho hadde vore sjuk lenge då operasjonen blei utført og det var stor risiko, seier ho.

Nevrologen seier resultatet er oppløftande hos alle som har vore med på behandlinga av Christina.

– Ho har gjort store framskritt. Vi kan ikkje seie så mykje om framtida, men operasjonen har hatt ein god effekt. Det er viktig å vere klar over at operasjonen ikkje forandrar på sjukdommen, men at den lindrar symptoma.

• LES OGSÅ: Christina-saka fekk Tone på gråten
• LES OGSÅ: Christina-saka til Stortinget

Vil klare seg sjølv

Heime i Sogn tek 19 år gamle Christina kvardagen tilbake. På butikken er rullestolen med, men no berre som handlevogn. Christina er glad for at ho no har det godt.

– Eg treng berre rullestolen av og til. For det meste går eg sjølv. Eg skjelv ikkje meir, før skalv eg heile tida.

Far Frank Flåten seier det fer mange tankar gjennom hovudet når han ser korleis Christina klarer å gjere ting sjølv no.

– Det er godt å sjå og kjenne at ho har eit innhaldsrikt liv. Vi tek ein dag om gongen og tek med oss alt det positive. Christina har gjennom dei åra ho har vore sjuk, vist ein spesiell styrke, tykkjer eg.

Har kjempe for diagnose

Foreldra er svært glad for den hjelpa dei fekk på Rikshospitalet. Der blei dei tekne på alvor og sette i gang tiltak, seier mor Ann Sigrid.

– Alle har vore fantastiske. Vi torde ikkje håpe på at ho skulle bli så bra, det er eit under eigentleg.

Foreldra har også kjempa ein lang kamp for å få på plass eit fungerande bu- og omsorgstilbod for Christina. No er det den private omsorgsverksemda Melås AS som har det daglege ansvaret for tilbodet til den unge jenta.

– Kva tenkjer de om andre som måtte trenge hjelp?

– Det er viktig å få stilt diagnosen. Ein må stå på sjølv, det er vår erfaring. Men som foreldre gjer vi alt når vi ser at barnet vårt har det så vondt.

• LES OGSÅ: – Trist at ein ikkje har klart å gi eit godt nok tilbod

Vil fullføre skulen

Christina gler seg over framgangen sin. No har ho ein draum om å fullføre vidaregåande skule og kanskje reise til ein døveskule med tilrettelagt opplegg seinare. Til hausten har Christina søkt om plass ved Sogndal vidaregåande skule.

– Eg vil lære å lage mat og lære om form og farge. Det gler meg til, seier ho.