Foreldre til handikappa gut føler kommunen handsamar dei arrogant

– Den behandlinga vi har fått frå administrasjonen i Flora kommune, tykkjer eg er veldig dårleg. Eg reagerer veldig sterkt på det som mor, seier Iren Liset til NRK.no.

Det var Firdaposten som først omtalte saka tysdag.

Sonen til Liset og Osland, Joakim, er fødd med den sjeldne diagnosen Angelmans syndrom. Ved 18 månaders alder slutten den mentale utviklinga opp, og i dag er han på det same mentale stadiet som han var på for 16 år sidan, sjølv om han fysisk er ein vaksen kar.

For å klare å ta seg av dei tre andre borna i familien, samt seg sjølve, har familien dei siste ti åra hatt Joakim på avlastning hjå Flora kommune. Men dette har ikkje gått knirkefritt. I mai toppa det seg og forholdet mellom foreldre og kommunen er iskaldt.

Møtte veggen med eit smell

Samtidig fekk det enorme presset, som familien har vore under i årevis, Liset til å møte veggen. Både ho og mannen vart sjukmelde, og kjende at dei ikkje orka meir.

Leiar i helse- og sosialutvalet, Jacob Nødseth, har støtta foreldra, og jobba for at dei skal få eit tilbod på den private institusjonen KOA i Høydalsfjorden. Det har ført til ein intens politisk diskusjon der ein ønskjer å kaste Jacob Nødseth som leiar i helse- og sosialutvalet.

Men Liset er klar på at ho er evig takksam for at Nødseth tok dei på alvor.

– Eg tykkjer det han har gjort er fantastisk bra. Han er trass alt leiar i helse- og sosialutvalet, og han har stilt opp. Vi var desperate, eg small i veggen og kom meg ikkje ut av senga omtrent. Då fekk vi eit krisetiltak på KOA i seks veker. Det har seg slik at når ein møter veggen så er det ikkje du sjølv som bestemmer når du er oppe att og går korkje psykisk eller fysisk, seier Liset.

Var sengjeliggjande - fekk nei

Ho legg til at foreldra venta til administrasjonen sa at vi måtte få eit forlenga krisetiltak på KOA (kombinert omsorgs- og avlastningsheim) slik at dei fekk meir tid til å komme seg på beina.

– Vi fekk tvert nei frå administrasjonen uansett kor dårlege vi var. Både eg og mannen min var sengeliggjande, og dermed ende det med at vi måtte ta kontakt med Jacob i HSU. Han tok tak i saka og prøvde å fronte ho med administrasjonen, seier Liset.

Ifølgje Liset fekk Nødseth då til svar at han ikkje kunne gripe inn i einskildsaker.

– Då blir vi som foreldre grufullt frustrerte. Kor skal vi snu oss hen viss vi ikkje får hjelp i ein administrasjon når vi omtrent er sengeliggjande begge to, og vi treng hjelp til sonen vår. Og så skal ikkje heller politikarane få ta tak i saka? Kor skal vi snu oss hen?, spør Liset.

(Artikkelen held fram under biletet)

Treivst godt på KOA

Som eit krisetiltak fekk Joakim løyve til å vere seks veker på den private institusjonen KOA. Familien hadde klaga saka inn til fylkesmannen, og medan ein venta på vedtak der, fekk guten seks veker på KOA. Det fekk guten til å blomstre, livsgleda kom tilbake og angsten var vekk.

Guten tok til med avlasting for ti år sidan, då på Maurtua. Men ifølgje foreldra synte guten klare teikn på at han ikkje treivst der.

– Då helga nærma seg og Joakim byrja å skjønne at han skulle til Maurtua, vart han engsteleg og uroleg. Angsten skein i auga hans, fortel Osland til Firdaposten.

Dette plaga foreldra veldig.

– Om friske ungar på Joakim sin mentale alder hadde reagert slik vêr å skulle i barnehagen og det er tydeleg at barnet mistrivst, ville ein teke tak og funne ut kva det er. Ei løysing ville vore å byte barnehage. Men Flora kommune har ikkje noko alternativ til Maurtua, seier Liset til Firdaposten.

Føler guten vert sett på som ein ting

Til slutt slutta guten å protestere. Han vart i staden inneslutta og full av angst.

– Då vi først fekk høyre at KOA vart etablert, tenkte vi: endeleg! Endeleg ein stad der avlastninga er verdig brukaren, seier Liset.

Men kommunen vile ikkje tilby KOA, då dei meinte avlastningstilbodet til familien var godt nok.

Liset fortel at ho føler kommunen ser på Joakim som ein ting som berre kan stuast vekk, og som ikkje har rett på eit tilbod som er godt og gir han stimuli.

Ho reagerer sterkt på at når dei i møte med pleie- og omsorgssjef og kommunalsjef frå administrasjonen blir spørsmål om kva Joakim treng.

– Når vi spør kven som kjenner han best og kjenner kva behov han har og kan gi råd om det, så vert vi møtte med ei haldning om vi som kjenner han best, men dei som veit best. Det er det vi sit att med når vi går frå møte, og det er forferdeleg sårande for oss som foreldre, seier Liset.

Kjenner seg uvelkomne i kommunen

– Eg tykkjer dei er veldig arrogante. Når vi kjem til møte så har vi kjensla av at dei har bestemt seg på førehand kva utfallet av møtet skal bli. Dei høyrer ikkje på kva vi seier. Vi prøver å forklare korleis sonen vår fungerer og korleis ting må vere for at han skal trivast, men det blir berre ei slik arrogant haldning, og det vi seier blir ikkje teke til følgje, seier Liset.

Både ho og mannen kjenner dei er i ferd med å gi opp, og føler at saka no er på eit slikt nivå at dei tel på knappane om Flora kommune er rette plassen for dei å bu.

– Det er veldig frustrerande, og Joakim har tre søsken. Det er vondt for dei også å føle at vi blir møtte på ein slik måte. Vi kjenner oss ikkje velkomne her. Vi føler at vi som har familiar med handikappa ungar med spesielle behov, vi er ikkje velkomne. Vi kjenner oss som ein pest og ei plage, og det er grufullt. Dette er trass alt heimkommunen vår, seier Liset.

Kjenner seg ikkje att

Kommunalsjef i Florø, Norunn Stavø, kjenner seg ikkje att i kritikken.

– Viss familien føler dei er møtt med ein arrogant haldning, så må eg berre beklage det. Det er det ikkje meininga at dei skal. Vi skal møte alle pårørande og dei som har behov for hjelp på ein god måte, så det håpar eg at dei vil oppleve framover, seier Stavø.

– Kva seier du til at familien kjenner seg møtte med ei haldning om at det er de som veit gutens beste, og ikkje dei?

– Det er ikkje slik det er. Familien har søkt på ei teneste frå kommunen, og vi prøver å gi dei eit tilbod som vi synest er eit godt tilbod. Vi prøver å vere i dialog med dei og høyre på dei om kva dei ønskjer, og så gi eit tilbod utifrå guten sine behov. Når det er sagt så må eg få seie at det tykkjer eg at vi har gjort i denne saka, seier Stavø.

Ho held fram at ho meiner Flora kommune har eit godt tilbod ståande klart til Joakim.

– Flinke fagfolk, fin leilegheit og eg føler at vi har prøvd å føre seg på ein godt måte, seier Stavø.

– Men familien ser det ikkje heilt slik.

– Eg meiner ikkje at dei har feil, men dei har ikkje prøvd dette. Dei tenestene dei har hatt frå kommunen fram til no er avlastningsteneste og støttekontaktteneste og privat avlastning. Det vi har gitt tilbod om er heildøgnsomsorg. Det er ein bustad med fast bemanning døgnet rundt, seier Stavø.

Meiner dei kan tilby ei fin leilegheit

Ho understrekar at det er det tilbodet kommunen prøver å få kommunisert ut er eit godt tilbod for Joakim.

– Eg vil ikkje på nokon måte overprøve det familien meiner er best for guten, men eg vil gjerne at dei skal sjå på det tilbodet vi har laga i stand, og sjå at det eigentleg er eit godt tilbod, det meiner vi, seier Stavø.

– Kva skil dette tilbodet frå det Joakim får på KOA?

– Det veit eg ikkje heilt. Vi har ei fin leilegheit ståande klar, men familien meiner utemiljøet ikkje stettar dei krava dei set for guten sine behov. Det er noko vi kanskje kan leggje til rette for. Vi vil prøve å strekkje oss så langt vi kan på det, seier Stavø.

Ho legg til at fagfolk er på plass.

– Eg veit ikkje heilt kva som er skilnaden på det tilbodet og det dei har på den private institusjonen, seier Stavø.

– Korleis har de tenkt å komme vidare i denne saka?

– Vi vil så langt vi kan finne gode løysingar, og vi ønskjer å finne eit godt tilbod. Men vi vil jo gi eit tilbod i kommunal regi, det er jo det vi ønskjer. Vi meiner vi har flinke fagfolk og god bu- og miljøteneste slik at vi kan gi eit godt tilbod, seier Stavø.

Flora-rådmann Terje Heggheim seier til Firdaposten at han tykkjer det er snt at familien opplever at dei ikkje får noko god handsaming. Saka kjem opp i bystyret torsdag.