Nå vil Helsedirektoratet undersøke om omstridt antibiotikabehandling kan være forsvarlig likevel.
– Jeg har vært hos alle mulige leger i 18 år. Antibiotika er det eneste som har hjulpet. Allerede etter fire uker merket jeg bedring, sier Regine E. Førsund (29).
Mange borreliosepasienter er opprørte etter at det mandag ble kjent at legen Rolf Luneng mister sin autorisasjon. Luneng har behandlet pasienter med store doser antibiotika, i strid med de retningslinjer Statens Helsetilsyn har satt.
- Les også:
Frykter for å bli syke igjen
Pasienter som har vært syke i flere år, sier de har hatt god effekt av Lunengs behandlingsform. Nå frykter de hva som vil skje, sier Gerd Berge i Norsk Lyme Borreliose-Forening.
– Vi har fått en storm av henvendelser fra våre medlemmer. De er opprørt over å miste et tilbud de mener gjør dem bedre, uten at det offentlige helsevesenet har en alternativ behandling å tilby dem, sier hun.
Foreningen har 350 medlemmer, for det meste pasienter som har vært syke over lang tid, og deres pårørende.
– Det er liten kunnskap om den pasientgruppen som har vært dårlige i flere år. Vi skulle ønske at det offentlige skaffet seg dokumentasjon om hvorfor noen pasienter mener de blir bedre av den typen behandling som Luneng tilbyr, sier Berge.
Gerd Berge i Norsk Lyme Borreliose-Forening (NLBF).
Foto: Torkil Marsdal HanssenI et åpent brev til Statens Helsetilsyn krever hun mer forskning på området.
– Hadde begynt å fantasere om en fremtid
En av de som skulle ha fått behandling av Luneng denne uka, er Regine E. Førsund (29). Hun flyttet til Oslo fra Førde bare på grunn av antibiotikabehandlingen hun skal ha tre ganger i uka.
– Nå aner jeg ikke hva som vil skje. For første gang på 18 år opplevde jeg å bli bedre og jeg hadde begynt å drømme om å ta en utdannelse og få en fremtid, sier Førsund. Hun ble bitt av flått i barndommen og har slitt med sykdom siden hun var 11 år.
Nesten daglig har hun epilepsilignende anfall flere ganger om dagen. På det verste har hun ligget i opp til fire uker på sykehus uten at legene har funnet ut hva som feiler henne.
– Jeg har blitt utredet for alt mulig, ingen leger har klart å få meg frisk. Nå blir jeg fratatt et tilbud som endelig virker, sier Førsund.
Morgen og kveld har hun store muskel-og ledd plager, noe som fører til at hun ikke klarer å gå. Samboeren må derfor bære henne rundt, og hjelpe henne med de mest dagligdagse oppgaver, som å kle på henne.
Innrømmer dårlig behandling
– Vi har opp gjennom årene fått en rekke henvendelser fra denne pasientgruppen om at de ikke blir tatt på alvor av det offentlige helsevesenet, sier Jon-Torgeir Lunke, avdelingsdirektør i Helsedirektoratet.
Kan bli aktuelt å endre borrelia-råd
– Vi ser at vi trenger mer kunnskap. I dag er vårt råd at den behandlingen Luneng tilbyr, ikke er forsvarlig. Likevel er det mange pasienter som forteller at de har blitt bedre. Derfor skal vi undersøke disse påstandene, noe som kan føre til vi endrer våre råd, sier Lunke.
Denne forskningen skal norske helsemyndigheter gjøre i samarbeid med de andre nordiske landene.
Skal møte borrelia-pasienter
- Vi tar disse pasienten på alvor og er opptatt av deres innspill, sier Jon-Torgeir Lunke, avdelingsdirektør i Helsedirektoratet.
Foto: Helsedirektoratet13.september er det planlagt et møte mellom Helsedirektoratet og borrelia-pasienter.
– Det er viktig at fagmiljøene og de som er syke kan ha en dialog. På den måten får vi viktige innspill i det arbeidet vi nå skal gjennomføre, sier Lunke.
Møtet ble avtalt før sommeren, men Lunke er sikker på at autorisasjonssaken bli ett av temaene.
– Dette er nok en sak som disse pasientene ønsker å ta opp med oss, sier han. Han sier han forstår kritikken, men påpeker at vedtaket om å frata denne legen autorisasjonen handler om flere forhold.
Legen Rolf Luneng har ikke besvart NRKs forespørsler om en kommentar.
