- Tobias lager like god stemning som Avicii

Det er fredag kveld og dempet lys på nattklubben Tiger Tiger i Fredrikstad. En litt spesiell nittenåring har nettopp blitt sluppet inn bakveien til lokalet og går målrettet mot plattformen med DJ-boksen. Om en liten time skal han sørge for musikken og sette stemningen på kick off-festen til russen fra Kalnes videregående skole. Tobias Karstensen er jevngammel med dem han skal spille for, men selv skal han ikke være russ i år.

– Jeg går en linje hvor vi ikke får karakterer, derfor kan jeg ikke være russ, forteller Tobias.

– Hvis jeg kunne være russ hadde jeg blitt kjempeglad, men det gjør meg ikke noe at jeg ikke kan være det heller. Jeg henger med russen på skolen hver eneste dag og har det veldig gøy med dem.

Småfulle, og noen ganske fulle, ungdommer begynner å strømme inn på nattklubben. Det er Kalnesrussen fra Sarpsborg som skal ha sitt første russekick-off i historien, og det er glow stick-party. Flere vinker og løper bort for å gi DJ-en en klem – de vet alle hvem DJ Taylor er.

– Etter det vi har hørt etter at han spilte på en annen russefest, er forventningene høye, forteller russepresident på Kalnes videregående skole, Frida Pettersen, før festen er i gang.

– Kan han dø av det?

Første nyttårsdag i 1997 blir en liten gutt født på Fredrikstad sykehus. Leif og Tone Karstensen blir stolte foreldre til lille Tobias. Det tar ikke lang tid før de merker at det er noe rart med den nye sønnen deres.

– Det var et eller annet som var gærent, men vi visste ikke hva.

Williams syndrom er kort fortalt en type genfeil. En del av elastingenet mangler i de som blir født med Williams. Det skulle ta to år før Leif og Tone fikk vite hva som var galt med Tobias, det var tilfeldigheter som hjalp dem å stille en diagnose.

– Vi fløy og famla litt i blinde. Men så var Tobias med på et slektstreff sammen med mine foreldre, forteller Leif.

– Der var det en mor til et Williams-barn, og hun så det jo med en gang. På samme måte som vi sikkert kan gjøre det i dag.

– Vi visste ingenting om Williams syndrom. Det første vi tenkte var «Kan han dø av det?», minnes mamma Tone.

Williams syndrom er en sjelden diagnose, Leif anslår at det i dag bare er rundt 120–130 personer i Norge som har sykdommen. I dag er Leif en del av styret i Norsk Forening for Williams syndrom. For 17 år siden ante ikke han og Tone hva syndromet var, og de umiddelbare tankene gikk på å samle flest mulige opplysninger fortest mulig.

– Vi saumfarte alt vi kunne lese, vi slukte det rått.

– Det tok vel bare to-tre måneder før vi meldte oss inn i foreningen og dro på første samling. Heldigvis hadde vi ikke med Tobias på den, forteller Tone.

– Det ble ganske sterkt!

Ekteparet dro til Frambu i Akershus, et senter for sjeldne diagnoser. Der møtte de andre foreldre med barn med lik diagnose som deres lille Tobias.

Pappa Leif jobbet i mange år på Borregaard, da Tobias fikk diagnosen startet han å ta utdanning som vernepleier. En utdanning som førte til at han i dag jobber i helsevesenet.

Tobias selv merket at han var litt annerledes enn klassekameratene først i begynnelsen av tenårene.

Tobias har tre søsken, han er den eneste av dem med en diagnose.

Lite, men nært miljø

Graden av psykisk utviklingshemning blant det som blir kalt Williams barn varier. Det er vanskelig å si hvor hardt rammet Tobias er.

– På noen områder funker det bra, mens på andre områder ikke fullt så bra, forteller faren.

På Frambu og i Norsk Forening for Williams syndrom blir familien Karstensen kjent med andre familier med Williams barn. De finner seg fort til rette i miljøet hvor det stadig blir arrangert foreldretreff, søskentreff og lignende. Hele familien blir ivaretatt.

– I starten var det mye, la oss kalle det, diagnosesnakk, minnes Leif.

– I dag er vi bare venner som har litt forskjellig ståsted, men deler erfaringer, selv om det ikke er så mye snakk om det. Vi er mest opptatt av å kose oss, være sammen og ha det gøy. Barna har det bra og da har vi det bra også.

Tobias forteller at han har blitt kjent med mange som har samme syndrom både Norge og Sverige. Han har fått kompiser som han av og til besøker, men han understreker at det ikke er noe forskjell på å være sammen med venner som har syndrom og de som ikke har det.

– Det finnes mange morsomme folk som har Williams syndrom, de sier sprøe ting ut av det blå liksom, sier Tobias og ler.

Williams syndrom er ifølge Store norsk leksikon oppkalt etter den newzealandske kardiologen og barnelegen J. C. P Williams som beskrev syndromet for første gang i 1961. I dag, 55 år senere, er det fortsatt mye som er uvisst om syndromet.

– Det skjer noe hele tiden, men det er mye igjen, forteller Leif.

Så vidt Leif og Tone vet, kan Tobias leve et like langt liv som de uten syndromet.

– Det som ofte skjer er at de med Williams blir asosiale, de sitter hjemme og trøstespiser.

At det vil skje med Tobias, tviler foreldrene på.

Ganske mye personlighet og glad i å klemme

– Hvis jeg skal beskrive meg selv så er jeg en ganske glad og utadvendt person. Jeg har ganske mye personlighet, forteller Tobias.

På Facebook har Tobias nøyaktig 5000 venner. Det er så mange som det er mulig å ha. Han legger daglig ut statusoppdateringer, bilder og ofte videoer.

– Andre møter venner, mens han ofte sitter hjemme her. Da blir hans sosiale verden veldig mye på Facebook, forteller mamma Tone.

I det grå huset på Klavestadhaugen i Sarpsborg har Tobias en egen loftstue. Foreldrene hører ofte at han sitter der, i sin egen verden, og spiller inn videoer som legges ut på Facebook. De tenker at han er heldig som vokser opp i en verden med internett og sosiale medier.

– Folk vil ha en sånn «shout-out» på Facebook. Da lager han det. Jeg vet ikke hvor

mange han har laget, men det er nok hundrevis, flirer Leif.

– Vi kan ikke stoppe han på det, han syns det er morsomt å holde på med, mener Tone.

Videoene nittenåringen legger ut får ofte mange likes og kommentarer. Det er en gjenganger at ungdommer tagger sine venner i innleggene og oppfordrer vennene til å se.

– Det er hans greie. Vi følger opp litt, men det var mer før. Han har lært seg å takle det nå. Vi vil kanskje oftere oppleve ting som mobbing eller trakassering, enn det han sjøl opplever det som, forteller Leif.

– Også er han litt sånn at om noen er stygge med ham så ber han dem om å slette han som venn, legger Tone til.

Det er stadige oppdateringer på Facebook, gjerne flere ganger om dagen.

– Jeg har aldri tenkt noe stygt om andre. Jeg tenker at de som mobber ikke har det bra med seg selv, mener Tobias selv.

– Det er gøy å se seg selv på dataen og se at jeg gjør sprøe ting. Jeg tror de liker å se at noen gjør noe gærent. Etterpå skal vi lure faren til en av mine kamerater, vi skal ta chilisaus også se hvordan det kommer til å gå. Det gleder jeg meg til!

Glad i å klemme

Selv om foreldrene er glade for kontakten Tobias får med venner på sosiale medier, er de oppmerksomme på ulempene også. De kan ikke alltid vite hvem som sitter bak skjermen og styrer profilene til mennesker de aldri har møtt før. For Tobias er alle de 5000 vennene han har på Facebook, mennesker han kjenner.

– De med Williams er ukritiske, forteller Tone.

– Det kan være en utfordring i forhold til andre som kanskje ikke har de samme gode hensiktene. Jeg husker vi slet litt med å forklare Tobias det. Har Tobias hilst på noen så er de en venn for han.

Hver dag etter skolen går Tobias til det lokale kjøpesenteret et steinkast unna. Under intervjuet med NRK må han stadig stoppe opp for å hilse på og klemme venner og bekjente.

– Han er veldig sånn at han skal klemme folk. Det har vi prøvd å si at ikke er lov, det er det bare de du kjenner godt du kan gi en klem. Vi trena på de greiene der lenge før vi dro på et kjøpesenter og tilfeldigvis traff noen som han ikke hadde sett på kjempelenge. De kom med armene rundt han og sa «Hei Tobias!». Da sa han til meg «Jeg måtte jo ta imot den klemmen, mamma!», forteller Tone mens hun ler.

– Men det er sjargongen som er blant ungdom i dag tror jeg, at de klemmer mer enn da vi vokste opp.

DJ Taylor

– Jeg vil si at han er annerledes enn andre nittenåringer. Selv om han har mye av den samme gutsen og finner på mye, så er det klart at han ikke er så mye sammen med andre på samme alder, forteller pappa Leif.

Internett hjelper ikke bare Tobias med å holde kontakt med venner og bekjente, faren mener det også har hjulpet han mye i form av musikk.

Williams-barn er ofte svært musikalske, mange av dem har rytme og en stor andel av dem spiller et instrument. Leif trekker frem keyboard, piano og trommer som instrumenter som mange Williams-barn behersker.

På grunn av den delen av elastingenet som mangler, har mange Williams barn problemer med finmotorikken og at fingrene stivner. Likevel behersker Tobias keyboardet som en ekte pianist. Han bruker ikke noter, men hører på sangene flere ganger før han prøver seg frem.

– Han er ute på ungdomsklubber og spiller, og han har tatt DJ-kurs i regi av Sarpsborg kommune. Han kommer inn gratis og får gratis pølse og brus siden han er DJ. Han føler seg ønsket og velkommen, folk er fornøyde med han, forteller Leif.

– De sier han er det, flink altså, legger mor Tone til.

– Han er en del av gjengen, han er litt annerledes men fullt akseptert for den han er. Det er nok mye fordi det ikke er noe vondt i han, han kan si positive ting til andre og er veldig flink til å gi ros. Så han vinner nok mye på det.

Nå som han er over 18 år er det mange ungdomsklubber Tobias ikke lenger kommer inn på. Men foreldrene har ingen tro på at det blir en stor overgang.

– Han bor jo hjemme, men klart det blir litt forandring. Nå er det nattklubber som gjelder i stedet for ungdomsklubber.

Den første turen på nattklubben Tiger Tiger i nabobyen Fredrikstad var det storebroren som tok Tobias med på.

– Han hadde sagt til broren «Å, tenk om jeg får spille der a!». Da hadde storebror ledd og sagt «Det kan du bare glemme». Dagen etter så spilte han der, ler foreldrene.

DJ-en på nattklubben hadde sett DJ-siden til Tobias på Facebook, gjenkjent ham og invitert ham opp på scenen.

– De spillejobbene betyr nok alt for Tobias, tror foreldrene.

De husker tilbake til en ferietur i Tyrkia hvor en DJ spilte på stranda, og det krydde av folk.

– Han har sin måte å snike seg inn på, og plutselig var det han som sto der og spilte. Det er livet hans, musikken.

Hvordan ser fremtiden til Tobias ut?

– Det lurer vi på også, sier Tone med et smil.

Ektemannen syns det er et godt spørsmål.

– Vi har på tegnebordet en tanke om at Tobias og to klassekamerater, to gutter med autismediagnose, rett og slett finner et sted hvor de kan flytte inn i hver sin leilighet. Kall det gjerne en firemannsbolig eller lignende.

Tobias og de to kompisene ble kjent på skolen og ble fort et trekløver. Sammen driver de en egen YouTube-kanal hvor de ofte legger ut filmer.

– Disse gutta har dratt hverandre opp og har egentlig blitt en veldig fin gjeng. Vi kjenner foreldrene til begge veldig godt også, og når vi foreldre kan ha en fin dialog så blir det jo lettere for oss.

Tone og Leif tror Tobias kan klare seg godt alene, men han trenger litt veiledning og vil nok være avhengig av påminnelser.

– At noen forteller han hva som må gjøres, sier Leif.

– Men han kan mye selv også, skyter Tone inn.

– Han er veldig villig til å lære og har blitt veldig selvstendig syns jeg. Matlaging må han nok ha litt oppfølging på, smiler hun, men understreker at det er mange andre, også de uten en diagnose, som trenger hjelp til akkurat dét.

Foreldrene har en teori om å jobbe med hendene i lomma, bare fortelle og la Tobias gjøre ting selv.

Tobias går på en tilrettelagt service- og samferdselslinje på St. Olav videregående. Til sommeren er han ferdig og skal ha to år i lære. Familien håper han kan ha praksis på den lokale matbutikken rett oppi gata fra huset på Klavestadhaugen. Deretter står folkehøyskole på planen.

– Mange Williams ungdommer har gått på Toneheim Folkehøgskole og har gode erfaringer derfra. De som jobber der har også erfaring med barn og ungdom med diagnosen. Det er en musikkfolkehøgskole, forteller Tone.

– Tanken er at når han kommer fra folkehøgskolen, så skal han ha et eget sted å bo. At han da kan bruke det han har lært, og ikke flytte hjem igjen, sier Leif.

Selv drømmer Tobias om en DJ-karriere.

– Jeg er nitten år og kan gjøre nesten hva jeg vil. Om to år kan jeg flytte for meg selv, vi får se hva fremtiden bringer.

– Lager bedre stemning enn noen annen DJ!

– Han lager bedre stemning enn noen annen DJ noen gang har gjort, utbryter russepresident Frida Pettersen ved Kalnes videregående.

– Det kunne vært Avicii eller Tobias, stemninga ville vært den samme uansett, følger visepresident Emilie Fossum opp.

På nattklubben har ungdommene tatt til dansegulvet foran DJ-boksen. Den selvlysende malingen lyser opp i mørket, mens russen svinger seg til musikken styrt av Tobias, eller DJ Taylor som han kaller seg når han holder på med musikk.

– Det er veldig gøy, roper Tobias gjennom den høye musikken.

Den faste DJ-en på nattklubben nikker bekreftende. Tobias gjør en god jobb.

– Han er så flink, han lever det skikkelig ut og han digger det virkelig, avslutter Pettersen, som sier de vil bruke DJ Taylor så ofte de kan på russefestene sine.

Neste gang er det russen fra Borg videregående som skal danse til musikken til DJ Taylor.