Bruken av de dyreste legemidlene har økt kraftig i Norge fra 2012 til 2013, viser tall fra Reseptregisteret.
I fjor brukte vi 333 millioner kroner på de 16 dyreste medisinene som går til 412 pasienter med i hovedsak sjeldne sykdommer. Det er hundre millioner mer enn året før, da antall brukere bare var 265.
Det vi si en økning i antall brukere på 55 % og en økning i utgifter på 43 % på bare ett år. Disse får medisiner tildelt gjennom individuell refusjon, som er en ordning som kommer i tillegg til blåreseptordningen.
Forklaringen er tilgangen på nye medikamenter, sier fagdirektør for medisin i Legemiddelverket, Steinar Madsen.
– Dette er legemidler som brukes av kanskje 5-10 pasienter med denne sykdommen, og da sier det seg selv at det må bli veldig, veldig dyrt.
Les også:
Ti millioner i året
Legemiddelet som topper prislisten i Norge heter Naglazyme, og behandler en sjelden form for enzymmangel som påvirker indre organer og kan gi tidlig død. Bare tre pasienter i Norge får denne medisinen.
Snittutgiften per pasient på Naglazyme er 4,7 millioner i året.
Det nest dyreste, Myozyme, behandler en dødelig kronisk nevromuskulær sykdom kalt Pompes sykdom, som rammer færre enn 10 000 spedbarn i hele verden årlig. Snittpris for hver pasient i året er 4,2 millioner.
Steinar Madsen bekrefter at enkelte pasienter i Norge med dagens ordning kan få medisiner for hundre millioner kroner i løpet av livsløpet.
- Vi har en pasient som må ha høyere doser enn normalen, og som får medisiner for over ti millioner kroner i året. Siden det er snakk om en yngre pasient som vil stå på medisinen i årevis, vil det passere hundre millioner, sier han.
Dette er oversikten over de dyreste legemidlene:
Saken fortsetter under tabellen
Medisinen Zelboraf ble innført i 2012 og hadde den kraftigste økningen fra 2012 til 2013. To andre medikamenter som har hatt den kraftigste økningen er Fabrazyme og Soliris.
Kommer medisinsk revolusjon
Legemiddelverkets fagdirektør forbereder oss på at vi bare er i starten på det som kan bli en voldsom utfordring på prioritering i helsevesenet.
- Vi er bare i starten på den bioteknologiske revolusjonen. Det som kommer til å skje de neste 10-30 åra kommer til å forbløffe oss alle. Avansert behandling, blant annet vevsingeniørkunst vil bli utviklet, slik at man kan dyrke organer til transplantasjon i laboratorier, og dette er kolossalt kostbart, sier Steinar Madsen.
I dag utgjør kostnadene til de dyreste medisinene som enkelpasienter får, under 4 % av de totale medisinutgiftene i Norge, som ligger på 9 millarder i året.
Det regnestykket kan fort endre seg.
– Flere dyre kreftmedisiner kommer
På Radiumospitalet jobber overlege Marta Nyakas med føflekk-kreftpasienter. En del av dem står på medisinen Zelboraf, som er på lista over de dyreste legemidlene vi bruker i dag. Ukesprisen for behandling med Zelboraf er 21 000 kroner.
- Den gir pasienter som har føflekkreft med spredning en forlenget levetid, men vi vet aldri hvor lenge. Vi har pasienter i 20-åra som går på Zelboraf, men de fleste av dem er i 40-50-åra, og en del er eldre.
I dag er det rundt hundre pasienter som står på Zelboraf. Det kostet samfunnet i fjor 32 millioner kroner.
– Utfordringen kommer når de store pasientgruppene får tilgang til like dyre medisiner, og det vil skje om ikke lang tid, sier Marta Nyakas.
Hun sikter til pasienter med brystkreft, lungekreft og tykktarmskreft.
Innskjerping på gang
Regjeringen er i ferd med å gå gjennom ordningen for individuell refusjon, som inntil nå ikke har vært underlagt de samme kravene som for blå resept.
I en melding til NRK skriver Helse- og omsorgsdepartementet at nye krav er på gang, etter at høringsfristen for en ny forskrift gikk ut i januar:
"Det foreslås å innføre fire grunnvilkår for individuell stønad knyttet til sykdommens alvorlighet, legemidlets effektdokumentasjon, behandlingens kostnadseffektivitet og behandlingens varighet. Kravene om alvorlighet og kostnadseffektivitet er nye for den individuelle ordningen (men gjelder i dag for ordningen med forhåndsgodkjent refusjon). De fire grunnvilkårene vil da gjelde for begge refusjonsordningene, og blåreseptordningen blir mer helhetlig".
Se Helsedepartementets side om høringen her: