– Øverst på raideren står det «rullestol»

Hopp til innhold

– Store rockestjerner har alltid en liste, også kalt en raider, over hva de krever skal være på plass på de stedene de besøker. Jeg må sende ut en liste over hva jeg trenger, og øverst på min liste står det «rullestol», sier Mats Svendsen til NRK.

For Mats Svendsen er karrieren i startgropa. Han har gitt ut to singler, og holdt noen konserter i hjembyen Tromsø, blant annet i Kulturhuset i høst.

Les også: Hjertesyke Mats: – Vi er for dårlige til å følge drømmene våre

– Kjempedumt å bli sliten

Han blir nok aldri en rockestjerne, for å synge i rockemusikk-tempo, og hoppe rundt på scenen blir vanskelig når hjertet bare slår med 20 til 30 prosent kapasitet.

Men Svendsen gir seg ikke av den grunn. Han vil drive med musikk, og han vil dele den med flest mulig. Derfor legger han ut på turné til Finnsnes, Harstad og Narvik over nyttår. Mye må ligge til rette for at legene kan gi han grønt lys for å gjennomføre turneen.

– Jeg må blant annet ha en rullestol backstage, sånn at jeg kan bevege meg uten å bruke energi på det. Jeg drar til disse byene for å gjøre en konsert. Da er det kjempedumt om jeg går meg sliten bak scenen allerede under lydprøvene, sier Svendsen.

Transplantasjon

Svendsen fikk diagnosen non-compaction kardiomyopati sommeren 2012. Alvorlig hjertesvikt, og ingen vei tilbake. Siden da har legene gjort alt de kan for å hjelpe han med medisiner og pacemaker.

Les også: Samer har oftere symptomer på hjertekrampe
Les også: Hun passer på hjertet ditt under operasjonen

Til syvende og sist er realiteten nå at han på et eller annet tidspunkt må ha en transplantasjon for å kunne overleve.

Men hvorfor er det så viktig for han å ta musikken med ut på turné, når han blant annet må reise hjem til Tromsø for å hvile i en uke mellom hver konsert?

Mestringsfølelse

– Det å kunne gjøre noe som gir en mestringsfølelse, og å kunne dele noe av sitt eget med andre blir ikke mindre viktig når man får en alvorlig sykdom, snarere tvert i mot, sier Hilde Nordhus til NRK.

Nordhus er kreftsykepleier og har jobbet med kreftpasienter siden 1993, men de siste tre årene har de hvite arbeidsklærne blitt byttet ut.

Nå er hun senterkoordinator på Vardesenteret i Tromsø. I nært samarabeid med Kulturavdelingen på Universitetssykehuset Nord-Norge jobber Vardesenteret med andre tilbud til pasienter, enn bare den medisinske behandlingen.

Hun får støtte fra Råger Ellingsen, som siden 1983 har vært leder for Kulturavdelingen på Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Kultursykehus

– Min erfaring fra når vi er tett innpå mennesker med alvorlige sykdommer, er at for eksempel musikk har sitt eget språk. Der ordene kommer til kort, så betyr tonene så mye mer, sier Ellingsen til NRK.

UNN har vært definert som et kultursykehus i over 29 år. Sykehuset har blant annet kor, storband, revygruppe, toppturgruppe og musikkvandringer rundt på avdelingene. Et eget lydstudio kan UNN også skilte med.

Kulturavdelingen arrangerer konserter med gjesteartister, ukulelekurs og utflukter.

Et viktig avbrekk

– Vi ser etter det friske i mennesket, og er ute etter å bygge videre på det friske som fortsatt er igjen blant alt det syke, sier Ellingsen.

For mennesker som rammes av sykdom er kulturopplevelser et viktig avbrekk i en hverdag som for det meste er preget av medisiner og sykehusopphold.

Det gjelder både for de som selv utøver kultur, og de som benytter seg av kultur.

Les også: Derfor digger han bein og knokler

– Skal ha påfyll

– Det at du kan gjøre noe annet og komme til et annet rom hvor du kan lytte til, se på eller ta innover deg kultur er veldig bra for pasienter, sier Ellingsen.

– Vi mennesker skal ha påfyll og gode opplevelser, det gjelder uansett om man er frisk eller syk, sier Nordhus.

Dette er også viktig for de som er pårørende til et menneske med en alvorlig sykdom.

Les også: Gunhild Stordalen er alvorlig syk

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Naturlig

– Om du er syk eller pårørende er det viktig å ikke bare bli sett på som syk eller pårørende, men å bli sett på som det mennesket man er, sier Nordhus til NRK.

Og det er nettopp det hjertesyke Mats Svendsen prøver på. Han forteller at kultur alltid har vært en stor del av livet, både før og etter at sykdommen rammet.

– Jeg er kjempeglad i musikk, og har vært det hele livet. Derfor er det naturlig for meg å drive med musikk også nå når jeg er syk.

Å jage drømmer

Å kunne drive med musikk er en av hans største drømmer, i tillegg til å en dag kunne være familiefar og leve et normalt liv sammen med kone og barn.

Musikken er både terapi og selvrealisering, men håpet er at det også kan ha en helbredende effekt på andre enn han selv.

– Jeg tror mange kan kjenne seg igjen i de enkle tekstene mine som handler om kjærlighet, savn, å sette pris på livet og å jage drømmer. Musikk er terapi, som på en hyggelig måte tvinger deg til å være i kontakt med følelser, som det ikke er så enkelt å prate om når man er alvorlig syk, sier Svendsen.