Forholdene ved avlastningsboligen Bergertoppen er lovstridige, kom det nylig frem i en rapport lagt fram av Helsetilsynet.
- Det er den tjenesten som bekymrer oss mest ved å ha et barn med funksjonshemming. Det er avlastningen som skaper størst bekymring for oss, og det er et paradoks, sier Maria Stenbråthen.
Hun har en seks år gammel datter som lider av en unik kromosomfeil - en sykdom som innebærer at hun mentalt og fysisk er på nivå med et barn på mellom seks og ti måneder.
Fem slitsomme år
Hun har vært bruker ved Bergertoppen avlastningsbolig for barn i Nesodden i fem år. Hun beskriver tiden der som fem slitsomme år.
- Det er vi som pårørende som hele tiden må fortelle hva tjenesten skal inneholde, og det skaper en frustrasjon, sier hun til NRK Østlandssendingen.
Lovstridig
Av de 33 ansatte ved boligen, er det kun to som har høyskoleutdanning. Det til tross for at mange av de daglige arbeidsoppgavene krever nettopp en slik utdanning.
Moren er særlig bekymret for at ansatte uten faglig kompetanse håndterer medisiner. Hun vil ikke at datteren skal oppbevares, men stimuleres.
- Hun må få hjelp til å oppleve verden, få hjelp til å kjenne på en trestamme, gå tur, kjenne vinden i håret og få varierte stillinger gjennom dagen. Når ufaglærte tar vare på barna, så blir det veldig lett at de oppebevares. At de blir sittende mye, og det kan føre til en forverret tilstand, sier Stenbråthen.
Nesodden dårligst ut
Nesodden er den kommunen i Akershus som har kommet dårligst ut når Fylkesmannen har vurdert om avlastningtilbudene i fylket er gode nok.
Fylkeslege Helge Worren ser alvorlig på situasjonen, og sier at ethvert avvik er brudd på regelverket:
- Vi er ikke sikre på om de brukerne som er der er sikret forsvarlig hjelp til enhver tid. Virksomheten som sådan og de som er ansvarlig for dette, nemlig nesodden kommunene, må sikre dette slik at disse behovene blir dekket, sier Worren.
- Godt og variert
Pleie- og omsorgssjef i Nesodden kommune, Anita Nilsen, mener tilbudet på Bergertoppen er godt og variert.
Hun sier det har vært noen tilfeller der medisinhåndteringen ikke har vært slik den skal være og at de nå ønsker å endre rutinene.
- Det har skjedd ved veldig få tilfeller hvor det har vært sykdom. Vi ser at det er et forbedringspotensiale. Det vi må gjøre nå er å lage en prosedyre på at vi må ringe hjemmesykepleien dersom det er sykdom og hvis vi ikke greier å dekke vaktene med de som har medisinkurs, sier Nilsen.
Frykter framtiden
Marina Stenbråthen har ennå til gode å reise bort mens datteren er på avlastning.
- Det tør jeg ikke. Jeg føler ikke at det er ferie. Det har ofte hendt at de har ringt oss når datteren vår har smerter eller når de har ødelagt en sonde. Da må vi reise opp og skifte den fordi de ikke har kompetanse til det. Vi vil heller ikke at de skal øve på henne, sier Stensbråthen.
Nå håper hun at kommunen skal ta tak i problemene. For slik det er i dag føler hun seg ikke trygg.
- Jeg frykter spesielt for framtiden. Hva vil skje når de skal ivareta henne når hun har blitt eldre? Det tør jeg ikke..., sier hun.
