Kjempet til det siste for å redde Lea

Myrteza Ahmeti setter seg på huk foran graven der datteren Lea er gravlagt. Som fireåring fikk Lea svulst på hjernen. Hun ble bare seks år gammel.

– Det er tøft og vanskelig å komme hit og vite at Lea ligger her. Jeg synes det er urettferdig. Vennene hennes begynner på skolen til høsten, men Lea får aldri gjort det, sier Ahmeti og begynner å gråte.

Høsten 2009 oppdaget legene at Lea Aaltvedt Ahmeti hadde fått en ondartet kreftsvulst på hjernen. Legene ga beskjed om at fireåringen kun hadde måneder igjen å leve.

• Samler inn penger for å redde dødssyke Lea (4)
• Rocker for kreftsyke Lea
• Mange vil hjelpe dødssyke Lea (4)

– Skap gode minner

– Legene ga oss beskjed om å gå hjem å skape gode minner, sier familiefaren.

Foreldrene nektet å gi opp, og startet i stedet en lang kamp for å redde datteren. I Norge fikk familien tilbud om strålebehandling, men også beskjed om at det var lite legene kunne hjelpe med utover det. Familien valgte derfor å søke hjelp utenfor Norges grenser.

– Vi innså at vi ikke fikk noe hjelp i Norge. Vi skjønte også at om vi skulle gjøre noe, så måtte vi gjøre det på egenhånd. Vi føler at legene i Norge ga Lea opp den dagen hun fikk diagnosen. Det virket som de ikke ville ha noe mer med oss å gjøre.

Familien startet en lang og ensom kamp på jakt etter sykehus og behandligstilbud som kunne vise til gode resultater.

I flere måneder, dag og natt, satt Myrteza Ahmeti på nettet å søkte etter noe som kunne hjelpe. Han tok kontakt med flere eksperter og lærte seg alt om sykdommen. Det var langt fra tilfeldig at familien valgte imunterapi i Kina.

• Regines blogg er blitt bok
• Siste farvel til Regine Stokke
• Tapte kampen mot kreften

Reiste til Kina

Det ble satt i gang ulike innsamlingsaksjoner og en facebookgruppe som skulle samle inn penger for å hjelpe Lea til behandling i utlandet.

To ganger dro familien til et sykehus i Kina der Lea fikk behandling. Totalt kostet reisene til utlandet over 500 000 kroner. Dette er penger familien selv måtte sørge for, staten støtter ikke slik behandling.

2. februar i år døde Lea, ett og et halvt år etter å ha fått dødsdommen.

Siste stopp før døden

På Sykehuset Telemark er overlege Ørnulf Paulsen travelt opptatt med pasienter. Da han møter NRK.no sin reporter holder han stor fart gjennom korridorene på sykehuset.

– Det er mye å gjøre, og jeg regner med at det er greit å vente litt, pasientene først vet du, smiler Paulsen. Nettopp smil er viktig i jobben som overlege ved palliativ enhet. Ofte er dette nemlig siste stopp på veien mot døden for kreftpasienter.

Overlegen er klar på hvilket råd han vil gi til pasienter som har fått beskjed om at de kun har kort tid igjen å leve.

– Ikke reis verden rundt

– Bruk tiden med familie og venner. Ikke bruk den siste tiden av livet på å reise verden rundt, og dermed bruke mengder av krefter og penger på et behandlingstilbud som ingen vet om virker. Vi har et av verdens beste helsetilbud her i landet. Finnes det kurer eller behandlinger der ute som har god dokumentert virkning, så er vi raske til å adoptere det, sier Paulsen.

Overlegen presiserer at han ikke kjenner saken med Lea spesielt, og derfor uttaler seg på generelt grunnlag. For øvrig legger han vekt på at leger som jobber med pasienter med alvorlige diagnoser bør bruke god tid med pasienten.

– Det er viktig å presisere at dette er pasientenes valg, så hvis pasientene vil gå for en alternativ behandling så er det greit for meg. Ofte kommer forslaget om alternativ behandling fra venner og familie, og da føler noen gjerne en slags forpliktelse til å støtte opp om det. Det kan dermed bli vanskelig å si nei til en sånn behandling. Det ville være svært viktig at jeg opplevde at legene jeg snakket med både hadde tid til pasienten og meg som pårørende, inngav tillit, og at jeg oppfattet at de hadde høy kompetanse på området.

Kritisk til medieoppslag

Ørnulf Paulsen er kritisk til det han kaller sensasjonsoppslag i mediene. Oppslag som forteller om mennesker som nærmest på mirakuløst vis har blitt friske av en kur eller en behandling i USA eller Kina. Han frykter at slike oppslag kan lokke desperate pasienter inn i klørne på svindlere.

– Slike oppslag kan virke forvirrende. Det er også viktig å tenke på at det er mange klinikker i utlandet som er drevet av rene økonomiske interesser. Folk bør passe seg, sier Paulsen.

– Men det finnes eksempler der mennesker har blitt friske med slik alternativ behandling. Hva sier du til det?

– Ja, det er viktig å beholde håpet selv om vi med de medisinene vi har i dag ikke kan hjelpe på sykdommen. Men jeg er alltid skeptisk til slike oppslag i mediene, fordi dette ofte dreier seg om forbigående bedring og sånne ting, sier Paulsen.

– Er norske leger for lite åpne for alternativ behandling?

– Ja, jeg tror nok vi som medisinere kan være konservative og generelt har vært litt for skeptiske.

– Hva ville du gjort hvis en av dine barn fikk en "dødsdom"?

– Ehhhm, svarer legen.

Vanskelig situasjon

Overlegen blir stille og betenkt nå. Han bruker lang tid før han svarer, det er tydelig at han ser seg selv i en vanskelig situasjon.

– Det er vanskelig å si. Jeg ville søkt råd hos fagpersoner før jeg gikk inn for behandling i utlandet. Hvis rådet fra legene som møtte meg var å bli hjemme og bruke den siste tiden på å forberede oss på døden, så hadde jeg slått meg til ro med det, sier overlege Ørnulf Paulsen med en alvorlig mine.

Paulsen får støtte fra leder for Norsk forening for allmennmedisin Gisle Roksund. Også Roksund uttaler seg på generelt grunnlag.

– Dersom alt rimelig håp om helbredende behandling er ute, er det viktig å forsøke å få mest ut av den tiden man har igjen. Det er viktig å forsøke å forsone seg med at slik ble livet, sier Roksund.

– Desperate etter helbredelse

Flere ganger har legen sett eksempler på at mennesker ikke klarer å slå seg til ro med døden, og dermed blir desperate etter helbredende behandlinger.

– Ofte er disse behandlingene både kostbare og utmattende, sier Gisle Roksund.

Han mener fokuset på å overleve kan overskygge fokuset på innholdet i det livet en har igjen.

– Det er en del sjarlataner der ute som vil forsøke å tjene penger på alvorlig syke mennesker. Disse må en styre unna. Det blir ekstra trist etterpå om en har utsatt seg for stor og egentlig unødvendig gjeld på toppen av lidelsen, sier Roksund i Norsk forening for allmennmedisin.

– Jeg tror Lea satte pris på det vi gjorde. Vår positivitet smittet fra oss til henne. Håp er viktig i en sånn situasjon, sier Myrteza Ahmeti. Han synes det blir fullstendig galt å skulle gi opp selv om prognosene er dystre.

– Folk har blitt friske

Snåsamannen, Joralf Gjerstad, synes legenes holdning til alternativ behandling er horribel. Gjennom en årrekke har Gjerstad drevet sin egen form for behandling med varme hender.

– Folk som har vært hos meg har blitt friske. Jeg synes det er vondt å høre at leger anbefaler folk med alvorlige diagnoser å bli hjemme å forberede seg på døden. Jeg synes det er meningsløst. Alle pasienter må få lov å kjempe i troa på at de skal klare seg, sier Gjerstad.

Gjerstad vil ikke garantere for annen form for alternativ behandling.

– Det er flere alternativ jeg mener er gæli, men jeg vet at min behandling kan hjelpe.

Når Snåsamannen møter sine pasienter legger han vekt på åpenhet.

– Jeg møter dem, snakker med dem, og behandler dem på min måte. Det går jo aldri an å dømme folk. Legene ser alt ut fra sin lærdom, og det er jo riktig, men de må aldri si at noen er ferdig. Det er viktig at mennesker kjemper. For den kampen menneskene selv kjemper er av stor betydning, sier Snåsamannen.

– Forstår at folk reiser ut

Hvert år dør i overkant av 10 000 mennesker av kreft i Norge. I 2008 ble det diagnostisert over 26 000 nye krefttilfeller her i landet viser tall fra Kreftregisteret.

Tom Børge Johannesen er en av landets fremste spesialister på hjernesvulst. Han jobber som kreftlege og har doktorgrad i hjernesvulst i Norge. Han skjønner at mange velger å dra til utlandet for å forsøke å bli friske.

– Det er forståelig at mange reiser ut for å ta alternativ behandling. Om man velger å reise til utlandet er det viktig at man velger sykehus som er åpne rundt behandlingene, og driver vitenskapelig. Det er også viktig at sykehuset kan vise til dokumenterte resultater.

Han støtter holdningen fra legene, men forstår at noen velger å reise ut.

– Noen føler at de må kjempe. Men dette er vanskelig, sier Johannesen.

Ved graven til Lea er Myrteza Ahmeti nå i ferd med å ta farvel. Han besøker datteren flere ganger i uken, og synes det er vondt å gå fra gravstedet.

– Jeg synes leger som anbefaler folk å bli hjemme når de enten er alvorlig syke selv, eller har et alvorlig sykt barn bør spørre seg selv; Hva ville jeg gjort hvis jeg var i en slik situasjon. Jeg tror ikke disse legene ville godtatt en oppfordring om å dra hjem å skape gode minner, sier han før han gir et slengkyss mot gravstøtten til datteren.