I mars 2007 kom Bogdan Gerasimov (14) sammen med sin søster Jelena Gerasimova (29) til Norge fra republikken Kabardino-Balkaria i Kaukasus i det tidligere Sovjetunionen. Bogdan lider av den svært alvorlige muskelsykdommen Duchenne syndrom som er en alvorlig muskelsvinn-sykdom.
Søskenparet søkte om asyl i Norge på humanitært grunnlag, men fikk endelig avslag i 2009.
Gikk i kirkeasyl
Av frykt for å bli sendt tilbake gikk søskenparet i kirkeasyl i pinsemenighetens lokaler i Tømmervika på Stokmarknes. Gutten går på skole og får helsehjelp fra Hadsel kommune.
Storesøster Jelena tok broren med til Norge da den lille gutten stadig begynte å falle. I Norge håpet hun på hjelp og her har Universitetssykehuset i Nord-Norge konstatert at han har en dødelig muskelsvinnsykdom. Men i 2009 fikk de to avslag på sin asylsøknad og har siden vært i kirkeasyl i Pinsekirken på Stokmarknes.
– Hvis han skal reise til hjemlandet så får han ikke nok medisinsk hjelp. Der er ikke spesialutstyr for barn som er handicappet. Så jan får et kort liv der, sier
søstra Jelena Gerasimova.
– Vi kom til Norge for å be om hjelp, legger hun til.
Trenger snart respirator
Som mindreårig får Bogdan lov å forlate kirkeasylet for å gå på skole. Han er en svært stille gutt og det gjør han godt å være sammen med jevnaldrene. Men fjortenåringen går en dyster fremtid i møte om han må returnere til Kaukasus.
Søstra ser kirkeasyl som eneste mulighet for at broren fortsatt skal få behandling. Også de er fra Kaukasus, samme område av Russland som Maria Amelie. Nå håper de at hennes sak vil gi dem en ny mulighet.
– Jeg støtter henne og jeg håper staten finner en løsning for henne. Og jeg håper de finner en løsning for min bror, for han trenger hjelp, sier Jelena Gerasimova.
Får lov å gå på skole
Ann-Britt Bastesen er i tillegg til å være engasjert i støttegruppa også koordinator for behandlinga som Universitetssykehuset i Nord-Norge er ansvarlig for.
– Han har en vanskelig bakgrunn og er svært tilbaketrukket. I tillegg er han syk. Sykdommen lammer også pustemuskulaturen, og om få måneder vil han trenge respirator, hostestøttemaskin og slimsuger for å overleve. Vi har undersøkt rundt forholdene i Russland, og der finnes ikke slikt livsnødvendig utstyr til hjemmebruk. I Russland er gjennomsnittlig levealder for personer med denne lidelsen 13-14 år, sier Bastesen.
Fakkeltog i kveld
I kveld arrangerer støttegruppa for Bogdan en demonstrasjon ved Pinsemenigheten på Melbu, i håp om å bli hørt.
– Vi ser klare paralleller til Maria Amelie-saken, og håper nå å få blest om denne saken. Amelie er frisk og har skaffet seg utdanning, mens Bogdan er veldig syk, og ikke kan reise tilbake. I hans hjemland er gjennomsnittlig levealder for dem med hans sykdom 13-14 år. I Norge er det mennesker på over 30 år som lever godt med den alvorlige sykdommen. Vi kan ikke å sitte å se på at myndighetene vil sende ham tilbake for å dø, sier Bastesen.