Harald Tusberg jr. er musiker. I dag spiller han med den kjente jazzmusikeren Bugge Wesseltoft. Men for ett år siden ble 59-åringen veldig syk etter det han mener var grov feilbehandling.

Han er en av flere hundre tidligere rusmisbrukere som sier de vil være med på et gruppemassesøksmål mot staten. Felles for dem er at de er LAR-pasienter. Det betyr at de får medisiner for å klare å holde seg unna ulovlige narkotiske stoffer. Behandlingen de får, heter legemiddelassistert rehabilitering som forkortes LAR.

De er altså mange - men hva er det de opplever?

De NRK har snakket med, forteller alle ulike historier. Helseministeren har hørt om noen av historiene.

For Harald Tusberg jr. startet kampen mot helsevesenet og LAR for alvor da han plutselig ikke fikk viktig medisin. Han forteller at han ble syk og psykotisk. Det hele kom uventet og uten forvarsel.

– Jeg var så sjuk. Alt klappa sammen for meg, sier Harald.

For ham innebærer LAR-behandlingen at han får metadon for å holde seg unna narkotika. I tillegg får han andre legemidler av fastlegen.

Mange LAR-pasienter, som får metadon eller Subutex, får i tillegg medikamenter av fastlegen sin. Det er legemidler som benzodiazepiner, som blant annet demper angst og uro.

For et år siden ble Haralds tilleggsmedisin fra fastlegen plutselig stanset.

Grunnen var at fastlegen mistet retten til å skrive ut slike medisiner. Det hadde ingen ting med Harald å gjøre.

Harald oppsøkte hjelp

Harald oppsøkte advokatfirmaet Andenæs Aaløkken Veum i Oslo. Synne Bernhardt er advokatfullmektig der. For Harald ble møtet med Synne Bernhardt avgjørende.

Bernhardt jobbet som lege i mange år. I dag arbeider hun mye med helserett som jurist og advokatfullmektig. Hun har mange LAR-pasienter som klienter.

Da Harald plutselig mistet tilleggsmedisinen sin, hjalp Bernhardt ham med å klage.

Norsk pasientforening har mottatt flere klager fra LAR-pasienter de siste årene og er kritiske til LAR. De tror at langt flere trenger hjelp enn de som faktisk tar kontakt. Litt senere kommer vi tilbake til det.

Solveig og «Jessica»

– Pasientene har fortalt meg sine historier om opplevelser i LAR. Jeg kan nesten ikke tro mine egne ører. I tillegg har jeg vært med på en rekke LAR-møter og har sett med egne øyne hvordan disse pasientene blir behandlet, sier Bernhardt.

En av Bernhardts andre klienter er Solveig. Hun er tidligere heroinmisbruker. I flere år har hun gått på legemiddelet Subutex for å holde seg unna illegale stoffer. Hun hadde en alvorlig lungesykdom og fikk derfor en ny lunge for noen år siden. Transplantasjonen var en stor og omfattende operasjon.

Solveig oppsøkte advokat for å få hjelp.

– Jeg måtte klage på både dosering og medikamentene jeg fikk og har ikke tillit til LAR lenger, sier Solveig.

46-åringen har bestemt seg for å være med på gruppesøksmålet.

– Jeg syns det må komme fram hvor lite verdige våre liv er, sier hun.

Advokatfullmektig Bernhardt mener at det Solveig har opplevd, er uakseptabelt.

En annen historie som går inn på Bernhardt, er historien til «Jessica». Det er ikke hennes egentlige navn. Hun ønsker ikke å stå fram med sitt navn i frykt for at det skal ødelegge for henne.

«Jessica» må, som mange andre LAR-pasienter, møte på apoteket og ta medisinen under oppsyn. Hun sier hun føler hun har levd i et fengsel i 15 år og mener det er frihetsberøvelse og krenking av menneskerettighetene.

Mens andre pasienter får smertelindring med opiater som morfin, forteller mange LAR-pasienter at det ikke gjelder for dem. Flere forteller at de ikke får eller nesten ikke får smertestillende medikamenter under for eksempel operasjoner.

Bernhardt mener dette er svært kritikkverdig. Ved hjelp av studenter på juridisk fakultet ved Universitetet i Oslo forbereder hun massesøksmålet.

– LAR styrer livet ditt, og det beste du kan få til, er at du kan gå på apoteket en gang i uka for å drikke metadonet under oppsyn, som en liten unge resten av livet, sier «Jessica».

Kvinnen sier hun måtte slutte på høgskoleutdanningen fordi medisinregimet gjorde det umulig for henne.

– I journalnotatene mine står det at LAR minner om at LAR skal komme foran skole og jobb, sier hun.

Lovende musiker

Tilbake til musikeren Harald Tusberg jr. Som mange andre tidligere rusmisbrukere ser han tilbake på et liv der han en gang hadde mange muligheter. På 1980-tallet var Harald en ung og lovende musiker og spilte i ulike band.

Etter hvert fikk Harald rusproblemer. Da fulgte flere vonde år fylt med rus og heroin.

I perioder satt han på gata i Oslo sentrum og solgte platene sine til folk som hastet forbi.

LAR startet som et forsøksprosjekt i 1998. Ikke lenge etter ble Harald med. Ved hjelp av metadon og LAR fikk han hjelp til å slutte med heroin. Nå er det 20 år siden. Siden har metadon vært en nødvendig medisin han drikker hver dag for ikke å bli syk. I tillegg får han tilleggsmedisiner fra fastlege.

Advokatfullmektig Bernhardt mener det var uforståelig og uforsvarlig og politianmeldte LAR Oslo universitetssykehus på vegne av Harald. LAR OUS ble anmeldt for mulig brudd på helsepersonelloven og straffeloven.

Utdrag fra politianmeldelsen som ble levert i juli 2020:

«Harald Tusberg jr. ble som en direkte følge utsatt for en livstruende tilstand. Han sto åpenbart i fare for å miste livet og/eller sto i fare for å bli påført betydelig skade på kropp og helse og ble de facto hensatt i en hjelpeløs tilstand.»

Tvangsutmeldingen ble stanset, men saken er fremdeles under etterforskning.

Fylkeslegen skriver:
«Ved vår vurdering har Fylkesmannen vektlagt at konsekvensene av en utskrivelse fra LAR er at pasienten ikke får tverrfaglig spesialisert rusbehandling slik han er gitt rett til i rettighetsvurderingen.»

Men hva var det egentlig som skjedde?

LAR Oslo universitetssykehus ønsker ikke å kommentere saken, selv om pasienten har opphevet taushetsplikten for å gi NRK innsyn i sin sak. De skriver i e-post:

«Fylkesmannen har vedtatt å åpne et tilsyn i denne saken, etter oppfordring fra foretaket. Så lenge tilsyn og etterforskning pågår, kommenterer vi ikke saken, i påvente av de aktuelle instansers behandling.»

LAR OUS ønsker heller ikke å svare på generelle spørsmål om LAR-pasientenes syn på hvordan de blir behandlet.

NRK har også vært i kontakt med LAR på de øvrige sykehusene andre steder i landet, som pasientene i denne artikkelen tilhører. Ingen av dem ønsker å kommentere kritikken som framkommer i denne saken.

Hvordan kunne dette skje?

Det var altså fastlegen som Harald hadde brukt i mange år, som mistet retten til å skrive ut det som heter medikamenter i gruppe A og B. Sterke vanedannende legemidler.

Da mistet også Harald sine medisiner. På fagspråket heter det at 59-åringen ble bråseponert. Det gikk ikke så bra.

Bare måneder før, i 2019, hadde Harald gitt ut plate med selvkomponert musikk sammen med Bugge Wesseltoft. De to har samarbeidet i mange år.

Planene for konserter og flere innspillinger var lagt.

Da Harald uten forvarsel sto uten medisin, stoppet alt opp for ham. Han forteller at han hadde mer enn nok med å overleve.

– Alle avtalte musikkprosjekter gikk skeis. Jeg var helt i tåka, sier han.

Nå vil Harald være med på gruppesøksmålet fordi han håper andre skal slippe å oppleve det han gjorde.

Samtidig er han veldig opptatt av hva andre har opplevd.

Harald er rystet over historiene han hører fra andre som også skal være med på massesøksmålet.

Digitale møter

Det ringer på Bernhardts mobiltelefon, samtidig som PC-en varsler at møtet med klientene over hele landet skal starte. De vet at NRK er til stede, og de vil snakke om sine opplevelser. Ingen med fullt navn, men alle vil dele fortellinger om hvorfor de vil være med på massesøksmålet.

– Brudd på menneskerettigheter

Bernhardt mener at det rettslige grunnlaget som regulerer legemiddelassistert rehabilitering, er tvilsomt. Hun mener også at det LAR-pasientene har opplevd, kan være brudd på grunnleggende menneskerettigheter.

– Både praktiseringen av LAR-forskriften og retningslinjene mener jeg går på kant med pasientenes rett til en konkret, individuell vurdering.

Bernhardt mener pasientene blir utsatt for tvang uten at det er rettslig grunnlag for det.

– De blir utsatt for trusler og sanksjoner som virker mot sin hensikt, sier hun.

Mangelfull kunnskap

Forskere har pekt på flere utfordringer med LAR. En rapport fra Folkehelseinstituttet viser til mangelfull kunnskap og kompetanse blant helsepersonell.

Rapporten ble utgitt i 2020 og ble laget på oppdrag fra Helsedirektoratet. Det er et ledd i Helsedirektoratets arbeid med å utarbeide nye retningslinjer.

Den oppsummerer 24 kvalitative studier om erfaringer som pasienter og helsepersonell har med LAR. Studiene er fra sju ulike land, seks av dem er norske.

– Rapporten viser også at både pasienter og helsepersonell opplever at LAR-systemet stigmatiserer pasientene, sier forsker Asbjørn Steiro.

Det er interessant at både helsepersonell og pasienter opplever dette, mener han.

– Det kan være alvorlig og føre til at pasientene for eksempel trekker seg unna eller ikke fullfører behandlingen, sier Steiro.

I rapporten står det også om mangelfull kunnskap og kompetanse blant helsepersonell:

«Manglende kunnskap og kompetanse blant helsepersonell var en barriere rapportert av både pasienter og helsepersonell, som påvirket tilgang til og kvalitet på LAR..... Manglende kunnskap kan også ha bidratt til negative holdninger til LAR og LAR-pasienter blant helsepersonell.»

Steiro mener det er behov for å gi helsepersonell bedre opplæring.

– Det er også viktig å gi pasientene et bredere tilbud enn bare medisiner, sier han.

Rapporten fra Folkehelseinstituttet peker på seks hovedfunn.

Steiro understreker at hans uttalelser ikke er knyttet til massesøksmålet, men til forskningsarbeidet til Folkehelseinstituttet.

– Tar det til etterretning

I Helse- og omsorgsdepartementet tar helseministeren til etterretning at det i løpet av våren vil bli fremmet et massesøksmål mot staten.

– Alle pasienter i LAR har rett på konkret, individuell vurdering, sier helseminister Bent Høie.

Han har hatt møte med advokatfullmektig Bernhardt, Norsk pasientforening og Foreningen tryggere ruspolitikk. De har fortalt LAR-pasienters historier.

– Det de tar opp her, kan tyde på at ikke alle har fått konkret, individuell vurdering. Og det er alvorlig, sier han.

– Hva kan du gjøre med det?

– Vi jobber nå med nye retningslinjer for LAR-behandling, og det er et veldig viktig arbeid. De må ha medbestemmelse, og vi er åpne for innspill. Det er nødvendig for å sikre pasientenes rettigheter i møte med LAR, sier han.

– Hvordan reagerer du på de fortellingene du har hørt?

– De har historier fra enkeltpasienter som er urovekkende og som er måter å møte pasienter på som ikke ville blitt akseptert i andre deler av helsevesenet, svarer Bent Høie.

Også pårørende fortviler

Tilbake på advokatkontoret forteller en mor om hvordan det er å se datteren streve som LAR-pasient. Hun er fortvilet over behandlingen datteren får.

– Frida blir veldig lett kvalm og kaster opp metadon-saften. Da hun ba om å få metadon-piller i stedet, nektet overlegen ved LAR henne dette, uten å ha sett eller undersøkt henne, sier hun.

Hun hevder også at beslutningen ikke ble skrevet ned i journalen til datteren.

– Frida klaget til Fylkesmannen, men verken LAR eller institusjonen hun bodde på, ville ta ansvar, sier hun.

Synne Bernhardt mener dette er uakseptabelt.

– En maktbastion

– LAR markerer seg som en maktbastion overfor en sårbar gruppe. For oss er det veldig tydelig, sier Tove Hanche-Olsen, generalsekretær i Norsk pasientforening.

Hun forteller at foreningen har hatt en god del klagesaker fra LAR-pasienter de siste årene, og at de har et godt innblikk i hvordan pasientene møtes.

– Denne gruppa ber ikke om mye hjelp. Her er det mange som sliter, men relativt få som tar kontakt fordi de er i en veldig vanskelig situasjon, sier hun.

Hun tror det er langt flere som trenger hjelp enn de som tar kontakt.

– Det er null brukermedvirkning. Dette er et regelstyrt og rigid opplegg som er lite individuelt tilpasset. Prinsippet er at «one size fits all», sier Tove Hanche-Olsen.

Hun er spesielt bekymret for eldre LAR-pasienter.

Hun ser fram til at retningslinjene som regulerer LAR, skal revideres.

En del pasienter beskriver at de henvises til en «zombie-tilværelse» der de blir tiltaksløse, og livet begrenses til å foregå mellom sofaen og det stedet der de henter LAR-medisinen sin.

Hundrevis av klienter

– Hvor mange LAR-pasienter skal være med på søksmålet?

– Jeg vurderer å reise et søksmål på vegne av alle de 8000 LAR-pasientene i Norge. Det vil bli arrangert som et påmeldingssøksmål, sier advokatfullmektig Synne Bernhardt hos advokatfirmaet Andenæs Aaløkken Veum.

Hun sier at LAR pasienter kan melde seg på og bli en del av prosessen.

– Jeg har fått signaler fra mange hundre LAR-pasienter over hele landet, så det blir en stor jobb å organisere søksmålet, sier hun.

Helsedirektoratet

Helsedirektoratet tar meldingene fra Bernhardt og hennes klienter alvorlig.

– Helsedirektoratet tar på stort alvor opplevelsene av tjenestene som formidles av brukerne her, sier avdelingsdirektør Åste Herheim i avdeling psykisk helse og rus.

Hun forteller om arbeidet med å lage nye retningslinjer.

– En nasjonal, faglig retningslinje for legemiddelassistert rehabilitering (LAR) er under revidering, men har blitt noe forsinket grunnet covid-19-håndtering.

Planen nå er at de nye retningslinjene skal sendes på høring i løpet av våren og publiseres til høsten.

– Det er viktig for oss at anbefalingene i retningslinjene blir best mulig, og vi samarbeider derfor både med fagfolk og brukere. Det er flere brukerrepresentanter i arbeidsgruppen som har jobbet med anbefalingene, og det har vært avholdt brukerrådslag, sier Herheim.

Livet som musiker er viktig

For Harald er livet som musiker det viktigste. Han har utgitt musikk med en rekke forskjellige kjente norske musikere de siste årene.

Etter en lang prosess over flere måneder i fjor fikk Harald en ny fastlege som kunne skrive ut viktige tilleggsmedisiner til ham som er LAR pasient. Nå håper Harald at søksmålet kan føre til en forandring - og at ingen skal måtte oppleve det samme som ham.