Mette Johnsgaard og Anette Gilje - Lege Mette Johnsgaard forteller Anette Gilje (t.h.) at virustesten er negativ. I midten Pål Wintsens som lager en dokumentar om Gilje. - Foto: Helge Carlsen / NRK

Lege Mette Johnsgaard forteller Anette Gilje (t.h.) at virustesten er negativ. I midten Pål Wintsens som lager en dokumentar om Gilje.

Foto: Helge Carlsen / NRK

Virusfunn gir nytt håp for ME-pasienter

To norske pasienter har fått påvist et nytt virus, som kan være med på å forklare hvorfor de lider av sykdommen kronisk utmattelsessyndrom (ME).

Som 26-åring opplevde Anette Gilje å bli rammet av kronisk utmattelsessyndrom over natten. Sykdommen kom i kjølvannet av kyssesyken, og førte til at den nå 41 år gamle kvinnen ble fullstendig tappet for krefter.

Bedt om å oppføre seg friskt

Men det var lite forståelse å hente hos helsevesenet, forteller Gilje.

– Det tok 14 år før jeg ble undersøkt skikkelig. Jeg synes det er graverende at ME-syke ikke får skikkelig utredning og behandling, sier hun og forteller at hun da sykdommen var som verst var avhengig av rullestol og lå i senga 21 timer i døgnet.

For mens ME i Norge behandles ved hjelp av kognitiv terapi, har Gilje hele tiden følt at det var noe fysisk galt med henne.

– Det var utilbørlig å bli bedt av legen om å slutte å oppføre meg sykt. Jeg fikk beskjed om å avlære kroppen fra å agitere syk, sier Gilje.

Hun fikk etter hvert blant annet påvist en kraftig betennelse i tarmen, og etter behandling med antibiotika, probiotika og aminosyrer har hun opplevd å få betraktelig mer overskudd, selv om hun fortsatt er svekket av sykdommen.

– Nå orker jeg til og med å ta ut og inn av oppvaskmaskinen samme dag, forteller Gilje.

HIV-lignende virus

Også fra forskerhold har man begynt å spørre seg om den utløsende årsaken til ME-sykdommen i større grad skyldes fysiske faktorer.

I fjor høst presenterte forskere ved Wittemore-Peterson Neuro-Immune Institute (WPI) en studie som viser en sammenheng mellom det nyoppdagede XMRV-viruset og ME-pasienter.

Retroviruset kan sammenlignes med HIV-viruset, fordi det angriper levende celler i immunsystemet. Når pasientene får en betennelse eller en infeksjon, vekkes viruset til live og angriper flere immunceller slik at immunsystemet gradvis brytes ned.

I studien NRK omtalte i fjor, ble det påvist antistoffer mot XMRV hos mer enn 95 prosent av ME-pasientene som ble testet.

Forskerne tror nå at de har funnet én av årsakene bak sykdommen som frarøver 18.000 nordmenn mulighetene til å leve et normalt sosialt liv.

Fant virus i Norge

Ved Lillestrøm Helseklinikk i Akershus har de i flere år jobbet med å nøste opp i ME-gåten. Lege Mette Johnsgaard har blant annet sendt tester av 10 norske pasienter til WPI for å få avdekket om viruset også finnes i Norge.

Denne uken var resultatene klare, og de amerikanske forskerne har påvist XMRV-viruset hos to av pasientene.

Anette Gilje er en av de 10 som har latt seg teste, og fredag skulle hun endelig få resultatet av prøven.

– Vi har funnet to positive av 10 syke, men din prøve er negativ, forteller Johnsgaard.

Video Anette Gilje får svar på virusprøve - Foto: Nyhetsspiller /

NETT-TV: Her får Anette Gilje prøveresultatet.

Likevel kan viruset finnes i kroppen hennes, siden flere av testpersonene i USA har vært falsk-negative. Dessuten viser erfaringene at det er de som har størst symptomer som slår høyest ut på testene. Slik er det også for de to som fikk positivt utslag i Norge, ifølge Johnsgaard.

Anette Gilje skal derfor testes grundig senere i høst for å se om man kan finne ut om svaret ligger i genene hennes.

– Jeg har fått et svar, og jeg føler meg takknemlig for at noen jobber for å finne de riktige svarene, sier Gilje.

Norge i bresjen for forskning

Johnsgaard venter på ytterligere 20 prøver som er til analyse ved WPI i USA. Hun beskriver funnene som et gjennombrudd og vil informere helsemyndighetene i brevs form.

Nå i høst starter et nytt internasjonalt forskningsprosjekt hvor Johnsgaard og privatklinikken på Lillestrøm deltar. Resultatene er ventet i vinter, og man håper å kunne starte behandling i etterkant.

– Det vil skje mye de neste to årene. Det er viktig at Norge går i bresjen. De resultatene vi har fått nå er en milepæl, men det trengs mer forskning på området, sier Johnsgaard til NRK.

– Anekdotiske fortellinger

Sosial og helsedirektoratet sa så sent som i sommer at det er uaktuelt å ta blodprøver av ME-pasienter for å påvise XMRV-viruset.

– Det finnes ikke noen vitenskapelig dokumentasjon på at det er en sammenheng mellom XMRV og ME, sa divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth til Klassekampen 26. juli.

Direktoratet forholder seg til en ekspertgruppe bestående av leger, som gir råd i forhold til behandling og utredning av ME. Han stiller seg også tvilende til pasienter som hevder de har fått påvist viruset og fått behandling.

– Det som blir fortalt om gode resultater er anekdotiske fortellinger. Det er fullt av anekdotiske fortellinger om hva som kan hjelpe mot ME, sa Aarseth til avisen.

NRK har i løpet av helgen forsøkt å få tak i fagpersoner i direktoratet for å få en kommentar til de norske funnene, men foreløpig uten hell.

Produksjonsselskapet Mediamente og Pål Wintsens har fulgt Gilje gjennom hele prosessen. Dokumentaren «Få meg frisk» sendes på NRK til høsten.

Opphavsrett NRK © 2014

Ansvarlig redaktør: Thor Gjermund Eriksen

Nettsjef: Frank Gander (konst.)